9.12.24 maanantaiaamupäivä Turun moottoritiellä.
Suoraa moottoritietä on hyvä ajaa joulukuun pilvisen kosteana päivänä. Vakionopeussäädin päällä ajo sujuu äänikirjaa kuunnellen.
Välillä ohi sujahtaa joku kiireisempi kulkija ja toisinaan eteen ilmestyy rekka tai muu kuljetusauto.
Olen matkalla botuliinihoitoihin kolmannenkymmenennenneljännen kerran, tänä vuonna toisen kerran.
Pidin vuosien 2023 ja -24 välillä puolentoista vuoden tauon hoidoista ja siinä jäi väliin viisi hoitokertaa.
Selvisin tuosta pitkästä jaksosta mielestäni aika hyvin, vaikka viimeinen kuukausi oli varsin kivulias ja pään vääntöjen vuoksi raskas.
Tauon tarkoitus oli kokeilla kuinka kauan pärjään ilman botuliinia ja toinen syy oli, että tauko antaisi botuliiniin lisää vaikutusta.
Olen miettinyt myös sitä, että aiheuttiko tauko jotain sellaista, mikä vie dystoniaa eteenpäin, ajattelen kysyä asiasta neurologiltani.
Ajatukseni kiertyvät ajon aikana kuitenkin kiertäjähermoon eli Vagushermoon.
Kuuntelen nimittäin ajon aikana Suvi Bowellan kirjaa ”Helpotusta erityisherkän elämään”.
Ajaessa ajatus aina välillä karkaa kirjan kierteistä suoralle tielle, välillä taas uppoaa kirjan asiaan kuin Karnaisten kilometritunneliin moottoritiellä.
Kirjassa tulee välillä esille asioita, jotka hätkäyttävät kuuntelemaan tarkemmin.
Niin kuin aikansa sanonta kuului ”Lukeminen kannattaa aina”, niin myös kuunteleminen.
Löydän itseni kirjan sivuilta monia kertoja ja mielenkiintoista on, että myöhemmin, kun keskustelemme hoitojen lomassa neurologin kanssa, joku kirjasta poimimani kohta nousee mieleeni.
Huomaan, että ottamatta asiaa esille, puhumme samasta asiasta, mitä kuuntelen matkalla hoitoihin.
Elämä joskus kiertyy eteen kuin kiertäjähermo.
Ensimmäinen uusi asia minulle on, että käsitteiden introvertti ja ekstrovertti välillä on kadonnut, kolmas vertti eli ambivertti.
Kirjoittaja esittelee tämän vertin minulle sillä tavoin, että tunnistan paljon itseäni tästä vertistä.
En ole koskaan kokenut olevani ekstrovertti kuin hetkittäin.
On ollut tilanteita, joissa tuo ihmisjoukoista ja laumahengestä, porukasta ympärillään voimia ammentava seurapiirivelho, on löytynyt minunkin sisältäni.
Ne ovat kuitenkin olleet häviäviä hetkiä ja elämäni ekstroverttinä on päättynyt pakenemiseen oman elämäni hiljaisuuteen ja valittuun introverttiin yksinäisyyteen.
Tätä kahden erilaisen vertin välistä matkaa kulkiessani, olen oppinut pitämään enemmän omanani introverttiä puolta.
Sieltä ammennan voimani ja kerään sen sisäisen palon, joka joskus roihahtaa ekstroverin elämäksi. Suvi Bowellan kirjaa kuunnellessani ymmärsin, että olen näiden kahden vertin välissä kulkeva vertti.
”Ambivertti viihtyy yhtä lailla omien ajatustensa kanssa ja rakastaa uppoutua keskusteluihin toisten kanssa”, kirjoittaa Suvi Bowellan kirjassaan ”Helpotusta erityisherkän elämään”.
Monta muutakin ajatusta kirjasta upposi mieleeni kuin botuliinipiikit pian dystoniahoidoissa. Kotiin palattuani hain kirjan lukuversion ja tutkin asiaa vielä lisää.
Erityisherkkyys on kiinnostanut minua siitä lähtien kuin sairastuin dystoniaan ja pidän sitä yhtenä vaikuttimena sairastumiseeni.
Tähän yhteyteen on sanottava, ettei minua kovinkaan moni ole ulkoisen olemukseni tai lyhyen tapaamisen perusteella koskaan epäillyt erityisherkäksi.
Ehkä ongelma onkin juuri siinä. Minun lapsuudessani miehen tuli olla miehinen uros, joka ei tunteitaan näytä kuin korkeintaan kolmannen asteen kännissä.
”Mitä tästä nyt tulisi, jos tuollainen kivimuuri alkaisi itkeä pillittämään”, minulle aikoinaan sanottiin puhuessani vaikeuksistani.
Toisinaan kivimuuritkin valuttavat kyyneleitä, olen huomannut luontoretkillä, samalla on kyynel vierähtänyt omallekin poskelle.
Perillä Turussa juttelemme aluksi neurologini kanssa Tuntematon dystonia -kirjasta, jonka vein hänelle viime elokuun käynnillä.
Hän kertoi lukeneensa kirjaa ja löytäneensä sieltä ihanan Harrin. Se tuntui tosi kivalta kuulla.
Hän kyseli kirjasta ja ihmetteli, miten muistan niin hyvin varhaislapsuuden kokemuksia.
Kerron niiden olleen niin vaikuttavia, eräänlaisia perheen klassikoita, joita on ja olen paljon muistellut.
TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni
 |
| Tilaa tästä |
Kerroin, että olen kirjoittanut myös kolme varhaisnuorten romaania, joissa fiktiivisesti kerron paljon lapsuudestani.
Olen myös pitänyt aina päiväkirjoja kokemastani. Kirjoittaminen on minun tapani selvitä elämästä ja myös dystoniasta.
Tosin tarvitsen dystoniasta selviytymiseen myös neurologin hoitoja ja vertaistukea monen muun asian lisäksi.
Neurologi valmistelee botuliinin piikkiin ja emg-laitteen esille. Hän pyytää minut hoitopenkille ja aloitamme.
Dystonia on taas vaihtanut uusiin kohteisiin, löytänyt ne paikat, joihin ei viimeksi pistetty, tai pistettiin liian vähän.
Kerron, että joskus on pistokset annettu katsomalla tietokoneelta edellisen pistäjän kohdat.
Neurologini pitää sitä outona, koska dystonia vaihtaa kohteita ja on etsittävä joka kerralla uudelleen ne kohdat, joihin botuliinia pistetään.
Vasemmalta puolelta, niskasta löytyy dystonian kovaksi jäykistämä lihas, joka saa emg-laitteen murisemaan kuin äkäisen karhun.
Pistokset niihin kohtiin tuntuvatkin kuin karhun kouraisulta. Tunnen niiden pistosten jälkeen jonkin verran huteroa oloa ja sanon, että siinä tuli tyrmäyspiikit dystonialle.
Hoidot kuitenkin jatkuvat ja lääkäri löytää vielä lisää kohteita kunnes koko botuliinimäärä on pistetty.
Oloni on hieman heikko, ajattelen kävellessäni tuolille.
Tänään piikit osuivat todella kohdilleen, sen tunnen siitä, että juuri vääntöjä aiheuttaneet lihakset ovat jo piikeistä vähentäneet vääntöä.
Tästä eteenpäin on hyvä alkaa odotella botuliinin tuomaa vastetta.
Sovimme seuraavan käynnin ensi keväälle ja hyvää joulunaikaa toivotettuani kiitän ja poistun.
Aulassa puen takin ja kiskaisen pipon päähäni. Sanon päivää aulassa istuvalle ja kävelen hissiin.
Ajatukseni ovat vielä täysin hoidoissa ja keskusteluissa painauttaessani nappia seinässä.
Hissi nytkähtää ja ihmettelen, että se niin nopeasti hurahti alas. Avaan oven ja kävelen takaisin samaan aulaan, josta juuri olin lähtenyt.
Aulassa odottava naurahtaa huomattuaan yllättyneen ilmeeni ja kysyy enkö painanut nappia hississä. Minä pyytelen anteeksi törmäilyäni ja palaan hissiin takaisin.
Kotimatkalla mietin, että isäni oli yhtä hajamielinen kuin minä olen.
Mieleeni tulee hauska muisto lapsuudesta. Isä oli käynyt ruokakaupassa ja laittanut ostokset jääkaappiin.
Minä menin koulun jälkeen ottamaan maitopurkkia sieltä ja käsiini osui Omo-pesupulveripaketti.
Pieni hauska tapaus on jäänyt mieleeni hellyttävänä muistona nuorena kuolleesta isästäni.
Hänellä oli aina monta rautaa tulessa ja pää täynnä suunnitelmia.
Taidan olla isäni poika.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
