tiistai 21. heinäkuuta 2026

PUOLI VUOTTA BOTULIINIPIIKEISTÄ

 



Äänetön virta on hiljaisuutta, joka kuljettaa ja kutsuu, vie mukanaan. 

Siinä on levollinen rytmi ja lupaus olla vaatimatta mitään. 

Elämän hälinään väsyneelle sen kutsu on kauneinta musiikkia. 

On kuullut liian paljon sanojen virtaa, katteettomia lupauksia.

Ääniä jotka aina lopulta ovat vaativia, haluavat jotain.

Ohjaavat johonkin, vievät pois siitä, mikä on ominta.

On osattava valita, muuten on vain mukana, poukkoilee ilman omaa tahtoa. 

Äänten virta vie aina johonkin.

Ottaa kenet ja minne vain. 





On tyyni kesäaamu ja soutelen järvellä kalassa. 

Harvinaisen tuulisena kesänä tämä on ensimmäinen täysin tyyni ilma soudella. 

Aamun hiljaisuus on kutsu, kuin äänetön virta.

Kokemus, joka vie ajatukset elämän tuuliin ja virtoihin. 

Huomaa, että on soutanut liian kovissa tuulissa, aivan liian kauan. 

Vene on aina pyrkinyt tuulessa eri suuntaan kuin yritti.

Samalla tavoin käy elämässä. 

Varsinkin kärsivän ja sairaan ihmisen tarinaa kuullessa. 

Elämää, jossa on ja tuntuu olevan pelkästään vaikeuksia. 

Elämää, joka vie aina uuteen vastatuuleen ja väsymykseen. 

Uuvuttaa lopulta kenet vain.





Silloin alkaa aavistella, miten kiitollinen saa olla hiljaisena kesäaamuna. 

Voi soudella tyvenessä vedessä.

Hiljaisuudessa istua kahvilla.

Katsella heinikon ja koivun lehtien liikettä ilmavirrassa. 

Lipua keskellä levollista veden pintaa. 

Saaren jykevien puiden katveessa. 

Olla vain. 

Siinä hetkessä on juhla.

Kuin elämän ajatusviiva ennen seuraavaa puheenvuoroa.

Tuulten tuloa.

Ne tulevat aikanaan jokaisen elämään.

Niitä ei kannata liikaa odottaa ja huolehtia.



Maalaus Marja Kesti-Torvinen©



On kulunut puoli vuotta siitä kun kävin viimeksi dystoniaani hoidattamassa botuliinilla.

Varsinainen hoidon vaste, eli sen tuoma helpotus niskojen vääntöihin ja kipuihin, on jo kuukausia sitten loppunut.

On myönnettävä, että olisin käynyt botuliinihoidoissa jo tällä välillä, jos se olisi käytännössä ollut mahdollista.

Välillä väännöt ja kivut ovat olleet sietämättömiä.

Olen etsinyt tasapainoa levon ja tekemisten, osallistumisen ja vetäytymisen keskeltä. 

Aina se ei ole helppoa, koska ihmisessä on sisäinen tarve olla mukana jossain toisten kanssa. 

Tai ainakin haluaisi tehdä jotain muutakin kuin olla vain olemassa. 

Kuin kasvina kukkalaudalla. 

Harva meistä on synnynnäinen erakko.





Olen tietoisesti pyrkinyt siihen, että mikään elämässä merkittävä ja oleellinen ei jäisi kokematta ja tekemättä dystonian oireiden vuoksi.

En ole siihen aina pystynyt, mutta olen saanut elää hienoja hetkiä  koska olen oppinut valitsemaan.

Ei jokaiseen virtaan ole tarve hypätä.

Voi myös valita.

Helpointa on olla siellä, missä voi olla rennosti.

Dystonian tuulet hiipuvat, kun elämä hengittää vapaasti.



torvinenharry@gmail.com








perjantai 17. heinäkuuta 2026

ELÄMÄ ON IHME - KIRJE LUKIJALTA



”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut. Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni.”




Näin kirjoitti eräs lukijani kommentin edelliseen blogiini KILTTI NEUROLOGINEN SAIRAUS. 

Tuo blogi herätti keskustelua, osittain kiivastakin, juuri sanan ”kiltti” antamaa sairauden määritelmää kohtaan.

Kiltiksi neurologiseksi sairaudeksi dystoniaa kutsui lääkäri, joka ilmeisesti pyrki korostamaan sitä, ettei tämä sairaus itsessään johda kuolemaan.

Se kaikki kärsimys ja loputon sairauden oireiden piina, jonka dystonia aiheuttaa, jopa vuosia ja kymmeniä, on kuitenkin kaikkea muuta kuin kilttiä.  

Varsinkin silloin, kun tämä hankala sairaus alkaa jo lapsena tai nuorena, tuo ajatus kiltistä sairaudesta tuntuu irvokkaalta.

Silloin on kysymys vain siitä, miten ihminen jaksaa elää näiden oireiden uvuttamana koko elämänsä hengissä.

Tämä lukijani kirjoittama tarina kertoo ihmisestä, joka sairastui jo nuorena. 

Hän on kokenut mitä on olla sairas ja hyljeksitty. Silti hän on selviytyjä, joka sanoo elämän olevan ihme.

Ole hyvä Tuntematon dystoniaa sairastava ja kerro tarinasi.


Maalaus Marja Kesti-Torvinen©


TUNTEMATON DYSTONIAA SAIRASTAVA

”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut. 

Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni. 

Väliin loistoaikojen lisäksi täysin musta seinä. 

Jumittunut kuin suolampeen hukkuva.

Pahinta lienee kun on tunne, että en saanut vahemmiltani suojaa ja turvaa. 

Ymmärrystä. 

Häpesivät kun muutin omilleni, heidän elämä helpottui.

Kaipaan turvaa, edes yhtä ihmistä joka silittäisi. 

Tukisi. 

Noh, onhan ollut aviomiehiä ja ihanat lapset ja lapsenlapset. 

Kiitollinen pienistä onnen muruista.

Olen töpännyt ihmissuhteissani. 

Kadun menneitä, turvaan Kristuksen lunnaisiin. 

Joskus kaikki inhottavat synnit painavat…pitävät valveilla.

Mutta rakastan elämääni. 


Parempaa huomista … minulle sinulle, kaikille kanssakulkijoille.

ELÄMÄ ON IHME”





Hei Ystävä!

Lämmin kiitos kokemuksiesi ja ajatustesi kertomisesta. 

Ensin ajattelin, luettuani tarinasi, etten pysty kuin kiittämään kokemasi jakamisesta, niin koskettava se on. 

Niin nuorena jo sait tämän elämää rajoittavan sairauden oireineen. 

Pitkä on ollut matkasi, mutta olet siitä selvinnyt ja kantanut kokemasi tähän hetkeen. 

Arvostan ja kunnioitan sitä, että kerroit tarinasi. 

Mielestäni tämän sairauden kipeä taakka on sen loputtomuus, se ettei se anna hetkeksikään periksi. 

Olipa sen oire vääntö, nykiminen, vapina, kipu, tai kaikki yhteensä, niin siihen voi vain väsyneenä nukahtaa ja hetätessään huomata, että se on taas siinä. 

Ei hetkenkään lepoa. Se on tämän sitkeän sairauden kuristava ote, jonka sietäminen on äärettömän raskas matka. 

Ihminen, lääkäri tai muu ulkopuolinen, voi hetken katsoa meitä ja todeta, että mitäs tuo nyt on, pahempiakin tauteja löytyy. 

Mutta hän ei näe tämän dystonian loputtomuutta, sietokyvyn äärimmilleen venyttävää tuskaa. 

Siksi hän sanoo sitä kiltiksi, koska ei ole kokenut kuin hetket kohdatessaan sairaan. 

Sinä olet kestänyt niin kauan. 

Ja nyt sinulla on sanoma, että tämän voi jaksaa ja kestää, vaikka se alkaisi nuorena. 

Olet myös saanut paljon elämältä ja osaat olla kiitollinen. 

Älä enää koskaan syytä itseäsi, se on turhaa ja syö voimia liikaa. 

Katso peiliin ja sano Olen voittaja, koska olen selvinnyt tästä kaikesta ja voin kertoa sen vastaavissa tilanteissa oleville.

-harry 


torvinenharry@gmail.com






lauantai 11. heinäkuuta 2026

KILTTI NEUROLOGINEN SAIRAUS

 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©


Otsikon teksti on erään lääkärin arvio dystoniasta dystoniaan sairastuneelle. Hänelle dystonia on aiheuttanut vääntöjen mukana kaularangan diskuprolapsin eli välilevyn pullistuman kaksi kertaa. Tämä kiltti sairaus on sitten ystävällisesti levinnyt myös selkään, käsiin ja jalkoihin. 

