PALAUTETTA TUNTEMATON DYSTONIA KIRJASTA

Ensimmäinen Suomessa julkaistu dystoniaa sairastavan tarina TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni julkaistiin 1.1.2024.

Kirja on saanut paljon palautetta ja myöskin lukijoita. Ensimmäinen pieni painos meni nopeasti ja on käytännössä loppu. 

Muutama varattu kirja odottaa lauantain 20.1.24 julkkareita, elleivät tilaamani kirjat sittenkin ehdi mukaan.

Miten tässä näin pääsi käymään, kyselen itseltäni. Kirjan suosio yllätti, enkä sittenkään tilannut niitä alussa riittävästi. 

Tein jatkotilauksen joulukuun lopulla, mutta se on viipynyt. 

Kustantaja kertoi, että painossa on ruuhkaa ja sairauslomia, mutta lupasi pariinkin kertaan yrittää kiirehtiä kirjoja.

Tiitaina 16.1.24 kirjat valmistuivat painosta ja lähtivät samana päivänä matkaan. 

Luvattu toimituspäivä on perjantai 19.1.24 eli jännäksi menee.

Uskon yhä, että kirjat ehtivät lauantain julkaisujuhliin. 

Joka tapauksessa juhlat järjestetään ja jokainen saa kirjansa.

Tietysti jokainen lukija on oma persoonansa ja käsittelee asiat itsenäisesti. Siitä syystä olen ottanut kaiken saamani palautteen vastaan oikeutettuna ajatteluna.

Pelkästään hyvää palautetta ei ole tullut, enimmäkseen kyllä, mutta myös kritiikkiä on kirvonnut. 

Kirjan lukijalla on oikeus mielipiteeseen ja myös kritiikkiin.

Olen tähän mennessä julkaissut vain myönteistä palautetta, jota onneksi on enemmän. 

Kerron nyt muutamasta kriittisestä palautteesta.

Kritiikkiä on tullut niiltä, joiden mielestä kirjassani ei kerrota riittävästi dystoniasta ja nimenomaan eri tyyppisistä dystonioista.

Olen vastannut, että tämä on yhden dystoniaan sairastuneen ihmisen elämäkerta ja olen toki elänyt muutakin aikaa.

Halusin tuoda kirjaan elävän ihmisen kokemuksineen ja sattumuksineen. 

Kirjan henkilö elää lapsuuttaan ja nuoruuttaan vielä terveenä, se on osa kirjaa.

TUNTEMATON DYSTONIA -kirjassa on lähes joka toinen luku elämäni tarinaa ennen dystoniaa. 

Tarkoitukseni on, että lukija tutustuu kirjan henkilöön myös tältä puolelta.

Kirjan joka toinen luku käsittelee aikaa, jona sairastuin servikaaliseen dystoniaan ja kävin läpi alun pelot ja huolet, vääntöjen ja kipujen lisäksi.

Kirja ei ole lääketieteellinen teos dystoniasta, en ole sellaista koskaan väittänytkään. 

Kirja on elämäkerta dystoniaa sairastavasta ja tuon siinä esille dystonian elämän kautta.

Toinen kritiikin kohde on ollut se, että minä herätän epäluuloja DBS-leikkausta, eli syväaivostimulaatiota kohtaan. 

Olen kirjassa pohtinut DBS-hoitoa omalta kannaltani ja punninnut, olisiko se oikea hoitomuoto minulle, servikaalisen dystonian hoitoon.

Syväaivostimulaatiossa päähän porataan reiät, niiden kautta pujotetaan elektrodit tumakkeeseen, joka ohjaa muunmuassa tahdonalaisia liikkeitä.

Tämän jälkeen leikkauksen kautta viedään johdot yleensä solisluun alapuolelle sijoitettuun stimulaattoriin, joka ohjaa sähkövirtaa elektrodeihin.

Hoito pyrkii sillä tavoin estämään virheellisten komentojen perillemenon, eli pysäyttämään väärät pakkoliikkeet. 

Lähes aina tämä hoito myös helpottaa oireita, poistaa lähes kokonaan ja on monelle kuin taivaan lahja. Uuden elämän alku.

Valitettavasti tämä ei kuitenkaan tapahdu kaikille. 

Neurokirurgi sanoi minulle, että mahdollinen apu on 50-90 prosenttia vääntöihin nähden.

Tätä asiaa pohdin kirjassa ja mielestäni se on ihan järkevää. 

Ei DBS-leikkaus mikään pieni leikkaus ole, se on koko loppuelämään vaikuttava toimenpide, kyllä sitä kannattaa pohtia. 

Eikä riskejäkään kannata lakaista kokonaan maton alle, ne ovat pieniä, mutta silti todellisia ja joillakin tapahtuviakin. 

Jokainen valinta elämässä sisältää mahdollisuuden ja riskin.

Minäkin tiedän todellisia, hienoja kokemuksia, joissa DBS on antanut valtavan avun, kuin uuden elämän. 

Tiedän kaksi valtavaa muutosta, jotka tuo hoito on tuonut dystoniaa sairastavan elämään.

Tiedän myös yhden, lähes ihmeparantumisen DBS-leikkauksen ansiosta, jota edes lähetteen antanut neurologi ei osannut odottaa. 

Aion kirjoittaa tästä tapauksesta blogin lähitulevaisuudessa.

Kirjoitin näin pitkän tekstin DBS-hoidosta, ettei minua leimattaisi tämän, parhaimmillaan tehokkaan ja elämää auttavan hoidon vastustajaksi. 

Sitä en millään muotoa ole, mutta olen perusteellinen luonne ja siksi pohdiskelen asioita monelta puolelta. 

En pelkää DBS-leikkausta, mutta mielestäni se ei ole benjihyppy, jolla testataan rohkeutta. 

Ei kysymys ole rohkeudesta, sillä jokainen järkevä ihminen pelkää aivoleikkausta. 

Silti me menemme vaikka minkälaiseen leikkaukseen, jos on kyseessä valinta elämän ja kuoleman tai elämisen arvoisen elämän ja kiduttavien oireiden  välillä.

Onneksi suurin osa ymmärtää mitä pohdinnoillani tarkoitan. Kyse on henkilökohtaisesta valinnasta, jonka jokainen tekee itse. 

Ymmärsin pohdintojeni kautta, että DBS-leikkaus olisi liian järeä hoitomuoto oireisiini nähden.

Eräs toinen, blogejani lukenut kertoi pohdintojeni auttaneen hänen omissa valinnoissaan.

Hän meni DBS-leikkaukseen ja sai vaikeisiin oireisiinsa merkittävän avun. 

Jälkeenpäin hän kiitti minua pohdiskeluista, osittain niiden kautta teimme kumpikin oikean valinnan oireisiimme nähden.

Olen toki saanut paljon enemmän hyvää palautetta kirjastani, voisin tähän liittää moniakin niistä. 

Laitan tähän loppuun yhden upean palautteen, joka tuli aamuvarhaisella, juuri blogia kirjoittaessani. Lämmin kiitos jokaisesta nostavasta sanasta.

Kiitos myös lämpimästi jokaiselle palautetta antaneelle. 

Otan kritiikin kyllä mukaan ajatteluuni ja samalla omistan myös hyvät sanat elämäni puntariin,

Eräs kirjailija lähetti kerran ystävälleen kirjeen, jossa kertoi saaneensa kirjastaan paljon hyvää palautetta, mutta myös raskasta kritiikkiä. 

Hän kertoi masentuneensa tuon kritiikin vuoksi. Ystävä vastasi nopeasti kortilla, jossa luki seuraava teksti:

”Laita ne kritiikit toiseen taskuun ja hyvät palautteet toiseen, niin pysyt ainakin tasapainossa”.

Lukijapalaute:

”Hei! 

Kiitos kirjastasi

Luin sen hetkessä. Tunnistan itsessäni saman herkkyyden. Olen aina aistinut eri tunnelmat herkästi, erityisesti ne negatiiviset.

Olen ollut myös tosi kova jännittämään, maha oli aina kipeä. Pienellä lääkityksellä olen saanut sen hallintaan. Minulla on diagnosoitu Servikaalinen Dystonia 2018, samoihin aikoihin kun isäni kuoli syöpään.

Sairaus on myös minulla ollut varmaan kauan mutta nyt aktivoitui ja sain diagnoosin. Botoksit saan ja niistä ollut apua jonkin verran. 

Minulle ei pistetä Enmg ohjauksessa koska olen pyörtynyt kun siinä on suuremmat neulat, kuulema.

Hienoa että kirjoitit kirjan meille kaikille. Pidin siitä kovasti ei malttanut laskea käsistä ennen kuin olin lukenut loppuun.”

TUNTEMATON DYSTONIA -kirjan lukeneen palaute 18.1.2024

torvinenharry@gmail.com

”DYSTONIA ON KAMALA SAIRAUS”

Keskustelun aikana ystäväni totesi usein, miten kamala sairaus dystonia on. 

Enkä sitä voinut mitenkään kiistää hänen kertomaansa kuunnellessani.

Mieleeni tuli erään toisen dystoniaa sairastavan kuulema arvio lääkäriltä.

Tämä oli todennut, että dystonia on kiltti neurologinen sairaus.

Lääkäri katsoo tietysti asiaa omalta näkökulmaltaan. 

Hän näkee työssään sairauksia, jotka ovat elämää pysäyttäviä ja toisinaan päättäviä.

Dystonia ei ole elämää päättävä sairaus. 

Monelle se on kuitenkin koko loppuelämän mittainen kärsimysmatka, kuin kidutustuomio.

”Ei ole muuta mahdollisuutta, kuin kestää”

Ystävälle, jota kuuntelin, dystonia ei koskaan ole ollut kiltti sairaus.

Dystonia oli heti alkuaikoina vääntänyt hänen leukansa vinoon, hajottanut hampaita ja repinyt ikeniä verisiksi palasiksi.

Iltaisin hän oli itkenyt kivusta, löytäessään vääntöjen ja hampaiden repimiä palasia suustaan. 

Aamuisin hän oli huutanut kivusta, asettaessaan hammasproteesia paikalleen.

Hänen tarinansa oli pysäyttävää kuultavaa. 

Miten ihminen jaksaa sellaista, mietin keskustelun loputtua.

”Ei ole muuta mahdollisuutta, kuin kestää. Ja minä haluan elää”.

Hänen sanansa painuivat mieleeni. 

Minun dystoniani ei ole ainakaan vielä niin vaikeasti oireileva, kuin keskusteluni ystävän sairaus.

Olen nyt pystynyt olemaan ilman botuliinia kymmenisen kuukautta omasta tahdostani. 

Päädyin kokeiluun, koska botuliinin vaste oli heikentynyt kymmenen vuoden piikitysten jälkeen. 

Viimeiset kuusi vuotta kävin neurologilla, joka teki niin hyvää työtä, että osittain kuntouduin. 

Pääsin osa-aikaeläkkeelle ja uudelleenkoulutukseen tiedottajaksi sekä takaisin työelämään.

Olen todella kiitollinen tuolle neurologille, jonka avulla sain vielä olla työelämässä ja tehdä työtä, joka oli usein innostavaa.

”Me tarvitsemme hoitomuodon, joka auttaa enemmän kuin botuliini, mutta ei ole niin järeä kuin dbs-leikkaus.”

Nyt kuitenkin minun oli otettava uusi vaihe ja kokeiltava taukoa botuliinihoidoissa. 

Saan kuitenkin mennä botuliinipiikeille, jos tilanne käy sietämättömäksi.

Ensimmäisten kuukausien aikana viime keväänä ei tilanteessani esiintynyt juurikaan muutoksia.

Niskojen vääntö vähän lisääntyi kesän ja syksyn aikana ja pään liike lisääntyi.

Nyt kymmenen kuukauden jälkeen on tilanteeni suurinpiirtein samassa kohdassa kuin kuusi vuotta sitten. 

Pään liikettä on tullut hieman lisää ja pahimpana oireena keskittynyt tekeminen on vaikeutunut. 

Istualtaan kirjoittaminen ja lukeminen onnistuu lähinnä levänneenä aamuisin,

Kirjoitan ja luen siksi enimmäkseen selälläni maaten, pää tyynyillä tuettuna. 

Aina toisinaan vasemmalla puolella niskoja ja hartioita, tuntuu kireyttä, aivan kuin jänteet olisivat tiukalla. 

Silloin tuntuu kuin sähköiskuna kipu niskoissa ja olkavarren  paikkeilla. 

Kivut ovat muutenkin lisääntyneet, niin että väsyneenä ne ovat vaikeita. 

Ihmeen paljon ihminen kestää ja oppii sietämään, kun saa elää. 

Tämän opin taas uudelleen ystävältä ja vertaiselta kertomassani keskustelussa.

Botuliinin vaihto auttoi minua kuusi vuotta sitten kuntoutumaan takaisin työelämään.

Mutta vielä enemmän minua auttoi erittäin taitava ja hyvin osaava neurologi. 

Olen tavallaan väliinputoaja dystonian hoidoissa.

Me tarvitsemme hoitomuodon, joka auttaa enemmän kuin botuliini, mutta ei ole niin järeä kuin dbs-leikkaus.

Botuliini ei auta riittävästi ja dbs eli syväaivostimulaatio on liian iso hoito monien oireisiin nähden.

Luettuani sekä kuunneltuani monia kokemuksia, tiedän meitä olevan useita. 

Dystonian hoidoissa kaivattaisiin kipeästi näiden kahden väliin jotain uutta hoitomuotoa.

Luin juuri tutkijoista, jotka painiskelevat tämän asian kanssa.

He etsivät juuri sellaista hoitomuotoa, joka asetuisi näiden kahden olemassaolevan väliin. 

Eräänä päivänä varmasti saamme uuden hoitomuodon olemassa olevien rinnalle.

Siihen asti on pärjättävä näillä nykyisillä hoitomuodoilla, ja kestämällä.

Haluamalla elää.

torvinenharry@gmail.com

Enkelit istuvat hipaisemalla -runokirja

TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni

LUKIJAKIRJEITÄ - TUNTEMATON DYSTONIA -kirja

”Kiitos! Kirja tuli. En ole sitä ehtinyt kuin selailemaan, mutta jo nyt on kyynel silmässä. Kirjan tärkeydestä, matkasi D:n kanssa ja "vertaistuesta" on tullut minullekin iso asia.”

Näin kirjoittaa eräs TUNTEMATON DYSTONIA kirjan lukija. Lämmin kiitos.

On koskettavaa huomata, miten elämässä on paljon kohtaustilanteita, joissa kuljemme samankaltaisten tilanteiden kautta.

Kuitenkin vain herkällä sydämellä tai samankaltaisen tilanteen herättämänä havahdumme niihin.

Tunnistamme silloin kosketuspinnan ja huomaamme vertaisuuden. 

Niistä tilanteista varmasti syntyy se tietoisuus, joka auttaa meitä jaksamaan. 

Olemme aina kohtaava vertaisia, jos sydämemme on auki tai herkkä kuulemaan.

Havaitsee hiljaiset askeleet jonkun toisen samankaltaista läpikäyvän. 

Voi olla, että niissä kohtaamisissa on se, mitä me tarvitsemme tällä rankalla sairauden matkalla.

TUNTEMATON DYSTONIA LUKIJAKIRJEITÄ:

Kiitos Harri kirjastasi meidän kaikkien dystoniaa sairastavien puolesta. 

Ensimmäinen dystoniasta kertova kotimainen kirja - kuinka merkittävän äärellä ollaankaan! 

Sairastumiseni jälkeen vei pari vuotta ennenkuin joku neurologi otti dystonian puheeksi. 

Olin jo menettänyt aiemman yrittäjäurani vaatiman hienomotoriikan ennenkuin asiat loksahtivat kohdilleen. 

Harvinainen sairaus ja yli kymmenen vuotta sitten siitä saatava tieto oli hajanaista. 

Mutta löysin netistä Harzurun -nimimerkin kirjoituksia, joita luin uudelleen ja uudelleen. 

Kirjoitusten takana oli Harry. Ajattelen, että hänestä tuli minulle etä-vertaistuki, vaikkemme edes tunteneet. 

Pikkuhiljaa eri yhteyksien kautta meistä tuli face-kavereita, minusta blogin aktiivinen seuraaja ja olen kiitollisena seurannut Harryn avointa kuvausta sairaudestaan. Vertaistukea parhaimmillaan. 

Kirja on meille sairastaville tärkeä. Omakohtainen kertomus on kauniisti kirjoitettu ja kuvitettu,  koskettava kertomus vääntyneestä elämästä.

Käyn kolmen kuukauden välein hoidoissa, niinkuin moni muu Dystoniaa sairastava. 

Olisiko ideaa että veisin vastaanotolle pienen mainoksen kirjasta, moni muukin voisi viedä eri puolilla Suomea? 

Jospa sitä kautta joku muukin sairastunut saisi yhtä paljon voimaa etäisestä  vertaistuesta, pelkästään jo kirjaa lukemalla? 

Kiitos vielä Harry. Tietämättäsi olet auttanut luultavasti enemmän kuin ymmärrät.”

Toinen lukijakirje:

”Tänään sain kirjasi, en ole vielä avannut sitä saatesanat oli niin koskettavat ja ajatuksia herättävät, että voin jo kuvitella miten suurella sydämellä se on kirjoitettu. 

Kiitos, että olet jaksanut pukea sanoiksi tämän niin "kiltin" kanssakulkijan, jolle ainakaan itse en osaa olla vastavuoroisesti kiltti. 

Parin vuoden päästä tulee Dg:stä 20-vuotta. Mutta niin kun saatteessa sanoit tunnen aivan samoin ja tiedän, että tämä on kulkenut mukanani aina. 

Innolla alan kirjaa lukemaan.”

Hienoa lukijani, että kirjoitat ajatuksia kirjasta. 

Näissä kirjeissä on ehkä se  kaikkein aidoin hetki.

Kiitos vertaistuesta, jota myös minä kirjoittajana olen saanut.

torvinenharry@gmail.com