Mielestäni dystonian yhdeksi hoitomuodoksi tulisi ottaa metsässä hortoilu.
Jostain syystä vapaa liikkuminen luonnossa on aina vaikuttanut dystoniaani lieventävästi.
Kaikille se ei tietysti ole mahdollista tai onnistu ilman apua, mutta jos hetkeksikin pääsee luontoon, niin hortoilu joko helpottaa oireita tai ainakin parantaa jaksamista.
Jalkapalloa katsoessa teeveen ruudulta se on erilaista kuin kentällä. Katsoja näkee kaiken, tietää mitä pitäisi tehdä ja olla tekemättä. Pelaaja näkee vain omalta tasoltaan. Vaatii lahjakkuutta tajuta sieltä kokonaisuus.
Samalla tavoin jokaisen elämässä. Ulkopuolisen on helppo sanoa mitä olisi pitänyt tehdä ja mitä jättää tekemättä. Ihminen elää oman elämänsä sisällä. Ratkaisut ovat silloin nähtävissä vain tähän hetkeen. Kaikki muu on päättelyä.
Sairautena dystonia on opiskelua. Se on parantumaton, mutta se ei ole kuolettava, ellei sitten lopen uuvuttava. Sopeutuminen on pitkä prosessi, kuin loputtomat pitkospuut, joilta ei voi astua upottavalle suolle. Ei voi päättää olla terve. Se päätös on haitallista paremman voinnin kannalta.
Pään vääntyminen sivuun houkuttaa pitämään sitä tahdonvoimalla suorassa. Ei haluaisi näyttää, että päässä on jotain vialla. Tosiasia on, ettei pään vinossa tai kenossa oloa kovin helposti huomaa. Lähes kaikki ihmiset pitävät päätään jossain kenossa.
On silti myös niin vaikeaa dystoniaa, ettei sellaisen oireita pysty peittämään. Dystoniaa on niin monen tyyppistä, ettei kaikkien kuvaamiseen blogi riittäisi. Olen kuvannut tarinoissani useimmiten servikaalista, niskan ja kaulan alueen dystoniaa, joka vääntää päätä pakonomaisesti johonkin suuntaan.
En tiedä, oliko se kohtalon juoni vai pelkkä sattuma, mutta sain tietää tästä sairaudesta entiseltä naapuriltani. Ihmettelin, miksi hän piti tukikauluria jatkuvasti. Ensin ajattelin kyseessä olevan jokin niskarangan sairaus tai venähdys. Pään vapina ja heilurimainen liike kuitenkin puhui jostain muusta. Hän oli innokas kertomaan ja avasi heti ensimmäisillä tapaamisilla tarinansa.
Dystonia oli tullut hänelle yllättäen kuin satunnainen kylävieras, joka kertoo muuttavansa taloon vakituisesti asumaan. Kävelyllä hän oli astua ojaan, koska pää ei suostunut kääntymään yht’äkkiä eteenpäin. Torilla vastaan tuli tuttu lääkäri, joka tokaisi naapurini vaivan olevan dystoniaa.
Yhtenä syntymäpäiväni iltana lähdin kävelylle ja tuo naapurini tuli vastaan. Spontaanisti hän halasi minua ja onnitteli, rutisti oikein kunnolla. Vuosia myöhemmin, kun sairastuin itse samantyyppiseen dystoniaan, minulla oli pitkään lapsellisen outo tunne, että hän tartutti dystonian minuun.
Vaikka en sitä vakavissani epäillyt, on tämä sairaus ja sen alkaminen meille kaikille ihmisille vielä arvoitus. Olen itse tavannut ja halannut sairauteni aikana paljon ihmisiä, eikä kukaan ole sairastunut siitä dystoniaan. Mutta kaikenlaisia hassuja ajatuksia päässä ja mielikuvituksessa voi liikkua.
Tällä viikolla tulee kuluneeksi kuusi kuukautta siitä, kun sain viimeksi botuliinipistokset. Näin pitkä aika pistoksien välillä minulla on ollut vain yhden kerran seitsemän vuotta sitten. Nyt olisin käynyt tässä välissä jo kaksi kertaa ottamassa botuliinitoksiinia dystonian aktivoimiin lihaksiin. Miten olen voinut tämän ajan ja ovatko dystoniani oireet lisääntyneet?
Ovat ja eivät ole on vastaukseni. Huomaan, että olen paremmassa fyysisessä kunnossa, kuin viime maaliskuussa. Olen ottanut enemmän itse vastuuta terveydestäni, koska en voi sitä enää asettaa neurologin varaan. Oma vastuunotto on parasta itsehoitoa, jota ihminen voi saada. Silloin on käytettävä koko oma tieto ja kokemus selvitäkseen eteenpäin. Ja tähän asti olen jaksanut yllättävän hyvin.
Heräsin tänä aamuna puoli neljän aikaan ja nousin kahvin keittoon tunnin vielä lepäiltyäni. Kirjoittelin siinä kahvia hörppiessä dystoniasta tuntemuksia ja huomasin pään vääntyvän nojatuolin sivulle. Asia hieman huoletti minua, mutta siirsin kännykän myös sivulle. Dystoniaa sairastavana olen kiitollinen kevyistä kännyköistä ja pädeistä, joita voi helposti siirtää sinne, mihin pää vääntyy.
Siinä aamuvarhaisella luin ihmisten kokemuksia botuliinihoidoista. Yllättävän usealla ne eivät auttaneet, tai auttoivat vain jonkin verran. Voi olla tietysti niinkin, että ne joilla botuliini ei auta, kirjoittavat asiasta herkemmin. Joka tapauksessa aika moni ihan maailmanlaajuisesti kärsii siitä, ettei botuliini auta niskojen vääntöihin kovinkaan paljon. Auttaa kyllä useimmilla jonkin verran, mutta varsinaista oireetonta aikaa ei juurikaan ole.
Tätähän neurologini kysyi puoli vuotta sitten, että onko yhtään sellaista aikaa piikkien välillä, jossa päätä ei vääntäisi. Ei sellaista ole. Näinhän se on ollut koko dystoniani ajan. En ole kokenut botuliinin poistavan vääntöjä kokonaan kertaakaan. Minulle se ei ole ollut ihmelääke. Olen saanut botuliinista sen avun, joka auttoi jaksamaan muutaman vuoden.
Nyt on tullut se aika, että on selvittävä ilman tuota botuliinin tuomaa pientä helpotusta. Uskon sen kääntyvän hyväksi ajan oloon ja luotan hyvien voimien lähtevän liikkeelle. Itse autan niitä matkaan omalla tekemiselläni.
Tänä aamuna kävin parin tunnin metsäretkellä ja keräsin sieniä. Aurinko oli nousemassa ja siivilöityi havujen läpi. Oli hyvä olla, eikä sillä ollut väliä, mihin suuntaan pää kääntyi. Kotona otin tämän pädin ja ryhdyin kirjoittelemaan blogia. Yllättäen huomasin, että pää vääntyi puolet vähemmän kuin aamuvarhaisella.
Metsäretki antoi hoitoa, joka auttaa. Jostain syystä vapaa liikkuminen luonnossa on aina vaikuttanut dystoniaani lieventävästi.
Mielestäni dystonian yhdeksi hoitomuodoksi tulisi ottaa metsässä hortoilu.
Kaikille se ei tietysti ole mahdollista, mutta jos hetkeksikin pääsee luontoon, niin hortoilu helpottaa oireita.
 |
| Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti