Toisinaan dystonian aktivoimat lihasjänteet löytyvät hoidoissa erityisen hyvin ja saavat sopivan annoksen botuliinia.
Voi tuntea, miltä lähes normaali pään liike ja kääntyminen tuntuu. Niskat ovat kuin irronneet ja niiden kautta virtaa hyvää oloa.
Olen kokenut sellaisen olon kaksi kertaa kymmenen vuoden aikana. Ensimmäisestä on kuusi vuotta ja toisesta vajaa kuukausi.
Kun on kymmenen vuotta sairastanut tätä aivojen liikesäätelyn häiriötä, on siihen tavallaan tottunutkin.
Ei ylläty aamukahvilla, että pää on sivuttain enemmän tai vähemmän. Se kuuluu lukujärjestykseen tässä dystonia-opistossa.
Mutta joskus tapahtuu tuo, minkä alussa mainitsin ja kokee yllätyksen. Minulle kävi tällä kertaa niin.
On kulunut kolme viikkoa käynnistäni botuliinihoidoissa. Hoitovaste on nyt parhaimmillaan.
Tällä kertaa vaste on erinomainen.
Olen pitänyt vääntökirjaa ja merkinnyt siihen dystonian oireiden voimakkuudesta kokemuksia. Jo toisella viikolla kokemukset olivat hyviä.
Pienellä juoksulenkillä ero oli selkeä. Pää vääntyy sivuttain vähemmän kuin ennen piikkejä.
Tämä tuntuu hyvältä, koska kuntoilu auttaa jaksamaan ja helpotus väännöissä auttaa kuntoilemaan. Nukahtaminen on helpompaa ja uni levollisempaa.
Viime hoitokäynnillä vääntö oli aika voimakas ja pään kääntyminen noin 45 astetta. Siinä hoitojen aikana, tuolilla istuessani sain oivalluksen,
Raskainta ei ole vääntö olkapäätä kohti. Raskainta on, ettei päätä meinaa jaksaa kääntää takaisin siihen suuntaan johon ei väännä.
Uuvuttavinta on kääntää päätä sinne, minne se ei väänny.
Tämä on minun kokemukseni, jota ei voi tarkalleen yleistää. Kahta samanlaista dystoniaa ei oireiltaan ole.
Jokaisella on ominaispiirteensä. Dystonia on mukautuva sairaus. Valitsee jokaiselle oman mallin.
On myös ihmisiä, joilla vääntö niskoissa on niin voimakas, että pää heilahtaa heittämällä olkaa vasten.
Kipu voi heillä olla niin voimakas, että se saa irvistelemään. Tällainen oire voi lannistaa ajan oloon kenet tahansa.
Aika on tehokas vaikuttaja, se taivuttaa ja muuttaa jokaisen. Rautakin taipuu ja katkeaa ajan oloon, kun sitä vääntelee.
Miksi ei sitten ihminen väsyisi ja katkeaisi uupumukseen?
Se joka taipuu, ei katkea, sanotaan. Dystonia opettaa taipumaan.
On helpompaa antaa pään vain mennä sivuun ja olla siinä. Mahdollisimman pakoton liike kumpaankin suuntaan on siksi onnistuneen hoidon tuoma iso helpotus.
Olen huomannut, että pää palautuu viime hoitojen jälkeen helpommin oikealle ja pysyy suoremmassa. Vääntö vasemmalle on lievempää.
Toivottavasti sinullakin lukijani, hoidot ovat toimineet ja elämä sujunut ilman voimakkaita vääntöjä tai kipuja.
Loputon vääntö ja kipu väsyttää kenet tahansa.
Dystonia on julma sairaus.
Se on kuin puu, jonka juuret ovat syvällä aivoissa. Imevät voimia ja sietokykyä.
Pitävät tiukassa otteessa. Kasvattavat vääntyneitä oksia. Kurottuvat kohti taivasta. Vääntyvät alas, maata hipoen.
Huhtikuu on kuukausista julmin kirjoittaa T.S.Elliot runossaan.
Kuitenkin huhtikuussa on paljon kevään toivoa, uuden kasvun odotusta ja muuttolintujen paluuta. Ehkä kohta jo punarintakin palaa.
HUHTIKUU ON KUUKAUSISTA JULMIN
Huhtikuu on kuukausista julmin,
se työntää sireenejä kuolleesta maasta,
sekoittaa muiston ja pyyteen,
kiihoittaa uneliaita juuria kevätsateella.
Talvi piti meidät lämpiminä,
kietomalla maan lumeen ja unohdukseen,
kätkemällä elämän hivenen kuiviin juurikyhmyihin.
T. S. Eliot
 |
Harry |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti