DYSTONIAN HOIDOISTA - UMPIKUJASTA UUTEEN ALKUUN

Minulta on kyselty aina välillä omaa tarinaani dystonian hoidoista ja matkasta, jonka tämän hankalan liikehäiriösairauden kanssa olen kulkenut. 

Tarinani on niille tuttu, jotka seurasivat aikaisempaa blogiani ”Katse vasempaan päin”, tai ovat lukeneet kirjani ”TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni”. 

Mukaan on tullut kuitenkin uusia lukijoita ja äskettäin diagnoosin saaneita tai oireiden kanssa asiaa pohtivia. 

Yritän tässä blogissa kertoa lyhyesti, omiin kokemuksiini perustuen, miten olen selvinnyt elämästä tämän harvinaisen sairauden otteessa.

Ja niistä hetkistä, joissa elämä on tuntunut olevan aivan kuin umpikujassa.

Kaksitoista vuotta sitten olin parin vuoden sairastelun jälkeen saanut servikaalisen dystonian diagnoosin kesäkuussa 2013.

Saman vuoden syksyllä istuin ensimmäisen kerran neurologin vastaanotolla odottamaan ensimmäisiä botuliinipiikkejä.

Vertaistukiryhmän ansiosta tiesin jo, että emg-laitetta suositellaan käytettäväksi dystonian hoidoissa ja odotin niin myös tapahtuvan.

Kysyin neurologilta laitteesta, hän viittasi hyllyssä olevaan mustaan koteloon ja kertoi, että siitä puuttuu neuloja. 

Sitten hän tunnusteli niskaani kädellään ja antoi pistokset, jotka olivat kevyitä tuikahduksia. 

Kuitenkin pistokset auttoivat jonkin verran, varsinkin pään levoton liike väheni ja sain nukuttua paremmin.

Kolmen kuukauden kuluttua näin emg-laitteen samassa paikassa hyllyllä ja kysyin jälleen sen käytöstä pistosten antamisen yhteydessä. 

Sain kuulla, ettei laitteen käyttöä ole vielä opeteltu. 

Neurologi katsoi näyttöpäätteeltä edellisen kerran pistoskohdat, tunnusteli niskaani käsin ja antoi pistokset. 

Nämä olivat nopeasti ohi- käyntejä. 

Seuraavalla kerralla emg-laite oli hyvässä tallessa samassa paikassa hyllyllä. En enää kehdannut kysyä asiasta eikä sitä myöskään käytetty. 

Pistoskohdat katsottiin päätteeltä ja tunnusteltiin käsin.

Botuliinin vaikutus ei ollut kuitenkaan jatkossa enää niin voimakas kuin ensimmäisillä kerroilla. 

Syy selvisi minulle, kun huomasin, että pistettävä botuliini oli vaihdettu hiljakseen toisen merkkiseen valmisteeseen, joka ei lievitä dystoniani oireita yhtä voimakkaasti.

Minulle alettiin suunnitella dbs-hoitoa, jonka koin asiaa harkittuani liian järeäksi hoidoksi oireisiini nähden.

Halusin, että hoitava botuliini olisi vaihdettu takaisin alkuperäiseen botoxiin ja pistokset annettu tutkimalla pistoskohdat emg-laitteen avulla. 

Tähän ei suostuttu ja pistosaikoja kohdallani pidennettiin kuuteen-seitsemään kuukauteen.

Olin dystonian hoitojen kannalta umpikujassa, oireet olivat vaikeat enkä pystynyt palaamaan entiseen ammattiini. 

Kerroin näistä kokemuksista silloisessa blogissani ”Katse vasempaan päin” ja kirjoitin viime vuonna ilmestyneen elämäkerrallisen kirjan ”Tuntematon dystonia - Vääntynyt elämäni”. 

Kirjassa kerron tarinani ja kuinka umpikuja avautui uuteen parempaan vaiheeseen sairauden lieventymiseen ja uudelleen koulutukseen. 

Kuulin dystoniaa sairastavalta ystävältäni, että Turussa, Lääkäriasema Laurissa vastaanottoa pitävä neurologi Nina Suvanto-Collan on taitava ja dystonian hyvin tunteva. 

Otin yhteyttä häneen ja varasin hoitoajan. 

Heti ensimmäisellä hoitokerralla käytiin tilanteeni perusteellisesti läpi ja pistokset annettiin emg-laitteen ohjauksella käyttäen botoxia. 

Dystonian oireet alkoivat lievitä siedettäviksi ja pääsin myös kuntoutukseen ja työvalmennukseen.

Saatuani mahdollisuuden uudelleenkoulutukseen ja siihen myös työharjoittelupaikan, oli umpikujani auennut kokonaan, 

Päätökseni kokeilla eteeni tullut mahdollisuus, avasi elämäni umpisolmun ja sain uuden tilaisuuden myös työuran kannalta. 

Vaikka joudun maksamaan hoidot pääosin itse olen äärettömän kiitollinen. 

En halua edes pohtia sitä mahdollisuutta, etten olisi uskaltanut lähteä  etsimään uutta mahdollisuutta umpikujasta.

Toivon samaa jokaiselle samankaltaisessa tilanteessa olevalle. 

Siitä syystä kirjoitan yhä blogeja ja muutakin, koska haluan omalta osaltani jatkaa hyvän kiertämistä eteenpäin. 

Elämässä kaikki voi muuttua myös parempaan suuntaan.

torvinenharry@gmail.com

UNOHDUKSENTIE - MATKALLA TURKUUN

 

On piikkipäivä ja matka Turkuun. 

Ajelen Suomen toiseksi pisimpään, yli kahden kilometrin mittaiseen Karnaisten tunneliin. 

Tunnelista ulos ajaessani puhelin soi. 

Tutun kuuloinen ääni menneisyydestä kysyy nimeäni.

Hetken selauksella muistin uumenista löytyy nimi äänelle. 

Tuttu ääni, toki hänet muistan vuosikymmentenkin takaa. 

Hän oli kerran minulle merkittävä ihminen eräässä tilanteessa. 

Auttoi yli vaikeasta hetkestä. 

Tuskin hän itse silloin sitä edes huomasi, sellaistahan se elämässä joskus on. 

Olemme toistemme tuki, joskus ja parhaimmillaan huomaamatta.

Tuo hetki ja monta muuta kulkee mielessäni ajaessani taas tunneliin. 

Matkaan jälleen kerran dystonian hoitoihin Turkuun. 

Näitä hoitokäyntejä on takana kahdeksan vuoden aikana jo useita.

Sain servikaalisen dystonian diagnoosin tasan kaksitoista vuotta sitten. 

Botuliinihoidoissa olen käynyt kolmekymmentäviisi kertaa. 

Tilanteeni muuttui ratkaisevasti päästessäni nykyisen neurologini hoidettavaksi.

Tässäkin tilanteessa minua auttoi eräs ystävä. 

Hän mainitsi ohimennen tämän neurologin hoitojen auttaneen monia dystoniaa sairastavia,

Painoin nimen mieleeni ja varasin ajan hänelle. 

Tilanteeni oli silloin vaikea ja olin lähes epätoivoinen.

Tartuin saamaani vihjeeseen, enkä ole sitä katunut. 

Elämäni muuttui monella tavalla tuon vihjeen ansiosta. 

Koskaan ei käynti hänen vastaanotollaan ole tuottanut pettymystä, päinvastoin, näillä käynneillä on dystonian ote pidetty siedettävällä tasolla. 

Tutun neurologin, hyvin dystonian tuntevan, osaavan ja ymmärtävän, vastaanotolle on ollut aina helppo mennä. 

Hän on minun Unohduksentieni.

Hänen hoidossaan olen saanut unohtaa dystonian edes joksikin aikaa.

Olen ensimmäisen kerran menossa piikeille näin lyhyen hoitovälin jälkeen.

On kulunut kaksi ja puoli kuukautta edellisestä hoitokerrasta.

Silloisen botuliinin vaikutus on hiljalleen hiipumassa, mutta vaikuttaa vielä jonkin verran. 

Hoitovaste on ollut hyvä ja lievittänyt niskojen vääntymistä ratkaisevasti.

Puhelimen kaiuttimesta kuuluva ääni menneisyydestä vyöryttää mieleeni paljon muistoja. 

En sinänsä ihmettele hänen soittoaan sillä elämä kiertää meitä toisinaan samalle radalle. 

Hän tuntuu kuitenkin ihmettelevän.

