KIINNOSTUS OHJAA ELÄMÄÄ

Herään neljän maissa ja annan aikaa vielä levolle. 

Katuvalot syttyvät puoli viideltä.

Nousen keittämään kahvit. 

Pakkasta on seitsemän astetta ja lunta satanut vajaa kymmenen senttiä. 

Haen kahvit ja avaan kännykän. 

Luen uutisia. 

Hesarin sivuilta silmiin nousee muistokirjoituksia. 

Joku on saanut kaukaiseen tähteen nimensä.

Elääkö hän nyt sillä tähdellä?

Astelee kuin Pikku Prinssi avaruuspölyssä.

Onko kiinnostuksessa kyse vanhenemisesta, vai tekoälyn valinnasta?

Olen aina tavannut lukea joitain muistokirjoituksia. 

Päädyn ajatusten puntarissa jälkimmäiseen, koska sama tapahtuu kaikkialla. 

Sitä mitä luen, sitä pomppii somessa eteen ja niitä asioita mitä silmäilen, saan katsella. 

Olenko varustettu silmälapuilla, jotka ohjaavat sinne, minne luulen haluavani mennä?

Vai viekö minua sinne tekoäly, joka kuulee ja näkee kaiken. 

Vie sinne, minne kiinnostus vie.

Ehkä täytyy harhauttaa sitä ja tehdä jotain ihan normaalia juttuja. 

Lähtisikö lumitöihin, ajattelen. 

Tiedän kuitenkin, että seuraavalla kerralla some tarjoilee minulle lumikolaa, lumilapion, tai jotain muuta alaan liittyvää.

Ehkä tiekarhua yksityisleasingilla.

Vain kolmesataa kuussa ja huollot kaupan päälle.

Ladattava tietysti kännykän apilla.

Sen voi ladata ja antaa sen valita lataamon.

Kiinnostaako?

Tuli ohjatuksi.

Ajassa elää ajan vanki

En pääse karkuun. En tiedä pääseekö kukaan. Useimmat eivät edes halua. 

Toisille tämä kaikki on vain mahdollisuus tienata rahaa. 

Vaikka kukapa voisi väittää pakoon päässeensä. 

Ajassa elää ajan vanki. 

Ei edes pakettiautolla pääse karkuun elämää. 

Pakumatka päättyy lähikaupan ovelle tai katugrillin tiskille.

Luulen kuitenkin tietäväni jotain kokemuksen kautta.

Se on helpottava tunne. 

Elämän viiveiden välissä on tilaa sille, joka on marginaalissa. 

Sairaus voi viedä viiveeseen.

Moni on herännyt siihen.

Pelottavinta on kiinnostus. 

Sitä tulee varoa, karttaa kuin koronaa. 

Mikä tahansa tartuntapinta voi viedä takaisin karsinaan.

Siihen, joka ohjaa kohti haluttua suuntaa. 

Kiinnostusta.

On syytä olla varovainen siitä, mistä on kiinnostunut.

Se määrittelee elämän suunnan. 

Omat valinnat ovat mahdollisia sille, joka on kiinnostunut vain elämästä. 

Sille, joka elää avoimin silmin elämäänsä.

Elämä vastaa. 

Voi nähdä viiveessä tilaa ja tauossa hetken.

On näkymätön, mutta näkee oleellisen. 

Harry

LUKIJAKIRJE - ARJEN IHME

”Olen usein vähän hämilläni koska ajattelen niin eri tavalla kuin toiset. Me ollaan erilaisia ja erilaisillakin on oikeus olla mukana täällä maailmassa, kun tuntuu, että tästä heikommasta päästä aina poistot aloitetaan.”

Saan blogeihini usein kommentteja facebook-ryhmässäni ja toisinaan keskustelu aiheesta jatkuu siellä. 

Yleensä keskustelut myös jäävät sinne, koska ne ovat henkilökohtaisia ajatuksia aiheesta tai kirjoituksen herättämiä kokemuksia.

