DYSTONIAA SAIRASTAVA TEKOÄLY

 

Vuosien kokemuksella tuntuu, että dystoniaa sairastava on kuin tekoälyllä varustettu robotti, jonka ongelma on mekaaninen liikkeensäätelyhäiriö tai ohjelmointivirhe koodissa. 

Mikäli tuo virhe liikkeen säätelyssä tai pakonomainen toiminto voitaisiin osan vaihdolla, säätämisellä tai koodia korjaamalla poistaa, ei olisi enää dystoniaa. 

Toisaalta, ei olisi enää ihmistäkään. Olisi vain tekoäly ja hyvin toimiva robotti. 

Ihminen kuitenkin jää, vaikka jokainen pakkoliike poistettaisiin ja jäljelle jäisi kone, joka ei tee enää yhtään virheliikettä. 

Jäisi myös dystonia, koska se ei ole pelkkä pakkoliike. 

Tämä sairaus on enemmän kuin pelkkä liikehäiriö. 

Paljon enemmän. 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Dystonian hoito kuitenkin keskittyy lähes täysin pelkkään liikehäiriön hoitoon. 

Sitä yritetään poistaa botuliinia pistämällä, syväaivostimulaatiolla eli dbs-leikkauksella, vastaliikkeillä, fysioterapialla, aikoinaan jopa hypnoosilla. 

Onpa vuosisataisessa dystonian tutkimuksessa esitetty, että pään vääntyminen sivuun johtuu siitä, että ihminen kääntää päänsä poispäin ongelmistaan. 

Sigmund Freud osallistui aikoinaan myös dystonian tutkimuksiin ja antoi osansa sen luonnehdintaan. 

Vuoden 1929 kansainvälisessä neurologian kongressissa päädyttiinkin sellaiseen lausumaan, ettei dystonia ole neurologinen sairaus, vaan lapsuuden traumojen tai vaikeiden elämänkokemusten aiheuttama. 

Ihminen kääntää katseensa sivuun, poispäin elämänsä ongelmista tai vaikeuksista, näin luonnehdittiin esimerkiksi servikaalisen dystonian oiretta vääntää pää sivuttain. 

Ajatus oli, että dystonia on psyyken liian raskaaksi kokeman taakan aiheuttama sairaus. 

Kuitenkin dystonia on nykytieteen mukaan neurologinen sairaus, lihasjäntevyyshäiriö, joka ei vaikuta ihmisen mieleen, älyyn tai ajattelukykyyn, vaikka voikin aiheuttaa ahdistusta ja masennusta. 

On aina myös niitä ihmisiä, jotka mielellään pilailevat jonkun lähimmäisen kehoon liittyvillä asioilla. 

He tekevät sen peittääkseen jotain itsestään tai leimatakseen toisen muiden silmissä. 

Surullista tällainen on siitä syystä, että esimerkiksi dystonian ja muiden neurologisten sairauksien väännöille, tärinöille tai pakkoliikkeille ei voi mitään. 

Sairaudet voivat tulla myös nuorille ihmisille ja aiheuttaa hyvin suurta poikkeavuuden tunnetta. 

Silloin kun tällaista herkkää ja oireiden kanssa kamppailevaa ihmistä vähänkin kiusataan, voi tuloksena olla eristäytyminen muista ihmisistä.

”Liikehäiriö itsessään aiheuttaa sosiaalista stigmaa ja erilaisia tuntemuksia sairastavassa ja häntä tarkkailevassa”, sanoi dystonian hyvin tunteva neurologi Rebekka Ortiz eräässä esitelmässään. 

”Dystonian aiheuttamien oireiden ei pitäisi vaikuttaa ihmisen kohteluun, sillä esimerkiksi nuorille sairaus voi olla raskas taakka”, Ortiz totesi. 

Hän myös kehoitti puhumaan tästä asiasta enemmän. 

Tieto vähentää ennakkoluuloja.

Näihin dystonian näkyviin oireisiin, jotka näkyvät päälle päin ja vaikuttavat lähes kaikkeen elämässä, voi saada apua ja hoitoa vasta sitten, kun saa diagnoosin. 

