Seuraavana päivänä näin hänet kaupan pihassa ja mies kaarsi skootterilla viereeni.
Hän kertoi, että vammautui vuosikymmeniä sitten ajaessaan kolarin rekan kanssa. Mies kertoi jonkin verran elämästään, kunnes jatkoi matkaansa.
Tuo kohtaaminen jäi mieleeni ja ajattelen toisinaan, miten kovan iskun elämä joskus antaa.
Siitä on vain selvittävä, kerättävä se, mitä jäi jäljelle ja jatkettava elämää. Muuta vaihtoehtoa ei ole.
Herään jo varhain ja lepään vielä jonkin aikaa. Annan ajatusvirran kulkea mielessäni vapaasti ja katselen vain, minne se matkaa.
Jostain syystä ajatukseni kulkevat dystoniaan ja tulevaan päivään. Olen menossa botuliinihoitoihin lähes puolentoista vuoden jälkeen.
Mietin tätä matkaa ilman botuliinihoitoja, piikkejä lihaksiin, jotka dystonia on tehnyt yliaktiivisiksi. Pohdin, miten tämä liikehäiriösairaus on muuttunut tuona aikana.
Olen pitänyt aika ajoin päiväkirjaa tuntemuksistani ja dystonian vaikutuksesta, joten niistä on hyvä katsella onko sairaus edennyt.
Oma kokemukseni on, että vaikka henkisesti olen sietänyt oireita, enkä ole niiden kurimuksessa masentunut, niin kiistatta oireet ovat hiljalleen lisääntyneet.
Siitä syystä varasin elokuun alussa ajan tutulle neurologille ja menen tänään hänen vastaanotolleen.
Puoli neljän aikaan on vielä lähes pimeää. Nousen ja kävelen läpi hämärän keittämään kahvia. Jostain syystä mielessäni soi jonkin laulun sanat: ”Tänään on sinun päiväsi”.
Muistelen laulun nimen olevan ”Enkelten kaupunki”. Kuuntelen vähän sitä kännykältä ja pysähdyn sanoihin:
”Mä yritän rakastaa kuin olisin Jumala, mutta olen niin heikko ja välillä vinossa”.
Ihmettelen mielessäni, miten hyvin tuo laulu osuu dystoniaa sairastavan elämään, jonka pää on vinossa.
Tosin laulaja tarkoittaa varmasti jotain muutakin, mikä on vinossa, mutta silti otan kiinni tuosta ajatuksesta.
Päivällä voi olla kova ja pinnallinen, mutta yöllä sielun pinta värisee.
Minäkin olen heikko ja välillä, aika useinkin vinossa.
Tätäkin kirjoittaessani pääni on vasemmalle vinossa ja keinuu kirjoittaessa kämmentä vasten.
Mietin kirjoittaessani, miten dystonia on oireiltaan muuttunut puolentoista vuoden aikana ilman botuliinihoitoja.
Dystonia oireet ovat hiljalleen voimistuneet vuoden ja viiden kuukauden hoitotauon aikana.
Varsinainen arkipäivän elämä sujuu niissä puitteissa, jotka elämässäni ovat.
Kuitenkin on myönnettävä, että ihmisenä on taipuvainen itsepetokseen myös siinä mielessä, ettei enää tunnista todellista tilaansa.
”Tottumus on toinen luonto”, pitää paikkaansa hyvinkin pitkään, silloin kun ihminen haluaa selvitä jostain tahdonvoimalla.
Tosiasiat on kuitenkin myönnettävä ja käyn muistiinpanoista läpi ne asiat, jotka dystonian oireissa eniten vaikuttavat ja ovat vaikeutuneet lisää.
DYSTONIAPÄIVÄKIRJA
1. Ongelmia tai oireita syntyy ajaessa autoa, joka on rasittavaa pään kiertyessä koko ajan sivulle, niin että vasemman käden on pidettävä sitä eteenpäin.
Tarvittaessa pystyn hetken pitämään tahdonvoimalla päätä eteenpäin, jos ajo vaatii. Vääntö aiheuttaa niskojen ja pään kipuja sekä voimakasta väsymystä.
2. Katseen kohdistaminen johonkin, mitä pitää katsoa, kuten sylissä kännyä tai kirjaa ym. Pää ei halua katsoa, vaan haluaa sivulle.
Vasen käsi pitää päätä, mutta se nykii sivuun ja aiheuttaa jatkuvaa liikettä. Selällään makuulla, tai pää taakse selkänojan kulmaan painuneena pystyn lukemaan ja kirjoittamaan ilman liikettä.
3. Kävely ja suoraan eteenpäin liike. Kävely on käynyt hitaaksi ja epävarmaksi, koska tasapaino heikkenee eteenpäin suuntautuvan katseen puuttuessa.
