Tämä vuosi on ollut minulle dystonian suhteen murrosvuosi. Kävin viimeisen kerran säännöllisillä, kolmen kuukauden välein annettavilla botuliinipiikeillä viime maaliskuussa.
Hoitava neurologi asetti silloin eteeni kysymyksen, joka kytki muutoksen tilanteeseeni. Hän pyysi minua kiinnittämään huomioni siihen, onko botuliinihoidoista merkittävää apua dystoniaoireisiini.
Nyt on kulunut tasan viisi kuukautta siitä päivästä Aurajoen rantamilla kauniissa Turussa.
Heti alkuun on sanottava, että hoidot, jotka kyseinen neurologi antoi minulle ensimmäisen kerran yli kuusi vuotta sitten, olivat auttavia ja niiden ansiosta pysyin työelämässä mukana.
Botuliini hänen pistämänään, ammattitaidolla jokainen dystonian aktivoima lihas etsien, veivät minua vuosia eteenpäin. Olen kiitollinen.
Tuo alkuvuosien merkittävä apu olisi saanut jatkamaan hoidoissa käyntiä, ellei lääkäri itse olisi pysäyttänyt minua pohtimaan tilannetta.
Botuliinin vaikutus on vähentynyt selkeästi, mutta hiljalleen käynti toisensa jälkeen.
Maaliskuussa sovimme kuitenkin uuden käynnin runsaan neljän kuukauden päähän. Poistuessani vastaanotolta ajelin mietteissäni Turun moottoritietä kotiin.
Kevät oli jo murroksen aikaa. Siirryin yhä enemmän hoitamaan dystoniaa erilaisilla aktiviteeteillä. Liikunta kävelynä ja hölkkänä, hyötyliikunta ja oikeanlainen ravinto auttoivat ja motivoivat. Olin matkalla.
Kesäkuussa olin valmis perumaan seuraavan botuliinihoidon. Kysyin neurologilta, sopiiko että jatkossa tulen botuliinipiikeille vain tilanteen vaikeutuessa.
Heinäkuu kului dystonian suhteen sopuisasti. Oli niin paljon virikkeitä ja luonnossa nähtävää, koettavaa, ettei ollut aikaa jäädä vääntöjä miettimään.
Olin lähes joka päivä kalassa, eikä veden päällä ole väliä mihin suuntaan pää vääntyy. Kaunista on kaikkialla.
Elokuu on kuukausista julmin minun dystoniassani. Lämmin, hiostava ilma on dystonialle aktivoiva. Jostain syystä se on kohdallani uuvuttavaa.
Oli hetkiä, joissa kaipasin sitä pientäkin helpotusta, jonka lihasten vääntöjä vähentävä botuliini tuo. Kuitenkin tiesin, että vaakakupeissa on kahdenlaisia painoja.
Siksi päätin yrittää jaksaa. Tein muutamia uusia valintoja, jotka auttoivat selkeästi.
Nukkuminen on dystonian itsehoidossa parhaita lääkkeitä, joten siihen kannattaa kiinnittää huomiota. Tosin unettomuus on joskus ylivoimainen vastus, johon on vain sopeuduttava.
Tein muutamia valintoja, joiden huomasin helpottavan nukahtamista, jopa niin että yölliset heräilyt ovat vähentyneet. Ryhdikäs sänky sälepohjalla, jämäkkä patja ja rauhallinen aika ennen nukkumista toimivat minulla,
Pyrin myös siihen, etten anna periksi, vaikka heräisinkin yöllä. Pidän kiinni siitä, että vaikka heräänkin, en silti nouse sängystä. Pidän silmät kiinni, hengitän syvään ja rauhoitan mieleni. Usein rukoilen tai meditoin levollisesti. Lepoa sekin on, ennemmin kuin kiukuttelu unettomuudesta nojatuolissa.
Tosin kirjoittaminen on harrastus, joka auttaa minua jaksamaan niin paljon, että nousen toisinaan aikaisemmin. Aamuyössä ajatus on vailla arkiminän valvontaa. Siinä on hyvä kirjoitella.
Olin hiljattain yhteydessä hoitavaan neurologiin ja kerroin tilanteeni hieman vaikeutuneen dystonian suhteen, mutta uskon pärjääväni vielä ilman botuliinihoitoja. Olen kiitollinen, että hän laittoi minut ajattelemaan botuliinihoitojen tarvetta ja vähentynyttä vastetta.
”Edelleenkin” aloitti kysymyksen, jota pohdittuani käynnistin muutoksen. Nyt elän dystoniassa murrosajassa,
 |
| Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti