HARVINAISIA KOHTAAMISIA DYSTONIASSA

Olin kesän aikana eräässä tilaisuudessa ja kuuntelin mielenkiintoista esitystä. 

Äkkiä havahduin kertojan sanoihin.

Ymmärsin, että hän puhuu dystoniasta. 

Tämä harvinainen sairaus tuntuu astuvan esiin yllättävän usein. 

Kysymys voi tietysti olla omasta heräämisestä dystoniatietoisuuteen. 

Ei tämä sairaus ihan niin harvinainen ole, kuin tilastot kertovat. 

On kysymys ennemminkin diagnoosista, jonka saaminen on yllättävän vaikeaa.

Eivätkä kaikki edes halua saada sitä. 

Tämä ihminen, jonka esitystä seurasin, kuului heihin.

Siihen osaan meistä, jotka jatkavat elämää, vaikka oire olisi tuntuva. 

He eivät anna sen ottaa liian suurta roolia elämässä.

Ei, vaikka se olisi tekemistä vaikeuttava. 

Puhuja mainitsi, kuin sivumennen käsialasta, joka muuttui sormien kouristuessa yllättäen. 

Oire kävi niin vaikeaksi, että hän joutui opettelemaan kirjoittamisen toisella kädellä. 

Samalla hän jatkoi esitystään ja kertoi, ettei antanut sen vaikuttaa elämäänsä.

Hän jatkoi elämässä eteenpäin. 

Kommentoin sanomalla, että kyseessä oli dystonia ja kirjoittajan kramppi. 

Menin tilaisuuden jälkeen juttelemaan hänen kanssaan.

Hän kertoi käsialansa heikentyneen voimakkaasti krampin vuoksi. 

Jopa niin, että oli joutunut luopumaan eräästä tehtävästä, koska valitettiin, ettei tekstiä pysty lukemaan. 

Hän oli kuitenkin ohittanut tuon vaiheen elämässään, eikä siitä puhuttu se enempää. 

Kohtasin kesän aikana myös toisen ihmisen, jolla oli dystonia. 

Harvinainen sattuma harvinaisessa sairaudessa.

Hän oli saanut sairauteensa myös diagnoosin ja hoitoa. 

Hänen työhönsä liittyi tehtäviä, joita dystonia vaikeutti. 

Kuitenkaan hän ei halunnut pitää sairautta esillä työelämässä.

Sairaus voisi vaikeuttaa pärjäämistä siellä. 

Hän totesi lopuksi, että onhan niitä paljon vakavampiakin sairauksia. 

Myönsin sen olevan totta.

Poistuessa mieleeni tulivat erään neurologin sanat vuosien takaa. 

Olin juuri saanut servikaalisen dystonian diagnoosin ja oireeni olivat vaikeimmillaan. 

Yritin silti pärjätä työelämässä, vaikka olin saanut lomautuksen heti diagnoosin jälkeen. 

Hoitoihin päästyäni ja oireiden hieman helpottaessa hakeuduin uudelleenkoulutukseen. 

Totesin yhdellä hoitokäynnillä, botuliinipistosten jälkeen, että onhan niitä paljon vaikeampiakin sairauksia kuin tämä dystonia. 

Ajattelin kiireisen neurologin nyökkäävän tai parilla sanalla myöntävän. 

Hän pysäytti kuitenkin päätteelle kirjoittamisen, kääntyi ja katsoi minua silmiin. 

”On sinullakin oikeus sairastaa”, hän sanoi painokkaasti. 

Ymmärsin siinä hetkessä, että tämä suorituksiin painostava työelämä ei anna ihmiselle lupaa edes sairastaa. 

Siihenkin pitää saada lääkäriltä lupa. 

Sairastaa saa vasta sitten, kun on vakavasti sairas, jos vielä ehtii. 

Siihen asti yrittää olla väkisin terve.

Olisiko parempi myöntää, että on sairas, mutta vielä monilta osin terve ja toimintakykyinen.

Siihen tilanteeseen on hyvä etsiä hoitoa ja asioita, joita vielä pystyy tekemään.

Sillä tavoin auttaa toisiakin samankaltaisessa tilanteessa kipuilevia.

Oman heikkouden esiin tuominen vaatii aina rohkeutta.

Kuitenkin se avaa elämään ovia ja tuo mukanaan paljon uutta.

