DYSTONIA - BOTULIINIPIIKIT

Kierros on taas kuljettu dystonian esteradalla ja pian on aika palata piikkipaikalle. 

Elämä ei  ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa. 

Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita. 

Sairaus tuo siihen vielä lisää kivikoita ja esteitä. 

Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta. 

On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.

Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa. 

Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.

On kulunut tasan kolme kuukautta viimeisestä käynnistä neurologilla. 

Sain joulukuussa botuliinipistokset, joilla servikaalisen dystonian oireita pyritään lievittämään. 

Sairautena dystonia on esiintymistavoiltaan hyvin monipuolinen ja omavaltainen. 

Pelkästään tämän liikehäiriösairauden erilaisten esiintymistapojen luettelemiseen uupuisi. 

Dystonia voi esiintyä lähes missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa. 

Vääntöä, värinää, tärinää, kipua, vapinaa, nykimistä ja kehon asentomuutoksia, niitä kaikkia ja paljon muuta on dystonia. 

Oireita voisi luetella loputtomiin, sillä dystonia vaikuttaa kaikkeen elämässä. 

Kaikkeen paitsi yhteen asiaan. 

Asenteeseen dystonia ei pysty vaikuttamaan, se on ihmisen itse valittava. 

Dystonia on henkisen estejuoksijan laji. 

Toisinaan tuntuu, että esteitä on liikaa ja ne ovat niin korkeita, ettei jaksa ylittää niitä. 

Vähitellen tämä elämän antama esterata opettaa kohtaamaan eteen ilmestyvät sairauden oireet. 

Siihen löytää jokainen omat tapansa ajan oloon. On vain luotettava, että elämä antaa voiman ja viisauden tilanteen mukaan. 

Dystoniaan ei ole parantavaa hoitoa, joten tämän sairauden kanssa on vain opittava elämään. 

Pistoksina annettava botuliinihoito on hoitomuodoista yleisin, joka lievittää useimmilla dystonian oireita. 

Toisilla botuliini poistaa lähes kaikki oireet pariksi kolmeksi kuukaudeksi, toisilla lievitys on osittaista ja osalla se ei auta juuri yhtään. 

Myös botuliinin eri valmisteilla on dystoniaa sairastavien kokemuksen mukaan vaikutusta hoitojen tehoon. 

Dystonia on vääntösairaus. Niinpä myös näistä botuliinivalmisteistakin käydään jatkuvaa vääntöä. 

Botox  on alkuperäinen botuliinitoksiini, jonka vaikutusta suurin osa dystoniaa sairastavista pitää tehokkaimpana. 

Saatavana on rinnakkaistuotteita, joista yleisin on Xeomin. 

Kysyin kerran eräässä yleisötilaisuudessa luentoa pitäneeltä professorilta, mitä eroa Botoxilla ja Xeominilla on. 

Hän vastasi, että Botox valmistetaan Amerikassa ja Xeomin Euroopassa. 

Esitin saman kysymyksen hoitavalle neurologille. Hän sanoi, että ne ovat samaa ainetta. 

Hetken kuluttua hän sanoi, ettei ole ihan varma, koska niitä ei ole tutkittu riittävästi. 

Kokemuspohjaisesti dystoniaa sairastavat ovat yleisimmin kokeneet, että Botox vaikuttaa voimakkaammin ja pidempään. 

Xeominin taas sanotaan vaikuttavan nopeammin. 

On selvää, että jokainen hetki ilman vääntöjä, kipuja tai virheasentoja, on sairastavalle arvokas. 

Siitä syystä on ymmärrettävää, että potilaat toivovat parempaa vastetta antavaa lääkettä. 

Julkisella puolella potilaat eivät voi vaikuttaa kovinkaan paljon siihen, millä lääkkeellä heitä hoidetaan. 

Ota tai jätä on yleisin hoitojen motto eikä potilas ole useinkaan tasaveroinen neuvottelija hoitojen suhteen. 

Tämä on harmi, koska potilas on sairautensa paras asiantuntija ainakin oireiden ja hoitojen tehon suhteen. 

Dystonia ei aina näy päällepäin ja se voi johtaa harhaluuloon sairauden vähäisestä vaikutuksesta. 

Kysymys on samasta, kuin terveellä pään hetkellisestä vääntämisestä sivuun tai tahallisesta pakkoliikkeestä. 

