DYSTONIA - BOTULIINIPIIKIT

Kierros on taas kuljettu dystonian esteradalla ja pian on aika palata piikkipaikalle. 

Elämä ei  ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa. 

Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita. 

Sairaus tuo siihen vielä lisää kivikoita ja esteitä. 

Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta. 

On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.

Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa. 

Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.

On kulunut tasan kolme kuukautta viimeisestä käynnistä neurologilla. 

Sain joulukuussa botuliinipistokset, joilla servikaalisen dystonian oireita pyritään lievittämään. 

Sairautena dystonia on esiintymistavoiltaan hyvin monipuolinen ja omavaltainen. 

Pelkästään tämän liikehäiriösairauden erilaisten esiintymistapojen luettelemiseen uupuisi. 

Dystonia voi esiintyä lähes missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa. 

Vääntöä, värinää, tärinää, kipua, vapinaa, nykimistä ja kehon asentomuutoksia, niitä kaikkia ja paljon muuta on dystonia. 

Oireita voisi luetella loputtomiin, sillä dystonia vaikuttaa kaikkeen elämässä. 

Kaikkeen paitsi yhteen asiaan. 

Asenteeseen dystonia ei pysty vaikuttamaan, se on ihmisen itse valittava. 

Dystonia on henkisen estejuoksijan laji. 

Toisinaan tuntuu, että esteitä on liikaa ja ne ovat niin korkeita, ettei jaksa ylittää niitä. 

Vähitellen tämä elämän antama esterata opettaa kohtaamaan eteen ilmestyvät sairauden oireet. 

Siihen löytää jokainen omat tapansa ajan oloon. On vain luotettava, että elämä antaa voiman ja viisauden tilanteen mukaan. 

Dystoniaan ei ole parantavaa hoitoa, joten tämän sairauden kanssa on vain opittava elämään. 

Pistoksina annettava botuliinihoito on hoitomuodoista yleisin, joka lievittää useimmilla dystonian oireita. 

Toisilla botuliini poistaa lähes kaikki oireet pariksi kolmeksi kuukaudeksi, toisilla lievitys on osittaista ja osalla se ei auta juuri yhtään. 

Myös botuliinin eri valmisteilla on dystoniaa sairastavien kokemuksen mukaan vaikutusta hoitojen tehoon. 

Dystonia on vääntösairaus. Niinpä myös näistä botuliinivalmisteistakin käydään jatkuvaa vääntöä. 

Botox  on alkuperäinen botuliinitoksiini, jonka vaikutusta suurin osa dystoniaa sairastavista pitää tehokkaimpana. 

Saatavana on rinnakkaistuotteita, joista yleisin on Xeomin. 

Kysyin kerran eräässä yleisötilaisuudessa luentoa pitäneeltä professorilta, mitä eroa Botoxilla ja Xeominilla on. 

Hän vastasi, että Botox valmistetaan Amerikassa ja Xeomin Euroopassa. 

Esitin saman kysymyksen hoitavalle neurologille. Hän sanoi, että ne ovat samaa ainetta. 

Hetken kuluttua hän sanoi, ettei ole ihan varma, koska niitä ei ole tutkittu riittävästi. 

Kokemuspohjaisesti dystoniaa sairastavat ovat yleisimmin kokeneet, että Botox vaikuttaa voimakkaammin ja pidempään. 

Xeominin taas sanotaan vaikuttavan nopeammin. 

On selvää, että jokainen hetki ilman vääntöjä, kipuja tai virheasentoja, on sairastavalle arvokas. 

Siitä syystä on ymmärrettävää, että potilaat toivovat parempaa vastetta antavaa lääkettä. 

Julkisella puolella potilaat eivät voi vaikuttaa kovinkaan paljon siihen, millä lääkkeellä heitä hoidetaan. 

Ota tai jätä on yleisin hoitojen motto eikä potilas ole useinkaan tasaveroinen neuvottelija hoitojen suhteen. 

Tämä on harmi, koska potilas on sairautensa paras asiantuntija ainakin oireiden ja hoitojen tehon suhteen. 