Toisinaan jokin blogin tekstiin vastattu kommentti sisältää tarinan, jonka haluaisin julkaista. 

Kysyn tietysti luvan julkaisuun ja useimmiten sen myös saan. 

Tämän kommentin, jonka nimesin arkipäivän ihmeeksi pyysin saada julkaista.

Tarina kakkosluokan kukkasesta, vääntyneestä amarylliksesta on mielestäni koskettava.

Se kuvaa ajattomasti elämän pientä, arkipäivän ihmettä joita sattuu toisinaan, mutta ne ohittuvat ja unohtuvat elämän rutiineissa.

Lukijan kirje:

”Kiitos ajatuksia herättävästä blogista. Jokainen löytää omat selviytymis keinonsa. Arjen puuhat pitää järjestystä yllä.

Tosin yksikään arkipäivä ei ole  samanlainen kuin mennyt. Aamu ei kerro illan tarinaa, joten aina on varauduttava yllätyksiin laidasta laitaan. Pieniä juttuja tapahtuu kaiken aikaa.

Viime viikon tarina kaupan kukkaosastolla, joka kuvaa elämää dystoniaa sairastavana. Ainakin itselleni se tuli mieleen.

Poistoon oli laitettu amaryllikset jotka poikkesivat normeista ja olivat kukkasten kakkosluokkaa. 

Siinä ympärillä riitti ihmettelijöitä eri suuntiin vääntyneissä kukissa. Yksi oli lähtenyt kasvamaan ihan väärään suuntaan eikä kelvannut suorien ja täydellisten seuraan.

Minä ostin sen ja sanoin, että kyllä se vielä kukkii kauniisti. Niitä osti joku muukin, sillä niissä oli sisällä nupussa yhtä kaunis kukka kuin toisissakin.

Minä uskon kauneuteen ja tiedän, että kohta se vääntynyt amaryllis kiittää minua kukallaan. Se ei joutunutkaan poistoon ja roskiin.

Tämä ajatus tuli mieleeni, että millä mitalla me tässä elämässä mittaamme normaalin. Kaikkea lajitellaan eri luokkiin ja tasoihin. Tämä tositarina tuli mieleeni, juttu kukasta joka oli jo pienempänä kasvamassa ihan vinoon. 

Olen usein vähän hämilläni koska ajattelen niin eri tavalla kuin toiset. Me ollaan erilaisia ja erilaisillakin on oikeus olla mukana täällä maailmassa. 

En tarkoita tätä kirjoitusta yksin, vaan muutenkin elämässä, kun tuntuu että tästä heikommasta, erilaisesta päästä aina poistot aloitetaan.”

Kiitos kauniista kukkakuvasta ja osuvasta tarinasta. Arjen aarteita ovat mielestäni tällaiset tapaukset. 

Miksi jokaisen kukan tulisi olla samanlainen, tai miten yksikään ihminen voisi olla samanlainen? 

Varmaan siksi, ettei luoja tee kopioita. On vain pieni hetki, ajan rahtunen, kun tuo kukka hehkuu kauneutta. 

Ja vain siksi, että se sai siihen mahdollisuuden. 

Jos siltä olisi vaadittu täydellisyyttä ja jätetty hoitamatta, olisi jotain kaunista puuttunut maailmasta. 

 

Joku varmasti ajattelee, että on lapsellista ajatella noin. 

Minä uskon, että kaikkein arvokkaimmat asiat ovat kätkettynä erilaisuuteen.

Erilaisuuteen, jota ihmisen on joskus vaikea hyväksyä. 

On vaikea joskus käsittää, miksi luoja teki ihmisen, joka kärsii ja on erilainen. 

Sitten kun tuo kukka puhkeaa loistoonsa, ei kukaan enää ihmettele muuta kuin kauneutta. 

Jokaisessa erilaisessa on luojan kätkemää kauneutta, lahja joka odottaa löytäjää.

