”Miksi sinä hymyilet koko ajan”, asiakas kysyi ja katsoi Elsaa ihmeissään. Normaali pankkiasia ei sinänsä ollut hymyä herättävä, eikä suomalainen tapaa yleensä hymyillä ilman syytä.
Kysymys oli enemmänkin retorinen ja pohdiskeleva, eikä asiakas jatkanut aiheesta, mutta se jäi Elsan mieleen, koska hän tiesi, ettei oikeastaan edes hymyillyt.
Hymy johtui silmien siristelystä, joka oli lomamatkalla sattuneen kolarin aiheuttama. Takaa tullut henkilöauto oli törmännyt Elsan perheen autoon juuri, kun hän oli ryhmittynyt kääntymään vasemmalle. Taju oli sumentunut törmäyksen voimasta.
”Äiti, miksi sinun päästä tulee verta”, hän muistaa takapenkillä istuneen lapsensa ihmettelevän kysymyksen.
Kolarin jälkiä korjaileva lääkäri ompeli haavaan neljä tikkiä ja antoi muutaman päivän sairauslomaa. Silmiin jäi siristely, joka ei ole loppunut, vaikka kolarista on jo yli kaksikymmentä vuotta. Siristely antaa kasvoille hymyilevän ilmeen.
Raju kolari, johon Elsan perhe ilman omaa syytään joutui, muutti lopulta lähes koko elämän. Neljä tikkiä takaraivossa olivat vasta alkua sille matkalle, joka Elsan edessä oli.
Matkalle, jonka aikana hänen avioliittonsa hajosi, silmien siristely sai seurakseen väännöt leuassa ja niskassa.
Elsa meni silmälääkärille, joka tutkimusten jälkeen totesi kyseessä olevan vaivan kuuluvan neurologille.
Elsa varasi ajan yksityiselle neurologille, joka arvioi oireiden olevan dystoniaperäisiä, mutta ei kuitenkaan antanut diagnoosia.
”Onko sinulla kolmoishermohalvaus, kun kasvosi ovat tuolla tavoin”, oli asiakkaan kysymys outojen oireiden lisääntyessä.
Vasta seitsemän vuotta kolarin jälkeen Elsa sai lähetteen neurologille, joka antoi hänelle dystonia-diagnoosin.
Kyseessä oli kaikella todennäköisyydellä traumaperäinen dystonia, johon hoitomuotona käytettäisiin botuliinipistoksia.
Kolari ja siitä aiheutunut sairaus muutti Elsan elämän täysin sairauden tuodessa aina uusia vaikeuksia elämään.
Dystonia vaikeutui ja toi lisää oireita Elsan elämään. Yksi niistä oli osittainen makuaistin menetys kielen reunoilta. Myös kieli alkoi oireilla ja kääntyi, niin ettei puhe ollut enää selkeää. Ruoka vaihtui mössöksi, jota Elsa pystyi nielemään.
Ulkonäköön oireitaan lisäävä dystonia vaikutti sillä tavoin, etteivät kaikki enää halunneet tavata häntä. Elsa karsasti itsekin kaikkia peilejä, sillä hän halusi muistaa itsensä sellaisena, kuin oli aikaisemmin ollut.
Eräissä yt-neuvotteluissa Elsa menetti työpaikkansa ja sovitusti irtisanoi itsensä. Sillä tavoin hän sai hyvityksen rahana ja pääsi vapaaksi sairauden vuoksi raskaaksi käyneestä asiakaspalvelutyöstä.
Kolarin ja siitä aiheutuneen traumaperäisen dystonian vuoksi Elsa oli menettänyt paljon. Koko hänen elämänsä oli hajonnnut kolarissa sirpaleiksi. Niistä paloista hän alkoi rakentaa elämäänsä uudelleen.
”Lapset olivat minua kohtaan koko ajan samanlaisia, eikä sairauteni vaikuttanut heihin millään tavalla”, Elsa muistelee sairautensa vaikeimpia aikoja.
