”Heikoilta on helppo ottaa ja vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito. Dystoniaa sairastavat on niin pieni sairausryhmä, ettei äänemme kuulu päättäjille.”
Dystoniaa sairastavissa on näinä aikoina paljon hätäisiä ja uupuneita potilaita.
Hoitoaikoja pidennetään paikoin syytä kertomatta, botuliineja vaihdetaan ilmoittamatta ja botuliinin määrää vähennetään kyselemättä.
Nämä koskevat enimmäkseen osaa hyvinvointialueista tai eri kohteita niiden sisällä.
Päätökset tehdään useimmiten potilaan kanssa neuvottelematta ja joskus jopa etukäteen ilmoittamatta.
Enkelit istuvat hipaisemalla
 |
| Runokirja tilattavissa kirjamyynneistä |
Potilas näkee uuden hoitoajan vasta sen saapuessa. Odotus on kivuliasta vääntöä ja hoitoaika voinut venyä kauas kolmesta kuukaudesta, joka on tavanomainen hoitoväli dystoniassa.
Osassa hyvinvointialueita, lähinnä suuremmissa paikoissa, esimerkiksi Turku, Helsinki, Tampere, ovat hoitoajat pysyneet enimmäkseen kolmen kuukauden rajoissa.
Kaiken lisäksi, julkinen puoli on nostamassa erikoissairaanhoidon hoitomaksuja yli kipurajan.
Eräs dystoniaa sairastava, pienillä tuloilla elävä, kertoi kuinka nostot kirpaisevat, koska hänellä on myös muita sairauksia.
Vastasin hänelle, että ymmärrän hyvin hänen kokemuksensa ja tunteensa. Vaikka saankin tällä hetkellä yksityiseltä puolelta hyvää hoitoa dystoniaani, joudun myös maksamaan sen itse.
Pohdin usein, kauanko voin maksaa hoidot ja botuliinin, joihin on raha aina jostain muusta säästettävä. Lisäksi pitkä matka hoitoihin vie voimat ja muutaman päivän toipua.
Terveys ja hoidon vaste on kuitenkin niin iso kannustin, että se antaa vielä voimia jaksaa maksaa ja matkustaa.
Minulta on kysytty, että jaksaisinko vielä kokeilla uudelleen julkisen puolen dystonian hoitoja, hyvinvointialueethan mahdollistavat hoitopaikan valinnan.
Olen vastannut, että olen pohtinut tuota ajatusta, olisihan se taloudellisesti merkittävä helpotus.
Tiedän tosin, ettei sekään ole tae siitä, että saisin yhtä hyvää hoitoa kuin nyt, koska julkisella puolella on otettava vastaan se hoito ja botuliini, joka on tarjolla.
Dystonia on niin erikoinen sairaus, että jokainen potilas tarvitsee henkilökohtaisiin oireisiin perustuvan tutkimuksen ja botuliinihoidon.
Tämä on juuri se julkisen puolen ongelma, säästöjä haetaan kaikesta ja siitä kärsivät potilaat. Nopeat liukuhihnahoidot; halvin botuliini sopivampia kokeilematta, nopea tutkimus ja piikitys.
Tämä tapa hoitaa dystoniaa on harvalle toimiva, mutta säästää yhteiskunnan varoja. Sekin olisi ymmärrettävää, jos ne varat säästyisivät muiden potilaiden hoitoihin.
Heikoilta on helppo ottaa ja vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito. Me dystoniaa sairastavat olemme niin pieni sairausryhmä, ettei äänemme kuulu päättäjille.
Heikoilta on helppo ottaa,
vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito.
Eri botuliineista keskustellaan jatkuvasti ja yleensä on kysymys siitä, että julkisella puolella ei suostuta kokeilemaan erilaisia botuliineja.
Olen myös omalla kohdallani käynyt aikoinaan nämä keskustelut useidenkin julkisen puolen neurologien kanssa.
Halusin, että minulle kokeiltaisiin toista botuliinia, koska käytössä oleva ei tuntunut tehoavan.
Botuliinivalmisteita on useita ja ne vaikuttavat jokainen eri tavalla. Vaikutus on myös potilaskohtaista, kuten useissa lääkkeissä.
Olin saanut alkuperäistä botuliinivalmistetta kahdella ensimmäisellä pistoskerralla. Seuraavan vuoden alussa siirryttiin toiseen botuliiniin, kuten myöhemmin huomasin.
Olin tuntenut sen heikomman vaikutuksen ja siitä syystä pyysin, että palaisimme takaisin aikaisempaan, toimivampaan botuliiniin.
Usein kyselyihini ja pyyntöihini vastattiin, että nehän ovat samaa ainetta. Tämä ei täysin pidä paikkaansa, kuten olen asiaa tutkittuani oppinut.
Halusin kuitenkin kokeilla vielä tuon alkuperäisen botuliinin toimivuuden ja otin yhteyttä yksityiseen neurologiin. Hän lupasi, että kaikkia botuliineja voidaan kokeilla, mutta silloin tietysti maksan itse lääkkeen.
Päätin mennä hänen vastaanotolleen ja sainkin hyvin perusteellisen tutkimuksen ja huolellisen etsimisen jälkeen botuliinipiikit.
Ymmärsin, että piikit olivat osuneet kohdilleen, koska vaikutus tuntui heti dystonian aktivoimissa lihaksissa.
Varsinainen lääkkeen vaste alkoi viikon parin viiveellä, mutta vaikutus oli tuntuva ja pystyin tekemään osa-aikaisena töitä vielä vuosia.
Dystonia on niin erikoinen sairaus, että jokainen potilas tarvitsee henkilökohtaisiin oireisiin perustuvan tutkimuksen ja botuliinihoidon.
Kysyin neurologilta mielipidettä, miksi oloni koheni niin paljon. Johtuiko se botuliinin vaihdosta vai oikeiden, dystonian aktivoimien lihasten löytämisestä?
Hän totesi hetken mietittyään, ettei osaa varmasti sanoa. Olen ajatellut, vastausta pohtiessani ja omia kokemuksia punnitessani, että kumpikaan ei välttämättä yksin auta.
Tarvitaan kokonaisvaltaista hoitoa; perusteellisesti tutkivaa, taitavasti botuliinia pistävää neurologia ja yksilöllisesti potilaalle sopivaa botuliinia.
Tämän asian varmasti lääkäritkin tietävät, mutta kysymys on lopulta aina siitä, onko sellaisiin hoitoihin varaa. Hyvä hoito vaatii aikaa ja aika on rahaa.
Tästä syystä pelkkä botuliinin vaihto ei yksin ratkaise asiaa ja anna riittävää apua, vaikka voi kyllä oloa helpottaa.
Perusteellinen tutkimus ennen botuliinihoitoja, dystonian tunteva, taitava pistäjä ja oikea botuliini, ne kaikki tarvitaan.
Valitettavasti viime aikoina hoidot ovat kuitenkin heikentyneet ja hoitoajat pidentyneet monin paikoin.
Tällaisia kokemuksia kuulee dystoniaa sairastavilta, eikä parannusta hoitoihin vaikuta olevan tulossa.
Päinvastoin, hoitoaikojen väliä ollaan kasvattamassa kaikessa hiljaisuudessa yhä pidemmäksi.
Dystonian oireita helpottavat botuliinipiikit on tavattu antaa kolmen kuukauden välein, siitä syystä, että botuliinitoksiinin teho heikkenee noin kahden kuukauden kuluttua.
Nyt ollaan monin paikoin pidentämässä hoitoaikoja lähes puolella. Ja tämä on ollut lähinnä ilmoitusasia potilaille.
Siinä tapauksessa, että potilas valittaa asiasta, hänen tilanteensa saattaa pahimmassa tapauksessa vaikeutua.
Botuliinin pistoshoidot voidaan vaikka lopettaa kokonaan ja potilas siirtää terveyskeskuksen hoiviin.
TUNTEMATON DYSTONIA -kirja
 |
| Tilattavissa kirjamyynneistä |
Näin on käynyt esimerkiksi eräälle dystoniaa sairastavalle Ullalle, joka on sairaudestaan huolimatta omaishoitaja ja tarvitsisi botuliinihoitoja jaksaakseen.
Ullan tarinan olen kirjoittanut aikaisemmassa blogissa, joka on viime vuosien luetuin blogi.
Klikkaa tästä linkistä ja lue elävä kokemus siitä, miten heikkoja ja sairaita kohdellaan tänään Suomessa.
Heikoilta on helppo ottaa ja vähäisiltä viedä oikeutettukin hoito.
Dystoniaa sairastavat on niin pieni sairausryhmä, ettei äänemme kuulu päättäjille.
 |
| torvinenharry@gmail.com |
