Sivut

keskiviikko 17. joulukuuta 2025

VALINTOJA ELÄMÄSSÄ JA DYSTONIASSA





Olin tulossa keskustasta kotiin ja sain kyydin jakeluautosta, jota kuskasi tuttu kaveri. 

Kotini oli kaupungin ulkopuolella ja tien loppuosa oli pitkä kilometrisuora. 

Tie oli tehty vanhan soratien tilalle, joka kaarsi läheisen lammen paikkeilta sahan ohi keskustaan. 

Siinä sahan pihassa oli valtava kasa sahanpurua, jossa käytiin joskus laskemassa salaa iltamyöhällä. 

Oli parempi tehdä se salaa, koska sahanpitäjä tiedettiin ärhäkäksi mieheksi. 






Kerran pysähdyin koulusta palatessani syömään vattuja toiselle puolelle tietä. 

Sahan omistaja ajoi vierelle ja tuli tuimalla äänellä kysymään nimeäni.

Siitä sahan kohdalta lähti kalteva mutka, jota kutsuttiin kuolemankurviksi. 

Sen laidalla, metsikön jo osittain peittämänä oli ruskeaksi ruostunut Ford Capri katollaan. 

Kerrottiin, että joku oli ajanut siinä ulos ja menehtynyt. 

Auto ja kalteva sorakurvi jäi sinne metsittymään, kunnes sen paikkeille tuli komponenttitehdas. 

Aikanaan tuo tehdas oli iso työnantaja paikkakunnalla, kunnes siirsi tuotantonsa Kiinaan. 






Tuo kirkasvetinen lampi ympäristöineen sisältää monta muutakin tarinaa, mutta palaan sille pitkälle suoralle. 

Istuin jakeluauton kyydissä ja olin valmis jäämään kyydistä kotiin vievän tienhaaran kohdalla. 

Suuri auto hidasti ja pysähtyi jarrut vingahtaen tien laitaan. 

Kiitin kuskia kyydistä ja hyppäsin tielle. 

Siinä kohdassa ajetaan yleensä kovaa, koska suora on pitkä ja näkyvyys hyvä. 

Vilkaisin tulosuuntaan päin, mutta auton suuri koppi peitti näkyvyyden. 

Lähdin harppomaan keulan edestä tien yli.






Kuka sen osaa sanoa, miksi ihminen joskus toimii niin järjettömästi. 

En ymmärrä, miksi en katsonut tuleeko takaa ketään.

Auto tuli jakeluauton kopin suojassa juuri kun olin harppomassa keulan ohi. 

Näin jotain silmäkulmassani ja vilkaisin kuskia. 

Hän heilautti kädellään ja minä vastasin.

Samalla vauhtini hidastui ja edestäni suhahti auto ohi. 

Silmänräpäys pelasti henkeni kirjaimellisesti.

En kuitenkaan jäänyt sitä miettimään, olin nuori ja viikonloppu edessä. 







Pelastuminen tuntui luontevalta ja pelkästään hyvältä tuurilta. 

Tiesin kyllä, että moni oli kuollut rynnättyään bussin kyydistä tien yli. 

Siinä samalla suoralla ja kotitieni kohdalla oli eräs lapsuuden ystäväni jäänyt auton alle. 

Minulle oli käydä samoin. 

Miksi selvisin ja satuin näkemään kuskin käden heilahduksen. 

Silmänräpäys ja reaktio pelasti minut elämälle. 

En sitä silloin miettinyt. 

Joskus pohdin asiaa ajatellen elämän valintojen merkillisyyttä. 

En ollut millään tavoin parempi ihminen selviämään hengissä sillä kertaa. 

Minä en ymmärrä miksi. 






En ymmärrä, miksi joku elää pitkän elämän, vaikka polkee toisia jalkoihinsa ja tekee pahaa selviten kaikesta. 

Toinen taas kuolee ehtimättä tehdä kenellekään pahaa. 

Se on minun mielestäni käsittämätöntä. 

Tämä vie tietysti jokaisen ajattelevan ihmisen pienelle paikalle. 

On parempi keskittyä omiin virheisiin, jokainen on niistä henkilökohtaisesti vastuussa. 

Toisten virheillä ei omistaan selviä. 

Ihminen on täällä vain käymässä ja vastaa kerran matkan aikana tapahtuneesta.

Jokainen omistaan. 

Me olemme koko ajan matkalla.

Saapuminen perille on joskus silmänräpäys.






Palaan muistoistani tähän hetkeen ja nousen vähän ennen viittä keittämään kahvit.

On kulunut jo tovi käynnistäni neurologilla botuliinihoidoissa. 

Viimeksi kävin vastaanotolla tasan kolme kuukautta sitten, joten tämä kulunut väli on mennyt nopeasti. 

Seuraavan kerran olen sopinut ajan hoitoihin tammikuussa ja pistosväliksi tulee neljä kuukautta. 

Tällä hetkellä se tuntuu sopivan hyvin oireisiin nähden.

Olen huomannut, että dystonia vaikuttaa elämääni vähemmän kuin aikaisemmin. 

Usein unohdan sen täysin, vaikka oireet ovat koko ajan olemassa.

Vuosien mittaan oireet ovat muuttuneet osaksi liikkeitä ja tulleet enemmänkin tavaksi elää tämän sairauden kanssa.

Dystonian alkuvuosina syksy oli vaikeampaa aikaa. 

Ehkä se johtui osin ilmastosta, ainaisista vesi- ja räntäsateista. 

Alakulo pyrki helposti niskan päälle ja se vaikutti herkästi dystonian oireisiin.

Tämän vuoden aikana olen saanut olla pidempään lapsuuteni kotikaupungissa Kemijärvellä.

On ollut hienoa elää lumisen talven keskellä. 






Uskon, että tämä kaikki on vaikuttanut myös mielialaan ja sitä kautta dystonian oireisiin.

Onhan dystonia ja moni muukin sairaus oireiltaan usein voimakkaampi mielialan laskiessa tai uupuneena ja masentuneena.

Toisaalta dystonia jo sairautena voi aiheuttaa ahdistusta ja masennusta.

Neurologi, jonka hoidoissa käyn, on sanonut dystoniaa kilttien ihmisten sairaudeksi. 

Johtuukohan se siitä, että aivojen tumake, joka ohjaa tahdonalaisia lihaksia, liittyy myös ihmisen tunne-elämään. 

Dystoniahan lähtee niistä tumakkeesta tulevista virheellisistä käskyistä, jotka saavat lihakset toimimaan kuin luuppiin mennyt tietokone.

Tietokoneelle auttaa usein uudelleen käynnistys.

Miten buuttaisi aivot? 






Käyn hoidoissa yksityisellä neurologilla, joten minun on itse ostettava apteekista Botox mukaani neurologille. 

Jouduin käytännön syistä tekemään tämän valinnan jo vuosia sitten, enkä ole katunut sitä koskaan.

Sain tuon valinnan vuoksi dystonian oireet siedettäviksi ja pystyin palaamaan työelämään.

Seurattuani vuosien mittaan julkisen puolen rajuja leikkauksia ja dystonian hoidon heikkenemistä, olen yhä varmempi, että kannatti tehdä ratkaisu ajoissa.

Hoito yksityisellä neurologilla on kalliimpaa kuin julkisella puolella, mutta sielläkin hoidot ovat kallistuneet.








Tapasin hiljattain erään dystoniaa sairastavan, joka kertoi, ettei käy enää edes julkisen puolen hoidoissa.

Aiemmin hän kävi siellä hoidoissa ja kertoi niiden auttavan.

Kysyin syytä ja hän sanoi, etteivät hoidot enää auta, eikä hänellä ole niihin varaa.

Laajassa lapinmaassa etäisyydet ovat pitkiä ja hoitomaksujen noustua kokonaiskulut kolmen kuukauden välein ovat korkeat.

Monenkaan eläkeläisen rahat eivät riitä, kun hoidot keskitetään satojen kilometrien päähän.

Surullisinta oli se, että näin kuinka hänellä dystonian oireet olivat selkeästi vaikeutuneet.

Jäin miettimään, mitä oli tapahtunut hänen dystoniansa hoidoissa, koska ne aiemmin olivat auttaneet.



torvinenharry@gmail.com






tiistai 25. marraskuuta 2025

POLKU PALAA JUURILLE




Pisara ajatusten vellovassa meressä. 

Pieni pisara, mutta aina sen toivoisi olevan erilainen. 

Hieman toisenlainen, kuin kaikki muut. 

En silti siihen millään tavalla pyri, mahdotonta se ehkä olisikin. 

Mutta en pääse eroon siitä mahdollisuudesta, että sillä olisi jollekin merkitystä. 

Pisarakin on ehkä liian suuri vertaus. 

Ovathan universumin mitassa kokonaiset kansakunnat vain pisara meressä. 

Kuitenkin jotain, mitä tekijä halusi ilmaista tekonsa kautta.

Sen tuominen ja antaminen on merkittävää. 





Tavallinen tarina on aina erilainen tarina. 

Oma tarina ja sen kertominen on jokaisen oma päätös.

Niin kauan kuin voi valita, miten sen käyttää. 

Kun voi valita, on vielä mahdollisuus, se kannattaa käyttää. 

Joskus voi pohtia, miksi vaikeni. 

Valitsi sen.

On ehkä vaikeinta kaikesta. 

Myöntää, että vaikeni tietoisesti. 

Että vaikeni kätkeäkseen itselleen ja itseensä.

Kätki jotain, mikä jää tänne. 

Avaamalla ja antamalla olisi voinut saada sen. 






Siksi olen kirjoittanut tätä blogia yli kaksitoista vuotta. 

Olen uskonut ikiaikaisen neuvon jakamisen mahdollisuudesta.

Myös koetun ja eletyn kertomisesta. 

Lopultakin aikaa on aina vähän ja se päättyy pian. 

Nyt on tehtävä se, minkä kokee olevan riittävän vähäistä ja olematonta. 

Merkittävää vain pienelle ihmiselle. 

Mikä se jokin on, sen tietää sydämessään, kun on mahdollisuus. 






Navastaan ihminen ei pääse eroon ja sen ympärillä on pyörittävä, halusi tai ei, esitti tai ei. 

Sieltä jokainen on kerran elämän virran saanut ja kasvanut ilman omaa ansiota. 

Lahjaksi se kaikki on saatu, ilman sitä ei olisi antajaakaan. 

Siksi on hyvä jakaa eteenpäin ja luottaa siihen, että näin elämä jatkuu. 

On valinta päättää, ettei patoa itselleen jotain, mikä on tarkoitettu virtaamaan vapaana. 

Aina jotain itselle omiva tuhoaa jotain ainutlaatuista.

Jotain, mitä ei voi enää koskaan palauttaa. 






Yli kaksitoista vuotta sitten sain dystonia-nimisen liikehäiriösairauden diagnoosin. 

Tiesin jo silloin, että tämä sairaus, aivojen liikesäätelyn häiriö, oli kulkenut kanssani mahdollisesti koko elämäni ajan. 

Silloin kun tämä sairaus sai nimen, se asettui omaan tilaansa.

Kategoriaan, jossa marginaalisairaudet majailevat. 

Vähän tutkittu sairaus, koska ei koske kovin suurta väestönosaa. 

Kaikki viralliset hoidot dystoniaan on keksitty toisten, suurempaa ihmismäärää koskevien sairauksien hoidon tutkimisen yhteydessä. 





Dystonia unohdettaisiin mieluusti kokonaan. 

Lakaistaisiin rikkakihveliin tai ajeltaisiin robotti-imurilla pois. 

Dystonian hoidoista mieluusti säästetään pidentämällä botuliinin pistosaikoja ja poistamalla vanhemmat sairastavat takaovesta. 

Pois silmistä, sulkemalla johonkin olemaan hiljaa ja vääntymään itsekseen, herättämättä huomiota. 

Dystoniaa sairastavien järjestötkään eivät kovin suurta ääntä pysty pitämään edustamiensa sairaiden kohtelusta. 

Näin on ollut ainakin näiden vuosien aikana, kun olen tämän sairauden myötä seurannut niiden toimintaa ja ollut itsekin mukana jonkin verran. 

Tosin paljon hyvää ne jäsenilleen pyrkivät tekemään. 

Mahdollisuudet ovat tietysti rajalliset pienen sairasryhmän järjestöillä. 






Välillä tuntuu kyllä, että liian positiivinen kuva hoidoista ja sairaiden tilanteesta annetaan. 

Olisi hyvä kertoa myös ongelmista hoitojen saamisessa ja sairastavien vaikeista tilanteista ihan rehellisesti ja suoraan.

Näistä asioista kirjoitin jo kymmenen vuotta sitten.

