Kaikki elämän muurit ovat mahdottomia,
kunnes ne on ylitetty.
Monet unohtuvatkin ajan oloon.
Toiset jäävät muistomerkiksi sydämen kartalle,
kertomaan ja rohkaisemaan uusien muurien edessä.
Muistuttavat siitä,
että niin kauan kuin on elämää,
ei elämälle ole mahdotonta muuria.
Elämä on matka, jonka varrella voi tulla vastaan mahdottomalta tuntuvia asioita, pysäyttäviä ja kaiken muuttavia.
Olen elämässäni ollut muutaman kerran mahdottomuuden muurin edessä etsien reittiä eteenpäin.
Monta epätoivon muuria olen ylittänyt kirjoittamalla.
Kaikkia en ole pelkästään sillä tavoin pystynyt ylittämään, mutta jokaisessa se on ollut mukana.
Kirjoittaminen on usein ollut avain uuteen oivallukseen.
Dystonian muuri on sairauden kivimuuri, jonka seinämässä on oireiden lisäksi monia elämää vaikeuttavia esteitä.
Pieniä ja suuria kivenmurikoita, osa järkäleitä joiden siirtämiseen eivät omat voimat riitä.
Eikä kukaan sitä muuria ylitä yksin, ei omin voimin tai taidoin.
Jokainen tarvitsee apua ja vertaistukea.
Elämä vie eräänä hetkenä, yleensä odottamatta ja väistämättä sairauden muurin eteen.
Silloin on jokaisen löydettävä oma tapa selvitä sen edessä.
Vertaistuki on sairauden muurin edessä kaikkein arvokkainta.
Neuvot, joita saman kokeneilta saa, voivat auttaa yli monien epätoivon muurien.
Vertaistukea voi saada monella tavalla, eikä niistä yhtään sovi väheksyä.
Dystonian muurin edessä ihminen on täynnä kysymyksiä eikä kukaan pysty vastaamaan jokaiseen.
Dystonian oireet ovat niin moneen asiaan vaikuttavia, että ne voivat ajaa ihmisen myös epätoivoon.
Dystoniassa kysymys ei ole pelkästään liikehäiriöstä, pakkoliikkeistä, väännöstä, nykimisestä, jatkuvasta kivusta tai muista oireista.
Kysymys ei ole autosta, josta on polttoaine loppunut tai akusta virta.
Elämää ei korjata kuin konetta.
Kysymys on ihmisestä, jonka sairaus on muuttanut, pysäyttänyt ja vaikuttaa kaikkeen elämässä.
Ei sellaiseen tilanteeseen ole nopeaa ratkaisua.
Piikit ja kotiin, reiät päähän ja piuhat sisään tai resepti ja apteekkiin.
Kaiken sen jälkeenkin jäljellä on sairas ihminen.
Lääkäri ja sairaanhoito ei silti saisi lyödä hanskojaan tiskiin tai alkaa syyttämään potilasta.
Dystonia ei parane millään hoidolla, eikä potilas sille mitään voi.
Ei se potilaan syytä ole, jos hoidot eivät paranna sairautta.
Eivät edelleenkään, hyvistä hoidoista huolimatta.
Toisille riittää, että saa hieman helpotusta kipuihin ja vääntöihin.
Botuliinihoitoja ei saisi lopettaa, jos niistä on apua potilaalle.
Olen kuullut tapauksista, joissa botuliinihoitojen lopettamista on esitetty tai pistosvälin pidentämistä.
Tämä siitä huolimatta, että pistokset auttaisivat potilasta jaksamaan.
Herää kysymys, onko kysymys sairaiden kustannuksella säästämisestä?
On vaikeita kysymyksiä, joista osa unohtuu kiireessä.
Lopulta ymmärtää olevansa yksin ja omaavansa vain kaksi mahdollisuutta.
Toinen on lopulta aina valittava.
Minä päätin selviytyä.
Dystonian muurista selviytyäkseni minun oli etsittävä sydämestäni se, minkä avulla jaksan yli tämän muurin.
Löysin kirjoittamisen ja aloitin blogin, jossa kerroin avoimesti sairauden vaikutuksesta elämääni.
Löysin kirjoittamalla vertaistukea ja ystäviä.
Kävin heidän kanssaan monia keskusteluja ja sain neuvoja, jotka auttoivat ratkaisevissa hetkissä eteenpäin.
Miten muuten olisin ylittänyt ne kaikki kokemani vaikeudet.
En olisi päässyt yli, jos en olisi alkanut kirjoittamaan ja kohdannut sillä tavoin vertaisia.
Myöhemmin tapasin vertaisia myös kasvotusten keskusteluissa, ne olivat hienoja hetkiä.
Selviytyminen alkoi kuitenkin kirjoittamisesta.
Olen luonteeltani sillä tavoin ujo, että minun on vaikea mennä ryhmiin mukaan.
Lisäksi dystonia on harvinainen sairaus, eikä pienillä paikkakunnilla ole usein kovin monta samaa sairautta potevaa.
Tiedän, että monille vertaistukiryhmät, joissa tapaa ihmisiä kasvotusten, ovat tärkeitä ja voimaa antavia.
Se on hieno asia ja olen siitä iloinen heidän puolestaan.
Minulle kirjoittaminen ja sitä kautta saamani vertaistuki on ollut suuri apu matkalla dystoniassa.
Vaikka olen ujo luonne, olen silti myös seurallinen ja kiinnostunut ihmisen tarinasta, siitä aidosta ja rehellisestä tarinasta.
Ihminen, joka avoimesti ja rehdisti avaa sydäntään on parasta vertaistukea ja keskustelua joka vie uusiin oivalluksiin.
Elämän muurien edessä olen havainnut, että monet niistä ovat ylöspäin kasvavia.
Lähestyessäni muuria, se kohosi yhä suoremmin, jyrkemmin ja mahdottomammin.
Ehkä se johtui siitä, että elämän muureilla on taipumus kasautua yhteen.
Kohota muurina muurin päälle.
Dystonian muuri on ollut juuri sellainen.
Aluksi elämän pysäyttävä.
Sitten elämän muuttava muuri.
Ihan lähellä, elämän muurin edessä, kivikovaa pintaa sivellessä, tekisi mieli luovuttaa ja perääntyä.
Ajatella, että kauempaa takaapäin näkee muurin yli ja voi etsiä sopivamman paikan ylittämiseen.
Ehkä löytää kiertotien.
Olen sitäkin yrittänyt, mutta paluuta entiseen elämässä ei ole.
Elämässä ei ole takaisinpäin kelausta.
Entisen yrityksen pois pyyhkimistä ja uuden kokeilun tallennusta.
Elämä on ainutkertainen kokemus.
Yrittää saa toki niin monin kerroin ja tavoin kuin haluaa, keksiä keinoja tai uskaltaa uutta.
Jokainen kerta jättää jälkensä.
Muureista osalla on taipumus kasvaa.
Yksi niistä on vaikenemisen muuri.
Jokainen mahdollisuus avata siihen aukko, on mahdollisuus kasvattaa korkeutta.
Avautua tai vaieta, valinta muuttaa muuria.
Vaikenemalla yhä uudelleen, voi kasvattaa muurin, joka lopulta romahtaa kasaajansa päälle.
Selittää selittämästä päästyään.
Lopulta selittää muurin umpeen.
Jää muurin sisälle kiertämään.
Ulkopuolelle kuuluvat loputtomat selitykset.
Entä jos kokeilisi totuutta ja kävelisi suoraan muurin eteen.
Näkisikö silloin, että muuri onkin täynnä aukkoja.
Kasvaisi pieneksi ja menisi aukosta muurin läpi.
Tai vahvaksi, niin että nousisi yli.
Jokainen aukko muurissa tukena kiivetessä.
Toiselta puolelta katselisi muuria ja ihmettelisi.
Mahdottomuuden muuria, joka ei ollutkaan mahdoton.
Ylitetyt muurit tapaavat kutistua.
Elämä asettaa ne aikanaan oikeaan kokoon.
Kaikki elämän muurit ovat mahdottomia, kunnes ne on ylitetty.
Monet unohtuvatkin ajan oloon.
Toiset jäävät muistomerkiksi sydämen kartalle, kertomaan ja rohkaisemaan uusien muurien edessä.
Muistuttavat siitä, että niin kauan kuin on elämää, ei elämälle ole mahdotonta muuria.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti