MUUTTUUKO IHMINEN

Pieni poika tulee uupuneena kotiinsa, hän on väsynyt ja pyrkii välttämään äitinsä tutkivan katseen. 

Siinä hän ei kuitenkaan onnistu ja pian äiti on varma siitä, että hänen suurin pelkonsa on toteutunut. 

Eletään polion vaikeinta aikaa 1950 -luvun alkuvuosina, eikä sairauteen ole vielä hoitoa. 

Äiti peittelee kuusivuotiaan Paul Alexanderin vuoteeseen. 

Leikit ovat loppuneet ja edessä on vuosikymmenien elämä rautakeuhkon vankina.

Nuori mies kävelee kadulla matkalla johonkin, mikä ei sinänsä ole merkittävää, koska se matka tulee jatkumaan koko loppuelämän ajan. 

Kävellessään opiskelukaupunkinsa kadulla, hän huomaa päänsä lähtevän kääntymään itsestään oikealle. 

Oire on omituinen Donald Kennethin mielestä ja samaa aprikoi hänen lääkärinsä.

Eletään 1980-luvun alkuvuosia, eikä tällaiselle oireelle ole helppo löytää diagnoosia, sitä on etsittävä kauan ja useiden lääkäreiden avulla. 

Nimettömyyttä sairaus ei isommin sure, vaan jatkaa pään vääntämistä, kunnes se painuu olkaa vasten. 

Pieni kävelyretki muuttuu vuosikymmenien matkaksi servikaalista dystoniaa sairastavana.

Työpäivä on alkamassa eräänä alkukevään aamuna ja talven otteesta huolimatta ilmassa on jo lupaus keväästä. 

On vielä hämärää ja työmatkaliikenne vilkkaimmillaan. 

Lähellä työpaikkaa on risteys, jonka valot tuntuvat sinä aamuna erityisen räikeiltä. 

Töihin matkaava ei halua tuijottamalla odottaa valojen vaihtumista, vaan katselee edessä pörisevän auton puskuria.

Valot vaihtuvat vihreiksi ja Harry Kari painaa kaasupoljinta. Auto lipuu jonossa ohi kirkkaiden liikennevalojen. 

Harry huomaa päänsä kääntyvän hiljalleen vasemmalle, kuin jonkin tahdon vetämänä. 

Lumivallit tien sivussa ja ohi vilahtelevat autot eivät aiheuta katseen kääntymistä, pieni kosketus leukaan saa onneksi pään pysymään suorassa.

Eletään vuotta 2012, kolmekymmentä vuotta myöhemmin kuin Donald Kennethin pää kääntyi itsestään oikealle kesken kävelyn ja kuusikymmentä vuotta myöhemmin kuin Paul Alexander saapui leikeistä kotiin polioon sairastuneena.

Näitä kolmea ihmistä ei suoranaisesti yhdistä mikään muu kuin kohtalo, joka valitsi heidät kulkemaan tien, mille he eivät olisi osanneet itse. 

Paul Alexander sairasti Poliota, Donald Kenneth ja Harry Kari dystoniaa. 

Sairauksina Poliolla ja dystonialla ei ole sinänsä mitään yhteyttä, mutta koska haluan tässä blogissa painottaa elämän täydellistä, yllättävää muutosta, jonka sairaus aiheuttaa, otin mukaan nämä kolme kohtaloa.

On vaikea sanoa, kenen tarina on mielenkiintoisin, mutta mielestäni järkyttävin on Paul Alexanderin tarina. 

Hän on kirjoittanut elämästään myös kirjan, jonka julkaisi omakustanteena. Kirja on nimeltään ”Three Minutes for a Dog: My Life in an Iron Lung”.

Minulla oli pikkulapsena pihan paras kaveri, joka ontui toista jalkaansa. Äitini kertoi, että hän oli sairastanut pienenä polion ja ontui siitä syystä. 

En koskaan ajatellut asiaa tarkemmin, ei se kuulunut lapsuuden leikkeihin, eikä sitä huomannut millään tavalla hänestä. 

Vasta lukiessani Paul Alexanderin tarinaa olen ymmärtänyt miten hirvittävä sairaus polio on. Sanon on, koska sitä esiintyy yhä maailmassa.

Paul Alexander joutui pitkäksi ajaksi sairaalaan ja menetti polion vuoksi kyvyn hengittää itsenäisesti. Hänen oli makoiltava suuressa rautakeuhkokoneessa. 

Ympäri salia, sen seinämillä oli kymmeniä kohtalotovereita, joista osa parani ja osa menehtyi. 

Paul Alexander kuuli joskus ohi kävelevien lääkärien arvioivan, että hän kuolisi pian, ehkä jo seuraavana yönä.

Paul Alexander ei kuitenkaan antanut epätoivolle periksi. Hän pääsi lopulta kotiin ja sai matkaan rautakeuhkonsa, joka siirrettiin kotiin kuorma-auton lavalla. 

Paul sai hoitajan, joka lupasi pojalle koiranpennun, mikäli tämä oppisi uuden hengitystekniikan. 

Paul Alexander sai koiran ja uuden hengitystavan mukana hetkiä ilman rautakeuhkoa.

”Kuka omistaa poliorokotteeni? Ihmiset! 

Voitko patentoida Auringon?  

Jonas Salk, poliorokotteen kehittäjä.

Paul Alexander lähti opiskelemaan ja otti rautakeuhkon mukaansa, hän suoritti korkeakoulututkinnon ja aloitti lakikoulussa. 

Paul valmistui aikanaan lakimieheksi ja toimi asianajajana Dallasissa. Asiakkaat kokivat melkoisen yllätyksen saapuessaan hänen toimistoonsa. 

Paul Alexander odotti heitä siellä rautakeuhkossa, pää laitteen ulkopuolella. 

Kuollessaan koronan aiheuttamaan keuhkokuumeeseen maaliskuussa 2024, Paul Alexander oli elänyt rautakeuhkon varassa yli 70-vuotta.

Donald Kenneth sairastui 1980-luvun alkuvuosina sairauteen, jota tunnettiin siihen aikaan hyvin vähän. 

Jotkut pitivät oireita sellaisina, että kysymyksessä on psyykkinen sairaus. 

Myös Suomessa on dystoniaa ja muitakin neurologisia sairauksia hoidettu aikoinaan psyykkisinä sairauksina. 

Donald Kenneth sai lopulta sairauteen diagnoosin, mutta varsinaista hoitoa oireisiin ei ollut. 

Lihaskouristuksiin annettiin lääkkeeksi lähinnä tabletteja, joilla pyrittiin vähentämään oireita. 

Varsinaista apua dystonian oireisiin ei kuitenkaan ollut ja tieto dystoniasta oli vähäistä. 

Donaldin oli vain elettävä sairauden oireiden kanssa.

Donald Kenneth, eli DK MacPhee koki täydellisen elämänmuutoksen sairastuessaan servikaaliseen dystoniaan 23-vuotiaana. 

Valmistuttuaan hän aloitti työn hyväntekeväisyysjärjestössä tehtävänä tukea työttömien työllistymistä. 

DK MacPheen tavoite oli syrjäytyneiden ja heikommassa asemassa olevien tukeminen. 

Hän on ollut mukana perustamassa dystoniaa sairastaville oma-apuryhmän Skotlantiin.

Liitin itseni tähän kolmikkoon mukaan, vaikka oma taipaleeni on monella tapaa vaatimattomampi. 

Tarkoitukseni on ajatus siitä, miten elämä ja sen suunta täällä ajassa eläessämme voi hetkessä muuttua radikaalisti. 

Paul Alexanderilla se muuttui jo aivan liian varhain inhimillisesti ajatellen. 

Donald Kennethillä elämä muutti suunnan kävelyretkellä vähän yli kaksikymppisenä. 

Minun elämäni muuttui työmatkalla kesken parhaiden työvuosien. 

Elämä muuttui kyselemättä meiltä kaikilta, muuttui nopeasti ja vääjäämättä. 

Sen jälkeen oli enää kysymys siitä, miten me suhtaudumme tuohon muutokseen. 

Varmaa on se, että elämä muuttuu eikä siihen voi kukaan olla ihmisenä valmis. 

Vasta muutoksen hetkellä ja sen jälkeen saa kokea, minkälaiset valmiudet ja voimavarat ihmiseen on kätketty.

Oman tarinani olen kirjoittanut 1.1.2024 ilmestyneeseen kirjaan TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni.

Olisiko niin, että elämäämme joskus annetaan asioita tai tapahtumia, jopa sairauksia, ettei meistä tulisi sellaisia, joita muuten olisimme.

torvinenharry@gmail.com

KIRJE LUKIJALLENI

Blogiystäväni, minulle tuli ajatus kirjoittaa Sinulle kirje. Olethan kulkenut kanssani tämän pitkän blogipolun ja meillä on ollut usein hieno yhteys. 

Olet kirjoittanut aina joskus kommentteja blogeistani. Olen lukenut ne kaikki, monet myöhemminkin.