Samalla tavoin dystoniaa sairastava piilottaa oireitaan niin kauan kuin pystyy, kukapa haluaisi huomiota vapinalla tai oudoilla kehon asennoilla. 

Nämä tilanteet, joissa tahdonvoimalla pitää kehon pakkoliikkeitä kurissa, ovat kuitenkin äärettömän uuvuttavia. 

Siitä syystä pidän kyllä arveluttavana sitä, että potilaan kertomasta palautteesta huolimatta käytetään lääkettä, joka tehoaa vähemmän. 

Eettisesti ajatellen se ei kuulu sivistysvaltioon.

Kierros on taas kuljettu dystonian esteradalla.

Ympyrä on sulkeutumassa ja pian on aika palata piikkipaikalle. 

Elämä ei muutenkaan ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa. 

Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita, sairauden tuomia kivikoita ja esteitä. 

Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta. 

On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.

Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa. 

Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.

torvinenharry@gmail.com

KIINNOSTUS OHJAA ELÄMÄÄ

Herään neljän maissa ja annan aikaa vielä levolle. 

Katuvalot syttyvät puoli viideltä.

Nousen keittämään kahvit. 

Pakkasta on seitsemän astetta ja lunta satanut vajaa kymmenen senttiä. 

Haen kahvit ja avaan kännykän. 

Luen uutisia. 

Hesarin sivuilta silmiin nousee muistokirjoituksia. 

Joku on saanut kaukaiseen tähteen nimensä.

Elääkö hän nyt sillä tähdellä?

Astelee kuin Pikku Prinssi avaruuspölyssä.

Onko kiinnostuksessa kyse vanhenemisesta, vai tekoälyn valinnasta?

Olen aina tavannut lukea joitain muistokirjoituksia. 

Päädyn ajatusten puntarissa jälkimmäiseen, koska sama tapahtuu kaikkialla. 

Sitä mitä luen, sitä pomppii somessa eteen ja niitä asioita mitä silmäilen, saan katsella. 

Olenko varustettu silmälapuilla, jotka ohjaavat sinne, minne luulen haluavani mennä?

Vai viekö minua sinne tekoäly, joka kuulee ja näkee kaiken. 

Vie sinne, minne kiinnostus vie.

Ehkä täytyy harhauttaa sitä ja tehdä jotain ihan normaalia juttuja. 

Lähtisikö lumitöihin, ajattelen. 

Tiedän kuitenkin, että seuraavalla kerralla some tarjoilee minulle lumikolaa, lumilapion, tai jotain muuta alaan liittyvää.

Ehkä tiekarhua yksityisleasingilla.

Vain kolmesataa kuussa ja huollot kaupan päälle.

Ladattava tietysti kännykän apilla.

Sen voi ladata ja antaa sen valita lataamon.

Kiinnostaako?

Tuli ohjatuksi.

Ajassa elää ajan vanki

En pääse karkuun. En tiedä pääseekö kukaan. Useimmat eivät edes halua. 

Toisille tämä kaikki on vain mahdollisuus tienata rahaa. 

Vaikka kukapa voisi väittää pakoon päässeensä. 

Ajassa elää ajan vanki. 

Ei edes pakettiautolla pääse karkuun elämää. 

Pakumatka päättyy lähikaupan ovelle tai katugrillin tiskille.

Luulen kuitenkin tietäväni jotain kokemuksen kautta.

Se on helpottava tunne. 

Elämän viiveiden välissä on tilaa sille, joka on marginaalissa. 

Sairaus voi viedä viiveeseen.

Moni on herännyt siihen.

Pelottavinta on kiinnostus. 

Sitä tulee varoa, karttaa kuin koronaa. 

Mikä tahansa tartuntapinta voi viedä takaisin karsinaan.

Siihen, joka ohjaa kohti haluttua suuntaa. 

Kiinnostusta.

On syytä olla varovainen siitä, mistä on kiinnostunut.

Se määrittelee elämän suunnan. 

Omat valinnat ovat mahdollisia sille, joka on kiinnostunut vain elämästä. 

Sille, joka elää avoimin silmin elämäänsä.

Elämä vastaa. 

Voi nähdä viiveessä tilaa ja tauossa hetken.

On näkymätön, mutta näkee oleellisen. 