”Lapset ottivat mukaan kaikkiin tekemisiinsä ja suhtautuivat aina minuun samalla tavoin kuin olivat ennenkin tehneet, se antoi valtavasti voimia”, Elsa kertoo ääni murtuen.
Lapset ottivat itsenäisesti vastuuta perheen jaksamisesta. He onnistuivat keskenään sopimaan kotityöt niin että arki sujui, vaikkei äiti jaksanut kaikkea tehdä.
”Suurkiitos lapsille siitä, mitä he tekemisellään toivat kotiin, arvostan sitä äärettömästi”, Elsa sanoo liikuttuneena. ”Sain olla heidän silmissään äiti sairaudestani huolimatta”.
Elsa päätti hakea vaatesuunnittelijan koulutukseen ja toteuttaa nuoruutensa unelman. Hän aloitti opiskelun ja muutti arkiviikkojen ajaksi toiselle paikkakunnalle. Opiskelu sujuikin hyvin, kunnes eteen tuli harjoittelupaikan etsiminen.
”Otin yhteyttä työnantajiin päästäkseni työharjoitteluun, mutta työhaastattelujen jälkeen, tavattuani työnantajan, päätös oli kielteinen”, Elsa muistelee.
Luonnollisesti syyksi ei merkitty dystonian oireita. Vaatesuunnittelijaksi Elsa kuitenkin valmistui hyvin arvosanoin.
Kolarista oli kulunut jo toistakymmentä vuotta ja diagnoosista vuosia, kun Elsa alkoi lukea erään toisen dystoniaa sairastavan blogia. Tämä bloggari kertoi, että harkitsee menoa DBS-leikkaukseen, eli syväaivostimulaatioon.
Elsa tutustui kirjoittajaan, mutta totesi ettei tuo leikkaus toimi hänen dystoniassaan koska se on traumaperäinen. Hän kuitenkin luki blogeja usein ja sai niistä tietoa siitä, millä tavoin leikkaus suoritetaan.
Blogin kirjoittaja tuli lopulta siihen tulokseen, että syväaivostimulaatio on liian iso leikkaus ja raju hoitomuoto hänen oireisiinsa nähden. Vuosi sen jälkeen Elsan hoitava neurologi esitti hänelle mahdollisuutta mennä tuohon leikkaushoitoon.
”Tahdon”, oli Elsan selkeä vastaus, vaikka neurologin ainoa lupaus leikkauksen hyödystä, oli pään suoristuminen osittain. Elsa koki olevansa siinä tilanteessa, että hän oli valmis kokeilemaan tätäkin oljenkortta.
Ystävänsä blogien kautta Elsa tiesi jo tarkkaan, minkälainen toimenpide leikkaushoito olisi. Hän menisi aamulla tukka ajeltuna leikkaussaliin, päähän asetettaisiin kehikko, jonka avulla pääkuoreen porattaisiin kaksi pientä reikää.
Niistä pujotettaisiin elektrodit tahdonalaisia lihaksia ohjaaviin tumakkeisiin ja vietäisiin johto leikkauksen avulla korvan takaa solisluun alapuolelle.
Sinne asetettaisiin stimulaattori, joka lähettäisi sähkövirtaa elektrodeihin. Näin estettäisiin virheellisten käskyjen lähteminen lihaksiin.
Elsa kertoo syntyneensä elämässään kaksi kertaa ja toinen niistä oli marraskuu 2017, hänen herätessään stimulaattorileikkauksesta. Neurologi oli luvannut DBS-hoidon voivan auttaa pään vääntymiseen, mutta hän oli luvannut liian vähän.
Elsa huomasi kielen kääntyvän normaaliin asentoon kun stimulaattori käynnistettiin. Hänen koko olemuksensa muuttui ja jatkuva hymyilijä sai syyn iloita ja hymyillä syystäkin. DBS-hoito oli antanut hänen elämänsä takaisin.
