HITAASTI KYPSYVÄT

 

On marraskuun viimeinen päivä,

puut lepäävät hiljaisuudessa. 

Juuret syvällä näkymättömässä, 

kuljettavat elämän virtaa ylöspäin. 

Hitaasti kypsyvät, hiljaiset lohdun sanat eivät pidä kiirettä.  

Hitaat sanat tietävät, että kaikki hyvä kypsyy ja kasvaa ajallaan.

Kirjain kerrallaan etsii muotoa, alkuun aavistaen, kuin avautuva puun lehti aikanaan, kevään koittaessa. 

Rasahtaen, huomaamatta etenee ja kuuntelee. Osaa ottaa vastaan, muuttaa ja muuttua, mukautua olevaan. 

Hitaasti nopea voi olla valmis oikeaan aikaan. 

On antanut ajalle tilaa muovata, hioa, sovittaa ja kokeilla. 

On oltava pitävä ote, ettei tartu kiinni ajan virtauksiin ja tempaudu mukaan. 

Kohta huomaisi, että oli unohtanut, niin nopeasti muuttui. 

Hitaissa sanoissa on juuret ja aikaa kasvaa syvälle. 

On pintaa, joka kestää, suojaa, rosoja joihin tarttua. 

On hämärä marraskuun viimeinen aamu, ulkona aste lämmintä, kylmää ja kosteaa. 

Kuivat kuusipuut rätisevät ja paukahtelevat. 

Tuliset kielet nuolevat lasin takana, kuluttavat, tuovat lämpöä ja valoa. 

Puut, jotka ovat kulkeneet pitkän tien tähän hetkeen. 

HEIKOILTA ON HELPPO OTTAA

 ”Heikoilta on helppo ottaa ja vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito. Dystoniaa sairastavat on niin pieni sairausryhmä, ettei äänemme kuulu päättäjille.”

Dystoniaa sairastavissa on näinä aikoina paljon hätäisiä ja uupuneita potilaita. 

Hoitoaikoja pidennetään paikoin syytä kertomatta, botuliineja vaihdetaan ilmoittamatta ja botuliinin määrää vähennetään kyselemättä. 

Nämä koskevat enimmäkseen osaa hyvinvointialueista tai eri kohteita niiden sisällä. 

Päätökset tehdään useimmiten potilaan kanssa neuvottelematta ja joskus jopa etukäteen ilmoittamatta. 

Enkelit istuvat hipaisemalla

Runokirja tilattavissa kirjamyynneistä

Potilas näkee uuden hoitoajan vasta sen saapuessa. Odotus on kivuliasta vääntöä ja hoitoaika voinut venyä kauas kolmesta kuukaudesta, joka on tavanomainen hoitoväli dystoniassa.

Osassa hyvinvointialueita, lähinnä suuremmissa paikoissa, esimerkiksi Turku, Helsinki, Tampere, ovat hoitoajat pysyneet enimmäkseen kolmen kuukauden rajoissa. 

Kaiken lisäksi, julkinen puoli on nostamassa erikoissairaanhoidon hoitomaksuja yli kipurajan. 

Eräs dystoniaa sairastava, pienillä tuloilla elävä, kertoi kuinka nostot kirpaisevat, koska hänellä on myös muita sairauksia.

Vastasin hänelle, että ymmärrän hyvin hänen kokemuksensa ja tunteensa. Vaikka saankin tällä hetkellä yksityiseltä puolelta hyvää hoitoa dystoniaani, joudun myös maksamaan sen itse.

Pohdin usein, kauanko voin maksaa hoidot ja botuliinin, joihin on raha aina jostain muusta säästettävä. Lisäksi pitkä matka hoitoihin vie voimat ja muutaman päivän toipua. 

Terveys ja hoidon vaste on kuitenkin niin iso kannustin, että se antaa vielä voimia jaksaa maksaa ja matkustaa.

Minulta on kysytty, että jaksaisinko vielä kokeilla uudelleen julkisen puolen dystonian hoitoja, hyvinvointialueethan mahdollistavat hoitopaikan valinnan.

Olen vastannut, että olen pohtinut tuota ajatusta, olisihan se taloudellisesti merkittävä helpotus. 

