Uusi sivu kääntyy elämässä aina uudelleen. Aina se on tyhjä, vaikka toisinaan sivun näkee jo valmiina käsikirjoituksena täynnä pelkkää kertausta.
Toisto ei aina ole huono asia, sillä se luo turvallisuuden tunnetta. Pienikin muutos niihin rutiineihin voi tehdä päivästä täysin erilaisen.
Se pieni muutos voi olla alku täysin muuttuneelle elämäntavalle tai alku johonkin, minkä huomaa, kun on toistanut sitä riittävän usein.
Kävin kymmenen vuotta botuliinipiikeillä kolmen kuukauden välein. Paras ajanjakso siitä olivat viimeiset kuusi vuotta, jotka kävin yksityisellä neurologilla Turussa.
Mennessäni kyseiselle neurologille, olin dystonian hoidoissani tyhjän sivun edessä. Olin käynyt julkisen puolen botuliinihoidoissa neljä vuotta ja väsynyt nopeisiin piikityksiin ilman tarkkoja tutkimuksia.
Ymmärrän kyllä, että julkisen puolen sairaanhoidon resurssit eivät riitä. Ajasta on pakko ottaa, että ehtisi hoitaa kaikkia edes jonkin verran. Dystonia on kuitenkin sairaus, jonka hoito vaatisi tarkat tutkimukset jokaisella hoitokerralla. Ja se vie sitä aikaa.
Niinpä minua ryhdyttiin valmistamaan dbs-leikkaukseen jo vuoden kuluttua diagnoosista. En silloin ymmärtänyt kovinkaan paljoa tuosta hoitomuodosta, mutta luonnollisesti se kiinnosti, koska dystonian väännöt ja kivut rasittivat.
Näin jälkeenpäin ajatellen, vuosien tuoman kokemuksen ja sairauden antaman opetuksen kautta ymmärrän, että ainakin minun kohdallani hätiköitiin leikkaukseen patistamisessa. Olinhan täysin hämmentynyt saatuani diagnoosin vasta hiljattain.
Olin kuitenkin valmis menemään tuohon aivoleikkaukseen, jos sen avulla pääsisin dystonian väännöistä. Siihen aikaan dystoniani oli oireiltaan voimakkaimmillaan, eikä minulla ollut vielä kehittynyt sietokykyä erikoisille oireille.
Niinpä menin kuin koira talutushihnassa kohti syväaivostimulaatiota. Vähitellen aloin kuitenkin pohtia, olisiko vielä joku muu mahdollisuus olemassa, ennen kuin lähdetään poraamaan päähän reikiä.
Minulla on sellainen usko, että ihminen tietää syvimmiltään itse, mikä hänelle on parhaaksi. Minä koin vahvasti, että jokin hienovaraisempi ja luonteva hoitomuoto toimisi minulle paremmin.
Minulla oli myös huoli siitä, että dbs-leikkaus vaikuttaisi kongitiivisiin kykyihini. Toinen asia oli myös herkkyyteni, joka olisi voinut jossain kohdassa vieroksua laitehoitoa.
Tiedän, että tällä tavoin toimiva ihminen merkitään helposti tietyillä leimoilla sairaanhoidossa. On silti uskallettava kulkea oma tie, vaikka joutuisi leimatuksi jollain nimikkeellä. Sillä tavalla on helppo ohittaa uusien ehdokkaiden kysymykset.
Julkisella puolella päätökseeni ottaa aikalisä dbs-leikkaukseen menolle suhtauduttiin sanomalla ”ettei sitä pelätä kannata”. Samalla botuliinihoitojani muutettiin pidentämällä pistosaika yli puolella ja kieltäytymällä kokeilemasta toista botuliinivalmistetta.
 |
Jaakko© |
Neurokirurgi oli diagnosoinut minulle hankalan dystonian ja nyt minut leimattiin hankalaksi potilaaksi, jota ryhdyttiin kouluttamaan hankaloittamalla hoitoja. En halunnut suostua peliin, jossa potilas on potkupallo.
Muistan hyvin tilanteen, kun menin työterveyslääkärini vastaanotolle ja kerroin, että minulle on suositeltu pään vääntöihin aivoleikkausta. Kerroin hänelle miten leikkaus tehdään ja mitä siinä ihmiseen asennetaan.
Muistan aina työterveyslääkärini seisovan katseen ja eteenpäin kumartuneen, jäykistyneen ylävartalon. Hänen silmänsä pyörivät kuin rulettipallo ja kertomani kuunneltuaan lääkäri huokaisi.
”Eihän sinun mikään pakko ole siihen leikkaukseen mennä.”
Niinpä minä lopetin hoitoni julkisella neuropolilla ja avasin uuden sivun elämässäni. Menin yksityiselle neurologille ja sain sen verran apua dystonian oireisiin, että pystyin sietämään sairauden oireet. Pääsin uudelleenkoulutuksen kautta vielä osa-aikaisena työelämäänkin mukaan.
Miten minulle olisi käynyt, jos en olisi avannut uutta lehteä elämässäni. Olisin antanut toisten tehdä sen ja viedä minut johonkin erilaiseen tarinaan.
Olisiko se ollut parempi tai huonompi, sitä en saa koskaan tietää. Enkä oikeastaan haluaisikaan. Dystonia on opettanut minut valitsemaan oman tieni.
Nyt olen ollut pian vuoden verran kokonaan ilman botuliinia ja pohdin menenkö vielä jossain vaiheessa piikeille, joissa botuliinia pistetään dystonian aktivoimiin lihaksiin.
Dystonia on jonkin verran muuttunut vuoden aikana oireiltaan, mutta ei kovinkaan voimakkaasti. Vuosi on pitkä aika olla täysin ilman dystoniaan liittyviä botuliinihoitoja. Toisaalta on tuntunut hyvältä pitää taukoa siitä hoitoruletista.
Tämä sivu kannatti avata ja kirjoittaa oma tarina. Tänään se on luettavana kirjana.
 |
| Harry |
TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti