On yli puoli vuotta siitä hetkestä, kun neurologini kysyi minulta onko botuliinipistosten välillä selkeästi parempaa aikaa.
Loppuuko niskojen vääntö tai edes väheneekö sen kolmen kuukauden aikana, joka on piikkien välissä.
Minulle kysymys oli pysäyttävä.
En ollut kyseenalaistanut botuliinihoitoja sen jälkeen, kun löysin nykyisen yksityisen neurologin hoitoihin kuutisen vuotta aikaisemmin.
Olin sitä ennen kyllä pohtinut asiaa paljonkin.
Olin ollut jonossa DBS-leikkaukseen eli syväaivostimulaatioon siitä syystä, etteivät botuliinihoidot auttaneet dystonian vääntöihin.
”Potilas, joka haluaa muuttaa käytettävää lääkettä, minun tapauksessani botuliinia, saa kuulla, ettei sitä potilas päätä.”
Julkisen puolen neurologien kanssa ei ole kovinkaan paljon neuvottelun varaa hoidoista tai botuliinista, jota hoitoihin käytetään.
Varmasti heillä on syynsä siihen, en sitä yhtään epäile.
Uskon, että he toteuttavat hoitosuunnitelmaa, joka sairauteen on annettu.
Muutokset ovat aina lisäkustannuksia ja vastuita aiheuttavia.
Minä olin kuitenkin silloin sitä mieltä, että hoitoihini voitaisiin kokeilla myös toisia botuliineja.
Siitä syystä, että niitä on olemassa, eikä käytössä oleva auttanut juurikaan vääntöihin.
En saanut tahtoani läpi. Asiasta ei edes neuvoteltu.
”Mieluummin kuin dystoniaani kokeiltiin hieman erihintaista botuliinia, minulle tarjottiin vaihtoehtona kymmeniä tuhansia euroja maksavaa DBS-leikkausta.”
Mieluummin kuin dystoniaani kokeiltiin hieman erihintaista botuliinia, minulle tarjottiin vaihtoehtona kymmeniä tuhansia euroja maksavaa DBS-leikkausta.
Aivostimulaatiota, jossa päähäni asetettaisiin elektrodit ja piuhat sekä stimulaattori lähettämään syvälle aivoihini sähkövirtaa.
En vieläkään ymmärrä logiikkaa joka tuohon asetettuun valintaan liittyi.
Minulla oli mahdollisuus päästä verovaroin maksettavaan, kalliiseen leikkaukseen.
Vaihtoehtoisia, huomattavasti halvempia hoitoja en saanut kokeilla.
Jotain outoa tässä systeemissä mielestäni oli, enkä siihen ole vastausta tai selitystä saanut jälkeenpäinkään.
”Mutta edelleenkin kysyn, miksi ei vaihtoehtoisia botuliineja tai muita hoitomuotoja kokeilla tai edes suostuta neuvottelemaan julkisessa terveydenhoidossa?”
En kiistä sanallakaan sitä hyvää, minkä moni on saanut näiden leikkausten kautta. Olen iloinen heidän puolestaan.
Mutta edelleenkin kysyn, miksi ei vaihtoehtoisia botuliineja tai muita hoitomuotoja kokeilla tai edes suostuta neuvottelemaan julkisessa terveydenhoidossa?
Syväaivostimulaatio jäi taakseni, koska koin sen liian järeäksi hoitomuodoksi sairastamani dystonian hoidossa.
DBS-leikkaus ei sovi kaikille.
Niinpä hakeuduin neurologille, jota eräs samaa sairautta poteva suositteli.
Soitin hänelle ja varasin ajan hoitoihin.
Tutkimus ja hoidot, jotka itse maksoin, olivat tietysti huomattavasti kattavampia, kuin julkisella puolella.
Hoitoihin käytettiin toista botuliinia ja laitetta, joka ohjaa pistokset paremmin oikeisiin kohtiin.
Tunsin silloin heti kotiinpäin ajellessani, että botuliinipiikit auttoivat.
Kuusi vuotta kävin joka kolmas kuukausi samalla neurologilla.
Hänen hoitonsa auttoivat minua jaksamaan dystoniani vaikeimman vaiheen yli.
”Hänen hoitonsa auttoivat minua jaksamaan dystoniani vaikeimman vaiheen yli.”
Matkat olivat monen tunnin mittaisia ja toipuminen niistä kesti pari kolme päivää.
Vähitellen aloin uupua käynteihin.