Useimmiten se onkin ensimmäinen iso kynnys, joka dystoniaa sairastavan täytyy ylittää. 

Joskus tuntuu, että se rima, missä diagnoosi tulee, on asetettu liian korkealle.

On oltava oman elämänsä ”armand dublantis” tai ”wilma murto”, että pystyy ylittämään diagnoosin riman. 

Että jaksaa etsiä lääkärin, joka löytää oireiden takaa tuon ison deen.

Diagnoosin riman ylittäminen on kuin urheilusuoritus.

Oireet voivat olla jossain dystonian tyypissä niin erikoisia, että joskus jopa neurologit antavat ja kumoavat toistensa diagnooseja. 

Joskus on sairaan pakko yrittää useita kertoja, jopa vuosien ajan, että hän saa diagnoosin. 

Sen jälkeen hän saa sitä hoitoa, jota osataan tähän vielä paljolti tuntemattomaan sairauteen antaa. 

Eräs dystoniaansa diagnoosia kauan ja monelta lääkäriltä etsinyt kertoi saaneensa dystoniaansa diagnoosin, joka oli toisaalla sitten kumottu. 

Hän pääsi EMG-laitteella tehtyyn tutkimukseen, mutta senkin tulos kyseenalaistettiin. 

Elektroneuromyografisella laitteella tehty tutkimus tunnistaa dystonian aktivoimia kohtia ja auttaa diagnoosin saamisessa. 

Potilaalle tehdyssä tutkimuksessa laite reagoi  lihasten liikehäiriöön, mutta tutkimusta tekevä lääkäri totesi, että saman voi saada aikaan myös ilman dystoniaa, itse aiheutettuna. 

Näin potilas jää ymmälle ja yksin tässä lääkärien välisessä diagnoosien antamisessa ja kumoamisessa, joka muistuttaa tennisottelua.

Ja vaikka liikehäiriö saataisiin hoidoilla pois tai sen voima lievennettyä, jää itse sairaus kuin jäävuori pinnan alle. 

On edelleenkin arvoitus, mikä dystonian lopulta aiheuttaa. 

Vaikka tutkimus on jonkin verran edennyt, ei tähän outoon sairauteen ole olemassa parantavaa hoitoa. 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Surullista on se, että näitä, oireita edes jonkin verran lievittäviä hoitoja on usein vaikea saada julkisesta sairaanhoidosta. 

Niin monet joutuvat hakeutumaan yksityisen puolen hoitoihin, että tuntuu kuin se olisi tarkoituskin. 

Näin säästetään erikoislääkärien aikaa ja kalliita botuliinihoitoja. 

Kuitenkin moni dystoniaa sairastava on tulojensa suhteen niin tiukoilla, ettei kalliisiin yksityisen puolen antamiin hoitoihin ole varaa. 

Jäljelle jää syrjäytynyt, yksinäinen ihminen, joka ei enää jaksa yrittää hoitoihin.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

torvinenharry@gmail.com

HÄN EI ENÄÄ LAULA - PIHAPUUTARHAN TARINAT

Sulkia on paljon, mustarastaan mustia sulkia. Ne ovat parin kolmen metrin alueella muistona linnun viimeisistä hetkistä. 

Pihapuutarhakaan ei ole turvapaikka luonnossa. Joku saalistaja on iskenyt kiinni, yllättänyt laululinnun ja vienyt mennessään. 

Ehkä täällä joskus liikkuva kettu, tai alueella irti kulkeva kissa, joka kiertelee pihoja etsien saalista. 

Voi kyseessä tietysti olla myös haukka, joka on yllättänyt rastaan, repinyt sulat ja lennähtänyt saaliinsa kanssa kohti läheisen harjun korkealle kurottuvia kuusenlatvoja. 

Katselen tasaisesti, puoliympyrään kiertyviä sulkia ja ajattelen talven kovia pakkasia. Silloin pihassa kävi kolme mustarastasta joita ruokin jonkin verran päivittäin. 

Kovimpien pakkasten aikaan linnut olivat lujilla, ne olivat varmaan jo selviytymisen rajoilla. 

Mustarastaille kylmät talvet voivat olla kohtalokkaita. 

Erään kylmän pakkasyön jälkeen näin porraspielessä kyyhöttävän linnun ja arvasin sen olevan heikoilla, koska on tullut siihen. 

Menin antamaan sille syötävää ja lintu hypähti portaan kaiteelle. 

Sen silmäkulmat olivat valkoisessa kuurassa ja lintu suojasi jalkojaan istumalla niiden päällä. 

Pakkasten mentyä ohi mustarastaat kävivät vielä jonkin aikaa pihapuussa ja tulivat ottamaan syötävää. 

Kevään tulo oli kuitenkin yllättävän nopea ja linnut poistuivat tapansa mukaan selviytymään luonnosta löytämällään ravinnolla. 

Eräänä päivänä yksi kuitenkin tuli takaisin, katseli räystään reunalta ja lennähti ottamaan syötävää, meni sitten menojaan. 

Ehkä se oli juuri tämä saaliiksi jäänyt. 

Kerran näin kissan yllättävän mustarastaan takaapäin. Hiljaa se hiipi maasta syötävää noppivaa lintua, kunnes loikkasi sen päälle. 

Yllättäen näin rastaan lennähtävän kissan käpälien välistä vapauteen. 

Kissaa tapaus taisi harmittaa ankarasti, sillä se jäi samaan kohtaan istumaan pitkäksi aikaa. 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Toisella kerralla näin punarinnan iltapäivällä lennähtelevän pihassa ja katselevan jonkin oksan päältä ympärilleen. 

Se on lennoltaan niin erilainen verrattuna tintteihin, että linnun tunnistaa kauempaakin tavastaan liikkua samoin kuin kauniista lauluäänestä. 

Seuraavana aamuna olin keittämässä kahvia ja huomasin ulkona katon reunalla varpushaukan. 

Lintu katseli haukan tuimalla katseella pihalle ja arvasin sen etsivän saalista. 

Lähdin kohta pihalle ja löysin sepelien keskeltä tukun sulkia, osa niistä punarinnan oransseja höyheniä. 

Varpushaukka oli napannut saaliinsa. Luonto ottaa aina omansa jollain tavoin. 

Nyt oli ollut pihan laululinnun vuoro joutua jonkin saaliiksi.

Ajattelen mustarastaan joutuneen haukan saaliiksi, koska siitä oli jäänyt jäljelle vain irti nyhdettyjä sulkia, samoin kuin silloin, kun varpushaukka nappasi punarinnan. 

Tuo mustarastas ei laula enää koskaan, mutta pian soivat sen lajitoverien äänet, kunhan kevät vielä tästä lämpenee. 

Jonain aamuna varhain, pilvisenä, sadetta tihkuvana aamuna kuuluu jostain puiden lehvien kätköistä kaunis mustarastaan laulu. 

Huilu soi koskettavasti ja kertoo, että jotain kaunista ja katoamatonta jää aina jäljelle. 

Laulua, joka kertoo, että lopulta elämä voittaa.

torvinenharry@gmail.com

DYSTONIASTA JA SEN LEVIÄMISESTÄ

Arkipäivän virrassa kulkee paljon sellaista, joka katoaa kuin huomaamatta, eikä jätä minkäänlaista muistijälkeä käynnistään. 

Huomaamaton hetki, jota ei tallenna tai muista hetken kuluttua, voi olla se hetki, joka mittaa ihmisyyden. 

Siinä hetkessä on mahdollisuus vaikuttaa johonkin, mikä pian jo lipuu muistojen virrassa tavoittamattomissa. 

On niin helppoa olla kyyninen, kun sen kerran on opetellut. 

Eihän kaikkeen pidä takertua, voi päästää irti, antaa virran viedä. 

Kuitenkin, ainoa hetki, jonka sitä koskaan voi omistaa, on tämä, arkinen hetki. 

Niitä hetkiä vain kaipaa silloin, kun ymmärtää miten arvokasta elämä on.