Dystonia ei aina näy päällepäin ja se voi johtaa harhaluuloon sairauden vähäisestä vaikutuksesta. 

Kysymys on samasta, kuin terveellä pään hetkellisestä vääntämisestä sivuun tai tahallisesta pakkoliikkeestä. 

Samalla tavoin dystoniaa sairastava piilottaa oireitaan niin kauan kuin pystyy, kukapa haluaisi huomiota vapinalla tai oudoilla kehon asennoilla. 

Nämä tilanteet, joissa tahdonvoimalla pitää kehon pakkoliikkeitä kurissa, ovat kuitenkin äärettömän uuvuttavia. 

Siitä syystä pidän kyllä arveluttavana sitä, että potilaan kertomasta palautteesta huolimatta käytetään lääkettä, joka tehoaa vähemmän. 

Eettisesti ajatellen se ei kuulu sivistysvaltioon.

Kierros on taas kuljettu dystonian esteradalla.

Ympyrä on sulkeutumassa ja pian on aika palata piikkipaikalle. 

Elämä ei muutenkaan ole pitkä, päällystetty suora kohti tulevaa. 

Elämä on mutkainen polku, täynnä juurakoita, sairauden tuomia kivikoita ja esteitä. 

Sillä polulla on kuitenkin hetkiä, kipeitäkin, joita ei antaisi pois mistään hinnasta. 

On oppinut olemaan vähästäkin kiitollinen.

Kiitollisuus elämästä on asenne, jonka aina voi valita. Sitä ei mikään voi pois ottaa. 

Elämä on paras matkakumppani, sille kannattaa aina antaa mahdollisuus.

torvinenharry@gmail.com

KIINNOSTUS OHJAA ELÄMÄÄ

Herään neljän maissa ja annan aikaa vielä levolle. 

Katuvalot syttyvät puoli viideltä.

Nousen keittämään kahvit. 

Pakkasta on seitsemän astetta ja lunta satanut vajaa kymmenen senttiä. 

Haen kahvit ja avaan kännykän. 

Luen uutisia. 

Hesarin sivuilta silmiin nousee muistokirjoituksia. 

Joku on saanut kaukaiseen tähteen nimensä.

Elääkö hän nyt sillä tähdellä?

Astelee kuin Pikku Prinssi avaruuspölyssä.

Onko kiinnostuksessa kyse vanhenemisesta, vai tekoälyn valinnasta?

Olen aina tavannut lukea joitain muistokirjoituksia. 

Päädyn ajatusten puntarissa jälkimmäiseen, koska sama tapahtuu kaikkialla. 

Sitä mitä luen, sitä pomppii somessa eteen ja niitä asioita mitä silmäilen, saan katsella. 

Olenko varustettu silmälapuilla, jotka ohjaavat sinne, minne luulen haluavani mennä?

Vai viekö minua sinne tekoäly, joka kuulee ja näkee kaiken. 

Vie sinne, minne kiinnostus vie.

Ehkä täytyy harhauttaa sitä ja tehdä jotain ihan normaalia juttuja. 

Lähtisikö lumitöihin, ajattelen. 

Tiedän kuitenkin, että seuraavalla kerralla some tarjoilee minulle lumikolaa, lumilapion, tai jotain muuta alaan liittyvää.

Ehkä tiekarhua yksityisleasingilla.

Vain kolmesataa kuussa ja huollot kaupan päälle.

Ladattava tietysti kännykän apilla.

Sen voi ladata ja antaa sen valita lataamon.

Kiinnostaako?

Tuli ohjatuksi.

Ajassa elää ajan vanki

En pääse karkuun. En tiedä pääseekö kukaan. Useimmat eivät edes halua. 

Toisille tämä kaikki on vain mahdollisuus tienata rahaa. 

Vaikka kukapa voisi väittää pakoon päässeensä. 

Ajassa elää ajan vanki. 

Ei edes pakettiautolla pääse karkuun elämää. 

Pakumatka päättyy lähikaupan ovelle tai katugrillin tiskille.

Luulen kuitenkin tietäväni jotain kokemuksen kautta.

