Videolla voit kuunnella blogin tekstin Marjan lukemana
Klassinen kaksi viikkoa on kulunut piikkipäivästä ja yleisen käsityksen mukaan botuliinin vaikutus on nyt täysimääräisesti lieventämässä dystonian oireita.
Puolitoista vuotta ilman käyntejä neurologin vastaanotolla botuliinihoidoissa on antanut mahdollisuuden kokea hoidon vaikutus ensimmäisen kerran näin selkeästi.
Alkuaikoina, yli kymmenen vuotta sitten, kävin ensimmäiset piikit usein eri neurologeilla ja pistäjät vaihtuivat usein. Hoidot annettiin käsillä tunnustelemalla ilman emg-laitetta.
En silloin osannut kovinkaan syvällisesti arvioida pistosten vaikutusta, mutta mielestäni varsinkin kaksi ensimmäistä kertaa toivat helpotusta oireisiin. Varsinkin nukkumiseen sain heti ensimmäisistä hoidoista helpottavan avun.
Diagnoosin saatuani, ennen hoitoja oli dystonia oireiltaan käynyt niin voimakkaaksi, etten pystynyt nukkumaan kuin selälläni. Siinäkin asennossa pää pyrki tekemään sivuttaisliikettä. Vaikeuksia tuli, kun yritin nukkua kyljelläni, silloin pää alkoi nykiä kuin kiiski koukussa.
Uni toi helpotuksen aikanaan, koska dystonia ei aktivoidu syvässä unessa jostain syystä. Heti heräämisen jälkeen liike alkoi ja usein se tapahtui aamuyön pimeydessä. Usein yöunet jäivätkin vähiin, eikä väsymys vähentänyt oireiden voimaa, päinvastoin.
Ensimmäisten botuliinipiikkien jälkeen pystyin nukkumaan toisella kyljelläni ja se oli merkittävä helpotus jaksamisen kannalta. Ei se iso asia aina tarvitse olla, joka tuo elämään voimia jaksaa kroonisen sairauden kanssa.
Kolmannen botuliinihoidon jälkeen huomasin, etten saanut enää apua hoidoista. Ihmettelin miksi se vaste, joka oli auttanut jaksamaan ei enää tullut hoidoista. Syy selvisi neljännellä hoitokerralla kuullessani, että käytettävä botuliini oli vaihtunut toisen hoitokerran jälkeen.
Aloin heti pyytämään neurologilta, että vaihtaisimme takaisin siihen botuliiniin, jota olin saanut kahdella ensimmäisellä kerralla ja saanut silloin myös apua oireisiin. Pyyntöihini ei kuitenkaan suostuttu.
Koska botuliini ei enää auttanut elämää suuresti vaikeuttavan dystonian oireisiin, minulle ehdotettiin dbs-leikkausta eli syväaivostimulaatiota. Suhtauduin siihen mahdollisuuteen varovaisen myönteisesti, koska pidin leikkausta järeänä hoitona oireisiini nähden.
Apua oireisiin kuitenkin halusin ja uskoin, että palaamalla takaisin hyvin toimineeseen botuliiniin, voisivat oireet helpottua siedettäviksi.
Pyyntöni botuliinin vaihdosta kaikuivat kuitenkin kuuroille korville. Myöskään emg-laitetta ei hoidoissa käytetty kuin pari kertaa hoitojen tapahtuessa lomien vuoksi suuremmassa sairaalassa.
Selityksiä oli monenlaisia, mutta ymmärsin, että kysymys oli kuitenkin vain selityksistä. Potilas ei päätä, miten tai millä häntä hoidetaan. Lopulta väsyin turhiin hoitoihin ja tein sen, mihin minua ehkä pyrittiin ohjaamaankin kieltäytymällä kokeilemasta toista botuliinia.
Otin yhteyttä yksityiseen neurologiin, jota minulle suositteli eräs pidempään sairastanut. Luonnollisesti kaikki oli maksettava itse, mutta mitäpä järkeä olisi ollut jatkaa yhteiskunnan kustantamissa turhissa hoidoissa.
Ihmettelin, että kalliita hoitoja, jotka eivät auta, annetaan, mutta toista botuliinia ei suostuta kokeilemaan. Jälkeenpäin kuulin, ettei kysymys ollut edes botuliinien hinnasta.