Antaa voimaa ja mahdollisuuksia.

torvinenharry@gmail.com

AJATUKSIA ELÄMÄNILOSTA

Olen löytänyt elämänilon aina uudelleen arjen pienistä, usein  huomaamattomista asioista ja hetkistä. 

Sellaisista hetkistä, joita ei jälkeenpäin muista edes kokeneensa.

Ne tapaavat kadota elämän taustaan. 

Juuri ne häviävän vähäiset puuhat ja asiat tekevät elämästä mielekästä. 

Ilman niitä hetkiä katoaisi kosketuspinta tavalliseen arkipäivään.

Ne hetket, joissa yhdistyy elämän energiakenttään ja maadoittaa siihen itsensä.

Ne hetket ovat kuin juuria puulle, joka saa niiden kautta ravinteita ja voimaa kestää myrskyjä. 

Niissä hetkissä kyse ei ole muusta kuin tavallisesta arkisesta elämästä. 

Arkipäivän ihme on se pieni asia, joka tuo ilon juuri siihen hetkeen ja päivään.

Usein se on niin vaatimaton, että kertominen saa miettimään kannattiko asiaa edes mainita. 

Olen iloinen, että olen säilyttänyt kyvyn ihmetellä itsestäänselviä arkisia asioita. 

En odota enää, että jotain suurta tapahtuisi elämässä. 

Tai toisin ajatellen, elämä on itsessään se suuri kokemus. 

Sillä, mitä sen sisällä tapahtuu, on merkitystä juuri niin paljon, kuin sitä osaa ihmetellä.

Uuteen päivään heräävä aamu on ihmeistä suurimpia. 

Se kokemus saa unohtamaan, että heräsi jo kahdelta, eikä uni enää löytänyt luokseni.

Se kokemus saa unohtamaan väsymyksen ja ajattelemaan, että saa kokea uuden aamun.

Saa uuden mahdollisuuden.

Ulkona on neljä astetta lämmintä ja luoteistuuli puhaltaa neljän metrin vauhdilla, puuskissa kuuden metrin.

Elokuun viileä sää on viiltänyt auki heinäkuun helteet ja päästänyt sisään syksyn tuulet.

Päätin kokea tämän kolean aamun järvellä soudellen ja kalastaen.

Halusin hengittää raikasta järvi-ilmaa, joka puhalsi tummansinisten aaltojen yli ja tunki vaatteiden läpi.

Siveli jäisillä käsillään kasvoja, kuin kertoen, että tästä tiedät olevasi elossa.

Tuuli puhalsi järvellä niin lujaa, että pääni kääntyi luontevasti sivulle.

Siinä hetkessä en edes huomannut, että vääntyminen johtui myös dystoniasta.

torvinenharry@gmail.com

 

JÄNNITTÄVÄ DYSTONIA

Dystonia on jännittävä sairaus. Kirjaimellisesti. Kaikki, mikä vie huomion pois siitä, usein myös lievittää sen oireita. 

Kysymys on siis, miten huomion saa pois dystoniasta. 

Miten löytää omaan sairauteensa sopivia tapoja, joilla lievittää oireita, kuin työkalupakkiin avaimia.

Maalaus Marja Torvinen©

Dystoniaa on niin monen tyyppistä, ettei yleispätevää tapaa tai tapoja taida olla oireiden lieventämiseen. 

Usein kuitenkin, kun lukee tai kuulee jonkun löytäneen hyvän tavan, joka suo hetken levon väännöistä ja muista oireista, sitä kannattaa harkiten kokeilla myös omaan tilanteeseen.

Olen oman elämäni työkalupakkiin kerännyt vuosien varrella erilaisia asioita, jotka auttavat jaksamaan dystonian oireiden kanssa.

Minulla dystoniaa aktivoi kaikki kohdistunut, johonkin keskittynyt tekeminen; autolla ajaminen, hiljainen kävely, päätteelle kirjoittaminen.

Kaikki, mikä vaatii suoraan eteenpäin keskitymistä ja katsomista. 

Olen alusta lähtien huomannut, että kevyt juokseminen on minulle helpompaa kuin kävely. 

Luulisin syyn olevan siinä, että juoksu vaatii niin paljon muuta keskittymistä, eikä dystonia pääse keskiöön. 

Rauhallisessa kävelyssä, missä katseen tulisi olla eteenpäin, dystonia pääsee keskiöön ja aktivoituu. 

Tosin juoksulenkin jälkeen päätä voi vääntää tavallista enemmän ja kivut lisääntyvät. 

