”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut. Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni.”
Näin kirjoitti eräs lukijani kommentin edelliseen blogiini KILTTI NEUROLOGINEN SAIRAUS.
Tuo blogi herätti keskustelua, osittain kiivastakin, juuri sanan ”kiltti” antamaa sairauden määritelmää kohtaan.
Kiltiksi neurologiseksi sairaudeksi dystoniaa kutsui lääkäri, joka ilmeisesti pyrki korostamaan sitä, ettei tämä sairaus itsessään johda kuolemaan.
Se kaikki kärsimys ja loputon sairauden oireiden piina, jonka dystonia aiheuttaa, jopa vuosia ja kymmeniä, on kuitenkin kaikkea muuta kuin kilttiä.
Varsinkin silloin, kun tämä hankala sairaus alkaa jo lapsena tai nuorena, tuo ajatus kiltistä sairaudesta tuntuu irvokkaalta.
Silloin on kysymys vain siitä, miten ihminen jaksaa elää näiden oireiden uvuttamana koko elämänsä hengissä.
Tämä lukijani kirjoittama tarina kertoo ihmisestä, joka sairastui jo nuorena.
Hän on kokenut mitä on olla sairas ja hyljeksitty. Silti hän on selviytyjä, joka sanoo elämän olevan ihme.
Ole hyvä Tuntematon dystoniaa sairastava ja kerro tarinasi.
 |
| Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
TUNTEMATON DYSTONIAA SAIRASTAVA
”Enpä olisi 16 kesäisenä tyttönä, arvannut mihin pään nykimisen alkaminen vie minut.
Kyllä se tuo dystonia on määritellyt elämääni.
Väliin loistoaikojen lisäksi täysin musta seinä.
Jumittunut kuin suolampeen hukkuva.
Pahinta lienee kun on tunne, että en saanut vahemmiltani suojaa ja turvaa.
Ymmärrystä.
Häpesivät kun muutin omilleni, heidän elämä helpottui.
Kaipaan turvaa, edes yhtä ihmistä joka silittäisi.
Tukisi.
Noh, onhan ollut aviomiehiä ja ihanat lapset ja lapsenlapset.
Kiitollinen pienistä onnen muruista.
Olen töpännyt ihmissuhteissani.
Kadun menneitä, turvaan Kristuksen lunnaisiin.
Joskus kaikki inhottavat synnit painavat…pitävät valveilla.
Mutta rakastan elämääni.
Parempaa huomista … minulle sinulle, kaikille kanssakulkijoille.
ELÄMÄ ON IHME”
Hei Ystävä!
Lämmin kiitos kokemuksiesi ja ajatustesi kertomisesta.
Ensin ajattelin, luettuani tarinasi, etten pysty kuin kiittämään kokemasi jakamisesta, niin koskettava se on.
Niin nuorena jo sait tämän elämää rajoittavan sairauden oireineen.
Pitkä on ollut matkasi, mutta olet siitä selvinnyt ja kantanut kokemasi tähän hetkeen.
Arvostan ja kunnioitan sitä, että kerroit tarinasi.
Mielestäni tämän sairauden kipeä taakka on sen loputtomuus, se ettei se anna hetkeksikään periksi.
Olipa sen oire vääntö, nykiminen, vapina, kipu, tai kaikki yhteensä, niin siihen voi vain väsyneenä nukahtaa ja hetätessään huomata, että se on taas siinä.
Ei hetkenkään lepoa. Se on tämän sitkeän sairauden kuristava ote, jonka sietäminen on äärettömän raskas matka.
Ihminen, lääkäri tai muu ulkopuolinen, voi hetken katsoa meitä ja todeta, että mitäs tuo nyt on, pahempiakin tauteja löytyy.
Mutta hän ei näe tämän dystonian loputtomuutta, sietokyvyn äärimmilleen venyttävää tuskaa.
Siksi hän sanoo sitä kiltiksi, koska ei ole kokenut kuin hetket kohdatessaan sairaan.
Sinä olet kestänyt niin kauan.
Ja nyt sinulla on sanoma, että tämän voi jaksaa ja kestää, vaikka se alkaisi nuorena.
Olet myös saanut paljon elämältä ja osaat olla kiitollinen.
Älä enää koskaan syytä itseäsi, se on turhaa ja syö voimia liikaa.
Katso peiliin ja sano Olen voittaja, koska olen selvinnyt tästä kaikesta ja voin kertoa sen vastaavissa tilanteissa oleville.
-harry
 |
| torvinenharry@gmail.com |
5 kommenttia:
Tämm sairauden julmasta puolesta ei voi kirjoittaa edes palstoilla,, potkut saa. Vieraat avustajat eivät ymmärrä, aikansa kuuntelevat, lopulta saan syytökset niskaani he tietävät minua paremmin, kuinka asiat ovat, minua ei enää uskota missään. Suku hylkäsi , ystävät jättivät eivät ymmärrätäneet tuskaani kukaan. Oon suuren firman avustettava. Lomien aikana tarjotaan ketä vaan, voivat peruaa hetkeä ennen ja se ok. Ota ta jätä. Yksin maailmassa enkä jaksaisi enää, siitä ei sovi puhua missään..
Ps. Oikeuksieni puolesta en jaksa yksin taistella, lopulta niitä ei kuunnella missään eikä ketään. Vieraat ihmiset eivät välitä. Tekevät omat johtopäätöksensä kuinka sairaus tuli. Elämä on hirvittää helvettiä tämän kanssa ilman rakastavia omaisia., terveisin vanha, ei vieläkään pois päässyt vaikka elämä ei sisällä mitään , iloa ja paremmin viivaa pitää leikkiä vaikka toisin puhutaan, ammattiauttaja haluaa onnistumisen kokemuksia niin asia on.
Moni salassa sanoo, en jaksa elää, kumpa en enää heräisi, vuosia apua hakeneet ei heitä palstoilla näy. Salassa kärsivistä koska velvollisuus on jaksaa. Minä pakenen kaikkea kärsimistäni uneen joka on ainut lohtuna kunnes täältä erkanen
Anteeksi, jaksoin kirjoittaa vain pätkissä. Ikuinen on kiitollollisuusvelka vieraille, avustajille, sille joka tukena hoitoasioissa koskaan ei tiedä milloin ei enää tule.
Hei,
Neljä kommenttia, jotka olet kirjoittanut, ovat koskettavia. Huoli ja hätä on tuntuvaa jokaisessa kirjoittamassasi tekstissä.
Kaipaat kuulijaa, mutta moni ei jaksa eikä kestä toisen ihmisen vaikeita kokemuksia. Varsinkaan tavallinen ihminen, joka on omien kipujensa ja sairautensa runtelema.
Ammattilaisilla taas kysymys on usein ajasta jota yhtä potilasta kohti on lähes aina liian vähän. Varsinkin kuuntelemiseen ja keskusteluun, vaikka halua auttaa olisikin.
Tarvitset kuulijaa ja auttajaa, mutta et koe löytäväsi sitä. Läheistenkin koet etääntyneen kärsimystesi vuoksi.
Kysymys ei välttämättä ole siitä, etteikö niitä olisi, jotka haluavat auttaa ja kuulla hätääsi. Yleensä he, jotka ovat herkimpiä kuulemaan ja asettumaan kärsivän osaan, ovat itsekin niin vaikeassa tilanteessa, ettei ole voimia tai mahdollisuutta auttaa.
Kiitos, että kirjoitit ja jaoit kokemuksesi siitä kärsimysten vyyhdestä, joka on kietoutunut elämääsi ja vetää sitä lisää, yhä syvemmälle eristäytymiseen.
Kirjoittaminen on hyvä tapa kertoa kokemaansa toisille ja itselleenkin. Se selkeyttää ja jäsentää koettua. Jatka sitä ja kirjoita aina kaikki kokemasi, niin se vähitellen irrottaa koetusta.
Älä syytä itseäsi kokemastasi kärsimyksestä, eikä toistenkaan syyttäminen koskaan helpota omaa tilannetta. Jokainen käy omaa kouluaan ja vastaa omista teoistaan. Suuri helpotus on antaa itselleen ja toisille anteeksi, silloin vapautuu valtavasti voimia elämään.
Voimia toivon sinulle ja myös onnen hetkiä elämääsi.
Kirjoitellaan ja rukoillaan, että kestämme nämä elämän vaikeudet.
-harry
Lähetä kommentti