Löytäjää, joka antaa sen erilaisen kasvaa niihin mittoihin, joihin se on tehty. 

Ja puhjeta kerran kukkaan luojansa kunniaksi.

Kiitos vielä tuosta kukkakuvasta ja koskettavasta tarinasta sen taustalla. 

Mielestäni aihe on niin hyvä ja meidän sairaudessa monelle kipeä. 

Koemme olevamme usein erilaisia, kuin tuo kukka väärään suuntaan kasvavia ja vääntyviä. 

Kuitenkin, vaikka kokisi itsensä toisen luokan ihmiseksi, pelkäksi elämän sekundaksi.

Siitä huolimatta on yhtä arvokas ja sisältää mahdollisuuksia joita ei itse, tai ympäristö edes aina ymmärrä. 

Kiitos, että sain jakaa tarinasi kukasta, joka joutui toisarvoisena myytäväksi koska vääntyi sivuun.

Harry

KULTAJALKOJA SAMMALPOLUILLA

Aamuinen metsäkävely luonnossa, utuisessa maastossa sammaleen ja havujen tuoksussa. Hiljaisuus ja lepo on  niin syvä, että vaimeatkin äänet voi kuulla, ajatuksetkin.

Tulin marrasmetsään etsimään suppilovahveroja, sitkeitä selviytyjiä, kultajalkoja, joista omalle elämän polulle voi oppia ottaa.

Pakkaset kävivät välillä tekemässä huurteen metsään, lumi satoi valkoisen kuoren sammalikkoon ja muut sienet maatuivat.

Sateet ja leuto sää sulattivat lumen ja niinpä sienistä sitkeintä, kultajalkaa voi taas löytää, kunhan malttaa hiljaa astella.

Kävelin pehmoisella, kostealla metsäpolulla ja katselin ympärilleni. Muutama hajoamassa oleva sieni näkyi mustunut lierilakki maahan painuneena.

Metsä, joka vielä muutamaa viikkoa aikaisemmin suorastaan pursui eri sieniä, oli nyt ottanut omansa takaisin ravinteeksi talven varalle.

Silmäkulmasta näin jonkun putoavan varvikkoon. Se jokin hypähti kaatuneen puun kyljelle ja samalla havaitsin töyhtötiaisen. 

Tuttu lintu metsäretkiltä. Varsinkin syksyisin, vähän ennen talven tuloa olen näitä upeita lintuja saanut seurakseni retkille.

On marraskuun ensimmäinen puolisko ja tuttu syksyn hidas hiljaisuus saa askeleetkin harkituiksi. Suppisten etsimisessä hitaudesta on paljon hyötyä, sillä ne ovat juuri nyt hyvin piilossa.

Muita sieniä ei juuri näy edes etsimällä. Mennyt on runsas sienisyksy jonka veroista ei ihan heti ole ollut. 

Onneksi siitä jonkin verran on säilössä kuivattuna ja pakkasessa. 

Sienikeitto suppiksista, tateista, kanttarelleista ja varsinkin mustatorvisienistä on talven tullen maistuvaa herkkua.

Lampaankääpääkin löytyi sen verran, että tuosta sota-ajan lihasta voi paistaa pihvejä ja tehdä vaikka hampurilaisia. Kyllä siitä myös hyvän keiton tai kastikkeen tekee.

Kangas- ja karvarouskut ovat hyviä suolasieniä ryöppäyksen ja säilömisen jälkeen. Niitä on mukava levitellä leivän päälle ja nauttia takan loimussa talvi-iltoina. 

Veikko Huovisen Hamsteri-kirja ja siitä tehty elokuva kuvailevat hersyvästi näitä säilöjän nautintoja. 

Sellaiseen säilömisen ja sen suoman turvallisen nautiskelun optimiin en ole koskaan päässyt. 

Jonkin verran olen kuitenkin joka vuosi metsän antimia eri tavoin säilönyt.

