ELÄMÄ ON TUULINEN TIE

Humiseva ääni aloittaa kuin elämän kuiskaaja, huokaa syvään ja hiljenee, vetää henkeä. Pian tuulen kuiskaus voimistuu, vinkuu ikkunoissa ja kumisee katolla. Tammikuun aamuyö on täynnä tuulen laulua.

Elämä on tuulinen tie. Ajatus tulee mieleeni kuunnellessani tuulen laulua. Mistä tuuli laulaa? Onko sillä kerrottavana jotain tulevasta. 

Tuuli on elämän muuttaja, säätimen kääntäjä, joka soittaa aina samaa säveltä, vaihtaa uuden ja vie entistä pois. Elämän tuuli.

Aamuyö on ääniä täynnä, kuin konserttia kuuntelisi, säveltäjistä suurimman. Tunnen, kuinka puut painavat juuriaan tiukasti routaiseen maahan ja oksat heilahtelevat kuin tahtipuikot. 

Heikoimmat ja hauraimmat rasahtavat puuskassa, putoavat tuulen syliin. Lentävät kuin siipiään levittävät linnut, putoilevat tielle tai kopsahtavat seiniin. Elämän tuulen irroittamat.

Dystonian tuuli vääntää minun päätäni ja nojaan vasempaan käteen samalla kun kirjoitan. Näkökulmani tekstiin on siis kuin syrjästä katsovalla. Jokaisella on oma tapa ja näkökulma elämään. 

Minä tavoittelen tällä blogilla sanoja, jotka kertovat yhden ihmisen kokemasta ja tuntemasta, elämän tuulissa koetusta. Toivon myös, että se kuljettaisi jotain niille, joita tällä hetkellä ravistelevat vaikeuksien tuulet. 

Elämän tuulet tulevat, että meistä putoaisivat turhat asiat kuin kuivuneet oksat. Toisinaan elämän tuulet ovat niin rajuja, että jotain muutakin katkeaa ja putoaa tuulen syliin. Jotain, mitä ei vielä haluaisi antaa pois. Elämän tuulisella tiellä kaikki koetellaan.

Dystonian tuuli puhalsi minun pääni sivuun reilu vuosikymmen sitten. Aluksi tuuli oli kuin sivelevä hipaisu, joka käänsi pään olkapäätä kohti. Vähitellen tuuli voimistui ja pää alkoi heilahdella kuin tuuliviiri puuskissa. 

Sillä hetkellä, kun sairauden oireet olivat kovimmillaan, luulin niiden jatkuvan loputtomiin. Se ajatus tuntui sietämättömältä. 

Niinä hetkinä paljon parjattu sosiaalinen media tuli avukseni. 

Dystonia niminen liikehäiriösairaus on niin harvinainen, että sitä sairastavia ei pienemmiltä paikkakunnilta montaa löydy, mutta netistä löytyy ja löytyi silloinkin. 

Edes sairaanhoidossa ei moni tunne tätä sairautta, eikä apua tai neuvoja saa kuin neurologiselta puolelta. Erikoissairaanhoidosta, usein vasta pitkään jonotettua. 

Ensimmäisellä käynnillä neurologin vastaanotolla minua kehotettiin etsimään tietoa Suomen Dystonia-yhdistyksen nettisivuilta, koska siellä tästä sairaudesta tiedetään enemmän. 

Sillä hetkellä ymmärsin, että tämä sairaus vaatii paljon omatoimisuutta ja aloitin heti tutkimusmatkani dystoniaan.

Netistä löysin vertaistukea, joka oli alkuaikoina merkittävää. Muistan varsinkin erään aamuyön, kun sairauden oireet olivat uusia ja pelottavia. 

Heti herättyäni pää alkoi heilumaan edestakaisin tyynyllä ja oli pakko nousta ylös. 

Keitin kahvit, istuin nojatuoliin, jonka kulmaan sain pään tuettua, niin että pystyin selaamaan nettiä. 

Hain tietoa tästä sairaudesta ja löysin erään kokemuksen, joka auttoi minua jaksamaan eteenpäin.

Kommentti oli jossain yleisellä keskustelupalstalla, missä puhuttiin dystoniasta. 

Kaikki kirjoittivat nimimerkeillä tai pelkällä etunimellä, joten en tiedä kuka tuon minulle merkittävän kommentin oli kirjoittanut vuosia aikaisemmin. 

Se oli jäänyt netin mereen kuin pullopostiksi kulkemaan ja osumaan jonkun silmiin. 

Minä löysin tuon viestin juuri oikeaan aikaan ja yhä tänäänkin tiedän sen toimivan. 

Toisille se voi olla itsestäänselvyys, mutta minulle se oli sillä hetkellä kuin pelastusrengas.

Viestissä joku dystoniaa sairastava kertoi, että tässä sairaudessa tulee toisinaan aikoja, joina oireet ovat niin vaikeat ja kivuliaat, ettei niitä jaksa sietää. 

Sellaisina aikoina on hyvä tietää, että tämä on ailahteleva sairaus ja oireet muuttuvat kuin elämän tuulet. 

Hän neuvoi odottamaan vaikeina päivinä, että paremmat tulevat, hieman huokeammat ja siedettävämmät.

Ja ne päivät tulivat, vaikeat ja hieman vähemmän vaikeat päivät. 

Vähitellen tietoni tästä sairaudesta lisääntyi, aloin saada botuliinihoitoa dystonian aktivoimiin lihaksiin ja pahimmat oireet lievenivät hieman. 

Varsinkin pään heilahtelun väheneminen oli suuri helpotus. Meni vielä vuosia, että sopeuduin tähän sairauteen ja löysin toimivan hoidon siihen. 

Näistä kokemuksista olen kirjoittanut kirjan TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni.

Navakka tuuli on voimistunut tätä kirjoittaessani. Ikkunat natisevat puuskissa ja paukahdukset ulkona saavat säpsähtämään, on talvimyrsky. 

Samalla tavoin on olemassa myös dystoniamyrsky, joka saa tämän sairauden oireet tuntumaan joskus ylivoimaisilta. 

Silloin on hyvä tietää, että kaikki myrskyt laantuvat kerran, luonnossa, elämässä ja myös sairaudessa. 

Tulee hetki, jossa elämä alkaa kuin alusta, sietokyky on kasvanut, oireet eivät ole enää niin outoja ja pelottavia, sairauden ote herpoaa. 

Hyvät päivät tulevat varmasti. Parhaat päivät ovat edessäpäin. 

Elämän tuulisella tiellä.

torvinenharry@gmail.com

VÄÄNTYNEITÄ JA VÄSYNEITÄ

Minua harmitti, sillä olin ottanut mukaani vain yhden kestokassin, suuren kyllä, mutta eihän se riittänyt kaikille ostoksille. Asiakasvirtaa riitti, enkä kehdannut lähteä hakemaan pussia, joiden käyttöä olen vältellyt säästääkseni ilmastoa ainakin hitusen verran. 

Niinpä tungin ostokseni kassiini, niin että siihen mahtuisi mahdollisimman paljon. Viimeiseksi jäi jalkapallon kokoinen varhaiskaali. Sijoitin sen sillä tavoin reunalle, että kaali juuri pysyi paikoillaan. Tyytyväisenä saamaani sopeutumiseen, työnsin kärryt ulos ja olin katoksen edessä, kun alkoi tapahtua.

Pillit tai jotkut hälytykset kuuluivat kaupan eteisestä ja tunsin hipaisun selässäni. Kaali, joka oli kassin reunalla taiteillut, pyörähti alas ja vieri hidastettuna kärryn perälle kuin pallo maaliin. Joku oli syöksynyt kaupan ovista ulos ja selkääni sipaisten ryntäsi kohti parkkipaikkoja. Auton kohdalla hän tempoi ovea ja ryskytti siihen kädellään.

Jähmetyin paikalleni, kunnes näin kysyvän katseen. Kärryä itselleen etsivä mies oli tullut kohdalleni ja katsoi minua odottaen. ”Mitähän tuossa tapahtui”, minä kysyin. Mies kohautti olkapäitään. Vedin kärryni edestä ja hän meni kauppaan. 

Nostin varhaiskaalin takaisin kassin reunalle, kiskoin sen ylös ja lähdin kohti autoa. Sisällä autossa katselin hetken kaupan edustalle ja mietin, mitä oikein tapahtui. Äskeinen tilanne oli ohi kuin mitään ei olisi tapahtunut. Asia jäi arvoitukseksi minulle. 

Kotona pilkoin kaalin ja tein siitä riisikaalilaatikkoa. Sitä valmistaessani mietin, miksi kukaan ei reagoinut mitenkään tuohon tapahtumaan. Voihan tietysti olla, että jollain oli vain kiire kyytiin ja siitä syystä hän juoksi vauhdilla. Kuulin kuitenkin selvästi hälytysäänet, jotka eivät varmaan kuuluneet ulos ovien sulkeuduttua. Sisältä ei kuitenkaan tullut ketään. 

Muistellessani tilannetta, mieleeni tuli kaupan käytävä ja eräs asiakas. Katseemme kohtasivat sattumalta ohi mennessä ja hetken ajan tarkentuivat. Näin jälkeenpäin ajatellen hänen katseessaan oli jotain puhuttelevaa. Ajattelin, että mahdollisesti hän oli se juoksija.

Muistaakseni hänen pussissaan ei ollut kovin paljoa, kun hän ryntäsi ohitseni. Kenties hänellä vain oli kiire ja siitä syystä juoksi. Vain hälytyspillien ääni jäi päätelmiäni häiritsemään. Juoksukaljat ne eivät kuitenkaan olleet, sen ehdin nähdä. Mietin vain, mitä taakkoja ihmiset kantavat, eikä monikaan meistä näe tai ainakaan halua nähdä sitä kärsimystä. 

”Kun hän näki väkijoukot, hänet valtasi sääli, sillä ihmiset olivat näännyksissä ja heitteillä, kuin lammaslauma paimenta vailla.” Nämä, kauan sitten lausutut sanat voitaisiin lausua monista meistä tämän päivän ihmisistä, jotka ovat nääntyneet elämän paineiden alle. 

Uupuneet sairauksiin, joihin ei saa enää hoitoa, koska sairaille tarkoitetut rahat kuluvat muihin kohteisiin. 

Sairas ihminen on usein kuin laumassa kulkeva haavoittunut eläin, joka yrittää peittää sairautensa, ettei joutuisi leimatuksi ja laumansa hylkäämäksi. Lopulta, kun sairauden peittely on mahdotonta, ihminen uskaltaa avautua ja kertoa oman tarinansa. 

Aluksi siihen suhtaudutaan suurella säälillä ja ymmärryksellä, mutta yleensä ihmiset väsyvät. Vähitellen käy se, mikä sai aluksi salaamaan vaikeudet ja sairaudet, ihminen putoaa reunalta, kiertyy itseensä, jää yksin.

Tällaisia nääntyneitä ja väsyneitä kulkee varjoissa kaikkialla tänäänkin. He tulevat esiin, kun paremmat ovat käyneet ensin. Heitä näkee nojailemassa leipäjonoissa seiniin ja kumarassa seisomassa. Heistä kuulee sairausryhmissä, jossa kerrotaan hoitojen loppuvan, koska sairas on liian vanha. 

Syytä ei tietenkään muotoilla suoraan, selusta varmistetaan jollain virallisella verukkeella. Näin kävi esimerkiksi eräälle dystoniaa sairastavalle omaishoitajalle, joka poistettiin julkisen sairaanhoidon dystoniahoidoista. Selitys oli tässäkin näennäisesti riittävä. Hoidot eivät toimineet ja ne päätettiin lopettaa, kokeilematta enää muita hoitovaihtoehtoja. 

Tämä ihminen on omaishoitaja, siis hoitaja itsekin. Hän ei kuitenkaan voi, eikä halua sanoa hoidettavalleen, etteivät hoitoni tehoa sinuun, joten lopetetaan ne. Rakkaus ei sano koskaan niin. 

Minä tunsin kerran omaishoitajan, joka hoiti loppuun asti puolisonsa. Sairaanhoitajat kysyivät kerran häneltä, miten hän itse jaksaa raskaassa hoitotyössä. ”Rakkaus on suurin”, hän vastasi ja näki kyynelien vierivän hoitajien poskille. 

Jälkeenpäin, kun työ oli päättynyt ja kipu loppunut hänen rakkaaltaan, kuulin tuon ihmisen sanovan kuin itsekseen ihmeelliset sanat: ”Minä niin mielelläni häntä hoidin”.

torvinenharry@gmail.com

UUSI IHMEELLINEN AAMU

On ihmeellinen aamu. Kaikki tuntuu uudelta ja eheältä. 

Ulkona on uskomattoman kaunista. Lumi hohtaa varhaisen aamun hämärässä kuin sadussa. 

On uuden vuoden seitsemäs aamu ja kaikki alkaa jälleen alusta.

On ihmeellistä saada kokea tämä kaikki, elää joka solullaan ja vaistollaan.

Elämä on suuri seikkailun päivä.

Heräsin neljän maissa hyvin nukkuneena ja eräs tarina valtasi mieleni, niin että katuvalot ehtivät syttyä, ennen kuin havahduin nousemaan ylös. 

Se tarina on niin tuttu, ettei sitä kannattaisi edes kertoa, koska jo ensimmäisten sanojen jälkeen suurin osa lopettaisi lukemisen ja joku vaatisi korvausta päivänsä pilaamisesta. 

Minut tuo tarina valtasi jälleen täysin ja sukelsin sen laineisiin kuin kuikka aaltoihin. 

Eräs kriitikko sanoi, että minä käytän kirjoituksissani, liikaa kielikuvauksia, enkä edes liikaa, vaan tekstini ovat täynnä kielikuvauksia. 

Minua huvitti suunnattomasti, kun ajattelin tuon lukijan ärtymystä ja närästystä, hänen etsiessään ja löytäessään taas uuden kielikuvan tekstistäni. 

Tarina, jossa elin, täytti mieleni sellaisella voimalla, että kaikki muu unohtui. 

En muistanut, että sairastan dystoniaa, parantumatonta liikehäiriösairautta, enkä enää koskaan todennäköisesti voi pitää päätäni levollisesti suorassa tuntematta kipua. 

En voi kävellä edes postilaatikolle, etteikö pääni kääntyisi sivulle joka askeleella ja olisin vaarassa kaatua. 

”Tule”, oli ainoa sana, joka siitä tarinasta jäi mieleeni. 

Niinpä minä ojensin käteni ja tartuin tuohon tarinaan. 

Nousin ylös uuteen päivään kuin elämäni ensimmäiseen päivään. 

Loppuelämäni ensimmäinen, ihmeellinen päivä, tavallinen arkipäivä, päivä päivien joukossa, tylsien päivien voittajaehdokas, tavallinen tiistai.

Olimme vuodenvaihteen lapsuuteni ja nuoruuteni kotikaupungissa Kemijärvellä. 

Matkasimme sinne päiväjunalla ja istumista riitti aamusta iltaan. Mielenkiintoista istumista.

Mieleeni tuli vanha laulu ”Linja-autossa on tunnelmaa”. 

Osa matkasta sujuikin bussissa, mutta suurin osa halkoi kotimaata raiteita pitkin. 

Päiväjunassa halki Suomen on tunnelmaa kuin päiväkodissa. Jokaisella oma tapansa ja juttunsa kuluttaa kaksitoista tuntia tai osa siitä.

Vääjäämättä nousevat esiin ne persoonalliset luonteet, joiden puuhailun seuraaminen on viihdyttävämpää kuin teeveen väkinäisten viihdeohjelmien katselu.

Mielenkiintoiset matkat mennen ja tullen, aika ei käynyt pitkäksi ja kaunis, lumen koristelema kotimaan luonto avautui junan ikkunasta upeana.

Meillä ei ollut autoa mukana, joten vietimme viikon hiljaisuudessa lumen ja hämärän keskellä. Se oli lepoa ja täyttä elämää.

Vuosi vaihtui talvisessa, rauhallisen kauniissa luonnossa kuin huomaamatta, omalla painollaan. 

Ajattelin mennyttä vuotta kiitollisena. 

Julkaisin vuoden aikana kaksi kirjaa.

Elämäkerrallinen romaani TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni, kertoi nimensä mukaan harvinaisesta liikehäiriösairaudesta. 

Toinen kirja on runoteos, joka ilmestyi loppusyksystä. Runokirja on nimeltään”Enkelit istuvat hipaisemalla”.

Julkaisen kirjasta vielä tämän vuoden puolella kovakantisen uusintapainoksen, jossa on muutama uusi runo mukana.

Kiitollisena ajattelen viime vuoden tilaisuuksia, joissa sain kertoa kirjasta ja sen sanomasta kirjallisuustapahtumissa ja toritapahtumissa. 

Sain tavata uusia ja vanhoja tuttuja, monta uutta lukijaa ja kirjan jo lukenutta. 

Sydämestäni kiitän jokaista. Tavataan taas tänä vuonna.

Vein kynttilöitä joka päivä ulos. Niitä oli ilo katsella myös sisältä pimeälläkin. 

Mitä enemmän hämärän ja kivun hetkiä koemme, sitä kirkkaammin hyvien hetkien valo heijastuu sisälle, sydämeen asti. 

Sitä valoa ja lämpöä toivon meille kaikille tänä päivänä ja tähän vuoteen. 

Kipujen ja sairauden keskellä tuikkivat myös onnelliset hetket, ne kuuluvat muistojen valon piiriin. Kiitos niistä. 

Toivon valoa myös tuleviin hetkiin jokaisen elämään. 

On ihmeellistä saada elää ja kokea tämä kaikki, joka solullaan ja vaistollaan.

Uusi aamu, uusi suuren seikkailun päivä.

”Tule ja koe se”.

torvinenharry@gmail.com