Tiedän tosin, ettei sekään ole tae siitä, että saisin yhtä hyvää hoitoa kuin nyt, koska julkisella puolella on otettava vastaan se hoito ja botuliini, joka on tarjolla. 

Dystonia on niin erikoinen sairaus, että jokainen potilas tarvitsee henkilökohtaisiin oireisiin perustuvan tutkimuksen ja botuliinihoidon. 

Tämä on juuri se julkisen puolen ongelma, säästöjä haetaan kaikesta ja siitä kärsivät potilaat. Nopeat liukuhihnahoidot; halvin botuliini sopivampia kokeilematta, nopea tutkimus ja piikitys.

Tämä tapa hoitaa dystoniaa on harvalle toimiva, mutta säästää yhteiskunnan varoja. Sekin olisi ymmärrettävää, jos ne varat säästyisivät muiden potilaiden hoitoihin.

Heikoilta on helppo ottaa ja vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito. Me dystoniaa sairastavat olemme niin pieni sairausryhmä, ettei äänemme kuulu päättäjille.

Heikoilta on helppo ottaa,

vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito.

Eri botuliineista keskustellaan jatkuvasti ja yleensä on kysymys siitä, että julkisella puolella ei suostuta kokeilemaan erilaisia botuliineja.

Olen myös omalla kohdallani käynyt aikoinaan nämä keskustelut useidenkin julkisen puolen neurologien kanssa. 

Halusin, että minulle kokeiltaisiin toista botuliinia, koska käytössä oleva ei tuntunut tehoavan. 

Botuliinivalmisteita on useita ja ne vaikuttavat jokainen eri tavalla. Vaikutus on myös potilaskohtaista, kuten useissa lääkkeissä.

Olin saanut alkuperäistä botuliinivalmistetta kahdella ensimmäisellä pistoskerralla. Seuraavan vuoden alussa siirryttiin toiseen botuliiniin, kuten myöhemmin huomasin. 

Olin tuntenut sen heikomman vaikutuksen ja siitä syystä pyysin, että palaisimme takaisin aikaisempaan, toimivampaan botuliiniin. 

Usein kyselyihini ja pyyntöihini vastattiin, että nehän ovat samaa ainetta. Tämä ei täysin pidä paikkaansa, kuten olen asiaa tutkittuani oppinut.

Halusin kuitenkin kokeilla vielä tuon alkuperäisen botuliinin toimivuuden ja otin yhteyttä yksityiseen neurologiin. Hän lupasi, että kaikkia botuliineja voidaan kokeilla, mutta silloin tietysti maksan itse lääkkeen. 

Päätin mennä hänen vastaanotolleen ja sainkin hyvin perusteellisen tutkimuksen ja huolellisen etsimisen jälkeen botuliinipiikit.

Ymmärsin, että piikit olivat osuneet kohdilleen, koska vaikutus tuntui heti dystonian aktivoimissa lihaksissa. 

Varsinainen lääkkeen vaste alkoi viikon parin viiveellä, mutta vaikutus oli tuntuva ja pystyin tekemään osa-aikaisena töitä vielä vuosia. 

Dystonia on niin erikoinen sairaus, että jokainen potilas tarvitsee henkilökohtaisiin oireisiin perustuvan tutkimuksen ja botuliinihoidon. 

Kysyin neurologilta mielipidettä, miksi oloni koheni niin paljon. Johtuiko se botuliinin vaihdosta vai oikeiden, dystonian aktivoimien lihasten löytämisestä?

Hän totesi hetken mietittyään, ettei osaa varmasti sanoa. Olen ajatellut, vastausta pohtiessani ja omia kokemuksia punnitessani, että kumpikaan ei välttämättä yksin auta. 

Tarvitaan kokonaisvaltaista hoitoa; perusteellisesti tutkivaa, taitavasti botuliinia pistävää neurologia ja yksilöllisesti potilaalle sopivaa botuliinia. 

Tämän asian varmasti lääkäritkin tietävät, mutta kysymys on lopulta aina siitä, onko sellaisiin hoitoihin varaa. Hyvä hoito vaatii aikaa ja aika on rahaa.

Tästä syystä pelkkä botuliinin vaihto ei yksin ratkaise asiaa ja anna riittävää apua, vaikka voi kyllä oloa helpottaa.

Perusteellinen tutkimus ennen botuliinihoitoja, dystonian tunteva, taitava pistäjä ja oikea botuliini, ne kaikki tarvitaan.

Valitettavasti viime aikoina hoidot ovat kuitenkin heikentyneet ja hoitoajat pidentyneet monin paikoin. 

Tällaisia kokemuksia kuulee dystoniaa sairastavilta, eikä parannusta hoitoihin vaikuta olevan tulossa. 

Päinvastoin, hoitoaikojen väliä ollaan kasvattamassa kaikessa hiljaisuudessa yhä pidemmäksi.

Dystonian oireita helpottavat botuliinipiikit on tavattu antaa kolmen kuukauden välein, siitä syystä, että botuliinitoksiinin teho heikkenee noin kahden kuukauden kuluttua.

Nyt ollaan monin paikoin pidentämässä hoitoaikoja lähes puolella. Ja tämä on ollut lähinnä ilmoitusasia potilaille. 

Siinä tapauksessa, että potilas valittaa asiasta, hänen tilanteensa saattaa pahimmassa tapauksessa vaikeutua. 

Botuliinin pistoshoidot voidaan vaikka lopettaa kokonaan ja potilas siirtää terveyskeskuksen hoiviin.

TUNTEMATON DYSTONIA -kirja

Tilattavissa kirjamyynneistä

Näin on käynyt esimerkiksi eräälle dystoniaa sairastavalle Ullalle, joka on sairaudestaan huolimatta omaishoitaja ja tarvitsisi botuliinihoitoja jaksaakseen.

Ullan tarinan olen kirjoittanut aikaisemmassa blogissa, joka on viime vuosien luetuin blogi. 

Klikkaa tästä linkistä ja lue elävä kokemus siitä, miten heikkoja ja sairaita kohdellaan tänään Suomessa.

ULLAN TARINA

Heikoilta on helppo ottaa ja vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito. 

Dystoniaa sairastavat on niin pieni sairausryhmä, ettei äänemme kuulu päättäjille.

torvinenharry@gmail.com

HÄMÄRÄN MATKAN VALO

Tänään on päivä päivien jonossa, hämärän hetkissä yksi, jota en koskaan unohda. Vuosikymmen on kulunut, useitakin kiertynyt elämän runkoon, mutta tähän hetkeen ne aina palaavat. 

Tähän hetkeen saavuin pitkän ja uuvuttavan vaelluksen jälkeen. Sain kohdata Vapahtajan ja löysin sydämeeni uskon Herraan Jeesukseen. Sain sydämeeni uskon, joka yhä kantaa eteenpäin.

En tullut siihen hetkeen sattumalta tai hurahtaen hetkessä. Olin käynyt jo nuorena kiviset polut ja upottavat elämän suot.

Monta kertaa oli elämäni ollut jo päättyä ennen tuota hetkeä, mutta jokin sai minut kestämään siihen asti. 

Tänään voin sanoa vain sen, että se, mitä koin silloin, vuosikymmeniä sitten, oli niin elämää muuttavaa, että se usko kantaa minua tänäänkin. 

Tuo valo, joka tulee elämääni ristillä lävistetyistä Vapahtajan käsistä, riittää tähänkin hämärään. Ohjaa ja kantaa vaikeidenkin hetkien yli.

Matkani uskovana ei ole ollut sankaritarina, eikä vaellus, josta voisin kertoa mitään kovin merkittävää. 

Olen selvinnyt tähän päivään asti, uskoni säilyttänyt ja vaikka se on heikko, näen sen yhä kirkkaampana säteenä elämän hämärässä.

Usko Jeesukseen elämäni vapahtajana on siitä huolimatta, mitä minä olen, suurinta, mitä minulle on koskaan tapahtunut.

Nuorena uskovana olin innokas kertomaan siitä, mitä usko Jeesukseen oli tuonut elämääni. Olin ehkä jopa rasittava tuputtaja, mutta en niitä aikoja kadu. 

Rakkaus oli vilpitön, halusin hyvää ja kerroin jokaiselle elämäni valosta ja löydöstä. En ymmärtänyt silloin, että usko on jokaisen itse etsittävä ja löydettävä.

Koin myös joitain hetkiä, joissa tuo valo loisti läpi elämän hämärän jonkun kohtaamani kärsivän ihmisen elämään. Se oli ihmeellistä.

Niin kuin alussa sanoin, en ole mikään uskovaisen esimerkki, enkä sellaiseksi pyritään. Olen kokenut paljon epäonnistumisia elämässäni.

Jokainen ihminen etsii ja löytää oman tiensä. Vilpitön ja sinnikäs etsijä löytää aina lopulta sen, jota hän etsii. Näin on luvattu ja minä uskon siihen.

Uskon antama valo tuli elämääni marraskuun hämärässä ja loistaa yhä yhtä kirkkaana toivona. 

Sitä valoa kohti haluan yhä kulkea. Olen sen avulla kestänyt elämän tuomat vaikeudet. 

Olen nähnyt miten turhaa pelkästään tämän elämän varaan on mitään rakentaa, sillä kaikki päättyy täällä kerran. 

Toisinaan kaikki päättyy hetkessä, kuten isälläni, joka sairauskohtauksen kautta kuoli nuorena kesken työpäivän. 

Kaikki jäi tänne, perhe, juuri rakennettu talo, työ, kirkkovaltuusto ja muut luottamustoimet. 

Tuo valo, joka tulee elämään 

ristillä lävistetyistä Vapahtajan käsistä, 

riittää tähänkin hämärään. 

Ohjaa ja kantaa 

vaikeidenkin hetkien yli.

Kaikki jää tänne, hyvät ja pahat asiat, koetut ja annetut iskut, loukkaukset ja omat loukkaamiset, vauraus ja köyhyys, kaikki koettu.

Se, mikä on edessäpäin, on ainoa asia, joka sillä hetkellä merkitsee. Minulle se on usko Jeesukseen. 

Ei niinkään vahva usko, vaan heikko usko vahvaan Vapahtajaan, elämäni valoon.

torvinenharry@gmail.com

HÄMÄRÄN LEPOA

Me tulemme, olemme, teemme, unohdamme ja menemme. 

Siinä se oli, elämää, ei sen kummempaa. 

Ja niin tämä elämä etenee jokaisen kohdalla omalla tavallaan. 

On siinä omien tapahtumien kierteessä ja katselee sitä pyörrettä. 

Ja maailma menee jossain, eri tavalla jokaisella. 

On tämä hetki, kaikki muuttuu siinä sisällä niin hitaasti, vääjäämättä. 

Toinen tulee ja näkee, kaikki on muuttunut. 

On outoa joskus havaita, että on itse muuttunut huomaamatta.

Luuli pysyneensä samana. 

Muutos on tapahtunut niin hitaasti. 

Sitten tulee se yllätys, joka osoittaa muutoksen. 

Koko ajan se valmistui, mutta sitä ei havainnut. 

Ei ollut hereillä. 

Havahtui ja heräsi yllättäen.

Oli muuttunut. 

Se on joskus pelottavaakin. 

Minulla kävi niin, kun tapasin vanhan tuttuni pitkästä aikaa. 

Olimme kavereita, silloin joskus. 

Nyt menin häntä katsomaan ja juttelimme siinä lämpimikseen. 

Yllättäen hän katsoi minua tutkivasti ja kysyi: 

”Niin, kukas sinä olitkaan?” 

Näin hailakan, etsivän katseen ja ymmärsin hänen menneen. 

Muutos oli tullut vaivihkaa. 

Herätys on kivulias, kun herää todellisuuteen.

Mielenkiintoista, kuinka aika kuluu niin hitaasti ja kuitenkin se on vain kuvitelmaa. 

Elää kuin mustassa aukossa, jossa ajan taju katoaa.

On vain toistojen sarja, joka saa luulemaan jotain. 

Elämä on hitaanakin nopeaa. 

Näin sitä alkaa näkemään, kun on poistunut oravanpyörästä.

Katselee maailman menoa. 

Juuri ne jutut, joissa voi tehdä pieniä rutiineja, tylsiä toistoja, ovat juuri niitä, mitä tulee kaipaamaan. 

Niistä kannattaa nauttia.

Ihminen on selviytyjä, siksi me täällä olemme, sopeudumme lähes kaikkeen. 

Nousemme ajan tuhkasta kuin Fenix-lintu.

Huomasin sen ollessani ilman botuliinia puolitoista vuotta. 

Pää kenossa sivulle, kipu kaverina ja kävelykin hankalaa. 

Aluksi se oli vähän outoa, olinhan ollut jalkava kulkija. 

Juoksin ennen 15 kilometrin lenkkejä luontopoluilla. 

Nyt viisi kilsaa juoksumatolla on iso nautinto kävellen ja hölkäten.

Pysyn pystyssä sivutukien ansiosta. 

Se uusi, joka tuntui aluksi oudolta, onkin nopeasti normaali. 

Normaali nyt, mutta pian taas vanhaa, mennyttä. 

On oltava hereillä, että huomaa sen, mikä on nyt, koska sitä ei kohta ole. 

Me tulemme, olemme, teemme, unohdamme ja menemme. 

Siinä se oli, elämää, ei sen kummempaa. 

Tästä voi nauttia, jos ei takerru hetkeen, kokee, näkee ja elää, antaa sitten mennä.

Me tulemme, olemme, teemme, unohdamme ja menemme. 

Tämä dystonia, oli aikansa iso juttu kokea, nyt on jo yli kymmenen vuotta diagnoosista.

Ei tämä elämää pysäyttänyt, oli vain sopeuduttava. 

Ja ihminen sopeutuu. 

Nyt katselee, kuinka toisetkin kokevat omia muutoksiaan. 

Olemme oppineet jotain, mutta jokaisen on opittava itse. 

Hienoa on kuulla muidenkin tekemisiä ja kokemisia.

Sitähän vertaistuki on.

Juuri silloin ne muutokset tulevat, kun niitä ei osaa ajatella.

Kaikki rullaa arkisena virtana. 

Koski voi olla mutkan takana ja sitten menee vauhdikasta kyytiä. 

Tai suvanto, johon jää pyörimään itsensä ympärillä.

Kunnes elämän virta paiskaa eteenpäin,

Tämä syksy on ollut kostean viileä ja siksi varmaan minullakin tuli joku lihaskramppi.

Puuhailin pihalla, en edes huomannut miten se kävi. 

Pari viikkoa kipua, alku lähes konttausta, ei mitään nostoja. 

Nyt kuukauden päästä jo vähän juoksua ja soutulaitetta. 

Ne ovat isoja asioita, kun otetaan tekemiset pois. 

Puuhailu on parasta terapiaa.

Olen lähes tottunut dystonian vääntöihin, koen tämän haasteena.

En osaa kaivata takaisin aikaan, jossa niskojani ei vääntänyt. 

Elämässä oli silloinkin jotain muuta, sekin oli vain kestettävä.

En etsi elämääni terveyttä.

Toivon vain voimia ja taitoa sopeutua tämän hetken tilanteeseen. 

Sillä tavoin, että huomaa koko sanan, terveys, olevan vain kulissi sairaudelle. 

Kaikkihan me olemme jollain tavoin sairaita.

Elämästä voi nauttia niin monin tavoin.

Näitä marraskuun mietteitä. 

Arkisia onnen hetkiä.

Hämärän lepoa ja kiintoisaa puuhailua. 

torvinenharry@gmail.com

KYMMENEN VIIKKOA BOTULIINIHOIDOISTA

”Samalla muistan, miten dystonia tuli elämääni, kuin vaivihkaa kylään poiketen, hiljaa päätä sivuun kääntämällä. 

Silloin vielä dystonian pysäyttämiseen riitti kevyt sipaisu, kosketus leukaan. 

Pää kaipasi ehkä vain huomiota, ajattelin ja hipaisun saatuaan se kääntyikin suoraan.”

Ajatus tulee aamuyöllä vähän ennen kolmea. Hiipimällä kuin varoen säikäyttämästä ja juuri siksi hereille säpsäyttäen. 

Huomaan kirjoittavani ajatuksissani ja pohdin jotain tarinaa. Vain otsikko jäi jäljelle unitarinasta.

Kirjoittaminen ja lukeminen ovat kuin hengitystä, sisään ja ulos. Ei toista ilman toista.

On marraskuun maanantai. Ilma ulkona osittain talvinen, niin että lumen valo heijastuu sisälle.

Kuitenkin se on vielä yön kelmeää valoa, kuin vaivihkaa valaisevaa, anteeksi pyydellen.

Enkelit istuvat hipaisemalla

Runokirja tilattavissa kirjamyynneistä

Samalla muistan, miten dystonia tuli elämääni, kuin vaivihkaa, kuin kylään poiketen, hiljaa päätäni sivuun kääntämällä. 

Silloin vielä dystonian pysäyttämiseen riitti kevyt hipaisu, kosketus leukaan. 

Pää kaipasi ehkä vain huomiota, ajattelin ja hipaisun saatuaan se kääntyikin suoraan. 

”Dystonia tuli elämään kuin vaivihkaa”

Mieleeni palaa ajatus johon heräsin ja huomaan kellon lähestyvän neljää. 

Yön unimatka on kuljettu, ajattelen ja nousen keittämään kahvit. Selkään sattuu vähän noustessani ylös. 

Pari viikkoa sitten alkanut kipu on laantunut lähes kokonaan. 

Välillä kipu oli niin kova, että se vaikeutti kävelyä, joten tämän hetken tilanne tuntuu hyvältä. 

Sain selkäkivun kuin vaivihkaa ollessani pihahommissa karsimassa omenapuuta. 

Sahasin siitä yhden pääoksan pois ja raahasin sen varaston viereen. 

Siinä jossain puuhaillessa liikautin ehkä ylävartaloa sivuttain, niin että selkä otti liikkeestä itseensä. 

Oli jo syyskylmä, enkä venytellyt ennen ulos lähtöä. 

Ajattelin oksan karsimisen olevan niin pieni puuha, että se hoituu tuosta vain. 

Kahden viikon vaiva siitä kuitenkin tuli, mutta nyt oloni tuntuu jo siltä, että päätän lähteä juoksumatolle lenkille. 

Pääni vääntyy kyllä jo reilusti kohti olkapäätä, onhan elokuun käynnistä neurologilla kymmenen viikkoa. 

Huomasin, että kymmenen viikkoa piikeistä oli raja, jonka jälkeen pää vääntyi kohti olkavartta, niin että kirjoittaminen ja lukeminen kävi hankalaksi. 

TUNTEMATON DYSTONIA

Tilattavissa kirjamyynneistä

Olen kuitenkin sopeutunut sillä tavoin näihin vääntöihin, etten enää säikähdä pään vääntymistä sivuun. 

En edes heiluriliikettä, joka aiheutuu yrityksestä pitää pää suorassa. 

Muistan vielä yli kymmenen vuoden takaa paniikin, jonka tuo heiluriliike aiheutti. 

”Ihminen tottuu kaikkeen muuhun paitsi hirressä roikkumiseen”, sanotaan. 

Servikaalinen dystonia vääntää pään sillä tavoin, että elämä on tavallaan kuin hirressä vääntyilyä, ainakin löysässä hirressä. 

Olen siis tottunut siihen, tiukempaa en tosin haluaisi kokeillakaan.  

Kello naksahtaa aamuviiden yli, joten lähden lenkille juoksumatolle.

Ainakin aion kävellä ja ehkä hölkätä aina välillä. Kävely vahvistaa selän tukilihaksia. 

Samalla tunnen voimakkaan väsymyksen, joka saapuu aina kun pitäisi lenkille lähteä. 

Se on varmin tae siitä, että on mentävä. 

”Dystonian vuoksi joudun kävelemään ja juoksemaan pää sivuttain,

mutta olen tottunut siihen.”

Juoksumatolla kävelen ensin rauhallisella tahdilla, mutta koska en tunne kipua, siirryn hölkkään. 

Vaihtelen kävelyn, hölkän ja kevyen juoksun välillä viitisen kilometriä. 

Nostan juoksumaton ylös ja huomaan hieman kipua selässä. Olo tuntuu hyvältä liikunnan jälkeen. 

Dystonian vuoksi jouduin kävelemään ja juoksemaan pää sivuttain, mutta olen tottunut siihen. 

Käyn noutamassa puita ja kuulen joutsenten laulun. Näen Pyhäjärven suunnasta lentävän joutsenten auran, osa niistä erkanee harjun kohdalla parvesta.

Sytytän takkaan tulen ja kuuntelen puiden rätinää, kello lähestyy seitsemää.

On uusi päivä ja uusi taival, mutta yksin en sitä kulje.

torvinenharry@gmail.com