Dystoniaan ei valitettavasti ole parantavaa hoitoa olemassa. Kaikki hoito, mikä dystonian oireisiin annetaan, on väliaikaista ja korkeintaan oloa helpottavaa, joka on tietysti hyvä asia sekin.
Olen vuosia seurannut keskusteluja kansainvälisissä dystoniaa sairastavien ryhmissä ja huomannut samankaltaisen tilanteen. Botuliini on luonnon tuottamista hermomyrkyistä voimakkain ja siitä valmistettu lääke yleisin dystonian hoidoissa kaikkialla.
Hoidon vaikutukset ovat kaikkialla yhtä vaihtelevia ja monimuotoisia. Toisilla botuliini auttaa dystonian oireisiin merkittävästi, toisilla ainakin elämää helpottavasti, joillakin lievästi. Vaikutus eli vaste on muutamasta viikosta pariin kolmeen kuukauteen.
Sitten tulevat ne, joilla botuliini ei vaikuta ollenkaan tai on aiheuttanut pitkällisen hoidon aikana immuniteetin. Botuliinihoidoissa on syytä muistaa, että sen vaikutus on lääkkeenä käytössä lievenevä ja teho vaatii siis annosmäärien nostoa.
Mietinnän arvoista on myös se, miten botuliinin pitkällinen käyttö vaikuttaa lihaksia heikentävästi.
Yksi mahdollisuus on vaihtaa botuliinin valmistetta ja saada ainakin lisäaikaa sen vaikutukselle. Onhan botuliini tavallaan lisäaika dystoniaa sairastaville. Lisäaika siihen, että tiede kehittää parantavan hoidon dystoniaan. Siihen asti etsimme hoitoja, joiden avulla jaksamme.
Jokainen dystonia on vaikutuksiltaan erilainen ja oireilee omalla tavallaan ja omalla ajallaan. Myös botuliinin vaikutus on jokaisella omanlaisensa. Samanlaiseen dystoniaan annettu botuliinihoito vaikuttaa eri tavalla.
Toisilla vaikutus alkaa nopeammin, toisilla ajan myötä ja toisilla vaikutus hiipuu ajan oloon vähiin. Hyvä silti, että jotain apua näinkin voi saada.
Minulle botuliinin vaikutus oli parhaimmillaan noin kuusi vuotta sitten ja hyvää vastetta kesti viitisen vuotta. Neurologini, joka hoitoja antoi, on mielestäni paras mahdollinen.
Hän ei sille mitään voi, että botuliinin vaikutus hiipui. Pistoshoidot olivat loppuun asti yhtä taitavia, rauhallisia, ajan kanssa tehtyjä hoitoja, kiitos hänelle.
Kaikki loppuu aikanaan, vaihtoehdot vasta ajan loppuessa. Siksi on elämässä uskallettava etsiä aina uutta. On myös etsittävä rohkeus astua uuteen tilanteeseen, kun aika on.
Tässä muutamia ajatuksia, joita olen pohtinut viime aikoina dystoniasta ja sen hoidoista. Jokainen elää omassa tilanteessaan ja tekee valintansa itse. Sitä on syytä kunnioittaa.
Voimaa ja kesän kauneutta, luonnon antamaa hyvää mieltä jokaiselle kanssakulkijalle.
 |
| Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti