keskiviikko 8. toukokuuta 2024

VUOSI ILMAN BOTULIINIA

 



Reilu vuosi sitten istuin vastaanotolla ja sain botuliinihoitoa dystonian oireisiin. 

Yllättäen, kesken hoitojen, neurologi kysyi minulta kysymyksen, jota hän ei ollut aikaisemmin esittänyt. 

”Onko hoitojen jälkeen oireetonta tai selkeästi parempaa aikaa?” 



Kysymykseen ei ollut helppo vastata suoraan, koska botuliini ei ole minulle milloinkaan ollut ihmelääke.

Korkeintaan se on tarjonnut lievennyksen oireisiin.

Vähäinenkin helpotus oireisiin on ollut kuitenkin merkittävä sairaudessa, joka vaikuttaa elämään koko ajan.

Työkykyä se on kohentanut ratkaisevasti.

Sairas on tietysti sairautensa paras asiantuntija.

Hän tietää, millaista on sietää koko elämään ja joka hetkeen vaikuttavaa sairautta. 

Jäin siis miettimään kysymystä.

Asiaa pohdittuani, päätin kokeilla kuinka pärjäisin ilman botuliinihoitoja. 

Sovin hoitavan neurologin kanssa, että varaan tarvittaessa hoitoajan.




Nyt on kulunut pian vuosi ja kaksi kuukautta ilman botuliinia. 

Dystonian oireet ovat hieman lisääntyneet.

Koko ajan kysymys on siitä, että oireet ja kivut eivät käy sietämättömiksi. 

Siihen vaikuttavat myös elämäntavat, lepo, liikunta ja ravinto. 

Tähän on hyvä lisätä myös henkilökohtaiset tavat pärjätä dystonian oireiden kourissa. 

Minulle niitä ovat muunmuassa kirjoittaminen ja luonto kaikkine virikkeineen.

Ajatellessani omaa vaellustani tässä elämässä, huomaan, että usein olosuhteet ovat vieneet tieni oivalluksen äärelle.




Heti dystoniaan sairastuttuani etsin käsiini toisia samaa sairautta potevia. Löysin silloin dystoniaa sairastavien keskusteluryhmän netistä.

Sellaisen, jota ei enää tänään ole.

Kirjoitin ensimmäisen postaukseni sanoilla ”Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoivat inistä”. 



Tuosta otsikosta alkoi bloggaajan taipaleeni ja tekstejä syntyi useampi sata blogia yli kymmenessä vuodessa.

Eräs silloinen lukijani kirjoitti kerran, että minä pulppuan luovuuden kautta sairauden voimaa pois. 

Ehkä näin on ollutkin, ainakin kirjoittaminen on auttanut paljon tällä dystonian taipaleella.

Blogi blogilta, lause lauseelta, sana sanalta, kirjain kirjaimelta olen ravistellut itsestäni irti sairauden voimia. 


torvinenharry@gmail.com


Ei kommentteja: