ELÄMÄ ON VALINTOJA

Aamuvarhaisella heräämisessä on se hyvä puoli, että pörssisähkö on tavallisesti edullisempaa. Sämpylätaikina on nopeasti nousemassa ja ehtii valmiiksi halvan virran aikana. 

Mielenkiintoista tuo pörssisähkön kumpuilu on, jopa mielivaltaiselta tuntuvaa, mutta aina siihen hyvä selitys löytyy haastatteluissa. 

Omalta osaltani olen pörssisähkön käyttäjä vielä reilun viikon ajan, sillä en halua elää liian rankassa jännityksessä tulevana talvena.

Voin vain kuvitella, kuinka pakkasten kiristyessä, tuulten tyyntyessä ja ydinvoimaloiden mennessä huoltoon, pörssisähkö paukkuu viidessäkympissä. 

Tälläkin hetkellä, vaikka eletään elokuuta, on pörssisähkön 28 päivän keskihinta kalliimpi, kuin edullisin määräaikainen sähkön hinta. 

Miten sitten, kun sähköä menee lämmitykseen kovilla pakkasilla? 

Ymmärrän, että rikkaat ja hyvävaraiset näkevät asian toisin, varautumalla hintapiikkeihin, mutta köyhemmän on pakko miettiä jokapäiväisestä elämästä selviämistä. 

Pörssisähkö on varmasti mukava tapa hankkia elämään jännitystä, jos siihen on varaa, mutta minä tein vuodeksi määräaikaisen sopimuksen.  

Vaikka se on hieman kalliimpi kuin aikaisemmin, niin tyydyn siihen pitääkseni jonkinlaisen mielenrauhan.

Viime viikkoina olen kulkenut usein metsässä sieniä etsimässä. Hyvin niitä on löytynytkin ja koko ajan sato paranee. 

Eilen valmistin vegaanisen kanttarellikeiton joka vei kielen mennessään. Samettisen pehmeä keitto, jonka mieto, metsäinen maku saatteli nälän huomaamatta huomiseen. 

Sämpylän välissä oli suolasienistä tehtyä salaattia, joten olo oli lähes omavarainen. 

Kyllä metsä on upea paikka. Siellä saa kokea olevansa yhtä arvokas, kuin mikä tahansa luotu. 

Pään vääntyminen dystonian vuoksi ei haittaa, kunhan astelee hieman varovaisemmin. 

Luontokappaleista käpytikka on tuttavallisin ja tulee aina naputtelemaan lähistölle, samalla kurkkien kulkijaa. 

Metsässä en koe koskaan olevani yksin, vaikka joskus aamuisin siellä on syvä hiljaisuus. 

Ihminen on osa luomakuntaa, pieni hitunen tässä kokonaisuudessa. 

Yhtä kaikki, arvokas kuin kellastuva koivunlehti, kaunis kuin punertava haavanlehti tai hyödyllinen kuin oravan avaama kuusenkäpy puun juurella.

Botuliinin käytön lopettamisesta dystoniani hoidossa on kulunut kohta puoli vuotta. 

Huomaan kyllä, että lievää vaikutusta botuliinin haihtumisella lihaksista on. Kaikki tekeminen on hieman enemmän keskittymistä vaativaa. 

Kirjoittaminen yhdellä sormella vaatii toisen käden apua pään pitämisessä kohti pädiä. 

En silti koe oloani ratkaisevasti vaikeammaksi kuin käydessäni botuliinihoidoissa säännöllisesti. 

Tunnen pientä hyvää oloa siitä, että olen tehnyt omia ratkaisuja tilanteessani ja siitä syystä omanarvontuntoni on vähän kohonnut. 

En ole yksin lääkärien armoilla. On olemassa myös oma vastuu ja siihen tarttuminen vaatii vähän rohkeutta. 

Yksi tapa on hypätä pois turhaksi muuttuneesta hoitoruletista. 

Nyt vastuu on itsellä ja se tuntuu hyvältä. 

Olen muuttanut jo monia asioita elämässäni. 

On pakko tehdä omia valintoja, kun ei ole enää pelkästään hoitavan lääkärin varassa. 

Tämä siitäkin huolimatta, että minua hoiti suuresti arvostamani neurologi. 

On tullut aika ottaa ohjat omiin käsiin ja kantaa vastuu myös. 

Olen jo sen verran elämää nähnyt, että tiedän tämän olevan lopulta ihmistä suuremmissa käsissä. 

Kun aika on, niin kaikki muuttuu, olipa lääkäriä tai ei.

Ihminen on kuitenkin ajallinen ja rajallinen. 

