Heräsin kuuden maissa ja keittelin väkevää kahvia kupposen. On pikkupakkanen, vähän yli viisi astetta, joten sytytin takkaan tulen.
Kuulin, että dystoniasi on jonkin verran vaikeutunut. Syitä tilanteeseen kerroit, mutta ei niistä sen enempää.
Dystonian oireiden voimistumiseen voi vaikuttaa niin moni asia.
Joulu meni ja vuosi vaihtui, oli juhlan tuntua, vaikka mitään ihmeempää ei valmisteltu. Kuusi on jo pihalla lintujen käytössä. Äskettäin siinä päivysti punatulkku.
Mustarastas tuli portailla vastaan, kun avasin ulko-oven. Heitin muutaman rusinan, jotka lintu noppi yksitellen ja harkiten. Viimeisen se otti evääksi ja lennähti pois.
Olet ollut ajatuksissani vuoden aikana. Vaikka aika kiitää, kyllä ystävyys sydämessä säilyy. Ja varsinkin se, miten tämän dystonian kanssa olemme selvinneet.
Minulla on ollut sairauden suhteen aika rauhallinen vuosi. Kaikkeen tottuu sanotaan.
Kun päätä vääntää tietyissä hetkissä ja kipua on joskus enemmänkin, niin silti ihminen sopeutuu. Elämä jatkuu.
Keväällä tein joitain luontoretkiä ja kävin läpi omaa dystoniahistoriaani. Tulihan silloin kuluneeksi runsas kymmenen vuotta dystonian oireiden alkamisesta.
Ne alkuajat olivat vaikeita. Oudot oireet vaivasivat ja tulivat tietysti mukaan työpaikalle. Diagnoosia ei löytynyt, eikä kummallisista väännöistä osannut puhua.
Vasta sitten kesällä sain diagnoosin ja kuulin, että sairastan servikaalista dystoniaa eli tahdonalaisten lihasten toimintaan vaikuttavaa sairautta.
Pääsin seuraavana syksynä hoitoihin, jotka eivät tehonneet merkittävästi vääntöihin. Minulle alettiin harkita DBS- eli aivostimulaatioleikkausta.
Leikkauksessa pääkuoreen porataan reiät, joiden kautta viedään elektrodit tahdonalaisten lihasten toimintaan vaikuttaviin tumakkeisiin.
Pään yli, korvan sivulta viedään ihon alla johdot solisluun alapuolelle, jonne sijoitetaan leikkauksella stimulaattori.
Stimulaattorin kautta ohjataan elektrodeihin sähkövirtaa, joka vaikuttaa tumakkeisiin sillä tavoin, että liikehäiriöt lievenevät.
Minulle varattiin aika neurokirurgille Töölön sairaalaan ja siellä käytyäni pääsin leikkausjonoon.
Niskojen vääntö oli voimakasta ja elämää vaikeuttavaa. Neurokirurgi totesi dystoniani hankalaksi ja arvioi leikkauksen lievittävän vääntöjä 50-90 prosentilla.
Joka tapauksessa hän uskoi leikkauksen helpottavan dystonian oireita ainakin jossain määrin.
Asia oli minulle kuitenkin vaikea, koska dystonian aiheuttamaan vääntöön verraten leikkaus tuntui järeältä toimenpiteeltä.
Leikkauksen ajankohdaksi ilmoitettiin helmikuun aamupäivä vuonna 2016. Olin kuitenkin epävarma ja päätin ottaa aikalisän leikkaukseen.
Pyysin hoitavalta neurologilta mahdollisuutta kokeilla toisia botuliineja pistoshoidoissa, mutta siihen ei suostuttu.
Minua ryhdyttiin mielestäni pompottamaan hoidoissa aikalisän vuoksi ja päätin etsiä uusia vaihtoehtoja.
Vuonna 2017 varasin ajan neurologilta, josta olin kuullut hyviä arvioita dystoniaa sairastavilta.
Loppu onkin historiaa ja pienen ihmisen elämäntarinaa. Sain dystoniahoidoista sen verran apua, että oireet lievenivät siedettäviksi.
Viime kesänä pääsin kalastelemaan Kemijärven vesille ja sain aamuvarhaisin soudella lapsuuteni maisemien ohi. Näin rannan, jossa opin uimaan ja pyysin ensimmäisen haukeni.
Kalaa syötiin paljon, tehtiin kalapihvejä, savustettiin ja paistettiin. Elin unohtumattomia hetkiä vanhoilla pyyntivesilläni.
Viime kesä oli paras kesäni sen jälkeen, kun sairastuin runsaat kymmenen vuotta sitten dystoniaan.
Soudellessa voi pää olla missä tahansa asennossa ja liikkua kuinka vain. Kaikkialla järvellä on kauniita maisemia, ulappaa, vaaroja ja tuntureita.
Syksyllä minulla oli neurologin kanssa sovittu, pidempi hoitoväli, viikon yli kolme kuukautta. Luulin sen menevän hyvin, mutta väännöt olivat hiljalleen lisääntyneet.
Ja kuitenkin, niin vain neurologi mittasi niskojen väännöksi 45 astetta, kun sen antoi vapaasti mennä.
Ihminen on kova sinnittelemään, että saisi jatkaa tavallista, omannäköistä elämäänsä.
Nyt on taas hyvä jakso, kun hoidoista on kuukauden verran.
Puhuimme lääkärin kanssa alkuun, että kokeilisimme keväällä neljän tai viiden kuukauden hoitoväliä, että näkisimme, miten dystonia reagoi.
Hoitojen aikana hän tuli toisiin ajatuksiin ja päätti ehdottaa seuraavan hoidon kolmen ja puolen kuukauden päähän.
Kevät on jo silloin pitkällä, ajattelin kävellessäni Turun talvisia ja viimaisia katuja.
Kuulin, että dystonian oireita helpottavaa lääkettä ei ole saanut pitkiin aikoihin apteekeista.
Neurologini kertoi, että lääkkeiden saatavuuden loppuminen tuli myös lääkäreille yllätyksenä.
He ovat kirjoittaneet korvaavia lääkkeitä tilalle, mutta myös ne ovat usein apteekeista loppuneet.
Toisinaan korvaavia lääkkeitä saadaan muutama purkki apteekkiin, joista soitetaan ja annetaan yksi kerrallaan.
Tästä on ollut myös kirjoituksia Hesarin yleisönosastossa. Dystonia on marginaalisairaus, joka jää helposti valtavirran jalkoihin.
Varsinkin koronan kaltainen epidemia on vienyt huomion ja pienempien ryhmien hoidot ovat kärsineet.
Ikävää ystäväni, ettet ole saanut edes korvaavaa lääkettä, vaikka se helpottaisi merkittävästi oloasi.
Myös minulle lääke antaa pienen lisän jaksamiseen, jos dystonia on oireiltaan vaikeaa.
Sain lääkäriltä laajennetun reseptin ja apteekista purkin korvaavaa lääkettä.
En ole sitä vielä kokeillut, koska vointini on hoitojen jälkeen varsin hyvä. Kokeilen sen sopivuutta jossain vaiheessa.
Takkakin ehti roihahtaa tuleen tätä kirjoitellessa ja lähden nyt ulkoilemaan.
Rauhallista vuodenalkua ja valoisaa kevättä Sinulle ja läheisillesi.
Takkatulilta terveisin Harry
 |
| Harry |