Siitä syystä neurologin kysymys hoitojen tehosta tuli oikeaan aikaan.
Yllättävän useinhan elämässä käy niin.
Onko olemassa jokin tiedostamaton viestintäkanava?
Niinpä sovimme aluksi pidemmän hoitovälin ja lopulta päätin itse lopettaa botuliinipiikit toistaiseksi.
Ilmoitin siitä neurologille ja kerroin, että otan yhteyttä, jos tilanteeni vaikeutuu.
Hänen mielestään se sopi hyvin ja niin jäin oman onneni nojaan.
”Oma vastuu on vastuuta, johon voi suhtautua monella tavoin, ihan niin kuin parhaaksi näkee ja kokee.”
Vastaan siis nyt hoidoistani tai jaksamisestani itsenäisesti.
Se tuntuu välillä oudolta, koska olin tottunut kertomaan jaksamisiani kolmen kuukauden välein neurologille.
Mietin, että olinko tullut läheisriippuvaiseksi?
Oliko neurologistani tullut terapeuttini?
Oma vastuu on vastuuta, johon voi suhtautua monella tavoin, ihan niin kuin parhaaksi näkee ja kokee.
Voi heittää lekkeriksi ja antaa asioiden rullata omalla painollaan.
Ainahan voi palata yksityiselle neurologille, jos tilanne vaikeutuu.
”Kolmas vaihtoehto on se, että alkaa hoitaa itseään. Olen valinnut sen tien.”
Tai sitten voi hakeutua julkisen puolen neurologille ja ottaa vastaan se hoito, jota suostutaan antamaan.
Luonnollisesti sitä menee lääkäriin, jos on niin kipeä, ettei muuten jaksa.
Ottaa sen avun jota saa.
Kolmas vaihtoehto on se, että alkaa hoitaa itseään. Olen valinnut sen tien.
Ravinto on jaksamisen perusta, joten olen kiinnittänyt siihen paljon huomiota.
Syön pääasiassa itse valmistettuja kasvis- ja kalaruokia.
Kuntoilen säännöllisesti, mahdollisimman paljon luonnossa liikkuen.
Tänä syksynä sieniä on löytynyt paljon ja lähes päivittäin olen valmistanut sienikeittoa, joka on kevyttä ja ravitsevaa ruokaa.
Hyvin paljon voi ihminen tehdä itse oman jaksamisensa eteen.
Olen huomannut, että vastuun ottaminen omasta hoidosta opettaa tekemään muitakin omia ratkaisuja itsenäisesti.
”Asioilla on taipumus järjestyä, kun niitä alkaa päättäväisesti tekemään.”
Ohjeitakin löytyy kysymällä, jos tulee pulmia. Turha on kuitenkaan odottaa, että ne kävelisivät itsestään paikalle.
On oltava aktiivinen etsijä ja kokeilija.
Asioilla on taipumus järjestyä, kun niitä alkaa päättäväisesti tekemään.
Nyt olen servikaalisen dystoniani suhteen siinä tilanteessa, että selviän ilman botuliinihoitoja, jos tilanteeni ei vaikeudu.
Päätöstä helpotti se, että raskaat matkat jäivät pois.
Myös neurologini mielestäni turhautui siihen, ettei botuliinihoito antanut enää merkittävää vastetta tai apua vääntöihin.
”Paljon olen tällä dystoniamatkalla oppinut ja kokenut.”
Tämä tuli erittäin selväksi viimeisellä hoitokäynnillä.
Hän otti kuvat sivulle vääntyneestä päästäni ennen hoitoja ja pyysi ottamaan vastaavat kuukauden kuluttua.
Näin hän näkisi oliko hoidoista hyötyä.
Otin kuukauden päästä ne kuvat ja näin, että vääntö oli lievittynyt jonkin verran piikkien avulla.
Lievitys oli kuitenkin sen verran vähäinen, että päätin jatkaa eteenpäin ilman botuliinihoitoja.
Näihin aikoihin on kulunut kymmenen vuotta siitä, kun menin ensimmäisen kerran botuliinihoitoihin.
Paljon olen tällä dystoniamatkalla oppinut ja kokenut.
Monia ihmisiä olen kohdannut. Useat heistä kulkivat hetken ajan virrassa rinnallani.
”Eräänä päivänä tämän sairauden synty selviää ja siihen löydetään pysyvä hoito.”
Lastuina laineilla, osa tyynesti lipuen, osa poukkoillen aalloissa.