Tilanne ei ole muuttunut parempaan suuntaan.

Päinvastoin, tänä päivänä on pakko säästää kaikesta.

Vanhan perinteen mukaan aloitetaan sairaista ja heikoista.


torvinenharry@gmail.com







maanantai 17. marraskuuta 2025

MARRASKUUN LEMPEÄ VALO

Mikään ei loista niin kirkkaasti, 
kuin valonsäde, joka heijastuu 
kuuraisen havun pinnasta
marraskuussa.


Marraskuun valo on herkkää ja sitä jaetaan pienin annoksin. 

Hauras valoharso kuusenoksien keskeltä kutsuu kulkijaa. 

Oikeaa hetkeä odottava  kulkee viistoon kuin lempeä marraskuun valo, kuuntelee ja havaitsee pienet liikkeet. 



Puukiipijä on tarrannut petäjän kylkeen kuin siinä olisi universumin keskus. 

Ehkä onkin, ajattelee hitain askelin kulkeva. 

Onhan siinä puussa kaikki mitä pieni lintu tarvitsee. 




Elämään on saatava ote ja löydettävä samalla tavoin sen ydin. 

Mikä se onkin. 

Pieni puukiipijä ymmärtää elämästä riittävästi. 

Siinä on kaikki, mitä täällä pärjäämiseen tarvitaan. 




Marraskuu annostelee valon kuin vaativa elokuvaohjaaja. 

Se mihin valokiila osuu, on hetken kuin kaikkeuden keskus. 

Mikään ei loista niin lempeästi, kuin valonsäde, joka heijastuu kuuran pinnasta marraskuussa. 

Siinä hetkessä elämä iskee silmää kulkijalle. 

On tunne, kuin kohtaisi jotain läpeensä tuttua ja turvallista. 




Samalla katselee suoraan silmiin jotain hallitsematonta. 

On saapunut sinne, mistä lähti.

Silloin, kun valonsäde osui ensi kerran silmään.

Herätti kokemaan.



Metsässä hetken käveltyään ja nähtyään pienen puukiipijän elämänvoiman. 

Otteen elämästä.

On kuin se kannattelisi suurta mäntyä otteessaan. 

Jälkeenpäin ihmettelee, miksi ei mennyt aiemmin. 

Tai kävisi useammin. 




Koettuaan marraskuun lempeän valon.

Kietoutuessaan sen ymmärtävään hyväksyntään.

Ymmärtää. 

Jälkeenpäin ihmettelee.

Miten niin vähästä voi olla niin onnellinen.


Maalaus Marja Kesti-Torvinen©



torvinenharry@gmail.com




sunnuntai 9. marraskuuta 2025

ELÄMÄNTARINA - IHMISEN TARINA



Maalaus Marja Kesti-Torvinen©


Istuin nuotiokivien ääressä hiljaisena kesäaamuna.

Tuuli räplätti haavan lehdissä.

Tummia pilviä liikkui järven takana vaaran yli.

Kuukkeli pomppi kanervikossa. 

Oli rauhallista, 

sulauduin hiilloksesta lipuvaan savuun.

Kahvimuki unohtui käteeni,

tunsin virran sisälläni. 

Nuotion kivikehästä puhaltava tuulenvire,

kuin viesti menneisyydestä.

Tuhansien tarinoiden kivikehästä puhalsi alkutuuli.





KIVIHEHÄN KERTOMAT TARINAT

Tällaisilla paikoilla tarinat jatkuivat.

Täällä selvittiin, 

tehtiin ruokaa.

Kerrottiin päivän tapahtumat. 

Iltaisin jaettiin eväät. 

Oli paljon jaettavaa.

Ei ehkä aineellista jaettavaa kuin yhdelle aterialle.

Mutta elämän antamaa yllin kyllin.

Oli elämän virta.

Alkutuuli, joka puhalsi tämän kivikehän sisältä. 

Täältä tarinat alkavat ja kerran päättyvät.

Sieltä kuuluu vieläkin kysymys:

"Onko teillä mitään syötävää"?

Siellä eväät eivät lopu koskaan, eivätkä tarinat. 

Niitä jaetaan vielä tänäänkin. 

Niillä kivillä annettiin eväät, 

jotka jakamatta on pian syöty.

Mutta jakamalla ne eivät koskaan lopu.