Pakoon tätä sairautta ei juoksemalla siis pääse. Mutta kun pahin vääntö helpottaa ja kivut lievenevät, voi löytää rentoutuneen tilan, joka on lähes oireeton. 

Tullaan siihen tilanteeseen ja oivallukseen, että kaikki mikä rentouttaa, yleensä myös helpottaa dystonian oireita. 

Luonnossa vaeltelu on yksi eniten omaa dystoniaani helpottanut tapa. 

Alkuaikoina, kun dystonia oli vaikemmillaan, lähdin luontoon jo aamuvarhain. 

Tähän auttoi se, että nukkuminen oli vähäistä ja heräsin usein jo aamuyöllä. 

Siitä oli hyvä lähteä luontopolulle. 

Heti metsään tullessani huomasin muutoksen. 

Hiljaisen huminan läpi ei ensin tullut muita ääniä, mutta vähitellen kuului lintujen laulua, risahduksia ja tuulen havinaa haavanlehdissä. 

Kuljin kuin hortoillen ilman päämäärää. 

Aamu valkeni ja kun tulin nuotiopaikalle, huomasin dystonian pudonneen jossain vaiheessa matkasta. 

Tokihan se sieltä taas takaisin tuli ja hyppäsi olkapäälle vääntämään, mutta sain kokea hetken vapauden, jonka avulla jaksoin eteenpäin.  

Tästä sain työkalupakkiini uuden tavan kestää dystoniaa ja nimesin sen hortoiluksi. 

Metsässä hortoilu on siitä lähtien kuulunut parhaisiin asioihin, joiden avulla jaksan eteenpäin. 

Voisin lisätä näihin metsähortoiluihin vielä ne monet kohtaamiset ja keskustelut, joita olen retkillä saanut käydä täysin ventovieraiden ihmisten kanssa. 

Niissä kohtaamisissa olen oppinut paljon elämästä ja ymmärtänyt, että jokainen täällä kantaa omia, raskaita taakkojaan. 

Kesäisin minä rakastan souturetkiä suuren Kemijärven vesillä. 

Mukana pidän kameraa ja tietysti virveliä. Usein jo aamuvarhain olen, yleensä tyhjällä rannalla ja työnnän valmistelujen jälkeen veneen vesille. 

Soutelen aina ilman päämäärää, mutta jostain syystä vene löytää kuin itsekseen reitin, joka sopii siihen hetkeen. 

Tämä kaikki, soutelu, vedessä oleva pyydys, valtava vesilakeus, korkea taivas ja kaikki ympärillä, on niin täynnä kokemista ja virikettä, ettei dystonia ole edes mukana. 

Huomaankin soudellessani, että se on jäänyt rantakiville odottamaan.  

En pidä kiirettä soudellessani järvellä, sillä tiedän dystonian odottavan. 

Sitkeä se on ja löytyy varmasti, kun palaan takaisin. 

Siitä syystä pidän pitkän kahvitauon omassa lempipaikassani, jota kutsun kalastajan maisemakahvilaksi. 

Sieltä avautuu näkymä yli Kemijärven, kauas Pyhätunturin jylhään profiiliin ja toiseen suuntaan Kemijärven keskustaan,  korkean kirkontornin ja pitkänsillan maisemiin. 

Niissä hetkissä ja kirjoittaessani tunnen olevani kiitollinen ja vapaa, niin terve kuin mahdollista. 

Myös muita tapoja olen löytänyt ja oppinut, mutta niistä on varmaankin kirjoitettava uusi blogi.

torvinenharry@gmail.com

DYSTONIA JA LUOMUTERAPIAT

Maalaus Marja Torvinen©

Olen pohtinut viime aikoina niitä asioita jotka vaikuttavat myönteisesti dystonian oireisiin eivätkä aktivoi sitä, pikemminkin lieventävät.

Vuosien aikana olen oppinut, että tämä sairaus aktivoituu erityisesti määrätyistä asioista. 

Löytäessään nuo tilanteet tai asiat, jotka käynnistävät oireita jollain tavoin, voi niihin myös vaikuttaa.

Minulle sopivin elämänmuoto on rauhallinen ja sopivasti aktiivinen, virikkeellinen, mutta myös riittävästi lepoa sisältävä. 

Mitä levollisemmin ja rennommin pystyn elämään, sitä vähemmän dystonia sitä vaikeuttaa. 

Aina sellaiseen elämänmuotoon ei luonnollisesti pysty, mutta niin usein kuin mahdollista, palaan perusasioihin. 