Näin kirjoitti eräs lukijani joitakin aikoja sitten. Luen hänen tarinaansa ja pysähdyn välillä katselemaan ulos. On keskikesä, mutta harmaa ja tuulinen aamu. Pohjoistuuli tuivertaa koivujen ja haapapuiden latvoissa levollisesti humisten. En lähtenyt kalaan, vaikka eilen aioinkin, koska silloin oli vielä hellepäivän ilta ja tyyni sää.




Avasin herättyäni puhelimen ja ajattelin kirjoitella jotain. Yritin etsiä asentoa, jossa pystyisin kirjoittamaan, mutta tällä hetkellä se on vaikeaa ja vaatii jonkinlaista solmuun menemistä. Lopulta otin vanhan pädini ja avasin sen, koska isommalle ruudulle sormi osuu useammin kohdilleen. Löysin myös asennon, jossa kirjain kerrallaan voin edetä ja kerätä sanoja ja lauseita.

Silmiini osui lukijani kirje parin vuoden takaa. Hän antoi luvan kirjoittaa tarinastaan vaikka omalla nimellä, mutta se ei ehkä ole tarpeen, koska tarina on sellainen, että siihen voi samaistua paremmin ilman nimiä. Olen usein huomannut, että tarinan ydin menee joskus lukijalta tai kuulijalta ohi, kun hän alkaa pohtia nimeä tarinan edessä.




Lukijani kirjoitti elämästään ja kertoi haluavansa tilata kirjoittamani Tuntematon dystonia -kirjan, joka kertoo tästä viheliäisestä sairaudesta. Siinä samassa yhteydessä hän kertoi tuon otsikon lauseen lääkärin suusta. ”Kiltti neurologinen sairaus”, on eri muodoissa sanottuna, kuin ilmaan päästettynä ajatuksena tai vertauksena eri tilanteissa läsnä. Ikäänkuin tietona, että eihän tämä tauti edes tapa.

Ehkä dystonia ei tapa, mutta jos sairastut rankkaan liikehäiriösairauteen nuorena, voi edessä olla loppuelämän kidutus ja lopulta me kuolemme kaikki. Tällä tarkoitan, ettei tämän sairauden vähättely vertailemalla ole reilua, ja ehkä se onkin tapa ohittaa asia puhumatta siitä. Dystonia on yksi hankala sairaus toisten joukossa, ei enempää tai vähempää. Kukapa oikeasti haluaisi parantumattoman sairauden, edes tällaisen ”kiltin”.




Lukijani kertoo olleensa myyjänä kassalla käsien alkaessa vapista jostain syystä. Toisinaan kolikot putosivat kädestä ja pomppivat kilisten lattioita pitkin. Kassajonosta kuului letkauksia nuorista myyjistä, jotka eivät edes arkena malta olla ilman viinaa ja tulevat krapulassa töihin. Lopulta hän alkoi kertomaan sanojille, että myös nuorella voi olla vapinaa käsissä ilman krapulaa. Lopulta tieto meni perille ja hän sai tehdä työtään vähemmällä huomauttelulla.

En kirjoita näitä tarinoita tai blogeja saadakseni sääliä itselleni tai toisille. Olen vain huomannut hetkestä hetkeen, päivästä päivään ja vuodesta toiseen, että dystonian mainitseminen pyöristää huulet lähes jokaiselta kuulijalta. Siitä syystä yritän omalta osaltani lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta, joka todellakin lääkärienkin tasolla on välillä tuntematon sairaus.




Olen innokas lukija ja aina yhtä kiinnostunut, jos kyseessä on aito tarina. Hyvä ja innostava tarina ihmisestä, joka omilla oivalluksillaan, toisten avulla, neuvoilla tai hoidoilla on selvinnyt elämässä vaikeasta tilanteesta tai sairaudesta saa minusta aina lukijan tai kuulijan. 

Me kaikki täällä elämme omaa selviytymistarinaamme ja tuomme tapamme selvitä jotenkin esille. Toiset sen kertovat, jotkut maalaavat, eräät puhuvat ja näyttelevät, kertovat vaikka vaikenemalla. On niin monta tapaa selvitä siitä, minkä elämä on eteen haasteena heittänyt. Mikä se tapa onkin, niin se on paras tapa ja mittatilaus omalle kohdalle. Tapa selviytyä sairaudesta, joka ei tapa.



torvinenharry@gmail.com