Se on helpottava tunne. 

Elämän viiveiden välissä on tilaa sille, joka on marginaalissa. 

Sairaus voi viedä viiveeseen.

Moni on herännyt siihen.

Pelottavinta on kiinnostus. 

Sitä tulee varoa, karttaa kuin koronaa. 

Mikä tahansa tartuntapinta voi viedä takaisin karsinaan.

Siihen, joka ohjaa kohti haluttua suuntaa. 

Kiinnostusta.

On syytä olla varovainen siitä, mistä on kiinnostunut.

Se määrittelee elämän suunnan. 

Omat valinnat ovat mahdollisia sille, joka on kiinnostunut vain elämästä. 

Sille, joka elää avoimin silmin elämäänsä.

Elämä vastaa. 

Voi nähdä viiveessä tilaa ja tauossa hetken.

On näkymätön, mutta näkee oleellisen. 

Harry

ELÄMÄÄ EI VOI VAIHTAA - ASENTEEN VOI

Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.

On marraskuun lopun pakkaspäivä ja mittarissa viisitoista astetta. Jäät vonkuvat pitkin järven selkää. Nuotio rätisee ja mukaan ottamani nakit saavat pintaansa väriä. 

Olen lähtenyt luontoretkelle tuttuun luonnonpuistoon kauniin pakkasaamun innostamana. Tutulle nuotiopaikalle kävelin polkua pitkin reipasta vauhtia. 

Välillä otin kuvia huurteisista puunlatvoista. Pakkanen ja aurinko saavat luonnon hehkumaan.

Nuotiopaikalla tein tulet, kaadoin kahvia termospullosta kuksaan ja hörpin sitä hiljalleen. 

Paistettuani ensimmäiset nakit kuulin polulta lumen narsketta. Kohta tulille käveli mies, otti repun selästä ja lämmitteli käsiään tulen päällä.

”Oli täällä sentään joku tulilla”, hän sanoi ja kaivoi repusta omenan sekä termospullon. Mies kertoi asuvansa lähistöllä ja käyvänsä taukopaikalla lähes päivittäin. 

”Viime kerralla täällä oli yksi yöpyjä teltassa ja kaksi samassa riippumatossa”, mies jutteli. 

Me aloimme pohtia miten he tarkenivat nukkua kylmässä pakkasyössä. 

Kerroin tavanneeni täällä kerran retkeilijän, joka oli tullut bussilla ison tien laitaan ja kävellyt sieltä. 

Silloinkin oli jäätävän kylmää ja iltakin pimenemässä. Tuo retkeilijä aikoi kuitenkin samota syvemmälle metsään ja yöpyä siellä.

Hän kertoi olevansa kiireisessä töissä Helsingin keskustassa ikkunattomassa kellarihuoneessa. 

Ei siis ihme, että hän kaipasi luontoon, vapauteen ja raikkaaseen ilmaan. 

Muistelen hänen kertoneen, että varusteet ovat nykyisin niin suojaavia, että niillä pärjää kyllä yön pakkasessa.

”Ei näilläkään sormia palele”, nuotiolle saapunut mies sanoo ja osoittaa hansikkaitaan. Ne ovat ladattavat lämpöhanskat. 

Mietin, miksi hän silti lämmittelee käsiä tulen päällä.

Hörpin kahvia ja katselen miestä, jonka kasvoille elämän polkuja on piirtynyt uurteina. 

”Nopeasti tämä elämä meni”, tuumin ääneen. 

Tavaroita repusta poimiva mies hätkähtää, vilkaisee minua ja toteaa, etteihän elämä vielä ohi ole.

Kysyn miehen ikää joka on pari vuotta enemmän kuin minulla. 

Olemme lähes samanikäisiä, joten arvelen ääneen hänen olevan eläkkeellä. 

Hän kertoo olevansa ja tekevänsä töitä samalla. 

Touhukkaan oloinen mies vaikuttaa hyväkuntoiselta, enkä ihmettele, että hän on vielä työelämässä mukana.

Mies ei jää pidemmäksi aikaa juttelemaan, vaan pakkaa pienen päivärepun ja toteaa lähtiessään, että nähdään taas. 

Tuo lausahdus on mielestäni mukava ja kertoo siitä, että meissä metsäpolkujen tallaajissa on jotain ajattoman tuttua.

Minulle jää tunne, että olen tavannut jossain tuon poistuneen kulkijan, mutta en muista missä. 

Metsäretkillä tapaa usein ihmisiä, joiden kanssa istuu kuin vanhan tutun kanssa samoilla tulilla turisten kuulumisia.

Jään miettimään näkemystämme elämän kulusta. 

Minulle se on takanapäin, kuin ohikulkenut sattumusten sarja.

Hänellä taas hetki joka kulkee eteenpäin uusina kokemuksina.

Mietin onko se asenne- vai luonnekysymys ja päädyn jälkimmäiseen. 

Ainakin omalla kohdallani kaikki tuleva on uutta eilistä. 

Elämä on kierros, joka toistuu tarpeeksi elettyään. 

Uusi on vain uudelleen kohdattua mennyttä. 

On vaikea kuvitella, että kohtaisi mitään täysin uutta. 

Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.

Harry

MURTUNEET UNELMIEN SIIVET

”Henkäys on ilmaa vain” (Bazar 2016), on kirja lahjakkaasta ihmisestä, jonka edessä olivat kaikki inhimillisen elämän mahdollisuudet. 

Paul Kalanithin elämän alkupäivät jo osasivat luoda odotuksia menestyksen siivittämästä elämänurasta. 

Hänen isänsä oli uuttera, omaa kardiologian vastaanottoa pitävä lääkäri Arizonalaisessa Kingmanin pikkukaupungissa. 

Isä lähti töihin aamun valjetessa ja palasi kotiin illan pimeydessä. Vahvasti siitä syystä Paul oli sitä mieltä, ettei hänestä tulisi lääkäriä. 

Monilahjakas Paul luki kirjoja, joita hänen äitinsä oli valinnut, koska päättäväinen äiti halusi valmistaa lapsiaan elämää ja opiskelua varten. 

Paul löysikin kirjallisuudesta merkitystä elämälle ja päätti lähteä opiskelemaan kirjallisuustiedettä. 

Varsinkin T.S.Eliotin teos Autio maa puhutteli häntä ja Kalanithi suorittikin tutkinnot kirjallisuustieteessä ja biologiassa. 

Neurokirurgi hänestä kuitenkin lopulta tuli ja erittäin lahjakas alallaan.

”Minua eivät niinkään motivoineet saavutukset vaan vilpitön ymmärtämishalu: mikä tekee ihmisen elämästä mielekkään?” 

Heti kirjan alusta lähtien lukija saa tietää, että Paulin elämä tulee olemaan inhimillisesti ajatellen lyhyt. Se päättyy keuhkosyöpään, vaikka Kalanithi ei tupakoinut koko elämänsä aikana.

Alkuluvussa Paul kertoo nuoruudestaan Arizonan aavikolla myrkkykäärmeiden, myrkyllisten hämähäkkien ja skorpionien vaaroittamassa maailmassa. 

Lapsuuden ja nuoruuden kokemukset ovat eloisaa kerrontaa, johon on helppo samaistua. Hän on lahjakas kirjoittaja ja osaa ottaa lukijan mukaansa. 

Kirjat, joita kunnianhimoinen äiti on varannut saadakseen lapsistaan sivistyneitä, ovat Paul Kalanithille ja hänen veljelleen avaimia omaan ajatusmaailmaan. 

Ensimmäinen jakso on normaalia kasvutarinaa tavallisesta uteliaasta ja elämännälkäisestä pikkupojasta vaikka kertoja onkin tuleva superlahjakkuus. 

Hän valmistuu Yalen lääketieteellisestä tiedekunnasta huippuarvosanoin ja Stanfordin yliopistollisessa sairaalassa hän suorittaa neurokirurgian erikoisjakson.

”Vaikuttava ja viisas elämäntarina.”