Marraskuun utuinen aamupäivä tuottaa kuitenkin sienipiiraan tai -keitollisen verran metsän herkkuja. 

Metsän kultajalat ovat sammalikon lämmössä suojassa ja vain ruskeat knallit osuvat silmiin.

Siitä kun yhtä lähtee nostamaan, niin ihmettelee aina sen pitkää kultajalkaa. Samalla silmiin osuu toinen suppilon mallinen hattu ja pian niitä on jo monta noukittuna.

Metsä on yhtä hiljainen lähtiessäni, kuin se oli tullessa. Yhtä kodikas ja hyväksyvä, kaikenlaisia sietävä ympäristö. 

Ehkä metsä on sellainen, koska ihminen ei ole sitä tehnyt. Metsä on luotu elämää varten ja se hyväksyy myös ihmisen. 

Me olemme osa metsää ja metsä kulkee mukanamme. Kenties se siksi tuntuu aina tutulta.

Harry

MURTUNEET UNELMIEN SIIVET

”Henkäys on ilmaa vain” (Bazar 2016), on kirja lahjakkaasta ihmisestä, jonka edessä olivat kaikki inhimillisen elämän mahdollisuudet. 

Paul Kalanithin elämän alkupäivät jo osasivat luoda odotuksia menestyksen siivittämästä elämänurasta. 

Hänen isänsä oli uuttera, omaa kardiologian vastaanottoa pitävä lääkäri Arizonalaisessa Kingmanin pikkukaupungissa. 

Isä lähti töihin aamun valjetessa ja palasi kotiin illan pimeydessä. Vahvasti siitä syystä Paul oli sitä mieltä, ettei hänestä tulisi lääkäriä. 

Monilahjakas Paul luki kirjoja, joita hänen äitinsä oli valinnut, koska päättäväinen äiti halusi valmistaa lapsiaan elämää ja opiskelua varten. 

Paul löysikin kirjallisuudesta merkitystä elämälle ja päätti lähteä opiskelemaan kirjallisuustiedettä. 

Varsinkin T.S.Eliotin teos Autio maa puhutteli häntä ja Kalanithi suorittikin tutkinnot kirjallisuustieteessä ja biologiassa. 

Neurokirurgi hänestä kuitenkin lopulta tuli ja erittäin lahjakas alallaan.

”Minua eivät niinkään motivoineet saavutukset vaan vilpitön ymmärtämishalu: mikä tekee ihmisen elämästä mielekkään?” 

Heti kirjan alusta lähtien lukija saa tietää, että Paulin elämä tulee olemaan inhimillisesti ajatellen lyhyt. Se päättyy keuhkosyöpään, vaikka Kalanithi ei tupakoinut koko elämänsä aikana.

Alkuluvussa Paul kertoo nuoruudestaan Arizonan aavikolla myrkkykäärmeiden, myrkyllisten hämähäkkien ja skorpionien vaaroittamassa maailmassa. 

Lapsuuden ja nuoruuden kokemukset ovat eloisaa kerrontaa, johon on helppo samaistua. Hän on lahjakas kirjoittaja ja osaa ottaa lukijan mukaansa. 

Kirjat, joita kunnianhimoinen äiti on varannut saadakseen lapsistaan sivistyneitä, ovat Paul Kalanithille ja hänen veljelleen avaimia omaan ajatusmaailmaan. 

Ensimmäinen jakso on normaalia kasvutarinaa tavallisesta uteliaasta ja elämännälkäisestä pikkupojasta vaikka kertoja onkin tuleva superlahjakkuus. 

Hän valmistuu Yalen lääketieteellisestä tiedekunnasta huippuarvosanoin ja Stanfordin yliopistollisessa sairaalassa hän suorittaa neurokirurgian erikoisjakson.

”Vaikuttava ja viisas elämäntarina.”

Opiskelun ollessa vielä kesken kipeytyy Paulin selkä ja hän laihtuu huomattavasti. Mielestäni ajatuksia herättävä kohta on, kun Kalanithi menee lääkärin vastaanotolle. 

Paulia tutkiva lääkäri ei tämän pyynnöstä huolimatta suostu antamaan lähetettä magneettikuvaukseen koska se on kallista. 

Magneettikuvaukseen on siis lääkärinkin vaikea päästä. 

En tiedä olisiko tutkimuksiin lähettäminen nopeuttanut syövän löytymistä, joka tapuksessa se jonkin ajan kuluttua löydetään.

Syöpä on vakava ja Paul saa siihen parasta mahdollista hoitoa. Ne auttavat, niin että hän pystyy jatkamaan erikoistumistaan. 

Paul suorittaa vaativia aivokirurgisia leikkauksia ja tekee muunmuassa kirjassa kuvatun DBS-leikkauksen. 

Leikkauksessa ollaan asettamassa elektrodeja hereillään olevan Parkinson potilaan aivoihin. Tämä toteaa yllättäen tuntevansa olonsa hyvin surulliseksi.

”Vedimme elektrodin ulos ja sijoitimme sen uudelleen, tällä kertaa kaksi millimetriä oikealle. Vapina lakkasi ja potilaan olo oli onneksi hyvä”.

Sairauden edetessä Paul Kalanithi ottaa lukijan matkaan murtuvien unelmien reunamille. Näkymä on järkyttävä kokemus, kuin katoava sateenkaari.

Hän on juuri valmistumassa lääkäriksi ja tarjolla olisi unelmatyö, asuinpaikka ja menestyvä elämä. 

Kaikista näistä unelmista on kuitenkin luovuttava.

Paul Kalanithi taistelee ylivoimaista syöpää vastaan ja samalla auttaa ihmisiä leikkaussalissa viimeiseen voimanrippeeseen asti. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”

Lukiessa mieleen tulee usein aivokirurgi Juha Hernesniemen elämäkerta. Samanlaista huippulahjakkaan ihmisen rakkautta tuohon äärimmäisen vaativaan työhön kokee lukija kirjojen kautta. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”, kirjoittaja siteeraa Darwinia ja Nietzschea.

Miksi yksi lahjakkaimmista aivokirurgeista otetaan maailmasta pois alle neljänkymmenen ikäisenä? Kysymys jää ikuisesti vaille vastausta.

Hän olisi voinut uransa aikana pelastaa paljon ihmisiä, mutta sairastui syöpään, joka hänen ikäisellään on äärettömän harvinaista. 

Äärettömän lahjakas ja äärettömän harvinainen kohtaavat joskus. Tässä kirjassa käy niin.

Kirja onnistuu välttämään raskaan melankolian ja on lopulta vaikuttavan myönteinen. Tarina kahdesta nuoresta, jotka rakastuvat ja lähtevät samankaltaiselle uralle. 

Arjen kiireissä he ovat kasvamassa erilleen, mutta syöpä ja sitä vastaan taistelu yhdistää heidät uudelleen. 

Pieni vauva, jonka Paul ehtii nähdä ja saada rinnalleen sairaalavuoteelle on tarinan huipennus. Elämä jatkuu.

Vaikuttava ja viisas elämäntarina.

Harry

TUOKO DYSTONIA MITÄÄN HYVÄÄ ELÄMÄÄN?

Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä. 

Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.

Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä. 

Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin. 

Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla. 

Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.

Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin. 

Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.

Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.

Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä. 

Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona. 

Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.

Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian. 

Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.

Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti. 

Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.

Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.

DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.

Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.

Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.

Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.

Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.

Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.

Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.

On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.

En ole varma millainen elämäni olisi, jos en olisi ottanut sairastamiseni aikana valintoja omiin käsiini aina välillä.

Entä jos olisin antanut elämäni kaikki ohjat toisille ja jäänyt toivomaan parasta?

En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.

Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.

Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.

Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.

Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.

Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.

Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.

Muistuttaa hyvästäkin.

Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.  

Pienistä onnellisista hetkistä.