Toisinaan liikutun asioista, joita kerrot. Ilon kyyneleet ovat silloin kuin pieniä puroja poskilla.

On myös voimattomia vihan hetkiä, lukiessani epäoikeudenmukaisuudesta jota olet kohdannut. 

Heikomman ihmisen oikeudet ja tunteet eivät merkitse mitään, silloin kun säästöjä jyrätään.

Tämä on kyyninen aikakausi, jossa heikkojen kohtalo ei kiinnosta kuin lööppejä.

Kipeimmät kokemukset ihminen usein kätkee, ne on löydettävä sanojen takaa.

Kerrot rauhallisesti, salaamalla tunteesi, ettei sattuisi liikaa.

En ymmärrä, kuinka olet jaksanut tuon kaiken läpi. Ja kuitenkin hymyilet. 

Et hymyile siksi, että selvisit sittenkin, kestit kaiken, eikä Sinua pystytty lannistamaan.

Hymyilet siksi, että elämä oli vahvempi. Kaiken kokemasi jälkeen löysit ilon. 

Se oli pienessä onnen hetkessä. 

Saat olla olemassa ja kokea kevään puhkeavan esiin itsessäsi ja luonnossa. Se on ihmeistä suurin. 

Siksi hymyilet.

Katselin eilen aamulenkillä kahta joutsenta. Ne lipuivat virrassa, hiljaa ja levollisina. 

Olin siinä hetken, otin kuvia niistä ja pohdin miksi ne näyttivät niin rauhallisilta.

Siinä oli varmasti mukava olla, kevätauringon lämmössä, jäät olivat sulaneet, elämä oli väkevä uuden alku. 

Kaikki oli siinä. 

Mitään ei ollut tehtävissä, ei tarvinnut ponnistaa. 

Elämä virtasi sivu, eikä enää kaivannut siihen kilpailuun.

Rentous ja levollisuus oli olemuksessa. 

Mihinkään ei ollut kiire. Virta toi elämää ja elämä lipui ympärillä. 

Onni on ehkä näin yksinkertaista, kun sen oivaltaa.

Elämän virta on, eikä sen jokaiseen kuohuun kaipaa.

Ajattelen, että siinä oli kirjoittaja ja lukija, 

Sanojen virralla vierekkäin.

Uskaltaudun sanomaan näin kaikkien vuosien jälkeen, joiden aikana olemme sanojen virralla kohdanneet.

Tekstin virrassa istuneet vierekkäin, ajatuksen matkan päässä. 

Yhteys syntyy sanojen kautta. 

Lähellä voi olla niin monella tavalla. 

Hieman lämpöä voi ajatus antaa, jos se on todellinen. 

Voimme antaa toisillemme mahdollisuuden katsoa elämän virtaa omalla tavallamme.

Mitä me näemme siinä kulkevan?

Aluksi istumme vaiti ja katselemme elämän virtaa. 

Katsomme vain hiljaa ja annamme sen puhua meille.

Mietimme mitä kaikkea siinä virrassa menee, miten paljon turhia pelkoja, turhia huolia.

Asioita jotka lopulta järjestyivät omalla painolla, kun niiden aika oli.

Kuinka paljon kyyneleitä siinä virrassa juokseekaan.

Kyyneleitä, joita ei osannut aina edes itkeä. 

Ei vain osannut. 

Oli kuin kyynelten jääkannella.

Itki sisällään ja valitti hiljaa. 

Nyt ne kyyneleet virtaavat vapaina. 

Kyyneleet, jotka ovat sulaneet kevätjäiden mukana.

Me ihmettelemme, kuinka paljon kyyneliä, itkemättömiä itkuja, virtaakaan tässä ajassa.

Annamme virran viedä ne kyyneleet mennessään. 

Katso, kuinka ne menevät ja kuljettavat mukanaan pelkoja ja huolia. 

Nyt on aika olla tässä ja katsoa levollisena eteenpäin. 

Kirjoitit, että sinulla on ollut viime aikoina vaikeampaa. 

Elämä virtaa ohi ja tunnet jääneesi kaikesta syrjään. 

Ei ole helppoa luovuttaa, kun on ikänsä aina taistellut.

Ei ole helppo antaa periksi, kun ei ole ennenkään antanut.

Ehkä tämä aika on nyt vähän rankempaa ja siksi on välillä niin vaikeaa. 

Nämä tunteet on käytävä läpi ja osattava irroittaa ote, joka vie vain voimat ja elämänilon.

