TURHAUTTAVA DYSTONIA

Dystonia on turhauttava sairaus. Parantavaa hoitoa siihen ei ole keksitty.

Joskus olemassa olevatkin hoidot toimivat kuin sattuman kaupalla. 

Yleisin hoitomuoto on botuliinin pistäminen dystonian aktivoimiin lihaksiin. 

Noin kolmen kuukauden välein annettavat pistokset ovat toisille hetkellinen pääsylippu sairauden otteesta. 

Yleensä pari kuukautta voi kulkea ilman vääntöjä tai muita oireita. 

Tällainen tilanne on paras mahdollinen dystonian botuliinihoidoissa. 

Aika mennyt kuitenkin palaa dystonian oireiden muodossa, muistuttaen lääkäristä ja piikeistä. 

Kukaan ei ole tiettävästi tästä sairaudesta botuliinin avulla parantunut. 

Tiedän kuitenkin yhden ihmisen, jonka dystonia lähes katosi hyvin onnistuneiden piikkihoitojen jälkeen. 

Valitettavan väliaikaista sekin kuitenkin oli, ja eräänä päivänä hän huomasi dystonian oireiden palanneen. 

Nuo edellä kertomani tapaukset ovat esimerkkejä siitä, miten botuliini auttaa dystonian oireisiin osalle sairastavista.

Jäljelle jää vielä dystoniaa sairastavia, joiden oireisiin botuliini ei auta. 

On ihmisiä, jotka eivät saa botuliinista helpotusta oireisiinsa missään vaiheessa. 

Kyse voi olla monesta syystä. 

Toisinaan botuliinivalmisteesta, vääristä pistoskohdista ja joskus myös lääkäristä. 

Botuliinin pistäjä ei löydä oikeita kohtia tai osaa oikein käyttää emg-laitetta etsiessään dystonian aktivoimia lihaksia.

Toisinaan voi tulla pistoksia vääriin kohtiin tai liian suuri annos, joka saa pään roikkumaan. 

Varmasti neurologit parhaansa yrittävät, mutta dystonia on hyvä piiloutumaan ja tulemaan esiin uusissa kohdissa. 

Jokaisella hoitokerralla olisi etsittävä dystonian aktivoimat lihakset uudelleen. 

Se voi olla lääkäristäkin joskus turhauttavaa.   

Varsinkin viimeisellä omalla hoitokerralla koin, että neurologi vaikutti turhautuneelta ja neuvottomalta. 

Se sattui minuun ja päätinkin harkinnan jälkeen toistaiseksi lopettaa botuliinihoidot. 

Ei potilas ole syyllinen siihen, etteivät hoidot tehoa. 

Herkkä ihminen vaistoaa kyllä aina tilanteet ja kärsii toistenkin puolesta. 

Uskon silti, että sain parasta mahdollista botuliinihoitoa. Se ei enää toiminut on vain tosiasia, ei kenenkään vika. 

Lääkärin on tietysti vaikea myöntää, että hän on neuvoton ja ikäänkuin antautuu sairauden edessä. 

Minulle se hetki ei kuitenkaan ollut pelkkä päätös. Se oli uuden vaiheen alku. 

Lähdin vastaanotolta kohti uutta suuntaa. 

En enää koskaan palaa takaisin botuliinirulettiin. 

Minun kohdaltani botuliinihoidot ovat ohi. 

Uskon kyllä siihen, että saisin vieläkin lievää helpotusta vääntöihini onnistuneilla pistoshoidoilla. 

Kokonaisuutta ajatellen se ei mielestäni enää ole viisas vaihtoehto. 

Pidän mahdollisena, että liian kauan jatkunut botuliinihoito on lihaksille haitaksi. 

Mahdollisesti botuliini ajan oloon muutenkin on haitallista, mutta se on lähinnä oma mielipiteeni. 

Herkkä ihminen vaistoaa tilanteiden muutokset ja päätökset ja oppii luottamaan tuohon joskus niin raskaaseen lahjaan. 

Olen nyt ollut reilusti yli kahdeksan kuukautta ilman botuliinia ja tilanteeni on kohtuullinen. 

Ottaisin mieluusti vastaan hoidon, joka poistaisi minulta dystonian kokonaan.

Samalla totean, etten enää lähde kovin helposti sattumahoitoihin. 

Tottakai lähtisin, jos olisi pakko, sillä pelaanhan lottoakin. 

Tiedän kuitenkin ihan tavallisena, pienenä ihmisenä, ettei parantavaa hoitoa dystoniaan ole. 

Tiedän, että on ihmisiä, joiden elämään DBS-leikkaus, eli syväaivostimulaatio on tuonut suuren, jopa elämää muuttavan avun. 

Tiedän myös tapauksia, joissa leikkauksen tulos on ollut muuttunut ihminen ja vieläkin pahempaa on voinut käydä. 

Aivoleikkaus ei ole leikkiä, eikä sieltä palata kuin mitään ei olisi sattunut. 

Tämän kirjoitan, vaikka tiedänkin, että moni on saanut leikkauksesta suuren avun. 

Uskon vakaasti siihen, että iso läpimurto dystonian hoidoissa tapahtuu jossain vaiheessa. 

Ihminen on monimutkainen kokonaisuus, eikä tämä sairaus synny itsestään. 

Liian monella sairastuneella on samankaltaisia asioita taustalla. 

Minun dystoniani on siedettävällä tasolla ja olen siitä syystä onnekas. 

Uskon, että botuliini auttoi vaikeimman ajan yli ja olen siitä kiitollinen. 

Nyt keskityn ottamaan vastuun hoidoista omalla tavallani. 

Mielestäni ihmiselle on joskus henkisesti terveellistä ottaa vastuu elämästään. 

Harry

ELÄMÄÄ EI VOI VAIHTAA - ASENTEEN VOI

Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.

On marraskuun lopun pakkaspäivä ja mittarissa viisitoista astetta. Jäät vonkuvat pitkin järven selkää. Nuotio rätisee ja mukaan ottamani nakit saavat pintaansa väriä. 

Olen lähtenyt luontoretkelle tuttuun luonnonpuistoon kauniin pakkasaamun innostamana. Tutulle nuotiopaikalle kävelin polkua pitkin reipasta vauhtia. 

Välillä otin kuvia huurteisista puunlatvoista. Pakkanen ja aurinko saavat luonnon hehkumaan.

Nuotiopaikalla tein tulet, kaadoin kahvia termospullosta kuksaan ja hörpin sitä hiljalleen. 

Paistettuani ensimmäiset nakit kuulin polulta lumen narsketta. Kohta tulille käveli mies, otti repun selästä ja lämmitteli käsiään tulen päällä.

”Oli täällä sentään joku tulilla”, hän sanoi ja kaivoi repusta omenan sekä termospullon. Mies kertoi asuvansa lähistöllä ja käyvänsä taukopaikalla lähes päivittäin. 

”Viime kerralla täällä oli yksi yöpyjä teltassa ja kaksi samassa riippumatossa”, mies jutteli. 

Me aloimme pohtia miten he tarkenivat nukkua kylmässä pakkasyössä. 

Kerroin tavanneeni täällä kerran retkeilijän, joka oli tullut bussilla ison tien laitaan ja kävellyt sieltä. 

Silloinkin oli jäätävän kylmää ja iltakin pimenemässä. Tuo retkeilijä aikoi kuitenkin samota syvemmälle metsään ja yöpyä siellä.

Hän kertoi olevansa kiireisessä töissä Helsingin keskustassa ikkunattomassa kellarihuoneessa. 

Ei siis ihme, että hän kaipasi luontoon, vapauteen ja raikkaaseen ilmaan. 

Muistelen hänen kertoneen, että varusteet ovat nykyisin niin suojaavia, että niillä pärjää kyllä yön pakkasessa.

”Ei näilläkään sormia palele”, nuotiolle saapunut mies sanoo ja osoittaa hansikkaitaan. Ne ovat ladattavat lämpöhanskat. 

Mietin, miksi hän silti lämmittelee käsiä tulen päällä.

Hörpin kahvia ja katselen miestä, jonka kasvoille elämän polkuja on piirtynyt uurteina. 

”Nopeasti tämä elämä meni”, tuumin ääneen. 

Tavaroita repusta poimiva mies hätkähtää, vilkaisee minua ja toteaa, etteihän elämä vielä ohi ole.

Kysyn miehen ikää joka on pari vuotta enemmän kuin minulla. 

Olemme lähes samanikäisiä, joten arvelen ääneen hänen olevan eläkkeellä. 

Hän kertoo olevansa ja tekevänsä töitä samalla. 

Touhukkaan oloinen mies vaikuttaa hyväkuntoiselta, enkä ihmettele, että hän on vielä työelämässä mukana.

Mies ei jää pidemmäksi aikaa juttelemaan, vaan pakkaa pienen päivärepun ja toteaa lähtiessään, että nähdään taas. 

Tuo lausahdus on mielestäni mukava ja kertoo siitä, että meissä metsäpolkujen tallaajissa on jotain ajattoman tuttua.

Minulle jää tunne, että olen tavannut jossain tuon poistuneen kulkijan, mutta en muista missä. 

Metsäretkillä tapaa usein ihmisiä, joiden kanssa istuu kuin vanhan tutun kanssa samoilla tulilla turisten kuulumisia.

Jään miettimään näkemystämme elämän kulusta. 

Minulle se on takanapäin, kuin ohikulkenut sattumusten sarja.

Hänellä taas hetki joka kulkee eteenpäin uusina kokemuksina.

Mietin onko se asenne- vai luonnekysymys ja päädyn jälkimmäiseen. 

Ainakin omalla kohdallani kaikki tuleva on uutta eilistä. 

Elämä on kierros, joka toistuu tarpeeksi elettyään. 

Uusi on vain uudelleen kohdattua mennyttä. 

On vaikea kuvitella, että kohtaisi mitään täysin uutta. 

Elämän tekee mielekkääksi se, että voi kohdata tilanteet uudella tavalla. 

Elämää ei voi vaihtaa, asenteen voi.

Jokainen hetki tarjoaa siihen uuden mahdollisuuden.

Harry

LUKIJAKIRJE - ARJEN IHME

”Olen usein vähän hämilläni koska ajattelen niin eri tavalla kuin toiset. Me ollaan erilaisia ja erilaisillakin on oikeus olla mukana täällä maailmassa, kun tuntuu, että tästä heikommasta päästä aina poistot aloitetaan.”

Saan blogeihini usein kommentteja facebook-ryhmässäni ja toisinaan keskustelu aiheesta jatkuu siellä. 

Yleensä keskustelut myös jäävät sinne, koska ne ovat henkilökohtaisia ajatuksia aiheesta tai kirjoituksen herättämiä kokemuksia.

Toisinaan jokin blogin tekstiin vastattu kommentti sisältää tarinan, jonka haluaisin julkaista. 

Kysyn tietysti luvan julkaisuun ja useimmiten sen myös saan. 

Tämän kommentin, jonka nimesin arkipäivän ihmeeksi pyysin saada julkaista.

Tarina kakkosluokan kukkasesta, vääntyneestä amarylliksesta on mielestäni koskettava.

Se kuvaa ajattomasti elämän pientä, arkipäivän ihmettä joita sattuu toisinaan, mutta ne ohittuvat ja unohtuvat elämän rutiineissa.

Lukijan kirje:

”Kiitos ajatuksia herättävästä blogista. Jokainen löytää omat selviytymis keinonsa. Arjen puuhat pitää järjestystä yllä.

Tosin yksikään arkipäivä ei ole  samanlainen kuin mennyt. Aamu ei kerro illan tarinaa, joten aina on varauduttava yllätyksiin laidasta laitaan. Pieniä juttuja tapahtuu kaiken aikaa.

Viime viikon tarina kaupan kukkaosastolla, joka kuvaa elämää dystoniaa sairastavana. Ainakin itselleni se tuli mieleen.

Poistoon oli laitettu amaryllikset jotka poikkesivat normeista ja olivat kukkasten kakkosluokkaa. 

Siinä ympärillä riitti ihmettelijöitä eri suuntiin vääntyneissä kukissa. Yksi oli lähtenyt kasvamaan ihan väärään suuntaan eikä kelvannut suorien ja täydellisten seuraan.

Minä ostin sen ja sanoin, että kyllä se vielä kukkii kauniisti. Niitä osti joku muukin, sillä niissä oli sisällä nupussa yhtä kaunis kukka kuin toisissakin.

Minä uskon kauneuteen ja tiedän, että kohta se vääntynyt amaryllis kiittää minua kukallaan. Se ei joutunutkaan poistoon ja roskiin.

Tämä ajatus tuli mieleeni, että millä mitalla me tässä elämässä mittaamme normaalin. Kaikkea lajitellaan eri luokkiin ja tasoihin. Tämä tositarina tuli mieleeni, juttu kukasta joka oli jo pienempänä kasvamassa ihan vinoon. 

Olen usein vähän hämilläni koska ajattelen niin eri tavalla kuin toiset. Me ollaan erilaisia ja erilaisillakin on oikeus olla mukana täällä maailmassa. 

En tarkoita tätä kirjoitusta yksin, vaan muutenkin elämässä, kun tuntuu että tästä heikommasta, erilaisesta päästä aina poistot aloitetaan.”

Kiitos kauniista kukkakuvasta ja osuvasta tarinasta. Arjen aarteita ovat mielestäni tällaiset tapaukset. 

Miksi jokaisen kukan tulisi olla samanlainen, tai miten yksikään ihminen voisi olla samanlainen? 

Varmaan siksi, ettei luoja tee kopioita. On vain pieni hetki, ajan rahtunen, kun tuo kukka hehkuu kauneutta. 

Ja vain siksi, että se sai siihen mahdollisuuden. 

Jos siltä olisi vaadittu täydellisyyttä ja jätetty hoitamatta, olisi jotain kaunista puuttunut maailmasta. 

 

Joku varmasti ajattelee, että on lapsellista ajatella noin. 

Minä uskon, että kaikkein arvokkaimmat asiat ovat kätkettynä erilaisuuteen.

Erilaisuuteen, jota ihmisen on joskus vaikea hyväksyä. 

On vaikea joskus käsittää, miksi luoja teki ihmisen, joka kärsii ja on erilainen. 

Sitten kun tuo kukka puhkeaa loistoonsa, ei kukaan enää ihmettele muuta kuin kauneutta. 

Jokaisessa erilaisessa on luojan kätkemää kauneutta, lahja joka odottaa löytäjää.

Löytäjää, joka antaa sen erilaisen kasvaa niihin mittoihin, joihin se on tehty. 

Ja puhjeta kerran kukkaan luojansa kunniaksi.

Kiitos vielä tuosta kukkakuvasta ja koskettavasta tarinasta sen taustalla. 

Mielestäni aihe on niin hyvä ja meidän sairaudessa monelle kipeä. 

Koemme olevamme usein erilaisia, kuin tuo kukka väärään suuntaan kasvavia ja vääntyviä. 

Kuitenkin, vaikka kokisi itsensä toisen luokan ihmiseksi, pelkäksi elämän sekundaksi.

Siitä huolimatta on yhtä arvokas ja sisältää mahdollisuuksia joita ei itse, tai ympäristö edes aina ymmärrä. 

Kiitos, että sain jakaa tarinasi kukasta, joka joutui toisarvoisena myytäväksi koska vääntyi sivuun.

Harry

KULTAJALKOJA SAMMALPOLUILLA

Aamuinen metsäkävely luonnossa, utuisessa maastossa sammaleen ja havujen tuoksussa. Hiljaisuus ja lepo on  niin syvä, että vaimeatkin äänet voi kuulla, ajatuksetkin.

Tulin marrasmetsään etsimään suppilovahveroja, sitkeitä selviytyjiä, kultajalkoja, joista omalle elämän polulle voi oppia ottaa.

Pakkaset kävivät välillä tekemässä huurteen metsään, lumi satoi valkoisen kuoren sammalikkoon ja muut sienet maatuivat.

Sateet ja leuto sää sulattivat lumen ja niinpä sienistä sitkeintä, kultajalkaa voi taas löytää, kunhan malttaa hiljaa astella.

Kävelin pehmoisella, kostealla metsäpolulla ja katselin ympärilleni. Muutama hajoamassa oleva sieni näkyi mustunut lierilakki maahan painuneena.

Metsä, joka vielä muutamaa viikkoa aikaisemmin suorastaan pursui eri sieniä, oli nyt ottanut omansa takaisin ravinteeksi talven varalle.

Silmäkulmasta näin jonkun putoavan varvikkoon. Se jokin hypähti kaatuneen puun kyljelle ja samalla havaitsin töyhtötiaisen. 

Tuttu lintu metsäretkiltä. Varsinkin syksyisin, vähän ennen talven tuloa olen näitä upeita lintuja saanut seurakseni retkille.

On marraskuun ensimmäinen puolisko ja tuttu syksyn hidas hiljaisuus saa askeleetkin harkituiksi. Suppisten etsimisessä hitaudesta on paljon hyötyä, sillä ne ovat juuri nyt hyvin piilossa.

Muita sieniä ei juuri näy edes etsimällä. Mennyt on runsas sienisyksy jonka veroista ei ihan heti ole ollut. 

Onneksi siitä jonkin verran on säilössä kuivattuna ja pakkasessa. 

Sienikeitto suppiksista, tateista, kanttarelleista ja varsinkin mustatorvisienistä on talven tullen maistuvaa herkkua.

Lampaankääpääkin löytyi sen verran, että tuosta sota-ajan lihasta voi paistaa pihvejä ja tehdä vaikka hampurilaisia. Kyllä siitä myös hyvän keiton tai kastikkeen tekee.

Kangas- ja karvarouskut ovat hyviä suolasieniä ryöppäyksen ja säilömisen jälkeen. Niitä on mukava levitellä leivän päälle ja nauttia takan loimussa talvi-iltoina. 

Veikko Huovisen Hamsteri-kirja ja siitä tehty elokuva kuvailevat hersyvästi näitä säilöjän nautintoja. 

Sellaiseen säilömisen ja sen suoman turvallisen nautiskelun optimiin en ole koskaan päässyt. 

Jonkin verran olen kuitenkin joka vuosi metsän antimia eri tavoin säilönyt.

Marraskuun utuinen aamupäivä tuottaa kuitenkin sienipiiraan tai -keitollisen verran metsän herkkuja. 

Metsän kultajalat ovat sammalikon lämmössä suojassa ja vain ruskeat knallit osuvat silmiin.

Siitä kun yhtä lähtee nostamaan, niin ihmettelee aina sen pitkää kultajalkaa. Samalla silmiin osuu toinen suppilon mallinen hattu ja pian niitä on jo monta noukittuna.

Metsä on yhtä hiljainen lähtiessäni, kuin se oli tullessa. Yhtä kodikas ja hyväksyvä, kaikenlaisia sietävä ympäristö. 

Ehkä metsä on sellainen, koska ihminen ei ole sitä tehnyt. Metsä on luotu elämää varten ja se hyväksyy myös ihmisen. 

Me olemme osa metsää ja metsä kulkee mukanamme. Kenties se siksi tuntuu aina tutulta.

Harry

MURTUNEET UNELMIEN SIIVET

”Henkäys on ilmaa vain” (Bazar 2016), on kirja lahjakkaasta ihmisestä, jonka edessä olivat kaikki inhimillisen elämän mahdollisuudet. 

Paul Kalanithin elämän alkupäivät jo osasivat luoda odotuksia menestyksen siivittämästä elämänurasta. 

Hänen isänsä oli uuttera, omaa kardiologian vastaanottoa pitävä lääkäri Arizonalaisessa Kingmanin pikkukaupungissa. 

Isä lähti töihin aamun valjetessa ja palasi kotiin illan pimeydessä. Vahvasti siitä syystä Paul oli sitä mieltä, ettei hänestä tulisi lääkäriä. 

Monilahjakas Paul luki kirjoja, joita hänen äitinsä oli valinnut, koska päättäväinen äiti halusi valmistaa lapsiaan elämää ja opiskelua varten. 

Paul löysikin kirjallisuudesta merkitystä elämälle ja päätti lähteä opiskelemaan kirjallisuustiedettä. 

Varsinkin T.S.Eliotin teos Autio maa puhutteli häntä ja Kalanithi suorittikin tutkinnot kirjallisuustieteessä ja biologiassa. 

Neurokirurgi hänestä kuitenkin lopulta tuli ja erittäin lahjakas alallaan.

”Minua eivät niinkään motivoineet saavutukset vaan vilpitön ymmärtämishalu: mikä tekee ihmisen elämästä mielekkään?” 

Heti kirjan alusta lähtien lukija saa tietää, että Paulin elämä tulee olemaan inhimillisesti ajatellen lyhyt. Se päättyy keuhkosyöpään, vaikka Kalanithi ei tupakoinut koko elämänsä aikana.

Alkuluvussa Paul kertoo nuoruudestaan Arizonan aavikolla myrkkykäärmeiden, myrkyllisten hämähäkkien ja skorpionien vaaroittamassa maailmassa. 

Lapsuuden ja nuoruuden kokemukset ovat eloisaa kerrontaa, johon on helppo samaistua. Hän on lahjakas kirjoittaja ja osaa ottaa lukijan mukaansa. 