Maalaus Marja Kesti-Torvinen©


Hän katseli minua hiljakseen ja pyysi kyytiä. 

Sanoi menevänsä tutkimuksiin.

Omalla autolla ei voisi mennä, mutta jos minä veisin, niin ei tarvitsisi taksia tilata.

Suostuin heti, oli vapaapäivä ja mukava lähteä ajelemaan.

Ajattelin myös tarinoita. 

Tiesin että hän kantoi sisällään tarinapakkia.





AJOMATKA TARINAKIVILLE

Olin odottanut tätä hetkeä, 

mutta en tällä tavalla. 

Tarinahetkeä ilman kiirettä.

Alkutuulta nuotiokivillä. 

Aikaa jutella, 

kun turha hosuminen on noukittu pois, 

kun osat on jaettu.

Enää ei ole tarvetta esittää mitään. 

Siellä missä alkutuuli puhaltaa, voi olla rehellinen.





TARINATULILLA

Tarinakivet ovat siellä, missä kaksi ihmistä kohtaa ilman naamioita.

Ei niitä savussa voisi pitääkään. 

Siellä on turvassa muutenkin.

Tarinatulilla ollaan viimeisellä rannalla. 

Vene odottaa jo.

Näyttää, että perätuhdollakin istuisi jo odottaja. 

Nyt on tarinat kerrottava.

Nyt on aika.

Alkutuuli puhaltaa kivikehästä.




Matkalla vanha ystäväni kertoi tutkimuksista joihin oli menossa. 

Pelkona oli, että sairaus olisi levinnyt.

Juttelimme siitä, kuinka monet sairaudet voidaan parantaa leikkauksella tai hoidoilla, jotka ovat nykyisin tehokkaita.

Ellei tauti ole levinnyt, niin se on usein parannettavissa.

Emme puhuneet sairaudesta sen enempää. 

Mitäpä siitä, jätettiin lääkärien huoleksi.





JUURET ELÄMÄN MYRSKYTUULISSA

Aloin kysellä hänen elämänsä tarinoita. 

Miten tähän on tultu. 

Mikä kuljetti läpi vuosien ja karikoiden.

Mistä löytyi voima selvitä yli vaikeiden aikojen.

Minkälaiset olivat juuret?

Ne, joista hän imi voiman taistella elämän myrskytuulissa. 

Pysyä pystyssä, siinä missä moni isompikin puu 

rytinällä kaatui.





TARINANKERÄÄJÄ

Olen tarinankerääjä. 

Poimin niitä kuin poimuri mustikoita.

Kerään kuin hilloja korpisoilta,

Tai vaeltaja karpaloita hallasuolta.

Säilön kaikki tarinat. 

Rakastan niitä hellästi. 

Järjestän ne mieleni hyllyihin ja säilön kellareihin.

Kuin vanhat valokuvat, hillopurkit, tai vinyylilevyt.





ELÄMÄN TIMANTIT

Olen myös tarinansäilöjä, kuin talvikätköjä tekevä orava. 

Rikas mies, mutta omaisuuteni on arvotonta monille.

Niille joille kaikki mitataan mammonassa.

Niille tarinat ovat arvokkaita, jotka tietävät enemmän. 

Niille, jotka ymmärtävät, että kaikki perustuu tarinaan.

Sellaisille ihmisille ne rikkaudet ovat säihkyviä helmiä, kalliita jalokiviä.

Hiottuja timantteja, jotka ovat syntyneet elämän paineissa.

Samalla tavoin kuin aidot timantitkin.





YHTÄÄN TARINAA EN UNOHDA

Olen kuullut elämäni varrella monta tarinaa.

Mutta en yhtään aitoa tarinaa, joka on tylsä, arvoton, joutava ja pois heitettävä. 

Ihmisen tarina on aina arvokas.

Mittaamattoman arvokas. 

Korvaamattoman arvokas. 

Kukaan toinen ei voi elää, kertoa sinun tarinaasi.

Yhtään niistä tarinoista, joita olen kuunnellut en ole unohtanut.

Vaikka kaikkia en enää muista.

Ne elävät mieleni kammioissa ja tulevat joskus todellisuuteen. 

Usein valvotun yön vieraina. 

Muistoina, jotka elävät alkutuulessa.






ÄLÄ ANNA PERIKSI

Usein ne tarinat kertovat minulle, että näin me ennenkin selvittiin. 

Kyllä sinäkin selviät samalla tavoin loppuun asti.

Älä anna periksi, sillä vain sinä voit kertoa oman elämäntarinasi.

Mutta vain elämällä läpi sen.

Alkutuuli puhaltaa niille, jotka ovat riittävän herkkiä.

Niin että riittävät tuntemaan kosketuksen.

Kuulemaan hiljaisen huminan.





ONNELLINEN TARINAMIES

Matkamme sairaalaan loppui liian pian. 

Jätin vanhan, lempeän ystäväni siihen pihaan. 

Hän kertoi tutkimuksissa menevän koko päivän ja tulevansa kotiin illalla.

Ajelin kotiin ja pohdin tarinoita, joita olin kuullut. 

Koko matkan olimme puhuneet. 

Minä kysellen ja kuunnellen. 

Hän kertoen. 

Kaiken olin säilönyt muistiini. 

Olin onnellinen tarinankerääjä.




ELÄMÄN OMA TARINA

Kuin Veikko Huovisen novellin hamsteri.

Varastot täynnä, säilöttynä käyttöä varten. 

Niistä riittäisi moneen tilanteeseen.

Elämäntarina on aina arvokas.

Ihmisen Tarina.



torvinenharry@gmail.com


YLI KULKEVAT POLUT


Rantakalliolle maatunut nuotio,

märät, mustuneet hiilet.

Tarina tulesta.      


        Roihusta, loisteesta,

        kulkijan levosta.


Tulesta, 

kohmeesta käsissä.

Tulesta, 

illan hämärässä.

Tulesta,

rannan hehkussa.


       Lämmöstä, loisteesta,

       hiljaa hiipuvasta.


Sammaltui hiillos.

Yli kulkivat polut.

Löysin kosteat kekäleet.


       Kourani musta,

       kivusta, kaipauksesta.


Harry Torvinen


Kirjoitin ja julkaisin tämän blogin ensimmäisen kerran 16.12.2013








sunnuntai 2. marraskuuta 2025

HIPAISUSTA OTETAAN - SENSITIIVINEN KOSKETUS

 



Sormen hipaisu ihoon pysäytti liikkeen ja palautti tilanteen normaaliksi. 

Jälkeenpäin ymmärsin, että tuo yksi herkkä kosketus sai pääni kääntymään suoraan ja samalla muuttui koko loppuelämäni suunta. 

Myöhemmin sain kuulla, että kosketusta kutsutaan sensitiiviseksi. Tuo sana tarkoittaa muunmuassa herkkää, tunteellista, arkaa ja vastaanottavaista. 

Sensitiivisen vastakohdat puolestaan ovat tyly, tunteeton, karkea ja epäherkkä.

Merkillistä, että tuo sensitiivinen kosketus voi dystonian alkuvaiheessa pysäyttää pakkoliikkeen. 

Näin käy varsinkin servikaalisessa dystoniassa, eli niskalihaksiin kohdistuvassa dystoniassa.

Sen ensimmäinen oire on usein pään vääntyminen johonkin suuntaan.




Kevyt hipaisu leuan tai posken ihoon riitti aluksi palauttamaan pään suoraan. 

Tuo sensitiivinen kosketus toimi aikansa, kunnes sairaus eteni, eikä vääntö enää pysähtynyt kuin olkapäähän.

Menin heti ensimmäisten oireiden ilmaannuttua työterveyslääkärille ja sain kuulla vaivani olevan varsin erikoisen. 

Ortopediltä sain neuvon säätää auton istuimia, mikä oli sinänsä asiallinen ohje, mutta ei auttanut niskojen vääntöön. 

Se paheni ja vaikeutui sietämättömäksi, kunnes lopulta sain oikean diagnoosin perinteisen parin vuoden jälkeen.





Olen toisinaan pohtinut ajatusta, että oireeni olisi tunnistettu heti ja olisin saanut sairauteen oikeaa ja toimivaa hoitoa. 

Olen lukenut useinkin asiantuntijoiden arvioita siitä, että dystonian hoidot tehoavat sitä paremmin, mitä aikaisemmin ne aloitetaan.

Tosin huomasin päästyäni lopulta dystonian hoitoihin julkisen sairaanhoidon puolelle, ettei tämän sairauden hoitoon tunnu riittävän resursseja kuin suurten paikkakuntien sairaaloilla. 

