Näytetään tekstit, joissa on tunniste aivostimulaatio. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste aivostimulaatio. Näytä kaikki tekstit

perjantai 3. marraskuuta 2023

MURTUNEET UNELMIEN SIIVET




Henkäys on ilmaa vain” (Bazar 2016), on kirja lahjakkaasta ihmisestä, jonka edessä olivat kaikki inhimillisen elämän mahdollisuudet. 

Paul Kalanithin elämän alkupäivät jo osasivat luoda odotuksia menestyksen siivittämästä elämänurasta. 

Hänen isänsä oli uuttera, omaa kardiologian vastaanottoa pitävä lääkäri Arizonalaisessa Kingmanin pikkukaupungissa. 

Isä lähti töihin aamun valjetessa ja palasi kotiin illan pimeydessä. Vahvasti siitä syystä Paul oli sitä mieltä, ettei hänestä tulisi lääkäriä. 




Monilahjakas Paul luki kirjoja, joita hänen äitinsä oli valinnut, koska päättäväinen äiti halusi valmistaa lapsiaan elämää ja opiskelua varten. 

Paul löysikin kirjallisuudesta merkitystä elämälle ja päätti lähteä opiskelemaan kirjallisuustiedettä. 

Varsinkin T.S.Eliotin teos Autio maa puhutteli häntä ja Kalanithi suorittikin tutkinnot kirjallisuustieteessä ja biologiassa. 

Neurokirurgi hänestä kuitenkin lopulta tuli ja erittäin lahjakas alallaan.


”Minua eivät niinkään motivoineet saavutukset vaan vilpitön ymmärtämishalu: mikä tekee ihmisen elämästä mielekkään?” 


Heti kirjan alusta lähtien lukija saa tietää, että Paulin elämä tulee olemaan inhimillisesti ajatellen lyhyt. Se päättyy keuhkosyöpään, vaikka Kalanithi ei tupakoinut koko elämänsä aikana.

Alkuluvussa Paul kertoo nuoruudestaan Arizonan aavikolla myrkkykäärmeiden, myrkyllisten hämähäkkien ja skorpionien vaaroittamassa maailmassa. 

Lapsuuden ja nuoruuden kokemukset ovat eloisaa kerrontaa, johon on helppo samaistua. Hän on lahjakas kirjoittaja ja osaa ottaa lukijan mukaansa. 

Kirjat, joita kunnianhimoinen äiti on varannut saadakseen lapsistaan sivistyneitä, ovat Paul Kalanithille ja hänen veljelleen avaimia omaan ajatusmaailmaan. 

Ensimmäinen jakso on normaalia kasvutarinaa tavallisesta uteliaasta ja elämännälkäisestä pikkupojasta vaikka kertoja onkin tuleva superlahjakkuus. 

Hän valmistuu Yalen lääketieteellisestä tiedekunnasta huippuarvosanoin ja Stanfordin yliopistollisessa sairaalassa hän suorittaa neurokirurgian erikoisjakson.


”Vaikuttava ja viisas elämäntarina.”


Opiskelun ollessa vielä kesken kipeytyy Paulin selkä ja hän laihtuu huomattavasti. Mielestäni ajatuksia herättävä kohta on, kun Kalanithi menee lääkärin vastaanotolle. 

Paulia tutkiva lääkäri ei tämän pyynnöstä huolimatta suostu antamaan lähetettä magneettikuvaukseen koska se on kallista. 

Magneettikuvaukseen on siis lääkärinkin vaikea päästä. 

En tiedä olisiko tutkimuksiin lähettäminen nopeuttanut syövän löytymistä, joka tapuksessa se jonkin ajan kuluttua löydetään.

Syöpä on vakava ja Paul saa siihen parasta mahdollista hoitoa. Ne auttavat, niin että hän pystyy jatkamaan erikoistumistaan. 

Paul suorittaa vaativia aivokirurgisia leikkauksia ja tekee muunmuassa kirjassa kuvatun DBS-leikkauksen. 

Leikkauksessa ollaan asettamassa elektrodeja hereillään olevan Parkinson potilaan aivoihin. Tämä toteaa yllättäen tuntevansa olonsa hyvin surulliseksi.


”Vedimme elektrodin ulos ja sijoitimme sen uudelleen, tällä kertaa kaksi millimetriä oikealle. Vapina lakkasi ja potilaan olo oli onneksi hyvä”.


Sairauden edetessä Paul Kalanithi ottaa lukijan matkaan murtuvien unelmien reunamille. Näkymä on järkyttävä kokemus, kuin katoava sateenkaari.

Hän on juuri valmistumassa lääkäriksi ja tarjolla olisi unelmatyö, asuinpaikka ja menestyvä elämä. 

Kaikista näistä unelmista on kuitenkin luovuttava.

Paul Kalanithi taistelee ylivoimaista syöpää vastaan ja samalla auttaa ihmisiä leikkaussalissa viimeiseen voimanrippeeseen asti. 


”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”


Lukiessa mieleen tulee usein aivokirurgi Juha Hernesniemen elämäkerta. Samanlaista huippulahjakkaan ihmisen rakkautta tuohon äärimmäisen vaativaan työhön kokee lukija kirjojen kautta. 

ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”, kirjoittaja siteeraa Darwinia ja Nietzschea.

Miksi yksi lahjakkaimmista aivokirurgeista otetaan maailmasta pois alle neljänkymmenen ikäisenä? Kysymys jää ikuisesti vaille vastausta.

Hän olisi voinut uransa aikana pelastaa paljon ihmisiä, mutta sairastui syöpään, joka hänen ikäisellään on äärettömän harvinaista. 

Äärettömän lahjakas ja äärettömän harvinainen kohtaavat joskus. Tässä kirjassa käy niin.



Kirja onnistuu välttämään raskaan melankolian ja on lopulta vaikuttavan myönteinen. Tarina kahdesta nuoresta, jotka rakastuvat ja lähtevät samankaltaiselle uralle. 

Arjen kiireissä he ovat kasvamassa erilleen, mutta syöpä ja sitä vastaan taistelu yhdistää heidät uudelleen. 

Pieni vauva, jonka Paul ehtii nähdä ja saada rinnalleen sairaalavuoteelle on tarinan huipennus. Elämä jatkuu.

Vaikuttava ja viisas elämäntarina.


Harry

keskiviikko 1. marraskuuta 2023

TUOKO DYSTONIA MITÄÄN HYVÄÄ ELÄMÄÄN?




Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä. 

Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.

Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä. 

Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin. 

Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla. 

Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.

Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin. 

Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.



Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.

Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä. 

Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona. 

Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.



Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian. 

Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.

Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti. 

Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.

Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.

DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.

Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.

Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.

Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.



Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.

Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.

Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.

On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.




En ole varma millainen elämäni olisi, jos en olisi ottanut sairastamiseni aikana valintoja omiin käsiini aina välillä.

Entä jos olisin antanut elämäni kaikki ohjat toisille ja jäänyt toivomaan parasta?

En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.

Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.

Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.

Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.

Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.



Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.

Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.

Muistuttaa hyvästäkin.

Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.  

Pienistä onnellisista hetkistä.