Vanhalla ystävälläni on kaksi kysymystä, joista toisen hän alustaa löytämällään kirjeellä.

Kirje on Ruotsista ja siinä kiitetään käynnistä paikkakunnalla. 

Hän lukee nimet, joille kiitokset on osoitettu, kuulen oman ja hänen nimensä.

”Mitä me siellä oikein tehtiin”, hän kysyy. 

”Se oli parin päivän työmatka, jotkut messut, ei siellä ihmeempiä tapahtunut”, sanon.

”Olisi se kyllä kiva muistaa jotain, kun löysin tuon kirjeenkin”, hän huokaa.

Kerron matkan tapahtumia ja meidän tekemisiä, hän kuuntelee hiljaa. 

Matkasta on vuosikymmeniä ja olin silloin niin nuori, että lähinnä avustin vanhempaa työtoveria.

Äkkiä mieleeni tulee kysymys, joka on herännyt keskustelun aikana.

”Muistatko sinä vielä kuka minä olen”? 

”En muista”, hän huokaa ja toteaa soittaneensa kirjeen vuoksi.

Ohitan juuri Tammisillan entisen huoltoaseman, jossa tapasin ennen käydä kahvilla. 

Sen pihan reunalla on pieni puro ja vääntynyt puu kuin Lapin tunturimänty. 

Olenkin nimennyt sen jo vuosia sitten dystoniapuuksi. 

Vilkaisen ohi ajaessani onko puu yhä siellä pellon laidalla.

Juttelemme vielä ja lopetamme puhelun luvaten soitella pian uudelleen.

Alan lähestyä Turkua ja vilkaisen kelloa.

Ehtisin sopivasti vielä syömään lounaan ennen botuliinihoitoja. 

Jään miettimään, miten katoavainen ihminen muistoineen on.

Ajattelen vanhaa ystävääni lukemassa löytämäänsä kiitoskirjettä vuosikymmenten takaa.

Katselevan ihmetellen outoa nimeä ja tapahtumaa, miettien, kuka tuo henkilö on ja mitä matkalla tapahtui. 

Ennen parkkihallia ohitan pitkän leipäjonon joka kaartaa mäkeä ylöspäin. 

Minä menen jonottamaan piikkiä vasemmalle puolelle vääntyviin niskoihini.

Me kaikki jonotamme jotain, odotamme omaa vuoroamme, kuin linnunpoikaset emoa. 

Etsimme huoliimme ja kipuihimme hetken unohdusta.

Ajattelen miten monta ihmiskohtaloa täällä kulkee jonossa kohti Unohduksentietä.

torvinenharry@gmail.com

KAIKKI ON LAHJAA

Piirros Marja Torvinen©

Hymy on onnellisen ihmisen ilme. 

On suurta rohkeutta hymyillä silloin, 

kun siihen ei ole ulkoista syytä. 

Ihminen, joka silloin hymyilee 

on löytänyt elämän lahjan, 

joka kantaa pidemmälle 

kuin ajallinen menestys.

Mikä lahjaksi on annettu. 

Sen varassa elämä on.

Kaikesta muusta joutuu luopumaan. 

Kaikki muu voidaan ottaa. 

Sitä ei voida, 

Unessa näin kuluneen kotelon, joka oli kämmenen pituinen ja kapea. 

Aluksi ajattelin sen olevan nahkaa, mutta ehkä se olikin taidokas käsityö.

Kotelo oli kuulunut eräälle henkilölle, joka ei sitä enää tarvinnut tässä maailmassa. 

Hän oli käyttänyt kotelossa ollutta esinettä elämänsä aikana, eikä se ollut muille tarkoitettu.

Tiesin unessa, mikä se esine on, niin kuin unessa tietää, vaikka ei näe. 

Koteloa kiersi nahkainen, punottu nyöri. Ymmärsin, että sen auki kietominen, tarkoitti raukeamista.

Kiinnitys tähän aikaan oli irrotettu ja nyt näytettiin mitä jäi jäljelle.

Mikä oli sanoma siitä lahjan käytöstä, joka oli auttanut selviämään tämän ajan läpi. 

Nahkanyöri irrotettiin ja laatikko avattiin. Tyhjän laatikon sisällön sain tietää ja kenelle se kuului.

Minulle sillä ei olisi käyttöä. 

