Olen usein pohtinut, kuinka paljon dystonia aiheuttaa erilaisia oireita liikehäiriöiden lisäksi.
Esimerkiksi ahdistuneisuutta ja masennusta kokee, ainakin toisinaan, moni dystoniaa sairastava.
Se myös vaikeuttaa usein jo olemassa olevaa taipumusta ottaa elämän vastoinkäymiset raskaasti.
Omalla kohdallani tulin jo varsin nuorena näiden asioiden eteen, kauan ennen kuin dystonia tuli elämääni.
Uskon kuitenkin, että taipumus sairastua dystoniaan oli jo silloin elämässäni.
Aivan kuin optiona, joka toteutui olojen ollessa otollisia.
Toisaalta, olen aika varma myös siitä, etten olisi koskaan sairastunut dystoniaan, ellei elämäni olisi kulkenut sille sopivia reittejä ja kokemuksia.
Uskon myös siihen, että moni kantaa tätä mahdollisuutta, mutta ei sairastu dystoniaan, koska elämä sujuu ilman sairautta aktivoivia asioita.
Tämä on tietysti vain tavallisen ihmisen pohdiskelua ilman mitään lääketieteellistä koulutusta.
Kuitenkin on niin, että omalla tavallaan jokainen sairastava on oman tilanteensa paras asiantuntija, eikä omakohtaisia kokemuksia saisi koskaan sivuuttaa.
Jokaisella aikakaudella on sille ominaiset sairautensa, jotka korostuvat elämänolosuhteiden ja vaatimusten kautta.
Tällainen liikehäiriösairaus sopii hyvin aikaan, missä aivot tulevat jatkuvasti, usein turhaakin tietoa täyteen ja ovat niiden käsittelyssä jatkuvasti, niin että luonnollinen lepo jää liian vähäiseksi.
Tylsää ei saisi olla koskaan, vaikka juuri sitä aivot kaipaisivat voidakseen levätä ja käsitellä koettuja tapahtumia ja saatua tietoa.
Varmasti juuri siitä syystä luonto kaikkineen on niin merkittävästi auttanut myös monia dystoniaa sairastavia.
Luonto antaa tilaa levätä, tuo virikkeitä jotka vievät ajatukset puiden huminaan ja lintujen lauluun.
Huomio kääntyy pois sairaudesta ja oireet voivat hetkeksi lieventyä.
Dystonia on usein juuri huomiosairaus, joka aktivoituu, kun saa olla elämän keskiössä.
Olen usein huomannut, että paras tapa oireiden lieventämiseen on huomion kiinnittäminen johonkin muuhun kuin dystoniaan.
Toki se pitää huolen, ettei koskaan kokonaan unohdu, mutta pienikin hetki, joka vie siltä huomion, lievittää oireita tai saa ne unohtumaan on onnellinen hetki.
Kuitenkaan ei voi koskaan välttää sitä totuutta, että liikehäiriöt ovat dystoniassa vain se näkyvä osa.
Se, miten sairaus oireilee sisäisesti, vaikuttaa elämään ja jaksamiseen merkittävästi.
Dystonia on niin suuresti esillä liikehäiriöiden kautta, että sen tuomat muut oireet jäävät helposti sivuun myös dystonian hoidoissa.
Kuitenkin dystonia aiheuttaa paljon muutakin kuin liikesäätelyn häiriöitä.
Univaikeudet ja yöunen häiriöt kuuluvat monien dystoniaa sairastavien elämään.
Levon saaminen, jota jokainen, erityisesti sairastava kipeästi tarvitsee jää liian vähäiseksi.
Unen vähyys ja heräily tuo mukanaan uupumista, joka aktivoi dystonian oireita.
Sairastava voi joutua kehään, missä pyörii itsensä ja oireiden ympärillä.
Luonnollisesti siitä voi aiheutua ahdistusta ja masennusta.
Pahimmillaan se aiheuttaa eristäytymistä sosiaalisesta elämästä.
Liikehäiriöt ovat muutenkin huomiota herättäviä ja vaikka ne eivät toisia haittaa, niin jokainen sairas kokee ne rasitteeksi joka syö voimia.
Usein on uupunut, vaikka ei tee juuri mitään päivän aikana, sitten ymmärtää, että on tehnyt koko ajan töitä sietämällä vääntöjä ja pakkoliikkeitä.
Ymmärtäessään dystonian tavan toimia, oppii hiljalleen sitä myös käsittelemään ja löytää yksi kerrallaan tapoja lievittää sairauden voimia.
Minulle yksi tapa lievittää tämän sairauden oireita, on kirjoittaminen. Jostain syystä tunnen vapautuvani aina tämän sairauden otteesta kirjoittaessani.
”Sinä ikäänkuin pulputat luovuuden kautta sairauden voimia ulos itsestäsi”, kuvasi eräs lukija kirjoittamiseni merkitystä.
Toinen tapa, jonka avulla olen päässyt eteenpäin monista vaikeista hetkistä on liikunta monessa muodossa.
Juokseminen, luonnossa vaeltelu ja kesäisin järvellä soutelu, ovat iso osa selviytymispakettiani.
Äänikirjat, lukeminen ja musiikki, kuunneltuna sekä karaokessa laulettuna, ovat auttaneet monen vaikean hetken ja valvottujen yöunien yli.
Ainoastaan luova mielikuvitus on rajana sille, minkä avulla löytää reittejä vapauteen tämän kaikkeen elämisessä vaikuttavan sairauden otteesta edes hetkeksi.
Onhan niin, että niistä hetkistä tulee parhaimmillaan ketjuja, jotka vetävät ulos syvistäkin ahdistuksen syövereistä.
Onnen pienten hetkien ketju.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
 |
| torvinenharry@gmail.com |