Harry

KULTAJALKOJA SAMMALPOLUILLA

Aamuinen metsäkävely luonnossa, utuisessa maastossa sammaleen ja havujen tuoksussa. Hiljaisuus ja lepo on  niin syvä, että vaimeatkin äänet voi kuulla, ajatuksetkin.

Tulin marrasmetsään etsimään suppilovahveroja, sitkeitä selviytyjiä, kultajalkoja, joista omalle elämän polulle voi oppia ottaa.

Pakkaset kävivät välillä tekemässä huurteen metsään, lumi satoi valkoisen kuoren sammalikkoon ja muut sienet maatuivat.

Sateet ja leuto sää sulattivat lumen ja niinpä sienistä sitkeintä, kultajalkaa voi taas löytää, kunhan malttaa hiljaa astella.

Kävelin pehmoisella, kostealla metsäpolulla ja katselin ympärilleni. Muutama hajoamassa oleva sieni näkyi mustunut lierilakki maahan painuneena.

Metsä, joka vielä muutamaa viikkoa aikaisemmin suorastaan pursui eri sieniä, oli nyt ottanut omansa takaisin ravinteeksi talven varalle.

Silmäkulmasta näin jonkun putoavan varvikkoon. Se jokin hypähti kaatuneen puun kyljelle ja samalla havaitsin töyhtötiaisen. 

Tuttu lintu metsäretkiltä. Varsinkin syksyisin, vähän ennen talven tuloa olen näitä upeita lintuja saanut seurakseni retkille.

On marraskuun ensimmäinen puolisko ja tuttu syksyn hidas hiljaisuus saa askeleetkin harkituiksi. Suppisten etsimisessä hitaudesta on paljon hyötyä, sillä ne ovat juuri nyt hyvin piilossa.

Muita sieniä ei juuri näy edes etsimällä. Mennyt on runsas sienisyksy jonka veroista ei ihan heti ole ollut. 

Onneksi siitä jonkin verran on säilössä kuivattuna ja pakkasessa. 

Sienikeitto suppiksista, tateista, kanttarelleista ja varsinkin mustatorvisienistä on talven tullen maistuvaa herkkua.

Lampaankääpääkin löytyi sen verran, että tuosta sota-ajan lihasta voi paistaa pihvejä ja tehdä vaikka hampurilaisia. Kyllä siitä myös hyvän keiton tai kastikkeen tekee.

Kangas- ja karvarouskut ovat hyviä suolasieniä ryöppäyksen ja säilömisen jälkeen. Niitä on mukava levitellä leivän päälle ja nauttia takan loimussa talvi-iltoina. 

Veikko Huovisen Hamsteri-kirja ja siitä tehty elokuva kuvailevat hersyvästi näitä säilöjän nautintoja. 

Sellaiseen säilömisen ja sen suoman turvallisen nautiskelun optimiin en ole koskaan päässyt. 

Jonkin verran olen kuitenkin joka vuosi metsän antimia eri tavoin säilönyt.

Marraskuun utuinen aamupäivä tuottaa kuitenkin sienipiiraan tai -keitollisen verran metsän herkkuja. 

Metsän kultajalat ovat sammalikon lämmössä suojassa ja vain ruskeat knallit osuvat silmiin.

Siitä kun yhtä lähtee nostamaan, niin ihmettelee aina sen pitkää kultajalkaa. Samalla silmiin osuu toinen suppilon mallinen hattu ja pian niitä on jo monta noukittuna.

Metsä on yhtä hiljainen lähtiessäni, kuin se oli tullessa. Yhtä kodikas ja hyväksyvä, kaikenlaisia sietävä ympäristö. 

Ehkä metsä on sellainen, koska ihminen ei ole sitä tehnyt. Metsä on luotu elämää varten ja se hyväksyy myös ihmisen. 

Me olemme osa metsää ja metsä kulkee mukanamme. Kenties se siksi tuntuu aina tutulta.

Harry

MURTUNEET UNELMIEN SIIVET

”Henkäys on ilmaa vain” (Bazar 2016), on kirja lahjakkaasta ihmisestä, jonka edessä olivat kaikki inhimillisen elämän mahdollisuudet. 

Paul Kalanithin elämän alkupäivät jo osasivat luoda odotuksia menestyksen siivittämästä elämänurasta. 

Hänen isänsä oli uuttera, omaa kardiologian vastaanottoa pitävä lääkäri Arizonalaisessa Kingmanin pikkukaupungissa. 

Isä lähti töihin aamun valjetessa ja palasi kotiin illan pimeydessä. Vahvasti siitä syystä Paul oli sitä mieltä, ettei hänestä tulisi lääkäriä. 

Monilahjakas Paul luki kirjoja, joita hänen äitinsä oli valinnut, koska päättäväinen äiti halusi valmistaa lapsiaan elämää ja opiskelua varten. 

Paul löysikin kirjallisuudesta merkitystä elämälle ja päätti lähteä opiskelemaan kirjallisuustiedettä. 

Varsinkin T.S.Eliotin teos Autio maa puhutteli häntä ja Kalanithi suorittikin tutkinnot kirjallisuustieteessä ja biologiassa. 

Neurokirurgi hänestä kuitenkin lopulta tuli ja erittäin lahjakas alallaan.

”Minua eivät niinkään motivoineet saavutukset vaan vilpitön ymmärtämishalu: mikä tekee ihmisen elämästä mielekkään?” 

Heti kirjan alusta lähtien lukija saa tietää, että Paulin elämä tulee olemaan inhimillisesti ajatellen lyhyt. Se päättyy keuhkosyöpään, vaikka Kalanithi ei tupakoinut koko elämänsä aikana.

Alkuluvussa Paul kertoo nuoruudestaan Arizonan aavikolla myrkkykäärmeiden, myrkyllisten hämähäkkien ja skorpionien vaaroittamassa maailmassa. 

Lapsuuden ja nuoruuden kokemukset ovat eloisaa kerrontaa, johon on helppo samaistua. Hän on lahjakas kirjoittaja ja osaa ottaa lukijan mukaansa. 

Kirjat, joita kunnianhimoinen äiti on varannut saadakseen lapsistaan sivistyneitä, ovat Paul Kalanithille ja hänen veljelleen avaimia omaan ajatusmaailmaan. 

Ensimmäinen jakso on normaalia kasvutarinaa tavallisesta uteliaasta ja elämännälkäisestä pikkupojasta vaikka kertoja onkin tuleva superlahjakkuus. 

Hän valmistuu Yalen lääketieteellisestä tiedekunnasta huippuarvosanoin ja Stanfordin yliopistollisessa sairaalassa hän suorittaa neurokirurgian erikoisjakson.

”Vaikuttava ja viisas elämäntarina.”

Opiskelun ollessa vielä kesken kipeytyy Paulin selkä ja hän laihtuu huomattavasti. Mielestäni ajatuksia herättävä kohta on, kun Kalanithi menee lääkärin vastaanotolle. 

Paulia tutkiva lääkäri ei tämän pyynnöstä huolimatta suostu antamaan lähetettä magneettikuvaukseen koska se on kallista. 

Magneettikuvaukseen on siis lääkärinkin vaikea päästä. 

En tiedä olisiko tutkimuksiin lähettäminen nopeuttanut syövän löytymistä, joka tapuksessa se jonkin ajan kuluttua löydetään.

Syöpä on vakava ja Paul saa siihen parasta mahdollista hoitoa. Ne auttavat, niin että hän pystyy jatkamaan erikoistumistaan. 

Paul suorittaa vaativia aivokirurgisia leikkauksia ja tekee muunmuassa kirjassa kuvatun DBS-leikkauksen. 

Leikkauksessa ollaan asettamassa elektrodeja hereillään olevan Parkinson potilaan aivoihin. Tämä toteaa yllättäen tuntevansa olonsa hyvin surulliseksi.

”Vedimme elektrodin ulos ja sijoitimme sen uudelleen, tällä kertaa kaksi millimetriä oikealle. Vapina lakkasi ja potilaan olo oli onneksi hyvä”.

Sairauden edetessä Paul Kalanithi ottaa lukijan matkaan murtuvien unelmien reunamille. Näkymä on järkyttävä kokemus, kuin katoava sateenkaari.

Hän on juuri valmistumassa lääkäriksi ja tarjolla olisi unelmatyö, asuinpaikka ja menestyvä elämä. 

Kaikista näistä unelmista on kuitenkin luovuttava.

Paul Kalanithi taistelee ylivoimaista syöpää vastaan ja samalla auttaa ihmisiä leikkaussalissa viimeiseen voimanrippeeseen asti. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”

Lukiessa mieleen tulee usein aivokirurgi Juha Hernesniemen elämäkerta. Samanlaista huippulahjakkaan ihmisen rakkautta tuohon äärimmäisen vaativaan työhön kokee lukija kirjojen kautta. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”, kirjoittaja siteeraa Darwinia ja Nietzschea.

