Karjaanjoen koskialueen virran keskellä on suuri kivi, johon pääsee parilla askeleella. Istun kiven ylöspäin kaartuvalle puolelle ja asetun osaksi sitä.
Vieressäni on kahden kivenkyljen välissä pieni putous, jonka ärhäkkä kohina soi korvissa. Hieman kauempana yläjuoksulla on luonnollisesti syntyneitä, ja ehkä myös tarkoituksella tehtyjä koskenniskoja ja suvantoja.
Huomaan pienen parven pikkukaloja, jotka ovat houkutelleet harjuksen paikalle. Väliin kala tekee hienoja syöksyjä, niin että vesi pärskähtää.
En malta poistua paikalta. On kiehtovaa seurata kalojen liikettä ja virran eloisaa kohinaa. Hienoja alueita nämä Karjaanjoen kosket, ajattelen pyöräillessäni eteenpäin.
Tänään on kulunut tasan kolme kuukautta käynnistäni botuliinipiikeillä Turussa. Kirjoitin viikko sitten blogin, jossa kerroin päätöksestäni lopettaa botuliinihoidot toistaiseksi.
Blogiini sain kommentteja, jotka kertoivat monen dystoniaa sairastavan olevan samankaltaisessa tilanteessa. Botuliinin tuoma helpotus on olematonta tai lieventynyt vuosia kestäneiden hoitojen aikana.
Olen huomannut ja kuullut, että monissa paikoissa myös neurologit ovat kyselleet hoitojen vaikutusta, varmaankin pohtien juuri immuniteetin mahdollisuutta.
Ei ole helppoa tehdä ratkaisua omista hoidoistaan ja ottaa vastuuta terveydestään. Mieluummin roikkuu mukana niin kauan kuin käynnistä saa edes jotain apua.
Ymmärrän sen hyvin, ihmisyyteen kuuluu tarve tulla hoidetuksi, kun on sairas. Kuitenkin botuliinihoidot ovat rankkoja monella tavoin.
On selvää, että hoitojen on oltava vaikutuksiltaan tuntuvia, muuten ihminen uupuu hoitorulettiin.
Dystonian hoidoissa ei ole tapahtunut tietääkseni merkittävää edistystä botuliinihoidon löytymisen jälkeen.
Tämä arvioni on tietysti tavallisen potilaan kirjoittama ja paremmin tietävä voi oikaista.
Minulle ei kuitenkaan ole esitetty muuta vaihtoehtoa dystonian hoitoihin kuin DBS-leikkaus vuosia sitten.
En kokenut sitä silloin sopivaksi dystoniani hoitoihin, enkä koe vieläkään.
Pidän edelleenkin aivostimulaatiota niin rajuna hoitona, että siihen olisi ryhdyttävä vain silloin, kun mikään muu hoito ei auta.
Niissä tapauksissa DBS-leikkaus luonnollisesti on paras mahdollinen hoito, varsinkin jos siitä on enemmän apua kuin haittaa.
Dystonian suurin ongelma sairautena on sen sijoittuminen marginaaliin, harvojen sairaudeksi. Siitä syystä sairauden parantavien hoitojen kehittäminen on aina ollut vähäisempää kuin valtavirran sairauksissa.
Tietääkseni nämäkin kaksi hoitomuotoa, aivostimulaatio ja botuliinihoito ovat löytyneet dystoniaa sairastavien avuksi muiden sairauksien hoidon ohella. Ja hyvä niin.
Olen kiitollinen saamistani botuliinihoidoista. Juuri silloin, kun tarvitsin niitä eniten, ne auttoivat. Nyt uskon matkani jatkuvan uudella tavalla ilman botuliinihoitoja.
Palaan takaisin Karjaanjoen koskelle, jossa katselin harjuksen ponnahteluja kohti vastavirtaa. Näen siinä oman matkani tässä elämässä.
On uskallettava ponnistaa aina uudelleen vasten virtaa. Periksi antaminen tarkoittaisi luovuttamista ja virran viemäksi jäämistä.
Parempi uupua koskenniskalla vastavirtaan kuin lipua tahdottomana kohti sameita vesiä.
ELÄMÄN VIRRALLA
Pitkän lenkkini puolimatkasssa
saavuin tutun virran rannalle.
Nousin sileälle kivelle,
katsellen kysyvänä kuohuihin.
Mikä on elämän tarkoitus, pohdin?
Mitä näet, kun painat pääsi, virta kysyi?
Näen vain oman hahmoni, vastasin.
Katso vasempaan päin, virta jatkoi.
Näin lehmuksen oksan kuvastuvan vedestä.
Mikä on elämän tarkoitus, kysyin lehmukselta?
Kantaa metsän lintuja oksillaan, se sanoi.
Antaa niille pesä ja syötävää.
Kaatua sitten virtaan suojaksi kaloille.
Mikä on elämän tarkoitus, kysyin kaloilta?
Uida vastavirtaan ja kutea, ne sanoivat.
Syödä ja tulla syödyksi.
Siinä kaikki.
Katselin sileää kiveä jalkojeni alla.
Vaiti se oli kuunnellut kyselyäni.
Mikä sinun mielestäsi on elämän tarkoitus?
Kysyin kiveltä.
Hioutua sileäksi särmistä, se vastasi.
Kantaa jäinen kansi ja talven lumipeite.
Sulaa kevätauringossa paljaaksi.
Valkorintaisen koskikaran levähtää,
muuttomatkallaan pohjoiseen.
Keräämään voimia ja sukeltamaan syötävää.
Tule ensi keväänä tähän,
niin lupaan että se kertoo sinulle
elämän tarkoituksen.
 |
| Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti