Sormen hipaisu ihoon pysäytti liikkeen ja palautti tilanteen normaaliksi.
Jälkeenpäin ymmärsin, että tuo yksi herkkä kosketus sai pääni kääntymään suoraan ja samalla muuttui koko loppuelämäni suunta.
Myöhemmin sain kuulla, että kosketusta kutsutaan sensitiiviseksi. Tuo sana tarkoittaa muunmuassa herkkää, tunteellista, arkaa ja vastaanottavaista.
Sensitiivisen vastakohdat puolestaan ovat tyly, tunteeton, karkea ja epäherkkä.
Merkillistä, että tuo sensitiivinen kosketus voi dystonian alkuvaiheessa pysäyttää pakkoliikkeen.
Näin käy varsinkin servikaalisessa dystoniassa, eli niskalihaksiin kohdistuvassa dystoniassa.
Sen ensimmäinen oire on usein pään vääntyminen johonkin suuntaan.
Kevyt hipaisu leuan tai posken ihoon riitti aluksi palauttamaan pään suoraan.
Tuo sensitiivinen kosketus toimi aikansa, kunnes sairaus eteni, eikä vääntö enää pysähtynyt kuin olkapäähän.
Menin heti ensimmäisten oireiden ilmaannuttua työterveyslääkärille ja sain kuulla vaivani olevan varsin erikoisen.
Ortopediltä sain neuvon säätää auton istuimia, mikä oli sinänsä asiallinen ohje, mutta ei auttanut niskojen vääntöön.
Se paheni ja vaikeutui sietämättömäksi, kunnes lopulta sain oikean diagnoosin perinteisen parin vuoden jälkeen.
Olen toisinaan pohtinut ajatusta, että oireeni olisi tunnistettu heti ja olisin saanut sairauteen oikeaa ja toimivaa hoitoa.
Olen lukenut useinkin asiantuntijoiden arvioita siitä, että dystonian hoidot tehoavat sitä paremmin, mitä aikaisemmin ne aloitetaan.
Tosin huomasin päästyäni lopulta dystonian hoitoihin julkisen sairaanhoidon puolelle, ettei tämän sairauden hoitoon tunnu riittävän resursseja kuin suurten paikkakuntien sairaaloilla.
Muutamia poikkeuksia lukuunottamatta
Eikä sitä löydy aina sieltäkään, koska dystonia on melko harvinainen sairaus, vaikka onkin kolmanneksi yleisin liikehäiriösairaus.
Dystonioita on kuitenkin niin monenlaisia ja jokaisen hoitaminen hieman erilaista.
Dystonian hoitoihin annettavat botuliinipistokset auttavat joillakin hyvin ja toisilla heikommin, joillakin ne eivät auta yhtään.
On myös kysymys pistävän lääkärin ammattitaidosta löytää dystonian aktivoimat lihakset.
Varsinkin julkisella puolella hoidot ovat usein niin lyhytkestoisia, ettei siinä ajassa välttämättä ehdi löytää dystonian aktivoimia lihaksia.
Niinpä pistokohdat joskus katsotaan päätteeltä, missä kerrotaan edellisten pistosten lihakset.
Ongelma on kuitenkin siinä, että dystonia vaihtaa lihaksia ja löytyy usein eri paikasta kuin edellisillä pistokerroilla.
Tästä syystä tulisi dystonian botuliinihoidoissa käyttää aina apuna esimerkiksi emg-laitetta.
Sensitiivinen tarkoittaa herkkää, vastaanottavaista,
tunteellista, altista, herkkätunteista ja arkaa.
DBS-hoito eli syväaivostimulaatio on toinen vaihtoehto dystonian hoidoissa yleisessä sairaanhoidossa.
Syväaivostimulaatio auttaa toisinaan paljon ja joskus vähemmän, mutta yleensä aina jonkin verran.
Vaikeiden oireiden edessä tämä vaihtoehto on täysin ymmärrettävä ja moni on saanut avun leikkauksesta.
Kolmaskin hoitomuoto on kyllä olemassa, mutta tuo hoito ei kuulu viralliseen sairaanhoitoon.
Tätä hoitomuotoa kutsutaan liiketerapiaksi ja siinä on johtava asiantuntija tohtori Joaquin Farias, neurotieteilijä, tutkija ja kirjailija, joka on erikoistunut dystonian liiketerapiaan.
Netistä löytyy tietoa liiketerapiasta hoitomuotona, joten kannattaa olla omatoiminen etsijä.
Uskon, että dystonian alkuperä omalla kohdallani löytyy alusta ja kiertyy sinne sensitiiviseen.
Sensitiivinen on herkkä, vastaanottavainen, tunteellinen, altis ja herkkätunteinen.
Hyviä ominaisuuksia monissa tilanteissa.
Sisältävät ehkä kuitenkin myös alttiuden dystonian kaltaiselle sairaudelle joissain tapauksissa.
Dystonia on kenties joillekin sen vastapuoli, mikä useimmiten antaa elämään paljon iloa ja kokemisen voimaa.
Herkkyys on mielestäni avainsana tässä sairaudessa ainakin monille.
Dystonia on yllättävän usein herkkien ja kilttien sairaus.
Omalla kohdallani olen saavuttanut jonkinlaisen tasapainon botuliinihoidoista ja monipuolisesta liikunnasta.
Voimakkain toipuminen kohdallani alkoi, kun löysin dystonian hyvin tuntevan neurologin, joka osasi etsiä dystonian aktivoimat lihakset.
Hoidot toimivat hyvin ja kuntouduin työelämään.
Pidin välillä puolentoista vuoden tauon hoidoista ja palasin niihin dystonian oireiden vaikeutuessa.
Nyt käyn taas botuliinihoidoissa ja pidän kuntoani mahdollisimman monella tavoin yllä.
Ensimmäinen oivallukseni pian dystoniaan sairastuttuani oli, että tämä vaatii ihmiseltä itseltään paljon tahtoa ja tekemistä.
Oikeastaan enemmän kuin terveeltä, mikä on sinänsä paradoksaalista.
Muuten tähän liikehäiriösairauteen ei ole oikeastaan tarjolla muuta kuin pikahoitoja tai DBS-leikkaus.
Vaikka esimerkiksi pitkäkestoinen ja jäntevä liiketerapia voisi olla monelle se ratkaiseva ja kuntouttava hoito.
 |
| torvinenharry@gmail.com Maalaus Marja Kesti-Torvinen© |