Miksi yksi lahjakkaimmista aivokirurgeista otetaan maailmasta pois alle neljänkymmenen ikäisenä? Kysymys jää ikuisesti vaille vastausta.

Hän olisi voinut uransa aikana pelastaa paljon ihmisiä, mutta sairastui syöpään, joka hänen ikäisellään on äärettömän harvinaista. 

Äärettömän lahjakas ja äärettömän harvinainen kohtaavat joskus. Tässä kirjassa käy niin.

Kirja onnistuu välttämään raskaan melankolian ja on lopulta vaikuttavan myönteinen. Tarina kahdesta nuoresta, jotka rakastuvat ja lähtevät samankaltaiselle uralle. 

Arjen kiireissä he ovat kasvamassa erilleen, mutta syöpä ja sitä vastaan taistelu yhdistää heidät uudelleen. 

Pieni vauva, jonka Paul ehtii nähdä ja saada rinnalleen sairaalavuoteelle on tarinan huipennus. Elämä jatkuu.

Vaikuttava ja viisas elämäntarina.

Harry

TUOKO DYSTONIA MITÄÄN HYVÄÄ ELÄMÄÄN?

Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä. 

Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.

Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä. 

Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin. 

Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla. 

Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.

Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin. 

Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.

Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.

Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä. 

Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona. 

Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.

Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian. 

Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.

Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti. 

Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.

Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.

DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.

Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.

Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.

Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.

Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.

Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.

Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.

On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.

En ole varma millainen elämäni olisi, jos en olisi ottanut sairastamiseni aikana valintoja omiin käsiini aina välillä.

Entä jos olisin antanut elämäni kaikki ohjat toisille ja jäänyt toivomaan parasta?

En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.

Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.

Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.

Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.

Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.

Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.

Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.

Muistuttaa hyvästäkin.

Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.  

Pienistä onnellisista hetkistä.

SUOMALAISUUDEN YTIMESSÄ - PÄÄTALOSSA

Aika mennyt palaja ei koskaan. Joskaan sen löytää Päätalossa, suomalaisuuden ytimessä. 

Matka Taivalkosken Jokijärvelle on suomalaiselle atimareisu, sen verta samaa sukua olemme kansana.

Silloin joskus, kun isoisäni, armoton lukutoukka, sai käsiinsä Iijoki-sarjan ensimmäisen tiiliskiven, minä ylsin pöydän reunalle kurkkimaan kirjan kantta.

Pappa kehui kirjaa, niin että muutaman vuoden kuluttua päädyin itsekin Herman ja Briitta Päätalon kattilakuntaan.

Ensimmäisenä luin Koillismaa-sarjan, jonka tunnelma kosketti sieluani voimakkaammin kuin yksityiskohtainen Iijoki-sarja. 

Ruskan jälkeen ei sytyttänyt. Höylin miehen syksy rehevine hahmoineen upposi kuin lapio suohon. Kiltti työmies ja hyväksikäyttäjät on ajaton kuvaus ihmisistä.

Vikke Nilo on Päätalon kirjojen henkilöistä minulle läheisin ja kiinnostavin. 

Nyt kun olen kuunnellut Iijoki-sarjaa vuosien jälkeen, löydän Viken hahmon ja tapahtumia Kallesta itsestään.

Vikke on Kallen alter ego, joka uskaltaa tehdä sellaista, mitä Kalle itse ei ujoutensa vuoksi pysty kokemaan. 

Mielestäni Vikke Nilo on avain Kalle Päätalon mielikuvitukseen ja unelmiin. 

Sellainen hän halusi olla, huoleton ja vapaa kuin taivaan lintu. Rohkea reissumies. 

Jätkä, joka porskutteli eteenpäin elämän myrskyjen halki. 

Päätalon tuotanto oli ilmestyessään kriitikoille vaikeasti avautuvaa, mutta lukijoille kuin verestä rieskaa. 

Eiväthän kriitikot tosin ymmärtäneet Väinö Linnaakaan, puhumattakaan Aleksis Kivestä.

Tänään kuuntelen Kallea aivan eri tavalla kuin ensi kerroilla. Silloin löysin hänestä selviytyjän ja unelmiensa toteuttajan.

Nyt kuuntelen kuin eri tarinaa ja mietin, kumpi meistä on muuttunut. Onko Päätalon tarina ajan oloon muovautunut ja levinnyt kuin taikina Riitun käsissä. 

Paistunut paikkaansa hakevassa uunissa ja kypsynyt. Vai onko niin tapahtunut kuulijalle? 

Olenko minä niin täysin muuttunut, että tarinakin on uusi. 

Sen tiedän vasta sitten, kun Iijoki-sarja on loppuun asti taas kuultu ja eläydytty. 

Pitkä matka on Päätaloon. 

Seitsemäntoistatuhatta sivua pitkospuita, kuinkahan monta tuntia äänikirjoina?

Kalle on kirjailijana itselleen täysin armoton. Hän kertoo kaiken, tai ainakin siltä tuntuu, sillä joskus myötähäpeä tulvii mieleen. 

Siinä vaiheessa huomaan miten vähän itse pystyn kertomaan vioistani.

Olen yhden kerran vieraillut Päätalon lapsuudenkodissa Jokijärvellä. En silloin pystynyt sisäistämään maailmaa, jonka hänen kirjansa olivat luoneet. Nyt ymmärrän miksi.

Kalle Päätalo kuvaa kirjoissaan lukijan omaa kokemusmaailmaa, juuria ja kasvamista. 

Siksi päätalolaisen maiseman löytää kokemuksena muualta kuin kirjan kuvaamasta elinpiiristä.

Suomalaisena ihmisenä löydän päätalolaisen henkisen ja juurevan maiseman sisältäni. 

Alzheimerin tautiin kuollut äitini kertoi usein minulle lapsuudestaan korpeen raivatulla pientilalla Lapissa. 

Siellä ovat minun Päätalomaisemani ja juureni. Niistä minä luen ja kuulen, kun Kalle poikasena hiihtää läpi selkosten päiväkausia kohti savottaa.

Hän selviytyy mahdottomalta tuntuvista vastoinkäymisistä ja luo kuulijan mieleen ladun yli elämän rämeisten soiden. Läpi vaikeuksien.

Kalle Päätalo ei ole sankari perinteisessä mielessä. Hän on sitä inhimillisenä ihmisenä. 

On helppo samaistua sellaiseen kertojaan. 

Mikään ei lopulta tunnu siltä, miksi sen kuvitteli. Näin myös Kalle koki saavuttaessaan tavoitteensa. 

Elämässä ei tule koskaan täyttymystä. On vain opittava aloittamaan aina uudelleen. 

Elämä virtaa eikä pysähdy.

Ajatuksia Kalle Päätalon tarinoiden virralta.

Harry

KIRJA JA DYSTONIA

Kirja on tarina elämästä, kertojasta ja ihmisistä koetun kehässä. Kirja on tarina eksymisestä, löytämisestä ja sopeutumisesta. Kertomus harvinaisen, dystonia -nimisen sairauden alkamisesta, diagnoosin saamisen vaikeudesta ja matkasta sopeutumiseen. Voimakas rinnastus tulee kohtaamisesta vaikean Alzheimerin taudin loppuvaihetta sairastavan äidin kanssa. 

Lapsuuden muistojen vahva äiti on viimeisinä aikoinaankin lujasti elämässä kiinni ja kertoo pojalleen elämäntarinaansa. Kirja on suunnattu mielenkiintoisen lukukokemuksen lisäksi vertaistueksi eletyn ja koetun elämän kautta.

 

Kirjaprojektini etenee tällä hetkellä editoinnin merkeissä. Käsikirjoitus on ollut kirjoittamisen ammattilaisen luettavana ja hänen kanssaan olen käynyt tekstiä läpi. 

Työstö on samankaltaista kuin kustannustoimittajan kanssa. On hienoa havaita, miten teksti muuttuu sujuvammin luettavaksi. 

Omia toistoja ja maneereita löytyy ja niitä listitään kuin hyttysiä. 

Tavallisen ja tuntemattoman ihmisen ei ole helppoa löytää kustantajaa kirjalleen. Ei oikeastaan kannattaisi edes yrittää, niin vaikeaa se on. 

Mutta ihmiseen on sisäisesti asetettu toivon kipinä, joka ei suostu hevin sammumaan. 

Tekstini kertoo elämästä harvinaisen sairauden kanssa. Dystonia, sen hoito ja sopeutuminen sairauteen, on tarinan ydin. 

