Ensimmäinen Suomessa julkaistu dystoniaa sairastavan tarina TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni julkaistiin 1.1.2024.
Kirja on saanut paljon palautetta ja myöskin lukijoita. Ensimmäinen pieni painos meni nopeasti ja on käytännössä loppu.
Muutama varattu kirja odottaa lauantain 20.1.24 julkkareita, elleivät tilaamani kirjat sittenkin ehdi mukaan.
Miten tässä näin pääsi käymään, kyselen itseltäni. Kirjan suosio yllätti, enkä sittenkään tilannut niitä alussa riittävästi.
Tein jatkotilauksen joulukuun lopulla, mutta se on viipynyt.
Kustantaja kertoi, että painossa on ruuhkaa ja sairauslomia, mutta lupasi pariinkin kertaan yrittää kiirehtiä kirjoja.
Tiitaina 16.1.24 kirjat valmistuivat painosta ja lähtivät samana päivänä matkaan.
Luvattu toimituspäivä on perjantai 19.1.24 eli jännäksi menee.
Uskon yhä, että kirjat ehtivät lauantain julkaisujuhliin.
Joka tapauksessa juhlat järjestetään ja jokainen saa kirjansa.
Tietysti jokainen lukija on oma persoonansa ja käsittelee asiat itsenäisesti. Siitä syystä olen ottanut kaiken saamani palautteen vastaan oikeutettuna ajatteluna.
Pelkästään hyvää palautetta ei ole tullut, enimmäkseen kyllä, mutta myös kritiikkiä on kirvonnut.
Kirjan lukijalla on oikeus mielipiteeseen ja myös kritiikkiin.
Olen tähän mennessä julkaissut vain myönteistä palautetta, jota onneksi on enemmän.
Kerron nyt muutamasta kriittisestä palautteesta.
Kritiikkiä on tullut niiltä, joiden mielestä kirjassani ei kerrota riittävästi dystoniasta ja nimenomaan eri tyyppisistä dystonioista.
Olen vastannut, että tämä on yhden dystoniaan sairastuneen ihmisen elämäkerta ja olen toki elänyt muutakin aikaa.
Halusin tuoda kirjaan elävän ihmisen kokemuksineen ja sattumuksineen.
Kirjan henkilö elää lapsuuttaan ja nuoruuttaan vielä terveenä, se on osa kirjaa.
TUNTEMATON DYSTONIA -kirjassa on lähes joka toinen luku elämäni tarinaa ennen dystoniaa.
Tarkoitukseni on, että lukija tutustuu kirjan henkilöön myös tältä puolelta.
Kirjan joka toinen luku käsittelee aikaa, jona sairastuin servikaaliseen dystoniaan ja kävin läpi alun pelot ja huolet, vääntöjen ja kipujen lisäksi.
Kirja ei ole lääketieteellinen teos dystoniasta, en ole sellaista koskaan väittänytkään.
Kirja on elämäkerta dystoniaa sairastavasta ja tuon siinä esille dystonian elämän kautta.
Toinen kritiikin kohde on ollut se, että minä herätän epäluuloja DBS-leikkausta, eli syväaivostimulaatiota kohtaan.
Olen kirjassa pohtinut DBS-hoitoa omalta kannaltani ja punninnut, olisiko se oikea hoitomuoto minulle, servikaalisen dystonian hoitoon.
Syväaivostimulaatiossa päähän porataan reiät, niiden kautta pujotetaan elektrodit tumakkeeseen, joka ohjaa muunmuassa tahdonalaisia liikkeitä.
Tämän jälkeen leikkauksen kautta viedään johdot yleensä solisluun alapuolelle sijoitettuun stimulaattoriin, joka ohjaa sähkövirtaa elektrodeihin.
Hoito pyrkii sillä tavoin estämään virheellisten komentojen perillemenon, eli pysäyttämään väärät pakkoliikkeet.
Lähes aina tämä hoito myös helpottaa oireita, poistaa lähes kokonaan ja on monelle kuin taivaan lahja. Uuden elämän alku.
Valitettavasti tämä ei kuitenkaan tapahdu kaikille.
Neurokirurgi sanoi minulle, että mahdollinen apu on 50-90 prosenttia vääntöihin nähden.
Tätä asiaa pohdin kirjassa ja mielestäni se on ihan järkevää.
Ei DBS-leikkaus mikään pieni leikkaus ole, se on koko loppuelämään vaikuttava toimenpide, kyllä sitä kannattaa pohtia.
Eikä riskejäkään kannata lakaista kokonaan maton alle, ne ovat pieniä, mutta silti todellisia ja joillakin tapahtuviakin.
Jokainen valinta elämässä sisältää mahdollisuuden ja riskin.
Minäkin tiedän todellisia, hienoja kokemuksia, joissa DBS on antanut valtavan avun, kuin uuden elämän.
Tiedän kaksi valtavaa muutosta, jotka tuo hoito on tuonut dystoniaa sairastavan elämään.
Tiedän myös yhden, lähes ihmeparantumisen DBS-leikkauksen ansiosta, jota edes lähetteen antanut neurologi ei osannut odottaa.
Aion kirjoittaa tästä tapauksesta blogin lähitulevaisuudessa.
Kirjoitin näin pitkän tekstin DBS-hoidosta, ettei minua leimattaisi tämän, parhaimmillaan tehokkaan ja elämää auttavan hoidon vastustajaksi.
Sitä en millään muotoa ole, mutta olen perusteellinen luonne ja siksi pohdiskelen asioita monelta puolelta.
En pelkää DBS-leikkausta, mutta mielestäni se ei ole benjihyppy, jolla testataan rohkeutta.
Ei kysymys ole rohkeudesta, sillä jokainen järkevä ihminen pelkää aivoleikkausta.
Silti me menemme vaikka minkälaiseen leikkaukseen, jos on kyseessä valinta elämän ja kuoleman tai elämisen arvoisen elämän ja kiduttavien oireiden välillä.
Onneksi suurin osa ymmärtää mitä pohdinnoillani tarkoitan. Kyse on henkilökohtaisesta valinnasta, jonka jokainen tekee itse.
Ymmärsin pohdintojeni kautta, että DBS-leikkaus olisi liian järeä hoitomuoto oireisiini nähden.
Eräs toinen, blogejani lukenut kertoi pohdintojeni auttaneen hänen omissa valinnoissaan.
Hän meni DBS-leikkaukseen ja sai vaikeisiin oireisiinsa merkittävän avun.
Jälkeenpäin hän kiitti minua pohdiskeluista, osittain niiden kautta teimme kumpikin oikean valinnan oireisiimme nähden.
Olen toki saanut paljon enemmän hyvää palautetta kirjastani, voisin tähän liittää moniakin niistä.
Laitan tähän loppuun yhden upean palautteen, joka tuli aamuvarhaisella, juuri blogia kirjoittaessani. Lämmin kiitos jokaisesta nostavasta sanasta.
Kiitos myös lämpimästi jokaiselle palautetta antaneelle.
Otan kritiikin kyllä mukaan ajatteluuni ja samalla omistan myös hyvät sanat elämäni puntariin,
Eräs kirjailija lähetti kerran ystävälleen kirjeen, jossa kertoi saaneensa kirjastaan paljon hyvää palautetta, mutta myös raskasta kritiikkiä.
Hän kertoi masentuneensa tuon kritiikin vuoksi. Ystävä vastasi nopeasti kortilla, jossa luki seuraava teksti:
”Laita ne kritiikit toiseen taskuun ja hyvät palautteet toiseen, niin pysyt ainakin tasapainossa”.
Lukijapalaute:
”Hei!
Kiitos kirjastasi
Luin sen hetkessä. Tunnistan itsessäni saman herkkyyden. Olen aina aistinut eri tunnelmat herkästi, erityisesti ne negatiiviset.
Olen ollut myös tosi kova jännittämään, maha oli aina kipeä. Pienellä lääkityksellä olen saanut sen hallintaan. Minulla on diagnosoitu Servikaalinen Dystonia 2018, samoihin aikoihin kun isäni kuoli syöpään.
Sairaus on myös minulla ollut varmaan kauan mutta nyt aktivoitui ja sain diagnoosin. Botoksit saan ja niistä ollut apua jonkin verran.
Minulle ei pistetä Enmg ohjauksessa koska olen pyörtynyt kun siinä on suuremmat neulat, kuulema.
Hienoa että kirjoitit kirjan meille kaikille. Pidin siitä kovasti ei malttanut laskea käsistä ennen kuin olin lukenut loppuun.”
TUNTEMATON DYSTONIA -kirjan lukeneen palaute 18.1.2024
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti