TURHAUTTAVA DYSTONIA

Dystonia on turhauttava sairaus. Parantavaa hoitoa siihen ei ole keksitty.

Joskus olemassa olevatkin hoidot toimivat kuin sattuman kaupalla. 

Yleisin hoitomuoto on botuliinin pistäminen dystonian aktivoimiin lihaksiin. 

Noin kolmen kuukauden välein annettavat pistokset ovat toisille hetkellinen pääsylippu sairauden otteesta. 

Yleensä pari kuukautta voi kulkea ilman vääntöjä tai muita oireita. 

Tällainen tilanne on paras mahdollinen dystonian botuliinihoidoissa. 

Aika mennyt kuitenkin palaa dystonian oireiden muodossa, muistuttaen lääkäristä ja piikeistä. 

Kukaan ei ole tiettävästi tästä sairaudesta botuliinin avulla parantunut. 

Tiedän kuitenkin yhden ihmisen, jonka dystonia lähes katosi hyvin onnistuneiden piikkihoitojen jälkeen. 

Valitettavan väliaikaista sekin kuitenkin oli, ja eräänä päivänä hän huomasi dystonian oireiden palanneen. 

Nuo edellä kertomani tapaukset ovat esimerkkejä siitä, miten botuliini auttaa dystonian oireisiin osalle sairastavista.

Jäljelle jää vielä dystoniaa sairastavia, joiden oireisiin botuliini ei auta. 

On ihmisiä, jotka eivät saa botuliinista helpotusta oireisiinsa missään vaiheessa. 

Kyse voi olla monesta syystä. 

Toisinaan botuliinivalmisteesta, vääristä pistoskohdista ja joskus myös lääkäristä. 

Botuliinin pistäjä ei löydä oikeita kohtia tai osaa oikein käyttää emg-laitetta etsiessään dystonian aktivoimia lihaksia.

Toisinaan voi tulla pistoksia vääriin kohtiin tai liian suuri annos, joka saa pään roikkumaan. 

Varmasti neurologit parhaansa yrittävät, mutta dystonia on hyvä piiloutumaan ja tulemaan esiin uusissa kohdissa. 

Jokaisella hoitokerralla olisi etsittävä dystonian aktivoimat lihakset uudelleen. 

Se voi olla lääkäristäkin joskus turhauttavaa.   

Varsinkin viimeisellä omalla hoitokerralla koin, että neurologi vaikutti turhautuneelta ja neuvottomalta. 

Se sattui minuun ja päätinkin harkinnan jälkeen toistaiseksi lopettaa botuliinihoidot. 

Ei potilas ole syyllinen siihen, etteivät hoidot tehoa. 

Herkkä ihminen vaistoaa kyllä aina tilanteet ja kärsii toistenkin puolesta. 

Uskon silti, että sain parasta mahdollista botuliinihoitoa. Se ei enää toiminut on vain tosiasia, ei kenenkään vika. 

Lääkärin on tietysti vaikea myöntää, että hän on neuvoton ja ikäänkuin antautuu sairauden edessä. 

Minulle se hetki ei kuitenkaan ollut pelkkä päätös. Se oli uuden vaiheen alku. 

Lähdin vastaanotolta kohti uutta suuntaa. 

En enää koskaan palaa takaisin botuliinirulettiin. 

Minun kohdaltani botuliinihoidot ovat ohi. 

Uskon kyllä siihen, että saisin vieläkin lievää helpotusta vääntöihini onnistuneilla pistoshoidoilla. 

Kokonaisuutta ajatellen se ei mielestäni enää ole viisas vaihtoehto. 

Pidän mahdollisena, että liian kauan jatkunut botuliinihoito on lihaksille haitaksi. 

Mahdollisesti botuliini ajan oloon muutenkin on haitallista, mutta se on lähinnä oma mielipiteeni. 

Herkkä ihminen vaistoaa tilanteiden muutokset ja päätökset ja oppii luottamaan tuohon joskus niin raskaaseen lahjaan. 

Olen nyt ollut reilusti yli kahdeksan kuukautta ilman botuliinia ja tilanteeni on kohtuullinen. 

Ottaisin mieluusti vastaan hoidon, joka poistaisi minulta dystonian kokonaan.

Samalla totean, etten enää lähde kovin helposti sattumahoitoihin. 

Tottakai lähtisin, jos olisi pakko, sillä pelaanhan lottoakin. 

Tiedän kuitenkin ihan tavallisena, pienenä ihmisenä, ettei parantavaa hoitoa dystoniaan ole. 

Tiedän, että on ihmisiä, joiden elämään DBS-leikkaus, eli syväaivostimulaatio on tuonut suuren, jopa elämää muuttavan avun. 

Tiedän myös tapauksia, joissa leikkauksen tulos on ollut muuttunut ihminen ja vieläkin pahempaa on voinut käydä. 

Aivoleikkaus ei ole leikkiä, eikä sieltä palata kuin mitään ei olisi sattunut. 

Tämän kirjoitan, vaikka tiedänkin, että moni on saanut leikkauksesta suuren avun. 

Uskon vakaasti siihen, että iso läpimurto dystonian hoidoissa tapahtuu jossain vaiheessa. 

Ihminen on monimutkainen kokonaisuus, eikä tämä sairaus synny itsestään. 

Liian monella sairastuneella on samankaltaisia asioita taustalla. 

Minun dystoniani on siedettävällä tasolla ja olen siitä syystä onnekas. 

Uskon, että botuliini auttoi vaikeimman ajan yli ja olen siitä kiitollinen. 

Nyt keskityn ottamaan vastuun hoidoista omalla tavallani. 

Mielestäni ihmiselle on joskus henkisesti terveellistä ottaa vastuu elämästään. 

Harry