maanantai 12. kesäkuuta 2023

DYSTONIAN HOITOIHINI MUUTOS - KYMMENEN VUOTTA DIAGNOOSISTA



Elämä valitsee ellei elämässä valitse. Joka tapauksessa muutos tulee jossain vaiheessa. 

Oma valinta on olla muutoksen kohde tai tekijä. Välttää sitä ei kuitenkaan voi. 



Nyt on kymmenen vuotta niistä päivistä, kun päätin etsiä syyn outoihin oireisiin. 

Pääni vääntyminen oli saanut työterveyslääkärin pyörittelemään päätään ihmetellen outoa oiretta. 

Fysiatrikin pyöritteli päätään ja ihmetteli, miksi minua ei lähetetty neurologille. 



Lääkäreiden pään pyörittely loppui saatuani servikaalisen dystonian diagnoosin. 

Minä sen sijaan pyörittelen päätäni vielä kymmenen vuoden jälkeenkin. 

Päätin sen kunniaksi lähteä kymmenen kilometrin pyörälenkille. 

Kaikki pyörii universumissa, miksi en siis pyörisi mukana. 



Minä harrastan sanaleikkejä, koska niillä voi jokaisen asian muuttaa hieman hauskemmaksi. 

Miksikään asiat eivät silti muutu, sillä elämä joka tapauksessa muuttaa meidät ajallaan.

Miksi siis kantaa murhetta, koska kaikki on syntynyt Jumalan ajatuksista ja palaa kerran takaisin. 



Tänään päätin muuttaa dystonian hoitojani niiltä osin, miten sen voin itse muuttaa.

Tai oikeastaan päätin mukautua muutokseen. 

Asiat muuttuvat, kun ihminen oivaltaa niiden ajan. Silloin voi muuttaa asennettaan. Minä haluan muuttua. 



Uskon siihen, että elämässä tulee hetkiä, joissa muutos on mahdollinen. 

Sen hetken voi myös menettää, niin kuin vanhentuneen päivämäärän. 

Kerran tuore on kerran homeinen. Hetken valinta on oma. Maku ei.




Blogiani lukevat muistavat, kuinka viime hoitokerralla maaliskuussa neurologini esitti kysymyksen botuliinin vaikutuksesta.



Nyt siitä on kulunut kolme kuukautta ja vastaus on muotoutunut koetun kautta. 

Olen nyt tullut siihen tulokseen, että lopetan botuliinihoidot ja tilaan uuden ajan vasta, jos oireet käyvät sietämättömäksi. 



Lähetin tänään aamulla neurologilleni viestin päätöksestäni.


Harry tässä hei. Olin viimeksi hoidossa maaliskuussa ja sovimme, että tarkkailen, onko botuliinihoidoista tehoa. Dystonia tuntuu vakiintuneen nyt vääntöihin, jotka tällä hetkellä ovat siedettäviä. Botuliini ei tunnu antavan enää lisähelpotusta oireisiin, lienenkö jo immuuni sille. Ajattelen, että lopettaisimme toistaiseksi botuliinihoidot. Sopiiko niin, että tilaan jatkossa ajan, siinä tapauksessa, jos dystonia vaikeutuu.

Ystävällisin terveisin Harry


Neurologini vastasi:

Hei! Tottakai, tehdään niin. Hyvää kesää!5kk kohdalla näet koko tilanteen.”



Haluan nyt kokeilla tämän vaihtoehdon, koska olen luonteeltani ennakkoluuloton. 

Uskon, että elämässä on hetkiä, joihin kannattaa tarttua. 

Kerran se oli botuliinihoitojen aloittaminen nykyisen neurologini toimesta. 

Olen hyvin kiitollinen neurologilleni kaikesta avusta, jota hoitojen kautta olen saanut.



Nyt tämä tie on kuljettu loppuun ja on aika muuttaa rutiineja,

Minä pidän rutiineista ja samalla rakastan rutiinien rikkomista. 

Ilman rutiineja ei olisi rakenteita joiden varassa asiat olisivat arkisen mielekkäitä. 

Rutiineista irtautuminen luo aina uusia rutiineja joista irrottautuminen vaatii uusia ponnisteluja. 

Mahdollista on, että liian pitkään odotellut ei enää pääse irti vanhoista rutiineistaan. 



Toisaalta kaiken rutiinin kieltävä menettää otteen arkisen elämän kauneuteen.

Nyt kokeilen tämän valinnan nähdäkseni onko tässä mahdollisesti hetki tarttua johonkin uuteen.

Varmaa on kuitenkin se, että olen kulkenut botuliinihoitojen suhteen tien loppuun.



Se hoito ei enää toimi dystoniaani. 

On hyvä taipua tosiasioiden edessä.

Uutta elämään löytää vain irroittamalla otteen menneestä.

Ennen uutta otetta on irti kaikesta.


Harry








2 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Hei, Onpa mielenkiintoista seurata jatkossa millainen vointisi on dystonian suhteen. Sovin itsekin joskus neurologin kanssa, että tilaan jatkossa ajan botuliini pistoksille kun oireet vaikeutuvat.Tänäkään päivänä en ole pistoksia ottanut.Aina kun vointi huononi jouduin odottamaan saadakseni pistoksen. Jostain syystä kävi aina niin että koin oireitten helpottuneen enkä tarvinnut pistosta. Liikunta auttaa omasta mielestäni .Oireet saattavat lisääntyä raskaammissa suorituksissa mutta pitemmällä aika välillä helpottuvat. Henkinen tressi selkeästi lisää oireita ,niinkuin yleensä monissa sairauksissa käy. Hyvää Juhannusta suven suurta juhlaa sinulle. Terv Munkkis

Harry Torvinen (Harzu Run) kirjoitti...

Hei Munkkis ja kiitos kommentistasi

Mielenkiintoista ja vertaantuvaa tietoa sisältävä tekstisi vei ajatuksia mielen sekä jaksamisen vaikutukseen sairaudessa. Hyvin nukutun yön jälkeen on vahvempi kestämään myös dystonian oireita. Väsymys puolestaan on jo itsessään haastava tila.

Kokemus antaa työkaluja, joita on hyvä käyttää silloin. Ihminen jää kiinni johonkin tilaan tai tilanteeseen toisinaan helpommin. Väsyneenä kaikki on vaikeampaa. On saatava muutos, joka vaihtaa mielessä tilanteen uuteen. Pienikin vaihde auttaa silloin. Vaikka pieni kävely, jos jaksaa, tai muu tekeminen, musiikki, lukeminen, äänikirja tai ruuanlaitto.

Minulle kirjoittaminen on työkalu, joka on usein vienyt ajatukseni väännöistä ja antanut voimia kestää vaikeita hetkiä. Hyvä, että olet löytänyt omia työkaluja vaikeiden hetkien sietämiseen.

Voimia ja ilon hetkiä kesääsi

-harry