Opiskelun ollessa vielä kesken kipeytyy Paulin selkä ja hän laihtuu huomattavasti. Mielestäni ajatuksia herättävä kohta on, kun Kalanithi menee lääkärin vastaanotolle. 

Paulia tutkiva lääkäri ei tämän pyynnöstä huolimatta suostu antamaan lähetettä magneettikuvaukseen koska se on kallista. 

Magneettikuvaukseen on siis lääkärinkin vaikea päästä. 

En tiedä olisiko tutkimuksiin lähettäminen nopeuttanut syövän löytymistä, joka tapuksessa se jonkin ajan kuluttua löydetään.

Syöpä on vakava ja Paul saa siihen parasta mahdollista hoitoa. Ne auttavat, niin että hän pystyy jatkamaan erikoistumistaan. 

Paul suorittaa vaativia aivokirurgisia leikkauksia ja tekee muunmuassa kirjassa kuvatun DBS-leikkauksen. 

Leikkauksessa ollaan asettamassa elektrodeja hereillään olevan Parkinson potilaan aivoihin. Tämä toteaa yllättäen tuntevansa olonsa hyvin surulliseksi.

”Vedimme elektrodin ulos ja sijoitimme sen uudelleen, tällä kertaa kaksi millimetriä oikealle. Vapina lakkasi ja potilaan olo oli onneksi hyvä”.

Sairauden edetessä Paul Kalanithi ottaa lukijan matkaan murtuvien unelmien reunamille. Näkymä on järkyttävä kokemus, kuin katoava sateenkaari.

Hän on juuri valmistumassa lääkäriksi ja tarjolla olisi unelmatyö, asuinpaikka ja menestyvä elämä. 

Kaikista näistä unelmista on kuitenkin luovuttava.

Paul Kalanithi taistelee ylivoimaista syöpää vastaan ja samalla auttaa ihmisiä leikkaussalissa viimeiseen voimanrippeeseen asti. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”

Lukiessa mieleen tulee usein aivokirurgi Juha Hernesniemen elämäkerta. Samanlaista huippulahjakkaan ihmisen rakkautta tuohon äärimmäisen vaativaan työhön kokee lukija kirjojen kautta. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”, kirjoittaja siteeraa Darwinia ja Nietzschea.

Miksi yksi lahjakkaimmista aivokirurgeista otetaan maailmasta pois alle neljänkymmenen ikäisenä? Kysymys jää ikuisesti vaille vastausta.

Hän olisi voinut uransa aikana pelastaa paljon ihmisiä, mutta sairastui syöpään, joka hänen ikäisellään on äärettömän harvinaista. 

Äärettömän lahjakas ja äärettömän harvinainen kohtaavat joskus. Tässä kirjassa käy niin.

Kirja onnistuu välttämään raskaan melankolian ja on lopulta vaikuttavan myönteinen. Tarina kahdesta nuoresta, jotka rakastuvat ja lähtevät samankaltaiselle uralle. 

Arjen kiireissä he ovat kasvamassa erilleen, mutta syöpä ja sitä vastaan taistelu yhdistää heidät uudelleen. 

Pieni vauva, jonka Paul ehtii nähdä ja saada rinnalleen sairaalavuoteelle on tarinan huipennus. Elämä jatkuu.

Vaikuttava ja viisas elämäntarina.

Harry

TUOKO DYSTONIA MITÄÄN HYVÄÄ ELÄMÄÄN?

Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä. 

Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.

Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä. 

Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin. 

Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla. 

Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.

Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin. 

Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.

Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.

Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä. 

Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona. 

Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.

Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian. 

Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.

Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti. 

Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.

Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.

DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.

Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.

Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.

Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.

Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.

Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.

Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.

On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.

En ole varma millainen elämäni olisi, jos en olisi ottanut sairastamiseni aikana valintoja omiin käsiini aina välillä.

Entä jos olisin antanut elämäni kaikki ohjat toisille ja jäänyt toivomaan parasta?

En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.

Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.

Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.

Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.

Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.

Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.

Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.

Muistuttaa hyvästäkin.

Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.  

Pienistä onnellisista hetkistä.