Näin vain oman lahjani ja sen, mikä sitoo minut tähän aikaan ja auttaa siitä selviämiseen.

Ymmärsin, että on oma lahja, jota ei voi jättää tänne, eikä antaa pois. 

Se raukeaa, kun lahjaa ei enää tarvita. 

Unessa en sitä lahjaa saanut, tiesin vain, että minulla on se ja saan sitä käyttää.

Piirros Marja Torvinen©

Tiesin myös sen, että mitään ei jää, kun on aika avata oman koteloni ympärille kiedottu nyöri. 

On vain tyhjä kotelo.

Jää vain kuoret, vain lahja, jonka sai käyttöönsä. 

Miten sitä lahjaa käytti. 

Miten sillä selvisi ja pystyikö sen avulla auttamaan itseään tai toisia. 

Vain siitä oli kysymys.

Mitään muuta ei jää. 

Vain kapea kotelo, jonka tähän aikaan sitoo punottu nahkanuora.

Herään siihen uneen. Näen mielessäni tuon tyhjän kotelon ja avatun nahkanuoran. 

Näen ihmisen, joka omisti sen sisältämän lahjan.

Se oli käyttöesine, eikä mitenkään erikoinen, sillä ei vain ollut enää merkitystä toisille. 

Minulle oli varattu jotain muuta.

Miksi se ei sitten ollut kotelossa? Miksi minun lahjani ei ollut siellä, niin että olisin voinut ottaa lahjan käyttööni.

Muistin sen, minkä unessa tiesin ja ymmärsin samalla, että se oli jo käytössä, eikä enempää annettaisi.

Oli vain tyhjä kotelo ja tieto siitä, että mitään muuta ei jää. Mitään siitä, millä selviää tästä ajasta, ei voi jättää.

Jää vain tyhjä kotelo, tyhjät kuoret ja se mitä lahjallaan sai aikaan. 

Muuta ei jää.

Elämässä on aina lopulta kysymys selviämisestä. 

Muu jää, kun sen ymmärtää. 

Silloin tajuaa, ettei muulla ole merkitystä.

Sitä ennen sillä oli ja luuli kaiken sen merkitsevän enemmän. 

Lopulta se kaikki menee ja jäljelle jää vain tyhjä kuori.

On nähtävä pidemmälle ja osattava arvostaa sitä, mikä on oleellista.

Sitä minkä luuli olevan niin vähäinen, ettei sillä voi selvitä.

Eräs ihminen, joka eli ympäristössä, missä oli rahaa ja valtaa. 

Kulisseissa, joissa jaettiin näyttäviä osia elämässä.

Hän tajusi sen kaiken mentyä, ettei sillä ollut enää mitään merkitystä.

Oli vain hidas askel, auto vaihtunut rollaattoriin ja elämän kamppailuissa kiusattuun mieleen. 

Jäljellä tyhjä kuori, joka vallan ja rahan kyllästämästä elämän pelistä jäi matkaan.

Miten hän sitten selvisi tuosta kaikesta, se jäi kiinnostamaan minua. 

Vaikka vastaus oli selkeästi nähtävissä ymmärsin sen kuitenkin vasta jälkeenpäin.

Hän selvisi oman lahjansa avulla. 

Piirros Marja Torvinen©

Eikä se liittynyt mitenkään tuohon maailmaan, jossa hän voimiensa päivät yritti taistella paikastaan elämässä.

Siitä paikasta, josta hänet lopulta heitettiin syyllistettynä ja kiusattuna ulos kuin tyhjä kuori.

Se lahja, joka hänelle oli annettu, oli enemmän, kuin kaikki tuo vallanhimon myrkyttämä elämä, jossa hän oli joutunut itseään kiduttamaan.

Odottamaan vuoroaan, jota kyllä lupailtiin, mutta koskaan sitä ei hänelle annettu.

Vuosikymmenien työn tuloksen hän kuittasi neljään sanaan:

“Se kaikki oli turhaa.”

Kaikki nuo vuodet, kaikki vuosikymmenet tuo lahja oli odottanut häntä siinä kotelossa.

Odottanut, että hän jättäisi taakseen sen tyhjyyden tavoittelun ja lupausten odottelun, jolla häntä ajettiin kilpailun kujassa eteenpäin.

