Minulla on runsaan kymmenen vuoden kokemus tästä dystonia-nimisestä sairaudesta, enkä tiedä siitä vielä kovinkaan paljoa.
Tosin ei edes tiede tunne syytä, miksi ihminen sairastuu tähän aivojen liikesäätelyn häiriöön.
Kymmenen vuotta sitten, kun olin sairastanut vasta muutaman vuoden ja diagnoosista oli vajaa pari vuotta, tiesin lähes kaiken dystoniasta.
Tai ainakin luulin tietäväni.
Kirjoitin alusta lähtien dystoniaa käsitteleviä blogeja lähes päivittäin.
Vuoden 2014 aikana kirjoitin yli kaksisataa blogia.
Mistä ihmeestä minä löysin niin paljon sanottavaa tästä aiheesta?
Tänä päivänä, kun vilkaisen jotain tuon ajan blogia, voin kyllä yhä allekirjoittaa ajatukset ja kokemukset.
Mutta lisään heti, että tieto lisää tuskaa ja tiedottomuus on joskus paras elämän peite.
Sen varassa voi levätä kuin pieni lapsi ja olla varma kaikesta.
Kertoa sieltä oppimiaan sanoja ja lauseita, joita on tankannut mieleensä kaikista mahdollisista jutuista.
Vähitellen ne sanat ja lauseet koetellaan ja tietoisuus tämän sairauden todellisesta luonteesta syöpyy mieleen kuin auringonvalo suurennuslasista.
Polttaa jäljen ja kärjistyy loputtomaksi kivuksi, muuttuu kokemuksen kautta arkipäiväksi.
On saapunut dystonian ytimeen, elää nyt-hetkessä ja tietää jo jotain.
Kaikkein tärkein tieto on se, minkä oli voinut huomata jo alussa, mutta vasta kivun ja kokemuksen kirkastamana se paloi kuin poltettuna sisimpään.
On vältettävä kaikkea, mikä aktivoi dystonian, sen ymmärtää jo.
Se on tietysti mahdotonta, koska silloin menettäisi liian paljon elämää.
Olen kuitenkin pyrkiny välttämään joitain asioita, jotka aktivoivat dystonian oireita.
Minulle annettu versio taudista noudattaa enimmäkseen samoja tapoja aktivoitumisessa.
Dystonia hiipi elämääni ensimmäisen kerran selkeästi autoa ajaessani.
Eikä se siitä tavasta ole päässyt koskaan irti.
Tänäänkin, kun kävin kauppareissun autolla, käytin ajomatkaan tahdonvoimaa, pitääkseni päätä lähes suorassa.
Olen oppinut tekniikan, jolla ajaminen pää lähes suorassa onnistuu lyhyillä matkoilla.
Pidemmillä ajomatkoilla nojaan usein käteeni, mikä luonnollisesti rasittaa sitä.
Pitkän ajomatkan tuloksena onkin parin päivän kipu niskoissa, olkapäässä ja käsivarressa.
Lisäksi tulee päänsärky sekä silmissä migreenin tuoma sahanlaitakuvio ja valonarkuus.
Autolla ajaminen oli ennen dystoniaa kivaa ja kävimme usein ajelulla.
Nykyisin täytyy olla hyvä syy, että istun auton rattiin.
Toisaalta, tiedän olevani onnekas, että voin ajaa vielä autoa.
Juttelin muutama päivä sitten ihmisen kanssa, joka oli kokenut aivoinfarktin.
Onnekseen hän sai sen sairaalassa ja liuotushoito alkoi heti.
Häneltä on ajokortti nyt toistaiseksi otettu pois ja kulkuneuvoksi vaihtunut rollaattori.
Haikeana hän totesi, että mukavaa olisi, jos saisi vielä ajokortin takaisin.
Asioilla on aina toinen puoli ja jossain aina kovia kokeneempi.
Toinen asia, joka voimakkaasti aktivoi dystonian, on kävely tai jokin muu määrätty tehtävä, jossa ”pitää” katsoa eteenpäin, sellainen aktivoi voimakkaasti dystoniaa.
Kirjoittaminen istuen päätteen edessä on lähes mahdotonta.
Kirjoitan enimmäkseen selälläni maaten, pää tyynyillä tuettuna, tai lyhyempiä tekstejä pää sivuttain ja laite olkapään suunnassa.
Pää pakotettuna suoraan katsomaan pystyn tekemään töitä koneella jonkin verran, mutta kipu kuittaa siitä ankaran hinnan.
Kaikkein vaikein tilaisuus niskoilleni oli kirkossa, jonka jykevät, lähes suorat penkit ja staattinen asento, loivat dystonialle autuaallisen tilanteen aktivoitua.
Olimme silloin pohjoisessa ja Tunturimessu -nimisessä tilaisuudessa, jossa oli laulua ja puheenvuoroja.
Tilaisuus oli hieno ja laulut kauniita, mutta myös dystonian kivut huusivat hoosiannaa.
Olen silti iloinen, että uskaltauduin kokeilemaan tuon tilaisuuden kokemiseen.
Kipu oli sen arvoista.
Lähes samanlainen kokemus oli käydessämme elokuvateatterissa, vaikka penkit olivatkin pehmoisia.
Nykyisin osaan välttää kaikkea, mikä vaatii staattista asentoa, tiettyä pakollista katsomiskulmaa.
Tilaisuuksia, joissa on käännettävä pää jatkuvasti suuntaan, joka aiheuttaa kipua.
