 |
| Eemeli-tonttu, Ullan tunteiden tulkki |
”Nyt on piikeillä käyty. Surullista, että neurologi ei ollut se tuttu ja turvallinen Harri-lääkäri”.
Näin kertoo Ulla, yksi monista servikaalista dystoniaa sairastavista Suomessa.
Hoitokäynnillä lääkäri oli kertonut keskustelleensa kahden kollegan kanssa.
Yhteisesti he olivat tulleet siihen tulokseen, että koska pistokset eivät anna kunnolla vastetta, niin botuliinihoidot lopetetaan.
”Jatkossa voit asioida terveyskeskuksessa”, Näin Ullalle kerrottiin.
Terveyskeskuksen lääkäri voi konsultoida neurologia, jos on tarvetta kysyä dystoniaan liittyvistä ongelmista.
Näin Ulla kertoi saaneensa "potkut" dystonian hoidoista Oysin neurologisella poliklinikalla.
Hänelle sanottiin, että uutta aikaa ei enää varata.
"Neurologi vetosi siihen, että hoidoissa on jo kokeiltu kahta eri botuliinia", Ulla kertoo.
"Neurologi kysyi vielä, että annetaanko nyt piikit?":
"Kyllä”, sen takia olen tänne 100 km:n päästä tullut”, Ulla oli sanonut.
Mielessään Ulla ajatteli, että tässäkö tämä kuusitoista vuotta kestänyt kamppailu dystoniaa vastaan oli.
Hän olisi toivonut vähän tarkempaa "syyniä" ennen potkuja.
Lääkettä, fysioterapiaa, itsenäisesti kotona tehtäviä liikesarjoja, niitä joita oli vointinsa mukaan kotona tehnyt.
Näilläkö tulisi tuloksia, pärjäisi elämisen arjessa.
Ulla olisi toivonut edes vasta-ainemittausta, että selviäsi, onko hän tullut immuuniksi botuliinille.
Elämänura kirjastonhoitajana oli ollut Ullan toiveammatti.
Hänellä todettiin imusolmukesyöpä 1995.
Sairaus uusiutui 1999, jolloin hänelle tehtiin kantasolujen siirto.
Sytostaatti- ja sädehoidot olivat rankkoja.
Servikaaliseen dystoniaan Ulla sairastui 2008.
Hän ei itse alussa huomannut eikä edes tiennyt mistään dystoniasta.
Uimahallissa käydessään, saunan lauteilla kaverit kerran kysyivät, että ”miks' Ulla sun pää on aina kenossa”.
Pää kääntyi aina vasempaan, mutta kipuja ei ollut, ehkä siksi hän ei ollut huolestunut oireesta.
Ulla meni neurologi Outakosken vastaanotolle Oulun diakonissalaitokselle ja sai heti diagnoosin.
Samalla tuli lähete Oys:n neuron polille.
Niin alkoivat botuliinihoidot.
Seuraavalla kerralla uimahallilla hän kertoi käyneensä lääkärissä.
"Nyt minulla on hieno diagnoosi. Se on servikaalinen dystoonia" hän kertoi.
Lauteilla istuvat kaverit hämmästelivät.
"Anteeks, siis mikä?"
Vuodesta 2008 tähän päivään Ulla kävi 16 vuotta säännöllisesti piikeillä.
Hän saikin lievitystä dystoniaan.
Kunnes tällä viimeisellä kerralla hoidot päättyivät.
Ullan botuliinihoidot päätettiin lopettaa.
Jatkossa tulisi olla terveyskeskukseen yhteydessä.
"Sieltä voidaan konsultoida neurologia" , Ullaa evästettiin.
Syyksi kerrottiin, että koska botuliinihoidot eivät auta, niitä on turha jatkaa.
Ulla tahtoisi jatkaa hoidoissa.
Hän haluaisi saada tukea ja neuvoja neurologilta selvitäkseen edes jotenkuten arjen haasteissa.
Ullan miehellä on Alzheimerin tauti ja Ulla on hänen omaishoitajansa.
Omaishoitajuus kysyy huolenpidon lisäksi voimavaroja.
Se on raskasta mutta rakasta.
Omaishoitajat ovat yhteiskunnan selkäranka.
Ulla tarvitsisi hyvää asiantuntevaa hoitoa ja botuliinipiikeistä ĺievitystä sairauteensa.
Ullan terapiaa on Eemeli-tonttu, jonka kautta hän kertoo pikku tarinoita.
Tarinat ovat katsottavissa ja luettavissa facebookissa.
Niissä Ulla pohtii huumorin avulla elämää ja kaikkea ympärillä tapahtuvaa.
"Luovuus, huumori ja hulluus" on Ullan motto.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kirjoita mitä ajatuksia blogi herätti mielessäsi tai kuinka jaksat tällä hetkellä.