Hänen oli sairastuttava, että hän tulisi terveeksi.

Piti ottaa pois se, mikä piti kiinni, ei ollut muuta mahdollisuutta. 

Vasta sen jälkeen hän löysi lahjansa ja vapautui niitä käyttämään.

Piirros Marja Torvinen©

Mikään ei voi sitoa ihmistä, joka ei halua omistaa mitään. 

Ihmistä, joka ymmärtää, että lopulta kaikki on lahjaa.

On vain käyttöoikeus, joka päättyy aina yllättäen sille, joka luuli olevansa omistaja. 

On vain hetken osa elämän virrassa, joka kuljettaa mukanaan ja vie minne tahtoo.

Joku voi kyllä hetken näyttää virtaa vahvemmalta, mutta aina lopulta se tempaa mukaansa ja vie minne tahtoo.

Hymy on onnellisen ihmisen ilme. On suurta rohkeutta hymyillä silloin, kun siihen ei ole mitään ulkoista syytä. 

Ihminen, joka silloin hymyilee on löytänyt elämän lahjan, joka kantaa pidemmälle kuin ajallinen menestys.

Kaikesta muusta ihminen joutuu lopulta luopumaan. Kaikki muu häneltä voidaan ottaa. 

Sitä ei voida, mikä lahjaksi on annettu. 

Sen varassa elämä on.

Muistan erään ihmisen, jolla oli aina kiire, kun hän puhui puhelimessa. 

Hätäisesti hän puhui asiat, puhui kuin henki olisi loppumassa ja lopetti niin nopeasti  kuin pystyi. 

Hänellä oli aina kiire ja tärkeämpiä asioita tehtävänä kuin keskustelu.

Sitten tuli aika, jona hänellä olisi ollut aikaa puhua, mutta hän ei osannut enää käyttää puhelinta, eikä muistanut mitä puhua. 

Enää ei ollut kiire, eikä enää ollut asiaa. 

Ne velvoitteetkin hoiti jo toinen, joka on luultavasti yhtä kiireinen kuin hän ennen.

Elämässä on aikaa kaikilla saman verran. 

Toisille se on niin kallista, ettei sitä ehdi antaa, kunnes sitä ei enää ehdi antaa. 

Toisille aika on liian kallista olla antamatta sitä, liian arvokasta kiirehtiä.

Elämän rikkaus ei ole omistamista, lisäämistä, eikä säilyttämistä.

Rikas elämä on aikaa, joka lahjana annetaan ja lahjana käytetään.

torvinenharry@gmail.com

HERÄSIN MUSTARASTAAN LAULUUN

Neljän aikaan aamuvarhain heräsin huilumaiseen, kaukaiseen ääneen. 

Ikkuna oli vähän auki ja ulkoa kuului voimistuvaa linnun laulua. 

Oli pilvistä ja sateista, juuri oikea hetki mustarastaan laulaa. 

Puoli viiden aikaan istun kahvilla olohuoneessa, on vielä puolihämärää ja luvassa sateinen päivä. 

Lasken, että on tasan kaksi kuukautta edellisistä botuliinipiikeistä.

Tämä kaksi kuukautta on ollut hyvä jakso, eikä servikaalinen dystonia, joka aiheuttaa pään vääntymistä sivulle, ole oireillut yli sietokyvyn. 

Olen pyrkinyt pitämään yllä tavallisia elämän rutiineja, jotka luovat ajan äänettömään virtaan sen sykkivän rytmin. 

Säännöllinen liikunta on varmasti yksi jaksamisen kulmakivi, jonka varassa voi selvitä sairauden oireiden otteessa. 

Minulle mieluisin kuntoilumuoto on hölkkä, joka auttaa pitämään peruskuntoa yllä. 

Olen kevättalven ja loppukevään aikana käynyt lenkillä 2-3 kertaa viikossa juoksumatolla. 

Vähitellen olen kasvattanut matkaa ja viimeksi juoksin jo kymmenen kilometriä. 

Vauhti ei ole juoksussani tärkeintä. 

Seuraan juoksun rasitusta ja pidän sykkeen sillä tasolla, että se parantaa kestävyyttä. 

Minulle juoksumatto on hyvä tapa pitää kuntoa yllä, eikä tunnin matka paikallaan juosten ole yhtään tylsää. 