Sen ympärille punoutuu lapsuus Kemijärven asemaperällä ja äitini Alzheimer.

Käsikirjoituksen yksi osa on Alzheimerin taudin lopuvaihetta sairastava äiti ja hänen dystoniaa sairastava poikansa. 

He käyvät vielä kerran elämää ja koettua läpi. 

Käsikirjoituksella ei ole vielä kustantajaa, mutta työ jatkuu. Teen kirjan valmiiksi ja hion sen niin sujuvaksi kuin pystyn. 

Tukenani on ollut kaksi kirjoittamisen ammattilaista. Syvä kumarrus ja kiitos heille. Paljon on käsikirjoitus muuttunut ensimmäisestä versiosta.

Kirja alkaa lähestyä sitä muotoa, jossa uskallan tarjota sitä vielä kustantajille. 

Olen saanut kirjoittamisen ammattilaiselta kehotuksen yrittää  kustantajaa, koska käsikirjoitus on hänen mielestään julkaisemisen arvoinen.

Kirjan kirjoittaminen ja kustantajan etsiminen on tavalliselle ihmiselle raskas ja kivinen polku kulkea. 

Olen saanut kiviäkin niskaani, mutta se ei ole minua lannistanut. 

Matka jatkuu ja kirjani tulee kyllä julkaisuun aikanaan. Omakustanne olisi houkutellut jonkin aikaa, sen verran tyly tie tämä kustantajan etsiminen on. 

Olen valinnut avoimen tien kertoa kokemuksistani kirjan kirjoittamisessa ja kustantajan etsimisessä. Toivon, että se auttaa jotain toistakin kirjoittajaa. 

Moni varmasti tekee tämän saman kaikessa hiljaisuudessa. Nuolee kotona haavansa tai julistaa riemuiten kustannussopimuksen. 

Jokainen tyylillään. Minulle sopii tämä parhaiten.

Julkisuuden henkilö saa kirjansa helpommalla läpi. 

Onhan se ymmärrettävääkin.

Mutta eihän se ole näin upeaa. 

Nyt olen siinä pisteessä, josta kirjat tulisikin kirjoittaa. 

Tästä lähtökohdasta aidon kirjallisuuden tulisi nousta. 

Tuntemattomuudesta.

Dystoniahoidoistani on nyt puolitoista viikkoa ja ensimmäiset vaikutukset tuntuvat. Pään vääntö sivulle on vähentynyt viitisen astetta. 

Merkittävä helpotus on se, että pään kääntäminen toiselle sivulle on helpottunut. Myös pään pitäminen suorassa on vaivattomampaa.

Kuntoilussa hyöty on ollut tuntuva. Pään liike hölkätessä on vähentynyt ja vääntöä sivulle on vähemmän. 

Suoraan eteenpäin katsominen on jonkin verran helpompaa juostessa. Pään kääntäminen toiselle sivulle juoksun aikana on sujuvampaa.

Piikkien jälkeen ensimmäinen viikko oli vielä dystonian oireiden suhteen vaikea. Itse pistosten antama helpotus dystonian aktivoimiin lihaksiin niiden löytämisen jälkeen meni tietysti ohi vuorokaudessa. 

Varsinainen botuliinin antama apu tulee parin viikon sisällä ja on jo nyt tuntuva. 

Neurologini herätti minut tarkkailemaan botuliinipistosten vaikutusta. 

Nyt olen keskittynyt hetkittäin kirjaamaan ylös hoitojen tehoa. 

Tässä kokemuksia ensimmäisen viikon jälkeen ja toisen viikon alkupuolelta:

”Botuliinihoitojen jälkeen nukuin 8 tuntia ja torkuin koko seuraavan päivän.

Piikkien jälkeinen viikko oli raskas. Nukuin yöt huonosti.

Toinen viikko alkoi hyvin nukuttuna yönä. Hyvä olo. Pään vääntymiseen uni vaikuttaa tuntuvasti. Myös väännön sietokykyyn. Pää kääntyy pitämättä viitisen astetta vähemmän sivulle.

Paljon auttaa, että toiselle sivulle on helpompi kääntää päätä. 

Juostessa tuntee, että pää on vapaampi ja niskat rennommat.

Hyvää oloa lisää pienikin apu ja helpotus väännöissä tuo paljon elämäniloa.”

Harry