maanantai 11. elokuuta 2025

JÄNNITTÄVÄ DYSTONIA





Dystonia on jännittävä sairaus. Kirjaimellisesti. Kaikki, mikä vie huomion pois siitä, usein myös lievittää sen oireita. 

Kysymys on siis, miten huomion saa pois dystoniasta. 

Miten löytää omaan sairauteensa sopivia tapoja, joilla lievittää oireita, kuin työkalupakkiin avaimia.


Maalaus Marja Torvinen©


Dystoniaa on niin monen tyyppistä, ettei yleispätevää tapaa tai tapoja taida olla oireiden lieventämiseen. 

Usein kuitenkin, kun lukee tai kuulee jonkun löytäneen hyvän tavan, joka suo hetken levon väännöistä ja muista oireista, sitä kannattaa harkiten kokeilla myös omaan tilanteeseen.

Olen oman elämäni työkalupakkiin kerännyt vuosien varrella erilaisia asioita, jotka auttavat jaksamaan dystonian oireiden kanssa.




Minulla dystoniaa aktivoi kaikki kohdistunut, johonkin keskittynyt tekeminen; autolla ajaminen, hiljainen kävely, päätteelle kirjoittaminen.

Kaikki, mikä vaatii suoraan eteenpäin keskitymistä ja katsomista. 

Olen alusta lähtien huomannut, että kevyt juokseminen on minulle helpompaa kuin kävely. 

Luulisin syyn olevan siinä, että juoksu vaatii niin paljon muuta keskittymistä, eikä dystonia pääse keskiöön. 

Rauhallisessa kävelyssä, missä katseen tulisi olla eteenpäin, dystonia pääsee keskiöön ja aktivoituu. 



Tosin juoksulenkin jälkeen päätä voi vääntää tavallista enemmän ja kivut lisääntyvät. 

Pakoon tätä sairautta ei juoksemalla siis pääse. Mutta kun pahin vääntö helpottaa ja kivut lievenevät, voi löytää rentoutuneen tilan, joka on lähes oireeton. 

Tullaan siihen tilanteeseen ja oivallukseen, että kaikki mikä rentouttaa, yleensä myös helpottaa dystonian oireita. 




Luonnossa vaeltelu on yksi eniten omaa dystoniaani helpottanut tapa. 

Alkuaikoina, kun dystonia oli vaikemmillaan, lähdin luontoon jo aamuvarhain. 

Tähän auttoi se, että nukkuminen oli vähäistä ja heräsin usein jo aamuyöllä. 

Siitä oli hyvä lähteä luontopolulle. 




Heti metsään tullessani huomasin muutoksen. 

Hiljaisen huminan läpi ei ensin tullut muita ääniä, mutta vähitellen kuului lintujen laulua, risahduksia ja tuulen havinaa haavanlehdissä. 

Kuljin kuin hortoillen ilman päämäärää. 

Aamu valkeni ja kun tulin nuotiopaikalle, huomasin dystonian pudonneen jossain vaiheessa matkasta. 

Tokihan se sieltä taas takaisin tuli ja hyppäsi olkapäälle vääntämään, mutta sain kokea hetken vapauden, jonka avulla jaksoin eteenpäin.  

Tästä sain työkalupakkiini uuden tavan kestää dystoniaa ja nimesin sen hortoiluksi. 




Metsässä hortoilu on siitä lähtien kuulunut parhaisiin asioihin, joiden avulla jaksan eteenpäin. 

Voisin lisätä näihin metsähortoiluihin vielä ne monet kohtaamiset ja keskustelut, joita olen retkillä saanut käydä täysin ventovieraiden ihmisten kanssa. 

Niissä kohtaamisissa olen oppinut paljon elämästä ja ymmärtänyt, että jokainen täällä kantaa omia, raskaita taakkojaan. 




Kesäisin minä rakastan souturetkiä suuren Kemijärven vesillä. 

Mukana pidän kameraa ja tietysti virveliä. Usein jo aamuvarhain olen, yleensä tyhjällä rannalla ja työnnän valmistelujen jälkeen veneen vesille. 

Soutelen aina ilman päämäärää, mutta jostain syystä vene löytää kuin itsekseen reitin, joka sopii siihen hetkeen. 

Tämä kaikki, soutelu, vedessä oleva pyydys, valtava vesilakeus, korkea taivas ja kaikki ympärillä, on niin täynnä kokemista ja virikettä, ettei dystonia ole edes mukana. 




Huomaankin soudellessani, että se on jäänyt rantakiville odottamaan.  

En pidä kiirettä soudellessani järvellä, sillä tiedän dystonian odottavan. 

Sitkeä se on ja löytyy varmasti, kun palaan takaisin. 


Siitä syystä pidän pitkän kahvitauon omassa lempipaikassani, jota kutsun kalastajan maisemakahvilaksi. 

Sieltä avautuu näkymä yli Kemijärven, kauas Pyhätunturin jylhään profiiliin ja toiseen suuntaan Kemijärven keskustaan,  korkean kirkontornin ja pitkänsillan maisemiin. 

Niissä hetkissä ja kirjoittaessani tunnen olevani kiitollinen ja vapaa, niin terve kuin mahdollista. 