Niihin, joiden tiedän luovan suojaavan tilan elää niin, että dystonian oireet eivät saa lisäsyytä aktivoitua.

Minulle merkittävin apu botuliinihoidon ohessa on kirjoittaminen. Tavallaan se oli jo valmiina, koska olen harrastanut kirjoittamista koko elämäni ajan.

Saatuani parin vuoden epätietoisuuden ja oireilujen jälkeen servikaalisen dystonian diagnoosin, etsin heti netistä tietoa tästä sairaudesta. 

Pian minulle selvisikin, että tämä on harvinainen sairaus, jota sairastaa muutama tuhat ihmistä Suomessa. 

Onneksi silloinkin, kun sairastuin, oli olemassa keskustelupalsta, jossa dystoniaa sairastavat kertoivat kokemuksistaan. 

Kokeneempien kertomukset auttoivat alkuun ja päätin kantaa oman korteni kekoon avaamalla dystoniasta kertovan blogin.

Olin huomannut, ettei Suomessa ole julkaistu yhtään dystoniaa sairastavasta kertovaa kirjaa, jota olisin innokkaana lukijana kaivannut. 

Avaamani blogi saikin hyvän vastaanoton ja runsaasti lukijoita.

Huomasin myös erikoisen seikan, joka liittyi juuri kirjoittamiseen. En sitä ensin pannut edes merkille koska kokemus tuntui niin itsestään selvältä.

Kirjoittaessani vapauduin sairauden oireista ja ymmärsin kanavoivani dystonian voimia kirjain kerrallaan pois itsestäni. 

Kirjain kerrallaan on kirjaimellisesti totta, koska kirjoitan yhdellä sormella ja pidän toisella kädellä päätä suorassa. 

Minulle se on sopiva tapa pohdiskella kirjoittaen.

Tänä päivänä kirjoittamista pidetään yhtenä luomuterapian muotona, narratiivisena terapiana. 

Mielenkiintoista, että löysin kirjoittamisen avuksi omaan elämääni jo ennen kuin tiesin sen olevan yksi terapian muoto.

Muistan sanat, jotka eräs lukija kirjoitti minulle yli kymmenen vuotta sitten:

"Sairauden takana on kuitenkin henkilö joka on suurempi kuin hänen sairautensa. Luomisvoimasi kanavoi ja pulputtaa ikään kuin salaa sairauden hankaluutta pois."

Nämä lukijani sanat olivat hieno oivallus ja täysin totta. 

Kirjoittaminen on auttanut minua monin tavoin vapautumaan sairauden voimista ja löytämään elämään uusia, voimia antavia asioita.

On mielenkiintoista, että tänä päivänä luomuterapia on noussut yhdeksi hoitomuodoksi muiden rinnalle. 

Musiikki, taide, tanssi, liikunta ja kirjoittaminen ovat luomuterapian muotoja, jotka auttavat monella tavalla selviytymään sairauden otteessa.

Maalaus Marja Torvinen©

Minulle kirjoittamisen ohella mieluisimpia ovat liikunta ja valokuvaus. Metsässä vaeltaessa tai järvellä kalassa soudellessani pidän aina kameraa mukana. 

Käytän kuvia paljon blogeissani ja elän niiden mukana retkien parhaita hetkiä uudelleen. 

Kuvien ottaminen ei mielestäni vähennää yhtään ainutkertaisen luontohetken kokemisen voimaa. Se päinvastoin moninkertaistuu kuvaamisen kautta.

Luontovalokuvaus on opettanut minulle, että myös luonnossa kauneus on usein pieni ja häviävä hetki. 

Toisinaan se on jokin arkinen, huomaamaton, aivan kuin päivänselvä asia, jonka huomaa vasta, kun katsoo sitä kuvaamisen kannalta. 

Sillä hetkellä se muuttuu kuin ihmeeksi, jota katselee jälkeenpäin ja ajattelee, miten sitä ei ennen huomannut. 

Sellaiset hetket ovat parasta luomuterapiaa. 

Niissä hetkissä dystonian oireet katoavat, ne unohtuvat hetkeksi kokonaan ja sillä hetkellä on täysin terve. 

Silloin ymmärtää, ettei edes parantumaton sairaus pysty estämään elämän onnellisten hetkien kokemista. 

On vain löydettävä uusi tapa katsella ja kokea niitä pieniä onnen hetkiä.

torvinenharry@gmail.com