Tämä voi kuulostaa lähes sadulta, mutta koska minä olen tuo tarinassa mainittu bloggari, niin tiedän kaiken olevan totta. Olen tavannut Elsan silloin, kun hänen dystoniansa oli pahimmillaan.
Elsa tuli meille Karkkilaan kylään eräänä alkukesän päivänä 2015. Otimme vaimoni kanssa hänet vastaan rakkaana ystävänä, koska olimme tuttuja monien blogien ja viestien kautta.
Kuitenkin minun olemukseni läpi kulki syvä säälin ja surun tunne nähdessäni dystonian runtelevan hänen hymyilevää olemustaan säälittä. Puhuimme sinä päivänä paljon, sillä olemmehan dystoniaa sairastavina tottuneet, että jokaisella on joku oire.
Elsan hymyilevä, aidosti iloinen ja elämänmyönteinen olemus peitti lähes täysin alleen kaikki dystonian oireet. Elsa on ihminen, joka on täysin vailla itsesääliä. Siitä huolimatta jäin miettimään, kuinka hän jaksaa oireiden kanssa.
Meillä on vaimoni kanssa syvä luottamus Jumalaan ja rukouksen tuomaan apuun jaksaa myös sairauksien keskellä. Olen ollut aina iloinen siitä, että myös Elsa omistaa tuon uskon ja rukouksen antaman avun.
Elsalla on tapana sanoa, että Taivaan Isä paransi hänet taitavien lääkärien ja lääketieteen kautta. Minun mielestäni sen paremmin asiaa ei voi kuvata.
Elämässä tapahtuu toisinaan asioita kuin dominopalikoita kaatuisi eteenpäin. Elsan kohdalla niin kävi huonompaan suuntaan vuonna 2002 sattuneen kolarin jälkeen, hänen elämäänsä hajotettiin silloin aivan kuin pala palalta, niiden kaatuessa toistensa päälle.
Vuonna 2017 läpikäymänsä DBS-leikkauksen jälkeen tuo asioiden tapahtuminen kääntyi hyvään suuntaan. Elsa pystyi jälleen nauttimaan ystävien seurasta, syömään heidän kanssaan, juttelemaan, nauramaan ja hymyilemään ilman syyn ihmettelyä.
Ruokaa hän ei täysin pysty maistamaan, koska makuaisti palasi vain osittain, mutta Elsalle se riittää. Hän rakastaa ihmisten seuraa ja yhteisiä hetkiä, jotka usein tapahtuvat jonkun syömisen äärellä.
Satua tämä blogi ei ole, mutta sadunomaista kuin elämä parhaimmillaan. Elsa sai oireiden lievennyttyä entisen työnsä takaisin. Tai ei, aloitetaan alusta.
Elsa sai koko elämänsä takaisin. Ei samanlaisena, mutta sellaisena, että elämä on elämän makuista ja arvoista.
Elsa pystyy jälleen elämään liikkuvalla elämäntyylillään, pyöräillä, juosta, liikkua monin tavoin ja ennen kaikkea hiihtää, sillä hiihtämistä hän rakastaa.
Realismissa on syytä pysyä näin ihmeellisen tarinan äärellä ja todeta, ettei Elsan dystonia ole kokonaan kadonnut. Hän saa botuliinipistoksia vielä säännöllisesti silmien alueen dystoniaan eli blefarospasmiin.
Näin Elsaa viimeksi kirjani TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni julkaisujuhlissa ja pyysin häntä muutamin sanoin kertomaan tarinansa.
Tässä se tarina on ja se jatkuu yhä. Elämä on hienoa, niin kuin Elsalla on tapana sanoa.
Blogi julkaistu ensimmäisen kerran 1.2.2024. Nimi on muutettu, mutta tarina on tosi.