Taakse, sivuille tai ohi on kadonnut moni aikoinaan vertaistuessa merkittävä tuttu.
Toiset jäivät anonyymeiksi koska eivät halunneet jostain syystä julkistaa sairauttaan.
Olen kiitollinen jokaiselle rinnallakulkijalle, olipa yhteinen matka lyhyt tai pidempi.
Leimaa pelkääviä on monia.
Dystoniaa sairastavan leima on ollut minulle alkuaikojen jälkeen tuntematon.
Eihän tämä sairautta kummempi ole.
Neurologiset sairaudet ovat nykyisin yleisiä ja näitä on paljon.
Parantavia hoitoja, muitakin kuin botuliini tai DBS-leikkaus, on varmasti jo lähellä, ehkä vain kuukausien tai vuosien päässä.
Eräänä päivänä tämän sairauden synty selviää ja siihen löydetään pysyvä hoito.
Eri asia tietysti on, näemmekö me tämän päivän dystoniaa sairastavat sitä.
Minä tunnen joka tapauksessa itseni tässä hetkessä selviytyjäksi.
Olen toipunut dystoniasta, niin että tämä vääntö on siedettävää ja elämä tuntuu seestyneeltä.
Kannatti valita oma tie eikä jäädä liikaa lääkärien armoille.
He olisivat vieneet minut aivoleikkaukseen, joka olisi ollut liian järeä hoitomuoto.
”Olen kirjoittanut kirjan dystoniaan sairastumisestani ja matkasta tämän hankalan sairauden kanssa.”
En edes uskalla ajatella, mikä tilanteeni olisi tänä päivänä, jos olisin antanut mennä ilman omia ratkaisuja.
On hyvä ottaa jossain vaiheessa asiat omiin käsiin ja valita itse.
Vastuu on myös silloin oma, eikä siitä voi valittaa tai syyttää ketään.
Elämäkin on huomattavasti mielenkiintoisempaa, kun siihen itse vaikuttaa.
Toki tiedän sen, että kaikki voi muuttua koska tahansa.
Mieluummin koen sen kuitenkin itsenäisenä ihmisenä, kuin tahdottomana ajan virrassa ajautuvana.
”Kirja sisältää sairastumisen alusta lähtien siihen tilanteeseen, jossa tänään olen.”
Olen kirjoittanut kirjan dystoniaan sairastumisestani ja matkasta tämän hankalan sairauden kanssa.
Kirja sisältää sairastumisen alusta lähtien siihen tilanteeseen, jossa tänään olen.
Kerron kirjassa myös lapsuudestani ja muista elämäni tilanteista.
Kirja on valmis käsikirjoitus, moneen kertaan hiottu ja ammattilaisen oikolukema.
Hän on lukenut kriitikkona paljon kirjoja ja arvioinut niitä.
Kirjoittamani käsikirjoitus on hänen arvionsa mukaan parempi kuin moni julkaistu kirja.
”Kirjojen kustannetuksi pääseminen on hänen mielestään osittain nykyisin arpapeliä.”
Kirjojen kustannetuksi pääseminen on hänen mielestään osittain nykyisin arpapeliä.
Onhan kustantaminen tietysti liiketoimintaa ja kustantajien täytyy uskoa, että kirja myy.
Ellen löydä kirjalle kustantajaa, on mahdollista tehdä omakustanne.
”Dystoniasta tai dystoniaa sairastavasta ei Suomessa kuitenkaan ole julkaistu yhtään kirjaa.”
Tällä hetkellä tilanne on vielä avoin kaikille mahdollisuuksille.
Dystonia on kuitenkin sen verran harvinainen sairaus, että se voi rajoittaa kustantajien kiinnostusta.
Dystoniasta tai dystoniaa sairastavasta ei Suomessa kuitenkaan ole julkaistu yhtään kirjaa.
Mielestäni se on häpeäksi kustannustoiminnalle.
Olisi korkea aika saada dystoniaa käsittelevä kirja julki suomen kielellä.
”Mielestäni se on häpeäksi kustannustoiminnalle.”
Missä on se kustantaja, joka ensimmäisenä julkaisee jonkun dystoniaa sairastavan elämäkerran.
Uskon, että sellainen kirja tulee vielä, olipa se kenen tahansa tarina.
Dystonia tarvitsee tietoisuutta, että siihen keksittäisiin parantava hoito.
Liian kauan se on jäänyt toisten sairauksien varjoon.
 |
| Harry |
