Talvinopeudet tekevät tepposet ja saavumme Turkuun vajaa kymmenen minuuttia ennen hoitoaikaani. Tiedän ehtiväni sovittuna aikana, mutta siitä huolimatta kävelen Aurakatua tavallista rivakammin.
Pää on kääntynyt servikaalisen dystonian vuoksi sivuun ja luontevasti katselen vasemmalle, seuraten edessä olevaa reittiä syrjäsilmällä.
Olen neurologin vastaanottohuoneessa tasan kello kolmetoista ja edellinen potilas tulee juuri ovesta. Tervehdin ja asetan kännykkäni äänettömälle.
Pian aukeaa ovi ja hoitava neurologi tulee käytävälle eväät kädessä. Hän näyttää ruisleipäpakettia, pyytää anteeksi ja sanoo käyvänsä syömässä.
Minä ilahdun, koska tulin itse niin viime tingassa ja voin nyt keskittyä ennen hoitoja. Sanon, ettei haittaa yhtään ja pyydän syömään eväät rauhassa.
Olen aina ihaillut hoitavan neurologini rennon arkista asennetta ja meidän asiakkaiden luontevaa kohtaamista.
Pian hän kuitenkin palaa ja kertoo vastaavansa vielä johonkin asiaan.
Edellisestä hoitokerrastani on neljä kuukautta, joka on kuukauden yli suositellun hoitojakson. Olen sen itse valinnut, koska olin koko syksyn ja alkutalven pohjoisessa.
Omalla kohdallani dystonia on asettunut jo muutaman vuoden ajan samanlaiseen tilanteeseen.
Pääni vääntyy sivuun noin neljäkymmentäviisi astetta, jos en pidä sitä tahdonvoimalla suorassa, mikä onnistuu noin viiden sekunnin ajaksi.
Jatkuva pään hetkittäinen pitäminen eteen päin aiheuttaa kipuja, vähitellen lisääntyviä niska- ja pääkipuja sekä toisinaan migreeniä.
Olen jo tottunut siihen, että pääni on sivuun kääntynyt, eikä se parhaimmillaan siinä tilanteessa, lepoasennossa aiheuta juurikaan kipua.
Elämää ei voi kuitenkaan elää pelkästään istumalla tai makoilemalla pää sivuun kääntyneenä.
Lähes kaikki toiminta aktivoi dystonian ja tuo mukanaan väännöt sekä kivut.
Toiminta on kuitenkin elämässä sitä, mitä ihminen kaipaa ja sen vuoksi kestää myös kipuja, vääntöjä ja väsymystä.
Minulle mieluisimpia harrastuksia ovat lukeminen, kirjoittaminen, juoksu ja luonnossa vaeltelu, myös musiikki on ollut aina merkittävä, varsinkin rentouttavana.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Viime vuoden aikana löysin musiikista myös toiminnallisen puolen, ilon ja dystoniaa hoitavan terapian.
Löysin laulun ja tanssin tuoman rytmin, huomasin sen tuoman ilon ja hyvän tuulen vireen elämään.
Kyse oli sattuman tuomasta mahdollisuudesta, joka vei mukanaan uuteen harrastukseen.
Olimme lapsuuteni kotikaupungissa Kemijärvellä, mielestäni Suomen kauneimmassa järvikaupungissa ja satuimme kylillä käydessämme pieneen kahvilaan.
Paikka sijaitsi lähes täysin autioituneen keskustan, erään lähes tyhjän entisen liikekeskuksen kulmalla, torin esiintymislavan sivulla.
Keskustan toriaukiota ympäröivät tyhjät liikekiinteistöt katselevat hylättyinä kulkijaa, joka voi vain pohtia mikä on sammuttanut valot ennen niin vireästä taajamasta.
Äkkiä kulkija hätkähtää, sillä jostain kantautuu musiikkia. Ovi on auki ja edessä könöttävä kyltti kertoo sisällä olevasta kahvilasta.
Värikkäät ikkunat ovat värikäs vastaus alueen liikerakennusten suurille, apeille akkunoille.
”Täällä on elämää”, ne julistavat.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Sisällä on meneillään yksi viikon päiväkaraokeista ja pitkä, kapea sali on täynnä.
Sisällä soi musiikki ja ikkunan vieressä seisova laulaja tunnelmoi viulusta kaukaisen maan. Istuimme pöytään ja kohta joku tuo eteemme lappuja, joilla voi varata itselleen jonkin laulun.
En mielestäni osaa laulaa, kerron, mutta saan kuulla, ettei se ole este karaokessa. Niinpä löydän itseni mikrofoni kädessä, aluksi duona, mutta pian jo yksin laulamassa.
Pian huomaan, että karaokessa on turha jännittää. Osa salista kuuntelee lauluja toisella korvalla ja koventaa keskusteluääntä, kun laulaja aloittaa vuoronsa.