Kirjat, joita kunnianhimoinen äiti on varannut saadakseen lapsistaan sivistyneitä, ovat Paul Kalanithille ja hänen veljelleen avaimia omaan ajatusmaailmaan. 

Ensimmäinen jakso on normaalia kasvutarinaa tavallisesta uteliaasta ja elämännälkäisestä pikkupojasta vaikka kertoja onkin tuleva superlahjakkuus. 

Hän valmistuu Yalen lääketieteellisestä tiedekunnasta huippuarvosanoin ja Stanfordin yliopistollisessa sairaalassa hän suorittaa neurokirurgian erikoisjakson.

”Vaikuttava ja viisas elämäntarina.”

Opiskelun ollessa vielä kesken kipeytyy Paulin selkä ja hän laihtuu huomattavasti. Mielestäni ajatuksia herättävä kohta on, kun Kalanithi menee lääkärin vastaanotolle. 

Paulia tutkiva lääkäri ei tämän pyynnöstä huolimatta suostu antamaan lähetettä magneettikuvaukseen koska se on kallista. 

Magneettikuvaukseen on siis lääkärinkin vaikea päästä. 

En tiedä olisiko tutkimuksiin lähettäminen nopeuttanut syövän löytymistä, joka tapuksessa se jonkin ajan kuluttua löydetään.

Syöpä on vakava ja Paul saa siihen parasta mahdollista hoitoa. Ne auttavat, niin että hän pystyy jatkamaan erikoistumistaan. 

Paul suorittaa vaativia aivokirurgisia leikkauksia ja tekee muunmuassa kirjassa kuvatun DBS-leikkauksen. 

Leikkauksessa ollaan asettamassa elektrodeja hereillään olevan Parkinson potilaan aivoihin. Tämä toteaa yllättäen tuntevansa olonsa hyvin surulliseksi.

”Vedimme elektrodin ulos ja sijoitimme sen uudelleen, tällä kertaa kaksi millimetriä oikealle. Vapina lakkasi ja potilaan olo oli onneksi hyvä”.

Sairauden edetessä Paul Kalanithi ottaa lukijan matkaan murtuvien unelmien reunamille. Näkymä on järkyttävä kokemus, kuin katoava sateenkaari.

Hän on juuri valmistumassa lääkäriksi ja tarjolla olisi unelmatyö, asuinpaikka ja menestyvä elämä. 

Kaikista näistä unelmista on kuitenkin luovuttava.

Paul Kalanithi taistelee ylivoimaista syöpää vastaan ja samalla auttaa ihmisiä leikkaussalissa viimeiseen voimanrippeeseen asti. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”

Lukiessa mieleen tulee usein aivokirurgi Juha Hernesniemen elämäkerta. Samanlaista huippulahjakkaan ihmisen rakkautta tuohon äärimmäisen vaativaan työhön kokee lukija kirjojen kautta. 

”ponnistelu on elävän olennon tunnuspiirre”, kirjoittaja siteeraa Darwinia ja Nietzschea.

Miksi yksi lahjakkaimmista aivokirurgeista otetaan maailmasta pois alle neljänkymmenen ikäisenä? Kysymys jää ikuisesti vaille vastausta.

Hän olisi voinut uransa aikana pelastaa paljon ihmisiä, mutta sairastui syöpään, joka hänen ikäisellään on äärettömän harvinaista. 

Äärettömän lahjakas ja äärettömän harvinainen kohtaavat joskus. Tässä kirjassa käy niin.

Kirja onnistuu välttämään raskaan melankolian ja on lopulta vaikuttavan myönteinen. Tarina kahdesta nuoresta, jotka rakastuvat ja lähtevät samankaltaiselle uralle. 

Arjen kiireissä he ovat kasvamassa erilleen, mutta syöpä ja sitä vastaan taistelu yhdistää heidät uudelleen. 

Pieni vauva, jonka Paul ehtii nähdä ja saada rinnalleen sairaalavuoteelle on tarinan huipennus. Elämä jatkuu.

Vaikuttava ja viisas elämäntarina.

Harry

TUOKO DYSTONIA MITÄÄN HYVÄÄ ELÄMÄÄN?

Vahva kysymysmerkki tunki ajatukseen, joka hiipi mieleeni ja pysähtyi kuin kivenjärkäle jääkauden massojen vyöryssä. 