Kävely on vaikeaa ja hidasta. Kosketan vasemmalla kädellä korvallista ja pidän niin päätä hieman pidempään eteenpäin.
Tämä oire hankaloittaa paljon liikkumista, enkä ole käynyt juurikaan kävelyillä. Myös juokseminen on jäänyt pitkäksi aikaa pois, viimeksi juoksin matolla toukokuun paikkeilla. Pari ulkolenkkiä tein huhti-toukokuulla.
Ruohoa pystyn leikkaamaan, koska voin tukeutua kahvaan.
Pyöräily sujuu, koska kädet ovat tukevasti kahvoilla ja päätä saa liikuttaa suhteellisen vapaasti.
Soutaminen järvellä on myös hyvää liikuntaa, kun se on mahdollista. Pää saa liikkua vapaasti.
4. Sosiaaliset tilanteet ja niihin liittyvä jännite lisää selkeästi vääntöä ja heiluriliikettä, joka syntyy, kun liikettä yrittää estää.
Dystonia aktivoituu lähes kaikesta, missä haluaa kohdistaa katseen ja pitää päätä paikallaan. Ainoastaan, jos antaa pään vääntyä olkaa kohti, lähes sitä vasten, voi katsella sinne sivuun.
5. Paikka, johon istuu on oireiden kannalta tärkeä. Varsinkin jos on vieraiden vuoksi istunut, niin että ympärillä on ihmisiä tai pitäisi katsoa paljon oikealle ja pää nykii vasemmalle.
Hankala ja kivulias tilanne. Aina ei voi tai kehtaa vaatia paikkaa, jossa dystonian vääntöä olisi helpompi sietää ja hallita.
6. Elokuvissa ym. vastaavissa tilaisuuksissa on tosi vaikea istua ja yrittää pitää katsetta kohti valkokangasta. Niskoja jäytää kipu ja keskittyminen menee asennon pitämiseen.
Sama tilanne muissakin tapahtumissa; konsertit, puhetilaisuudet, juhlat ynnämuut tapahtumat.
Paikan valinta on isossa osassa. Väärä paikka niskojen väännön kannalta on piinapenkki.
Katse käännähtelee vierellä istuvaan. Mikäli hän ei ole tuttu, voi tilanne olla hänellekin kiusallinen. Paras tilanne, on saada puoliso tai ystävä siihen vääntöpuolelle.
On tilanteita, joissa toivoisin olevani terve ja väännöistä vapaa.
Ajattelen, miltä tuntuisi, jos niskojen ja dystonian oireita hillitsevien ylävartalon jatkuvat kivut loppuisivat.
Siihen yleensä päätän tuon ajatusradan, onhan se turhaa ja vie kohti katkeruuden erämaata.
Tilanne on tämä ja voisi olla pahempikin. Itse asiassa paljon pahempi.
”Itkin, kun minulla ei ollut kenkiä, kunnes näin ihmisen, jolla ei ollut jalkoja”.
Kesän aikana teimme videon, jossa kerroin lapsuudestani, kirjoittajan tiestäni ja sairastumisesta dystonia nimiseen liikehäiriösairauteen.
Kuvasimme videota asemalla, koska lapsuuteeni kuului elämä Kemijärven asemaperällä, olihan isäni asemamies ja äitini piti asemakahvilaa.
Kuvatessamme videota ajoi joku mies ohitsemme sähköskootterilla. Hän kaarsi mutkan aseman pihalla ja palasi viereemme seuraamaan haastattelua.
Juttelimme siinä hetken ja hän ajoi seuraamaan junan lähtöä ja ihmisvilinää.
Seuraavana päivänä näin hänet kaupan pihassa ja mies kaarsi skootterilla viereeni.
Hän kertoi, että vammautui vuosikymmeniä sitten ajaessaan kolarin rekan kanssa. Mies kertoi jonkin verran elämästään, kunnes jatkoi matkaansa.
Tuo kohtaaminen jäi mieleeni ja ajattelen toisinaan, miten kovan iskun elämä joskus antaa.
Siitä on vain selvittävä, kerättävä se, mitä jäi jäljelle ja jatkettava elämää. Muuta vaihtoehtoa ei ole.
Tänään on minun päiväni mennä botuliinihoitoihin takaisin.
Hoidoilta toivon, ja uskon myös saavani lievennystä dystonian oireisiin.
Toivon myös, että tämä pitkä tauko on vaikuttanut sillä tavalla, että hoidot tehoavat paremmin, mutta sen näyttää vasta aika.
Eniten toivon, että levoton liike vähän hellittäisi ja kirjoittaminen sujuisi paremmin ilman pään liikettä.
Kirjoittaminen on minulle niin iso henkireikä, että pidän siitä kiinni niin kauan kuin pystyn.