Että saa elää, pienen arkisen hetken verran. 

Dystonia on sairaus, johon liittyy hyvin monenkaltaisia oireita, eikä niitä aina edes ymmärrä tämän harvinaisen aivosairauden vaikuttamiksi. 

Eikä näitä oireita koskaan jokainen koe samalla tavoin, dystoniaa on niin monenlaista ja oireiltaan erilaista. 

Yksi selkeä oire monilla on unien katkonaisuus. Siitä seuraa usein monia muita asioita, niin kuin elämässä tapaa tehdä. 

Vaikka dystonia ei oireile nukkuessa, niin se on heti valmis oireilemaan, vaikka aamuyöllä noin kahden kolmen aikaan kun herää johonkin uneen tai muuten vain hätkähtää hereille. 

Minulla on yli kymmenen vuoden dystonian oireiden kokemusten kautta jo vakiintunut tapa odottaa hetki ja pyrkiä rentoutumaan, usein uni löytyy yllättäen ja pari tuntia voi kulua kuin huomaamatta. 

Olen ollut jo pitkään kiitollinen, että dystoniani on oireiltaan suhteellisen selkeä, eikä niskojen vääntö ole niin sietämätöntä kuin alkuvuosina. 

Tämän kevättalven aikana tapahtui kuitenkin jotain, mikä on saanut huolestumaan jonkin verran ja pohtimaan, onko dystonia vielä kaikkien vuosien jälkeen leviämässä. 

Tämä huoli on sellainen, että jos sitä jää aamuyön tervanpimeydessä pohtimaan ja kuuntelemaan, niin siihen jää kiinni, kuten sen esikuvalle kävi. 

Tuo huoli sairauden etenemisestä alkoi, kun kävin helmikuun alussa hammaslääkärissä ja siellä suoritettiin hammaskivien poisto. 

Olen käynyt samassa paikassa hoidattamassa hampaita jo pitkään ja aina saanut hyvää hoitoa. 

Niin nytkin, mutta jotain tapahtui hoitojen jälkeen. 

Tuttu hammaslääkäri teki hyvää ja perusteellista työtä poistaessaan hammaskiveä ja totesi lopuksi sitä olleen paljon. 

Jostain syystä huomasin pian, että purenta oli jollain tavalla muuttunut ja aiheutti hieman kipua leuoissa. 

En kuitenkaan pitänyt sitä kuin totutteluna, kunnes heräsin eräänä aamuyönä ja huomasin kipujen lisäksi joitain tuntemuksia.

Ne viittasivat hieman dystonian oireisiin. 

Muistin hyvin, kuinka lähes viisitoista vuotta sitten dystonia tuli elämääni hiipimällä vaivihkaa. 

Pääni kääntyi sivuun itsestään ja pysähtyi kevyellä sormen kosketuksella. 

Vähitellen oireet kävivät voimakkaammiksi ja vaikeammiksi, kivuliaiksi. 

Nyt olen jo niin kauan sairastanut oireiltaan samankaltaista dystoniaa, että huomaan uudet oireet heti. 

Kun huomasin nämä uudet oireet, en sinä aamuyönä enää saanut unta. 

Tunsin leuoissa ja kasvoilla liikettä sekä kipua. 

Siinä hetkessä huomasin jälleen, että voin rukoilla ja jättää näitä huoliani myös suurempiin käsiin. 

Olen kiitollinen siitä, että jo nuorena sain löytää uskon Jeesukseen vapahtajana ja ystävänä. 

Sain kokea sen rakkauden, joka meitä jokaista etsii. 

Vuosien ja sairauksien myötä olen usein huomannut, että rukous on luonnollista juttelua päivän ja toisinaan unettoman yön hetkinä. 

Myös tuossa hetkessä rukous rauhoitti mieltäni, mutta ei poistanut uusia oireita, jotka olivat tulleet tuon hammaslääkärissä käynnin jälkeen. 

Nousin ylös, keitin kahvit ja aloin kirjoittelemaan tuntemuksia. 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Saan kirjainten avulla otteen tuntemuksista ja löydän niille sen osan, mikä arkisena aamuyönä niille kuuluukin. 