Kysymys on siitä, tuoko dystonia mitään hyvää elämään.

Viimeiset kymmenen vuotta se on ollut elämäni jokaisessa päivässä mukana jollain tavoin. Aluksi kiusallisena pään kääntymisenä sivulle jotain tehdessä. 

Useimmiten autolla ajaessa, kirjoittaessa ja lukiessa tai tilanteissa, jossa olisi pitänyt katsoa vakaasti eteenpäin. 

Kiusallinen vaiva asettui kosketuksella leukaan tai muulla pienellä ja itsellekin huomaamattomalla tavalla. 

Hiljalleen kiusa muuttui kiusallisesta kivuliaaksi väännöksi.

Botuliini ei auttanut riittävästi dystonian oireisiin, mutta yritin vakuutella itselleni sen ajan oloon tuovan helpotusta vääntöihin. 

Erilaisia botuliineja ei suostuttu kokeilemaan useista pyynnöistäni huolimatta.

Dystonia otti ohjat elämässäni ja kuljetti kohti jotain, mikä herätti epäilyni. Päätin palauttaa aloitteen elämästä omien valintojeni varaan.

Uskon siihen, että elämässä tulee aina hetkiä, joissa on valittava, onko toisten vietävissä. 

Ei se aina ole huono valinta mennä joukon jatkona. 

Toisinaan kuitenkin kannattaa kysyä itseltään, kuka tätä elämää elää. Onko itse päähenkilö omassa elämässä, vai ohjaako sitä joku muu.

Dystoniaan, eli aivojen liikesäätelyn häiriöön sairastuttuani ymmärsin pian erään oleellisen asian. 

Tämä sairaus vaatii paljon omaa tahtoa ja omia valintoja.

Dystonia on harvinainen sairaus, eikä julkisella puolella ole riittävästi resursseja hoitaa sitä monipuolisesti. 

Käytännössä ainoat hoitomuodot ovat botuliinipistokset ja DBS-leikkaus eli syväaivostimulaatio.

Dystonia on kuitenkin monimuotoinen sairaus ja vaatisi yksilöllisempää hoitoa.

DBS-leikkaus on osalle potilaista se viimeinen toivo, joka auttaa dystonian vaikeissa oireissa. Tiedän ihmisiä, joille se on antanut merkittävän avun elämään.

Toisille DBS-leikkaus on kuitenkin liian raju hoitomuoto, joka ei välttämättä edes poista servikaalisen dystonian vääntöjä.

Enimmäkseen tarvitaan botuliinihoitoja vielä leikkauksen jälkeenkin.

Botuliinihoidot puolestaan eivät auta kaikilla ja pitkään käytettynä ne usein menettävät tehoaan.

Dystonia on sairaus joka vaatii oma-aloitteisuutta. Se on mielestäni tämän sairauden yksi hyvä puoli.

Ellei ole oma-aloitteinen, on pakko opetella sellaiseksi ainakin jossain määrin.

Lääkärit eivät useimmiten pidä siitä, että potilas vaatii jotain, tai peräti ottaa ohjia hoidossaan.

On pyydettävä riittävän vakuuttavasti. Usein ei sekään tosin auta. Esimerkiksi eri botuliinien kokeiluja on hyvin vaikea saada.

En ole varma millainen elämäni olisi, jos en olisi ottanut sairastamiseni aikana valintoja omiin käsiini aina välillä.

Entä jos olisin antanut elämäni kaikki ohjat toisille ja jäänyt toivomaan parasta?

En tiedä, mutta pelottaa oikeasti arvata kuluneita vuosia sillä tavoin elettynä.

Onneksi olen uskaltanut tehdä omia valintoja.

Menin lopulta yksityiselle neurologille ja sain botuliinihoidoista apua, joka auttoi jaksamaan elämässä eteenpäin.

Pääsin uravalmennukseen ja sain media-alan uudelleenkoulutuksen.

Pääsin työvalmennuksen kautta tekemään tiedotustöitä muunmuassa Parkinsonliitossa.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen saanut elää mielenkiintoista elämää.

Ai niin, se dystonia ja järkälemäinen kysymysmerkki.

Se on tallella ja muistuttaa kaikista valinnoista ja vaikeista ajoista.

Muistuttaa hyvästäkin.

Kaikesta, mitä dystonian kautta pujahti elämääni.  

Pienistä onnellisista hetkistä.