Ilmeisesti kysymys oli vain arvovallasta, potilas ei voi tulla lääkäriä neuvomaan. Oudointa asiassa oli, että joissakin paikoissa lääkärit suostuivat kokeilemaan erilaisia botuliineja. Näin kertoivat dystoniaa sairastavat eri puolelta Suomea.
Vuonna 2017 aloitin hoidot nykyisellä neurologillani ja kokeilimme heti botuliinia, jota olin turhaan pyytänyt aikaisemmalla neuropolilla. Hoidot tehosivat ja ne annettiin emg-laitteen avustamana. Dystoniani oireet lievenivät ja pystyin jatkamaan työelämässä osaeläkkeellä.
Vuoden 2023 maaliskuussa kävin neurologin vastaanotolla ja tunsin olevani niin hyvässä kunnossa, että päätin kokeilla taukoa botuliinihoidoissa. Neurologi kertoi, että näkisin 4-5 kuukauden jälkeen tilanteen muutoksen. Sovimme, että palaan hoitoihin, jos oireet vaikeutuvat selkeästi.
Vuoden ajan dystoniani pysyi niissä rajoissa, että en nähnyt tarpeelliseksi mennä hoitoihin. Viimeiset viisi kuukautta ennen hoitoihin paluuta oireet kuitenkin alkoivat vaikeutua. Kesän lopulla varasin taas ajan ja menin botuliinihoitoihin elokuun puolenvälin jälkeen. Niskojen vääntö oli siinä vaiheessa 70 astetta ja pääni painui olkaa vasten.
Nyt on kulunut se aika, jonka jälkeen voin arvioida hoitojen vaikutusta olossani. Hoitojen vaste on huomattava ja olen saanut jo osan edellisen hoitojakson tilanteesta takaisin.
Pään vääntö sivulle on tällä hetkellä noin 45 astetta. Myös johonkin tekemiseen kohdistavan katseen heiluriliike on lieventynyt. Pää ei enää liiku niin voimakkaasti. Kävely on myös jonkin verran helpottunut, mutta edelleenkin se on sivulle vääntyvän pään vuoksi vähän hankalaa.
Myös tasapaino on hieman parantunut, mutta se on edelleenkin heikompi kuin edellisen hoitojakson aikana. Hölkällä olen käynyt yhden kerran viiden kilometrin lenkin juoksumatolla, tosin välillä kävelin, ettei syke nouse liian korkealle. Juoksu kyllä sujuu hiljaisella vauhdilla, koska voin ottaa tukea juoksumaton reunatangoista.
Mitä hyötyä sitten puolentoista vuoden botuliinitauosta oli, mietin ja päädyn vastaukseen, paljonkin ja monella tavalla. Suurin hyöty oli ehkä se, että nyt tiedän pärjääväni tarvittaessa pitkänkin ajan ilman botuliinia. Sain myös pidettyä tauon botuliinin käytössä ja näin vähennettyä immuniteetin kehittymisen mahdollisuutta.
Neurologi kertoi, että pitkän tauon vuoksi hän pystyy pistämään botuliinipiikit tarkasti oikeisiin lihaksiin. Mielestäni tuo tauko hoidoissa oli erittäin hyvä myös siksi, että näin ja koin, miten dystonia vaikeutuu ennenpitkää sietämättömän vaikeaksi. En olisi halunnut kokeilla kuinka vaikeaksi se olisi mennyt, jos en olisi palannut hoitoihin.
Mietin nyt myös sitä päätöstä, jonka tein 2017, kun päätin vaihtaa neurologille, joka suostui kokeilemaan pyytämääni botuliinia.
Ajattelen, että jos olisin jäänyt entiseen paikkaan hoitoihin, jotka eivät auttaneet, olisiko dystoniani vaikeutunut sanankaltaiseksi kuin puolentoista vuoden tauon jälkeen. Siinä tapauksessa olisi ainoa vaihtoehto ollut syväaivostimulaatio.
Nyt olen taas matkalla lieveneviä oireita kohti. Olen hyvin kiitollinen siitä, että sain mahdollisuuden kokeilla ja valita dystonian hoidon tavalla, jonka näin itselleni sopivaksi. Sen tämä sairaus on minulle opettanut, että on uskallettava tehdä päätöksiä oman sydämen mukaan.
Perääntyä ei kannata, vaikka jotkut auktoriteetit haluaisivat päättää ja ohjata oman tahtonsa mukaan. Lopulta kysymys on aina ihmisen omasta elämästä, siitä ainoasta.