Ajattelen, että koska selvisin servikaalisen dystonian alkuajan rajujen oireiden läpi, niin miksi en selviäisi myös, jos dystonia lähtee leviämään. 

Mikäli tämä olisi dystonian uusi alue, niin kyseessä olisi oromandibulaarinen dystonia, joka vaikuttaa leuoissa ja kasvoissa. 

En kuitenkaan aio vielä luovuttaa tilannetta tälle hankalalle sairaudelle. 

Tunnen erään ystävän, jolla nämä molemmat dystonian tyypit ovat ja tiedän, kuinka paljon hän on kärsinyt tämän sairauden vuoksi. 

Tosiasioille ei kuitenkaan voi mitään, joten parasta tottua niihin mahdollisimman pian. 

Unelma terveydestä on hyvä vaihtaa unelmaan arkisista onnen hetkistä. 

Uskon vielä, että tämä on vain hetkellinen oire, joka ei vielä merkitse sairauden leviämistä. 

Yleensä dystoniaan kuuluu oireiden tasaantuminen noin viiden vuoden sairastamisen jälkeen ja sama koskee myös sairauden leviämistä, joka tapahtuu noin kolmannekselle potilaista. 

Mikä laukaisee dystonian, joka on kuin piilevänä odottamassa puhkeamista? 

Voiko sellainen rutiinihoito, kuin hammaskiven poistaminen käynnistää dystonian leviämisen? 

En siihen halua uskoa, joten luotan, että toimenpiteessä purenta muuttui jonkin verran ja se aiheuttaa myös nämä oireet kasvoissa ja leuoissa. 

En ole kovin paljon huolissani tästä, mutta jossain mielen perukoilla se mahdollisuus on olemassa. 

Kävin botuliinipiikeillä viime tammikuussa ja nyt kahden kuukauden jälkeen hoitojen vaste on parhaimmillaan. 

Näihin oireisiin olen jo tottunut ja ne ovat vakiintuneet siedettävälle tasolle. 

Tavoitteeni on yhä pitää pidempi jakso hoitojen välillä.

Elleivät oireet käy liian vaikeiksi menen seuraavan kerran botuliinihoitoihin syyskuussa.

torvinenharry@gmail.com

DYSTONIA - KOKEMUKSIA JA AJATUKSIA

 

Olen usein pohtinut, kuinka paljon dystonia aiheuttaa erilaisia oireita liikehäiriöiden lisäksi.

Esimerkiksi ahdistuneisuutta ja masennusta kokee, ainakin toisinaan, moni dystoniaa sairastava.

Se myös vaikeuttaa usein jo olemassa olevaa taipumusta ottaa elämän vastoinkäymiset raskaasti. 

Omalla kohdallani tulin jo varsin nuorena näiden asioiden eteen, kauan ennen kuin dystonia tuli elämääni. 

Uskon kuitenkin, että taipumus sairastua dystoniaan oli jo silloin elämässäni.

Aivan kuin optiona, joka toteutui olojen ollessa otollisia. 

Toisaalta, olen aika varma myös siitä, etten olisi koskaan sairastunut dystoniaan, ellei elämäni olisi kulkenut sille sopivia reittejä ja kokemuksia. 

Uskon myös siihen, että moni kantaa tätä mahdollisuutta, mutta ei sairastu dystoniaan, koska elämä sujuu ilman sairautta aktivoivia asioita. 

Tämä on tietysti vain tavallisen ihmisen pohdiskelua ilman mitään lääketieteellistä koulutusta. 

Kuitenkin on niin, että omalla tavallaan jokainen sairastava on oman tilanteensa paras asiantuntija, eikä omakohtaisia kokemuksia saisi koskaan sivuuttaa. 

Jokaisella aikakaudella on sille ominaiset sairautensa, jotka korostuvat elämänolosuhteiden ja vaatimusten kautta. 

Tällainen liikehäiriösairaus sopii hyvin aikaan, missä aivot tulevat jatkuvasti, usein turhaakin tietoa täyteen ja ovat niiden käsittelyssä jatkuvasti, niin että luonnollinen lepo jää liian vähäiseksi. 

Tylsää ei saisi olla koskaan, vaikka juuri sitä aivot kaipaisivat voidakseen levätä ja käsitellä koettuja tapahtumia ja saatua tietoa. 

Varmasti juuri siitä syystä luonto kaikkineen on niin merkittävästi auttanut myös monia dystoniaa sairastavia. 

Luonto antaa tilaa levätä, tuo virikkeitä jotka vievät ajatukset puiden huminaan ja lintujen lauluun. 

Huomio kääntyy pois sairaudesta ja oireet voivat hetkeksi lieventyä. 

Dystonia on usein juuri huomiosairaus, joka aktivoituu, kun saa olla elämän keskiössä. 

Olen usein huomannut, että paras tapa oireiden lieventämiseen on huomion kiinnittäminen johonkin muuhun kuin dystoniaan. 

Toki se pitää huolen, ettei koskaan kokonaan unohdu, mutta pienikin hetki, joka vie siltä huomion, lievittää oireita tai saa ne unohtumaan on onnellinen hetki.  

Kuitenkaan ei voi koskaan välttää sitä totuutta, että liikehäiriöt ovat dystoniassa vain se näkyvä osa. 

Se, miten sairaus oireilee sisäisesti, vaikuttaa elämään ja jaksamiseen merkittävästi.

Dystonia on niin suuresti esillä liikehäiriöiden kautta, että sen tuomat muut oireet jäävät helposti sivuun myös dystonian hoidoissa.

Kuitenkin dystonia aiheuttaa paljon muutakin kuin liikesäätelyn häiriöitä. 

Univaikeudet ja yöunen häiriöt kuuluvat monien dystoniaa sairastavien elämään. 

Levon saaminen, jota jokainen, erityisesti sairastava kipeästi tarvitsee jää liian vähäiseksi.

Unen vähyys ja heräily tuo mukanaan uupumista, joka aktivoi dystonian oireita.

Sairastava voi joutua kehään, missä pyörii itsensä ja oireiden ympärillä. 

Luonnollisesti siitä voi aiheutua ahdistusta ja masennusta.

Pahimmillaan se aiheuttaa eristäytymistä sosiaalisesta elämästä. 

Liikehäiriöt ovat muutenkin huomiota herättäviä ja vaikka ne eivät toisia haittaa, niin jokainen sairas kokee ne rasitteeksi joka syö voimia.

Usein on uupunut, vaikka ei tee juuri mitään päivän aikana, sitten ymmärtää, että on tehnyt koko ajan töitä sietämällä vääntöjä ja pakkoliikkeitä.

Ymmärtäessään dystonian tavan toimia, oppii hiljalleen sitä myös käsittelemään ja löytää yksi kerrallaan tapoja lievittää sairauden voimia.

Minulle yksi tapa lievittää tämän sairauden oireita, on kirjoittaminen. Jostain syystä tunnen vapautuvani aina tämän sairauden otteesta kirjoittaessani.

”Sinä ikäänkuin pulputat luovuuden kautta sairauden voimia ulos itsestäsi”, kuvasi eräs lukija kirjoittamiseni merkitystä.

Toinen tapa, jonka avulla olen päässyt eteenpäin monista vaikeista hetkistä on liikunta monessa muodossa.

Juokseminen, luonnossa vaeltelu ja kesäisin järvellä soutelu, ovat iso osa selviytymispakettiani.

Äänikirjat, lukeminen ja musiikki, kuunneltuna sekä karaokessa laulettuna, ovat auttaneet monen vaikean hetken ja valvottujen yöunien yli.

Ainoastaan luova mielikuvitus on rajana sille, minkä avulla löytää reittejä vapauteen tämän kaikkeen elämisessä vaikuttavan sairauden otteesta edes hetkeksi.

Onhan niin, että niistä hetkistä tulee parhaimmillaan ketjuja, jotka vetävät ulos syvistäkin ahdistuksen syövereistä.

Onnen pienten hetkien ketju.

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

torvinenharry@gmail.com