Muutamia poikkeuksia lukuunottamatta 

Eikä sitä löydy aina sieltäkään, koska dystonia on melko harvinainen sairaus, vaikka onkin kolmanneksi yleisin liikehäiriösairaus. 

Dystonioita on kuitenkin niin monenlaisia ja jokaisen hoitaminen hieman erilaista.

Dystonian hoitoihin annettavat botuliinipistokset auttavat joillakin hyvin ja toisilla heikommin, joillakin ne eivät auta yhtään. 





On myös kysymys pistävän lääkärin ammattitaidosta löytää dystonian aktivoimat lihakset.

Varsinkin julkisella puolella hoidot ovat usein niin lyhytkestoisia, ettei siinä ajassa välttämättä ehdi löytää dystonian aktivoimia lihaksia. 

Niinpä pistokohdat joskus katsotaan päätteeltä, missä kerrotaan edellisten pistosten lihakset. 

Ongelma on kuitenkin siinä, että dystonia vaihtaa lihaksia ja löytyy usein eri paikasta kuin edellisillä pistokerroilla.

Tästä syystä tulisi dystonian botuliinihoidoissa käyttää aina apuna esimerkiksi emg-laitetta. 


Sensitiivinen tarkoittaa herkkää, vastaanottavaista, 

tunteellista, altista, herkkätunteista ja arkaa.



DBS-hoito eli syväaivostimulaatio on toinen vaihtoehto dystonian hoidoissa yleisessä sairaanhoidossa. 

Syväaivostimulaatio auttaa toisinaan paljon ja joskus vähemmän, mutta yleensä aina jonkin verran. 

Vaikeiden oireiden edessä tämä vaihtoehto on täysin ymmärrettävä ja moni on saanut avun leikkauksesta.

Kolmaskin hoitomuoto on kyllä olemassa, mutta tuo hoito ei kuulu viralliseen sairaanhoitoon. 

Tätä hoitomuotoa kutsutaan liiketerapiaksi ja siinä on johtava asiantuntija tohtori Joaquin Farias, neurotieteilijä, tutkija ja kirjailija, joka on erikoistunut dystonian liiketerapiaan.

Netistä löytyy tietoa liiketerapiasta hoitomuotona, joten kannattaa olla omatoiminen etsijä.





Uskon, että dystonian alkuperä  omalla kohdallani löytyy alusta ja kiertyy sinne sensitiiviseen. 

Sensitiivinen on herkkä, vastaanottavainen, tunteellinen, altis ja herkkätunteinen.

Hyviä ominaisuuksia monissa tilanteissa. 

Sisältävät ehkä kuitenkin myös alttiuden dystonian kaltaiselle sairaudelle joissain tapauksissa.

Dystonia on kenties joillekin sen vastapuoli, mikä useimmiten antaa elämään paljon iloa ja kokemisen voimaa.

Herkkyys on mielestäni avainsana tässä sairaudessa ainakin monille.

Dystonia on yllättävän usein herkkien ja kilttien sairaus.






Omalla kohdallani olen saavuttanut jonkinlaisen tasapainon botuliinihoidoista ja monipuolisesta liikunnasta.

Voimakkain toipuminen kohdallani alkoi, kun löysin dystonian hyvin tuntevan neurologin, joka osasi etsiä dystonian aktivoimat lihakset.

Hoidot toimivat hyvin ja kuntouduin työelämään.

Pidin välillä puolentoista vuoden tauon hoidoista ja palasin niihin dystonian oireiden vaikeutuessa.

Nyt käyn taas botuliinihoidoissa ja pidän kuntoani mahdollisimman monella tavoin yllä.






Ensimmäinen oivallukseni pian dystoniaan sairastuttuani oli, että tämä vaatii ihmiseltä itseltään paljon tahtoa ja tekemistä.

Oikeastaan enemmän kuin terveeltä, mikä on sinänsä paradoksaalista.

Muuten tähän liikehäiriösairauteen ei ole oikeastaan tarjolla muuta kuin pikahoitoja tai DBS-leikkaus.

Vaikka esimerkiksi pitkäkestoinen ja jäntevä liiketerapia voisi olla monelle se ratkaiseva ja kuntouttava hoito. 



torvinenharry@gmail.com
Maalaus Marja Kesti-Torvinen©