Myös muita tapoja olen löytänyt ja oppinut, mutta niistä on varmaankin kirjoitettava uusi blogi.


torvinenharry@gmail.com

maanantai 4. elokuuta 2025

DYSTONIA JA LUOMUTERAPIAT



Maalaus Marja Torvinen©

Olen pohtinut viime aikoina niitä asioita jotka vaikuttavat myönteisesti dystonian oireisiin eivätkä aktivoi sitä, pikemminkin lieventävät.

Vuosien aikana olen oppinut, että tämä sairaus aktivoituu erityisesti määrätyistä asioista. 

Löytäessään nuo tilanteet tai asiat, jotka käynnistävät oireita jollain tavoin, voi niihin myös vaikuttaa.




Minulle sopivin elämänmuoto on rauhallinen ja sopivasti aktiivinen, virikkeellinen, mutta myös riittävästi lepoa sisältävä. 

Mitä levollisemmin ja rennommin pystyn elämään, sitä vähemmän dystonia sitä vaikeuttaa. 

Aina sellaiseen elämänmuotoon ei luonnollisesti pysty, mutta niin usein kuin mahdollista, palaan perusasioihin. 

Niihin, joiden tiedän luovan suojaavan tilan elää niin, että dystonian oireet eivät saa lisäsyytä aktivoitua.




Minulle merkittävin apu botuliinihoidon ohessa on kirjoittaminen. Tavallaan se oli jo valmiina, koska olen harrastanut kirjoittamista koko elämäni ajan.

Saatuani parin vuoden epätietoisuuden ja oireilujen jälkeen servikaalisen dystonian diagnoosin, etsin heti netistä tietoa tästä sairaudesta. 

Pian minulle selvisikin, että tämä on harvinainen sairaus, jota sairastaa muutama tuhat ihmistä Suomessa. 




Onneksi silloinkin, kun sairastuin, oli olemassa keskustelupalsta, jossa dystoniaa sairastavat kertoivat kokemuksistaan. 

Kokeneempien kertomukset auttoivat alkuun ja päätin kantaa oman korteni kekoon avaamalla dystoniasta kertovan blogin.

Olin huomannut, ettei Suomessa ole julkaistu yhtään dystoniaa sairastavasta kertovaa kirjaa, jota olisin innokkaana lukijana kaivannut. 

Avaamani blogi saikin hyvän vastaanoton ja runsaasti lukijoita.




Huomasin myös erikoisen seikan, joka liittyi juuri kirjoittamiseen. En sitä ensin pannut edes merkille koska kokemus tuntui niin itsestään selvältä.

Kirjoittaessani vapauduin sairauden oireista ja ymmärsin kanavoivani dystonian voimia kirjain kerrallaan pois itsestäni. 

Kirjain kerrallaan on kirjaimellisesti totta, koska kirjoitan yhdellä sormella ja pidän toisella kädellä päätä suorassa. 

Minulle se on sopiva tapa pohdiskella kirjoittaen.




Tänä päivänä kirjoittamista pidetään yhtenä luomuterapian muotona, narratiivisena terapiana. 

Mielenkiintoista, että löysin kirjoittamisen avuksi omaan elämääni jo ennen kuin tiesin sen olevan yksi terapian muoto.

Muistan sanat, jotka eräs lukija kirjoitti minulle yli kymmenen vuotta sitten:

"Sairauden takana on kuitenkin henkilö joka on suurempi kuin hänen sairautensa. Luomisvoimasi kanavoi ja pulputtaa ikään kuin salaa sairauden hankaluutta pois."

Nämä lukijani sanat olivat hieno oivallus ja täysin totta. 




Kirjoittaminen on auttanut minua monin tavoin vapautumaan sairauden voimista ja löytämään elämään uusia, voimia antavia asioita.

On mielenkiintoista, että tänä päivänä luomuterapia on noussut yhdeksi hoitomuodoksi muiden rinnalle. 

Musiikki, taide, tanssi, liikunta ja kirjoittaminen ovat luomuterapian muotoja, jotka auttavat monella tavalla selviytymään sairauden otteessa.


Maalaus Marja Torvinen©

Minulle kirjoittamisen ohella mieluisimpia ovat liikunta ja valokuvaus. Metsässä vaeltaessa tai järvellä kalassa soudellessani pidän aina kameraa mukana. 

Käytän kuvia paljon blogeissani ja elän niiden mukana retkien parhaita hetkiä uudelleen. 

Kuvien ottaminen ei mielestäni vähennää yhtään ainutkertaisen luontohetken kokemisen voimaa. Se päinvastoin moninkertaistuu kuvaamisen kautta.



Luontovalokuvaus on opettanut minulle, että myös luonnossa kauneus on usein pieni ja häviävä hetki. 

Toisinaan se on jokin arkinen, huomaamaton, aivan kuin päivänselvä asia, jonka huomaa vasta, kun katsoo sitä kuvaamisen kannalta. 

Sillä hetkellä se muuttuu kuin ihmeeksi, jota katselee jälkeenpäin ja ajattelee, miten sitä ei ennen huomannut. 

Sellaiset hetket ovat parasta luomuterapiaa. 




Niissä hetkissä dystonian oireet katoavat, ne unohtuvat hetkeksi kokonaan ja sillä hetkellä on täysin terve. 

Silloin ymmärtää, ettei edes parantumaton sairaus pysty estämään elämän onnellisten hetkien kokemista. 

On vain löydettävä uusi tapa katsella ja kokea niitä pieniä onnen hetkiä.


torvinenharry@gmail.com