Rauhallinen elämä ja lepo aina välillä on hyvä tapa välttää dystonian aktivoitumista.
Ajatella voi missä asennossa vain ja kirjoittamaan pystyy monin tavoin.
Metsässä kävely on helpointa, koska luonto tarjoaa niin paljon koettavaa, eikä pään kääntyily siellä haittaa.
Tämä hetki, tietoisuus ja sisäinen kuuntelu, aistithan havainnoivat koko ajan.
Elämä on täyttä aina, kun elää tietoisena tästä hetkestä, on hereillä.
Yllättäen huomaa, että kipu meni ohi, vääntö väheni ja olo rentoutui.
Kirja kädessä, joskus kuulokkeet korvilla, kirjoitellen pädille tai vain ollen ja katsellen johonkin.
Siinä voi unohtaa koko dystonian kipuineen ja oireineen.
Ihmisessä on niin paljon voimia, jotka tuntee ja löytää vasta silloin, kun luulee jo olevansa täysin avuton.
Siinä vaiheessa avautuu jotain, mitä ei osannut odottaa.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
4 kommenttia:
Olen säästynyt kuvailemiltasi kivuilta, koska dystonia on vain vienyt oikean käteni motoriset toiminnot hankaliksi. Vääntymisiä ja viipottamisia on sen verran, että minusta on tullut pääsääntöisesti vasenkätinen. Kaikkialla on selitettävä etten saa kirjoitetuksi nimeäni, enkä voi ottaa juhlissa kahvikuppia ja pullalautasta yhtä aikaa mukaani. Ynnä muuta..
Hei Harry ja kiitos kirjoituksistasi vuosien varrella. Nyt osui minuun henkilökohtaisesti teksti missä mainitsit aivoinfarktin. Minullahan se oli vuonna 2023 ja siihen en saanut mitään liuotushoitoa. Koska tarkkaa aikaa ei voitu selvittää. Aamulla herätessäni ei vasen puoli toiminut. Silloin toivoin, jos olisi päässä mennyt piuhat uuteen järjestykseen ja Dystonia-oireet poistuneet. Näin ei silti käynyt, mutta sain jälleen uusia haasteita joilla vanhat vaivat korvautuu uusilla. Eli useimmiten keskittyy vain uusien toimintojen kehittymiseen (minulla vasen käsi), jossa ei tuntoa ollenkaan. No näillä mennään ja turha huolehtia tulevaisuudesta.
Viis viisastelusta kommenttiin
Hei,
Kiitos kommentista ja oman tilanteesi kertomisesta. Tämä on harvinaisen sairauden lisäksi usein yksilöllinen. Koskaan ei tiedä millä tavoin dystonia alkaa oireilemaan omalla kohdalla.
Aika ajoin kuulee jonkun kipuilevan outoja oireitaan ja kulkevan lääkäriltä lääkärille etsien syytä ja diagnoosia. Tämä sairaus voi ilmetä niin monella tavalla.
Paras tapa vaikuttaa on dystoniatietoisuuden lisääminen. Siksi on hyvä, että me kerromme oman tarinamme.
Niin monta tarinaa ”kadonneen diagnoosin” etsijöistä, huolesta ja tuskista olen kuullut.
Näinkin dystonia voi ilmetä, kuten kerroit. Aina joku löytää näistä kokemuksista jotain itsestään.
Viedään tietoisuutta eteenpäin.
-harry
Hei Teuvo,
Kiitos kommentistasi. Muistelen, että olit ensimmäisiä tai ensimmäinen, joka otti yhteyttä, kun kerroin dystoniastani ja aloitin blogini vuonna 2013.
Oli merkittävää heti alkuun saada vertaistukea pidempään sairastaneen kokemuksista.
Ymmärsin nopeasti, että tämän sairauden kanssa pärjää parhaiten, kun hyväksyy sen osaksi elämää, hankalaksi osaksi, kuin kääpä tai pahka puussa.
Mutta yrittämällä olla terve, on kuin antaisi sairaudelle luovutusvoiton.
Hyväksymällä alkaa sopeutua nopeammin, oppii tapoja ja tekniikoita, joilla elämä sujuu, koska se on luotu sujumaan.
Tässä ajanjaksossa, hyväksymisen jälkeisessä sopeutumisessa saa olla oman elämänsä taiteilija ja tuntemattoman dystonian taistelija.
Eipähän tule aika pitkäksi.
Kosketti tuo kertomasi aivoinfarkti, olihan siitä myös blogissani, keskustelusta erään vastaavan sairauskohtauksen saaneen kanssa.
Hienoa, että selvisit siitä, vaikka käden tunnottomuus on varmasti haastavaa. Osaat ottaa kokemasi, niin kuin dystoniankin vastaan omalla tavallasi, elämänmyönteinen huumori on varmasti vankka voimavarasi.
Kirjoittaessani Tuntematon dystonia kirjaa ja kertoessani siitä somessa, sain sinulta aina rohkaisevan kommentin ”lopulta sitkeys palkitaan”. Se auttoi minua uskomaan kirjan toteutumiseen.
Tuota samaa sitkeyttä on myös nyt tarvittu, kun elämä antoi sinulle uuden haasteen. Lopulta sitkeys palkitaan tässäkin.
Kiitos kun kerroit kokemuksesi meille, koskaan ei tosiaan tiedä mitä aamu tai ilta tuo. Elämä on parasta nyt.
-harry
Lähetä kommentti