Ei kannata pitää enää kiinni siitä, minkä ajan virta kuljettaa mukanaan. 

Ei kannata tuhlata voimiaan sellaiseen.

Kevät on rajua muutosten aikaa, luonto elää ja kasvua on joka puolella. 

Elämä on herkkää, väkevää ja näkyy kaikkialla.

Voi olla, että siinä kohisevan, uuden elämän keskellä tuntee itse olevansa kuin kuivunutta, elotonta maata.

On vielä kohmeessa, jäätynyt ja talven roudan vanki. 

Kaikillahan meillä on vaikeampia hetkiä. Sinullakin tällä hetkellä raskasta, tilanteesi on vaikea. 

Minullakin on ollut rankempaa, kun on tämä sairaus, eivätkä mitkään hoidot tuntuneet tehoavan. 

Samalla joudun koko ajan pohtimaan miten voisin päästä eteenpäin.

Olen hoitojen suhteen tällä hetkellä omillani. 

Luotan vain siihen, että ihmiseen on asetettu voima selvitä elämästä.

Arvostan sinua lukijani, eikä anneta niiden sanojen, jotka eivät osu kohdalleen, vaikuttaa ystävyyteemme. 

Paljon kirjoittavana, kirjoittaa joskus myös sellaista, joka ei miellytä. 

Olen tehnyt myös virheitä joita en voi perua.

Kirjoittaminen on toisinaan sanojen tanssia nuoralla.

Nuoralla, jossa on silmukka toisessa päässä.

Moni on kirjoittajana pudonnut siihen.

Sydämeltä sydämelle on matka, joka aina vaatii kaksi sydäntä ja rohkeutta.

Matka sydänten välillä on sanojen matka, jonka välillä on yksinäisyyden rotko.

Se matka on uskallettava yrittää ylittää aina uudelleen.

On uskallettava, sillä maisemat palkitsevat matkan vaivat.

Olen saanut katsoa herkkään sydämeen ja tiedän, että matka kannattaa aina tehdä.

Riski kannattaa ehdottomasti ottaa.

Elämässä on välillä vaikeampia hetkiä, siitähän puhumme, kun katselemme ajan virtaan.

Tahtoisin näillä sanoilla rohkaista sinua Ystäväni. 

Tahtoisin antaa sinulle huolettoman hetken, jos siihen sanoilla kykenisin.

Siksi halusin katsella kanssasi tuohon elämän virtaan.

Katsoa siitä syystä, että näkisimme, miten paljon turhia pelkoja ja painolasteja siinä menee.

Painolasteja, joita kannoimme uuvuksiin asti. 

Niitä, joita jotkut väsyneet kantoivat, eivätkä ymmärtäneet irrottaa otettaan ennen kuin oli myöhäistä.

Ole tämä hetki huoletta kanssani Ystäväni!

Pudotetaan ne turhat pelot ja painolastit virran huomaan

Mennään eteenpäin ja ollaan hetken enkeleitä toisillemme!

-harry

torvinenharry@gmail.com

KIRJAN JULKAISUSTA KOKEMUKSIA JA AJATUKSIA

Kirjoittamani kirja TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni julkaistiin 1.1.2024. 

Nimensä kirja sai kahdesta syystä, joista ensimmäinen oli harvinainen ja tuntematon liikehäiriösairaus nimeltä dystonia.

Toinen syy oli, että tein päätöksen kirjan julkaisusta itsenäisyyspäivänä.

Minua innoitti kirjan kirjoittamisessa ja julkaisussa sanoma, jota halusin osaltani viedä eteenpäin. 

TUNTEMATON DYSTONIA on ensimmäinen Suomessa julkaistu, dystoniaa sairastavan elämästä kertova kirja. 

Sain  kirjan kirjoittamisen ilon lisäksi tehdä tunnetuksi sairautta, jota moni lääkärikään ei tunne. 

Tieto voi nopeuttaa jonkun sairastuneen oireiden tunnistamista diagnoosiksi.

Tämä on merkittävää, koska dystoniasta paranemisen mahdollisuus ja oireiden lieveneminen on suurempi, mitä varhaisemmin oireisiin saa hoitoa.

Mielenkiintoinen ja elämältä tuntuva matka tämä on ollut. Matka lukijoiden luo. 

Pitkä taival kulki eri tavalla kuin olin toivonut, mutta saavutin enemmän kuin osasin odottaa tai toivoa. 

Sydämelliset kiitokseni kuuluvatkin lukijoille, olen saanut monipuolista ja rakentavaa palautetta.

torvinenharry@gmail.com