Liikunta saa ajatukset vireille ja aivot virkeiksi, usein jokin oivallus valtaa mielen ja siitä voi kehittyä päivän tarina. 

Huomaan kyllä, että iän lisääntyessä kunnon nostaminen vaatii yhä enemmän sitkeyttä ja jaksamisen tarkkailua. 

Liian nopea kunnon kohotus kostautuu armotta kuntoilun päättymisenä johonkin rasitusvammaan tai henkiseen uupumiseen. 

Hitaasti hyvä tulee juoksussakin, varsinkin kun kysymys on mitalista, jonka saa parempana jaksamisena ja elämänvoimana.

Luonnossa vaeltaminen on myös mieluisa tapa hoitaa mielen virkeyttä kunnon ohessa. 

Muutama päivä sitten lähdin metsäretkelle jo aamuvarhain. 

Metsä oli jo herännyt ja täynnä ääniä. 

Kävely on yksi voimakkaimmin dystoniaani aktivoiva asia, eikä pään vääntyessä sivulle ole aina helppoa pysyä tasapainossa. 

Hyvällä polulla tai hitaalla etenemisellä ilman polkua edeten, kokee aina virikkeitä, jotka vievät ajatukset luontoa ihailemaan. 

Oli pesinnän aika ja lintuja voi tarkkailla vain kaukaa, ettei niitä häiritse. 

Metsässä aamun kuljettuani ymmärsin, kuinka vieras ihminen siellä on. 

Ja kuitenkin metsä ottaa ihmisen vastaan kuin kotiin ja mukaan elämää sykkivään luontoon. 

Vähitellen, askel toisensa jälkeen, tunsin kulkevani yhä tutummassa maastossa, kuin kotipihalla tai matkalla sinne. 

Tulin pienen lammen rannalle ja näin suomännyn sammalkumpareen päällä. Siinä oli kuin tehty taukopaikka. 

Tunsin tulleeni juuri siihen kohtaan, missä netsä odotti minua. 

Istuin kuivalle kankaalle puun juureen ja otin repun selästäni. 

Siinä istuin puuhun nojaten, katselin eteen avautuvaa maisemaa ja kuuntelin luonnon ääniä. 

Edessäni oli pieni suolammikko ja puiden täyttämää rantametsää. 

Siellä takana hehkuivat nousevassa auringossa kimmeltävän lammen takana kasvavat männyt. 

Joutsenpari oli aamu-unilla ja näytti siltä kuin kaksi valkoista kangaskasaa olisi jätetty metsälammen rantaan. 

Välillä toinen linnuista nosti päänsä ja katseli rauhallisesti ympärilleen, painaen päänsä taas uneen. 

Äkkiä kuului valtava rääkäisy, joka kaikui lampea ympäröivässä metsässä. 

Laskin kuksan vierelleni ja otin teleobjektiivilla varustetun kameran käteeni. 

Puiden välistä näin veden kuohuvan vastarannalla joutsenten edessä ja toinen niistä nousi katselemaan vedessä tapahtuvaa näytelmää. 

Näin vain veden kuohun, joka eteni lähellä rantaa. 

Välillä kuului karmea huuto, jonka päättelin jonkin vesilinnun, luultavasti kaakkurin ääneksi. 

Sain kameraan tarkennettuakin kaakkurin, jota toinen ajoi vimmaisena takaa. 

Joutsen oli noussut jaloilleen ja seurasi kaakkurien villiä kisailua rauhallisesti. 

Hetken kuluttua kaikki oli ohi. 

Toinen kaakkuri kohosi lentoon, kiiti joutsenen ohi, nousi taivaalle ja poistui puiden latvojen taakse. 

Toinen kaakkuri jäi rauhallisesti uimaan tyyntyneeseen veteen. 

Telkkäpariskunta teki kaarroksen lammen ympäri ja palasi tilanteen rauhoituttua lahdelmaan. 

Ihmeellinen hetki oli ohi, laskin kameran alas, otin leivän ja hörpin jäähtynyttä kahvi. 

Olin kokenut ihmeellisen hetken, joka siivitti koko päiväni kuin kaikki olisi alkanut alusta. 

Tällaista voi kokea vain luonnossa ja sielläkin kuin yllättävänä lahjana.

Piirros Marja Torvinen©

torvinenharry@gmail.com