Toiset myös kuuntelevat ja antavat pääasiassa kannustavaa palautetta, olipa esitys millainen tahansa.
Karaokessa on mielestäni kysymys enemmästä kuin pelkästä laulamisesta.
Olen itse ajatellut, että karaokessa on kysymys elämän soinnista, musiikista, joka soi kaikkialla ja monilla tavoilla.
Laulaja on omassa hetkessään tuon soinnin aallokossa, kohoaa laineilla ja joskus putoaa musiikin syvyyksiin, toisinaan kiitää kuin muinainen sankari koko laulun läpi.
Olen seurannut nyt vajaan vuoden verran karaoketilaisuuksia ja elänyt laulujen ja laulajien mukana.
Karaoke tuntuu sopivan täydellisesti suomalaiseen luonteeseen.
Siinä saa kosketuksen omiin tunteisiinsa taitavasti sanoitettujen laulujen kautta ja voi kertoa julkisesti jotain, mitä ei kehtaisi jossain muualla kertoa edes kahden.
Aina voi sanoa, että sehän oli laulu vain, vaikka antoi juuri salille tilaisuuden kuulla syvimpiä tuntojaan.
Toisaalta voi myös tarttua kiinni laulun antamaan nosteeseen ja kohota jostain itseensä käpertyneestä kuplasta pois.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Huomaan ajatusteni lähteneen omille teilleen, siitä hetkestä, kun istuin eilen neurologin vastaanotolle.
Palaan takaisin tuohon hetkeen ja rauhallisesti etenevään hoitokäyntiin. Kerron neljän kuukauden ajasta ja voinnistani tällä hetkellä.
Olen sitä mieltä, että dystoniani on sillä tavalla tasaantunut, että voisin pitää seuraavaan hoitoon yli puolen vuoden välin, ensi syksyyn asti.
Toivon pystyväni tuona aikana vahvistamaan botuliinin heikentämiä lihaksia ja toisaalta vastustamaan vääntöjen lisääntymistä edellä kertomillani tavoilla.
Pyrin käyttämään kaikkea sitä tietoa, jota olen toistakymmentä vuotta kerännyt tästä liikehäiriösairaudesta.
Tämä on minun oma valintani, mutta kysyn tietysti myös neurologin mielipidettä siihen.
Hän pitää ajatusta hyvänä ja lupaa, että voin tilanteen vaikeutuessa varata ajan nopeamminkin.
Uskon kuitenkin selviäväni tuosta ajasta, varsinkin koska se osuu pääasiassa suviaikaan.
Neurologi antaa botuliinipiikit ja keskustelemme samalla enimmäkseen dystoniaan liittyvistä asioista.
Edelleenkin yksi kipeimmistä ongelmista dystoniaa sairastavien elämässä on diagnoosin saamisen vaikeus.
Tuntuu siltä, että joidenkin ihmisten kärsimys on viety pitkälle yli inhimillisen kohtuuden.
Jostain syystä tämä sairaus on neurologienkin usein vaikea tunnistaa dystoniaksi.
Siitä huolimatta, vaikka oireet ovat tavallisen dystoniaa sairastavankin mielestä todellisia ja selkeästi dystoniaa sairastavan oireita.
Oudointa on se, että tästä asiasta vallitsee ristiriita jopa neurologien keskuudessa.
Voi olla tilanne, jossa kokenut lääkäri diagnosoi dystonian, mutta toinen neurologi kumoaa sen.
Paljon kärsinyt potilas, joka on jo ehtinyt olla kiitollinen saamastaan diagnoosista ja pääsystä hoitoihin, putoaa takaisin epätoivoiseen tyhjyyteen.
Ihmeellistä, miten vaikeaa on tänä päivänä tällä tieteen tasolla tehdä näin poukkoilevia ja erilaisia päätöksiä.
Onhan aina kysymys ihmisestä, hänen elämästään.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
Takka rätisee ja paukahtelee kuin vastakaikuna ulkona paukkuvalle pikkupakkaselle.
Kymmentä astetta ei varsinaisesti voi kovin kylmänä pitää, varsinkaan niiden pakkasten jälkeen, joita koettiin pohjoisessa tammikuun alkupäivinä.
Kuitenkin se tunkee myös sisälle ja takka on hyvä tapa torjua sen yritykset.
Olen aina rakastanut takkapuiden tyyntä musiikkia, lämpöä, joka tuntuu erilaiselta kuin mikään muu lämpö.
Ulkona leijailee hiljalleen suuria lumihiutaleita ja maassa on muutama sentti lunta.
Niskojen vääntöä on hieman, mutta se on lievempää, enkä tunne kipua.
Botuliini, jota eilen pistettiin ei vielä täysin vaikuta, mutta ilmeisesti piikit ovat osuneet oikeisiin kohtiin.
Dystonian aktivoimat lihakset ovat hieman hervonneet.
Näillä hoidoilla yritän pärjätä seuraavat seitsemän kuukautta.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