Minua jäi hieman mietityttämään botuliinihoidoissa niiden tehottomuus. 

Alussa luulin kymmenen vuotta sitten, että botuliini poistaisi lihasväännöt kolmeksi kuukaudeksi kokonaan. 

Näin ei käynyt, vaan nopeasti, käsituntumalta tehdyt pistokset eivät juurikaan vaikuttaneet dystonian vääntöihin. 

Vuoden sisällä diagnoosista minua oltiin jo ohjaamassa syväaivostimulaatioon. 

DBS-leikkauksessa päähän porataan reiät ja niistä sijoitetaan elektrodit suurin piirtein silmien tasolla oleviin tumakkeisiin, jotka ohjaavat tahdonalaisia liikkeitä. 

Elektrodeista viedään virtajohdot solisluun alle sijoitettavaan stimulaattoriin, jonka antama sähkövirta vaikuttaa tumakkeissa, niin että virheliikkeet vähenevät. 

Koskaan ne eivät kokonaan poistu, mutta noin 50-90 prosenttisesti vähenevät. 

Leikkaus on rutiinitoimenpide aivokirurgille ja vaikka se sisältää pieniä riskejä, ne eivät kovin usein toteudu. 

Tosin olen tavannut ihmisen, jolla leikkaushaava tulehtui ja se piti perua, kunnes tulehdus parani. 

Olen tavannut myös ihmisiä, joille leikkaus on antanut merkittävän avun, jopa eräällä tavoin uuden elämän.

Minä en kuitenkaan ollut sopiva leikkaukseen omasta mielestäni. Dystoniani oli sen verran siedettävällä tasolla, että halusin etsiä muita ratkaisuja. 

Noin seitsemän vuotta sitten menin nykyisen, yksityisen neurologin vastaanotolle, vaikka tiesin, että joudun maksamaan hoidot sekä botuliinit itse. 

Raha oli pakko säästää muusta elämisestä. 

Sillä tavoin sain tuon lievän, mutta ratkaisevan avun elämääni, jonka varassa olen jaksanut. 

Koskaan en hänenkään hoidossaan kokenut paranemista sillä tavoin, että väännöt olisivat loppuneet. 

Pienikin helpotus oli kuitenkin mielestäni käynnin arvoinen. 

Kerran tapahtui niin, että hoidoissa johonkin lihakseen tuli paljon botuliinia enkä pystynyt nostamaan päätäni ylös kuin hetkeksi. 

Oli vaikeaa kävellä, koska pää painui rintaa kohti. 

Jäin miettimään, miksi botuliini vaikutti niin paljon juuri niihin lihaksiin. Mutta vääntöjä aiheuttaviin lihaksiin se ei kovin paljon vaikuttanut. 

Olen päätynyt mielessäni siihen ajatukseen, että dystonian vaikutus on niin voimakas, ettei botuliini pysty kokonaan estämään sitä. 

Yksi ratkaisu olisi tietysti nostaa merkittävästi botuliinin määrää, mutta aiheuttaisiko se ongelmia jossain vaiheessa. 

Lihakset surkastuvat ajan oloon, kun niihin pistetään botuliinia. 

Eihän se ole koskaan normaalia, että ihmiseen pistetään hermomyrkystä valmistettua lääkettä. 

Tiedän kuitenkin dystoniaa sairastavia, joita botuliini auttaa. 

Tiedän monen blefarospasmia, eli luomikouristusta aiheuttavaa dystoniaa sairastavan saavan botuliinista apua. 

Myös muissa dystonioissa se on toisille parin kuukauden matka väännöttömään tai siedettävämpään elämään. 

Olen iloinen heidän puolestaan ja toivon vaikutuksen jatkuvan yhä. 

Kateellinen heille en ole, koska en enää edes muista, miltä väännötön elämä tuntui, eikä luonteeseeni kuulu yleensäkääm kadehtiminen. 

Oppia kyllä mielelläni otan niiltä jotka ovat löytäneet uusia tapoja selvitä tästä sairaudesta. 

Jokainen dystonia on kuitenkin oma tarinansa ja siksi tämä matka on ainutlaatuinen.

Minulla on tällä hetkellä menossa oma murrosvuoteni ja muutan parhaillaan elämääni kohti sellaista, mikä voisi lieventää dystonian otetta. 

Monia asioita olen jo löytänytkin ja tunnen kihelmöivää jännitystä ajatellessani mitä vielä voin löytää. On niin paljon asioita, joita vielä voi tehdä ja kokeilla.

Olenhan matkalla ja jokainen askel on muutos.

Harry