Olin kesän aikana eräässä tilaisuudessa ja kuuntelin mielenkiintoista esitystä.
Äkkiä havahduin kertojan sanoihin.
Ymmärsin, että hän puhuu dystoniasta.
Tämä harvinainen sairaus tuntuu astuvan esiin yllättävän usein.
Kysymys voi tietysti olla omasta heräämisestä dystoniatietoisuuteen.
Ei tämä sairaus ihan niin harvinainen ole, kuin tilastot kertovat.
On kysymys ennemminkin diagnoosista, jonka saaminen on yllättävän vaikeaa.
Eivätkä kaikki edes halua saada sitä.
Tämä ihminen, jonka esitystä seurasin, kuului heihin.
Siihen osaan meistä, jotka jatkavat elämää, vaikka oire olisi tuntuva.
He eivät anna sen ottaa liian suurta roolia elämässä.
Ei, vaikka se olisi tekemistä vaikeuttava.
Puhuja mainitsi, kuin sivumennen käsialasta, joka muuttui sormien kouristuessa yllättäen.
Oire kävi niin vaikeaksi, että hän joutui opettelemaan kirjoittamisen toisella kädellä.
Samalla hän jatkoi esitystään ja kertoi, ettei antanut sen vaikuttaa elämäänsä.
Hän jatkoi elämässä eteenpäin.
Kommentoin sanomalla, että kyseessä oli dystonia ja kirjoittajan kramppi.
Menin tilaisuuden jälkeen juttelemaan hänen kanssaan.
Hän kertoi käsialansa heikentyneen voimakkaasti krampin vuoksi.
Jopa niin, että oli joutunut luopumaan eräästä tehtävästä, koska valitettiin, ettei tekstiä pysty lukemaan.
Hän oli kuitenkin ohittanut tuon vaiheen elämässään, eikä siitä puhuttu se enempää.
Kohtasin kesän aikana myös toisen ihmisen, jolla oli dystonia.
Harvinainen sattuma harvinaisessa sairaudessa.
Hän oli saanut sairauteensa myös diagnoosin ja hoitoa.
Hänen työhönsä liittyi tehtäviä, joita dystonia vaikeutti.
Kuitenkaan hän ei halunnut pitää sairautta esillä työelämässä.
Sairaus voisi vaikeuttaa pärjäämistä siellä.
Hän totesi lopuksi, että onhan niitä paljon vakavampiakin sairauksia.
Myönsin sen olevan totta.
Poistuessa mieleeni tulivat erään neurologin sanat vuosien takaa.
Olin juuri saanut servikaalisen dystonian diagnoosin ja oireeni olivat vaikeimmillaan.
Yritin silti pärjätä työelämässä, vaikka olin saanut lomautuksen heti diagnoosin jälkeen.
Hoitoihin päästyäni ja oireiden hieman helpottaessa hakeuduin uudelleenkoulutukseen.
Totesin yhdellä hoitokäynnillä, botuliinipistosten jälkeen, että onhan niitä paljon vaikeampiakin sairauksia kuin tämä dystonia.
Ajattelin kiireisen neurologin nyökkäävän tai parilla sanalla myöntävän.
Hän pysäytti kuitenkin päätteelle kirjoittamisen, kääntyi ja katsoi minua silmiin.
”On sinullakin oikeus sairastaa”, hän sanoi painokkaasti.
Ymmärsin siinä hetkessä, että tämä suorituksiin painostava työelämä ei anna ihmiselle lupaa edes sairastaa.
Siihenkin pitää saada lääkäriltä lupa.
Sairastaa saa vasta sitten, kun on vakavasti sairas, jos vielä ehtii.
Siihen asti yrittää olla väkisin terve.
Olisiko parempi myöntää, että on sairas, mutta vielä monilta osin terve ja toimintakykyinen.
Siihen tilanteeseen on hyvä etsiä hoitoa ja asioita, joita vielä pystyy tekemään.
Sillä tavoin auttaa toisiakin samankaltaisessa tilanteessa kipuilevia.
Oman heikkouden esiin tuominen vaatii aina rohkeutta.
Kuitenkin se avaa elämään ovia ja tuo mukanaan paljon uutta.
Antaa voimaa ja mahdollisuuksia.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti