KIRJA JA DYSTONIA

Kirja on tarina elämästä, kertojasta ja ihmisistä koetun kehässä. Kirja on tarina eksymisestä, löytämisestä ja sopeutumisesta. Kertomus harvinaisen, dystonia -nimisen sairauden alkamisesta, diagnoosin saamisen vaikeudesta ja matkasta sopeutumiseen. Voimakas rinnastus tulee kohtaamisesta vaikean Alzheimerin taudin loppuvaihetta sairastavan äidin kanssa. 

Lapsuuden muistojen vahva äiti on viimeisinä aikoinaankin lujasti elämässä kiinni ja kertoo pojalleen elämäntarinaansa. Kirja on suunnattu mielenkiintoisen lukukokemuksen lisäksi vertaistueksi eletyn ja koetun elämän kautta.

 

Kirjaprojektini etenee tällä hetkellä editoinnin merkeissä. Käsikirjoitus on ollut kirjoittamisen ammattilaisen luettavana ja hänen kanssaan olen käynyt tekstiä läpi. 

Työstö on samankaltaista kuin kustannustoimittajan kanssa. On hienoa havaita, miten teksti muuttuu sujuvammin luettavaksi. 

Omia toistoja ja maneereita löytyy ja niitä listitään kuin hyttysiä. 

Tavallisen ja tuntemattoman ihmisen ei ole helppoa löytää kustantajaa kirjalleen. Ei oikeastaan kannattaisi edes yrittää, niin vaikeaa se on. 

Mutta ihmiseen on sisäisesti asetettu toivon kipinä, joka ei suostu hevin sammumaan. 

Tekstini kertoo elämästä harvinaisen sairauden kanssa. Dystonia, sen hoito ja sopeutuminen sairauteen, on tarinan ydin. 

Sen ympärille punoutuu lapsuus Kemijärven asemaperällä ja äitini Alzheimer.

Käsikirjoituksen yksi osa on Alzheimerin taudin lopuvaihetta sairastava äiti ja hänen dystoniaa sairastava poikansa. 

He käyvät vielä kerran elämää ja koettua läpi. 

Käsikirjoituksella ei ole vielä kustantajaa, mutta työ jatkuu. Teen kirjan valmiiksi ja hion sen niin sujuvaksi kuin pystyn. 

Tukenani on ollut kaksi kirjoittamisen ammattilaista. Syvä kumarrus ja kiitos heille. Paljon on käsikirjoitus muuttunut ensimmäisestä versiosta.

Kirja alkaa lähestyä sitä muotoa, jossa uskallan tarjota sitä vielä kustantajille. 

Olen saanut kirjoittamisen ammattilaiselta kehotuksen yrittää  kustantajaa, koska käsikirjoitus on hänen mielestään julkaisemisen arvoinen.

Kirjan kirjoittaminen ja kustantajan etsiminen on tavalliselle ihmiselle raskas ja kivinen polku kulkea. 

Olen saanut kiviäkin niskaani, mutta se ei ole minua lannistanut. 

Matka jatkuu ja kirjani tulee kyllä julkaisuun aikanaan. Omakustanne olisi houkutellut jonkin aikaa, sen verran tyly tie tämä kustantajan etsiminen on. 

Olen valinnut avoimen tien kertoa kokemuksistani kirjan kirjoittamisessa ja kustantajan etsimisessä. Toivon, että se auttaa jotain toistakin kirjoittajaa. 

Moni varmasti tekee tämän saman kaikessa hiljaisuudessa. Nuolee kotona haavansa tai julistaa riemuiten kustannussopimuksen. 

Jokainen tyylillään. Minulle sopii tämä parhaiten.

Julkisuuden henkilö saa kirjansa helpommalla läpi. 

Onhan se ymmärrettävääkin.

Mutta eihän se ole näin upeaa. 

Nyt olen siinä pisteessä, josta kirjat tulisikin kirjoittaa. 

Tästä lähtökohdasta aidon kirjallisuuden tulisi nousta. 

Tuntemattomuudesta.

Dystoniahoidoistani on nyt puolitoista viikkoa ja ensimmäiset vaikutukset tuntuvat. Pään vääntö sivulle on vähentynyt viitisen astetta. 

Merkittävä helpotus on se, että pään kääntäminen toiselle sivulle on helpottunut. Myös pään pitäminen suorassa on vaivattomampaa.

Kuntoilussa hyöty on ollut tuntuva. Pään liike hölkätessä on vähentynyt ja vääntöä sivulle on vähemmän. 

Suoraan eteenpäin katsominen on jonkin verran helpompaa juostessa. Pään kääntäminen toiselle sivulle juoksun aikana on sujuvampaa.

Piikkien jälkeen ensimmäinen viikko oli vielä dystonian oireiden suhteen vaikea. Itse pistosten antama helpotus dystonian aktivoimiin lihaksiin niiden löytämisen jälkeen meni tietysti ohi vuorokaudessa. 

Varsinainen botuliinin antama apu tulee parin viikon sisällä ja on jo nyt tuntuva. 

Neurologini herätti minut tarkkailemaan botuliinipistosten vaikutusta. 

Nyt olen keskittynyt hetkittäin kirjaamaan ylös hoitojen tehoa. 

Tässä kokemuksia ensimmäisen viikon jälkeen ja toisen viikon alkupuolelta:

”Botuliinihoitojen jälkeen nukuin 8 tuntia ja torkuin koko seuraavan päivän.

Piikkien jälkeinen viikko oli raskas. Nukuin yöt huonosti.

Toinen viikko alkoi hyvin nukuttuna yönä. Hyvä olo. Pään vääntymiseen uni vaikuttaa tuntuvasti. Myös väännön sietokykyyn. Pää kääntyy pitämättä viitisen astetta vähemmän sivulle.

Paljon auttaa, että toiselle sivulle on helpompi kääntää päätä. 

Juostessa tuntee, että pää on vapaampi ja niskat rennommat.

Hyvää oloa lisää pienikin apu ja helpotus väännöissä tuo paljon elämäniloa.”

Harry

DYSTONIABLOGI JA KIRJA DYSTONIAA SAIRASTAVASTA

Dystonia-haukkani

Kymmenen vuotta sitten elin vaikeaa vaihetta elämässäni. Pakkoliikettä, joka väänsi niskojani ja painoi päätä olkaa vasten oli vaikea hallita. Pahinta oli se, etten tiennyt mikä oli syynä pään kääntymiseen sivulle. Diagnoosi olikin iso helpotus ja avasi tien sopeutumiselle.

Yksi vahva, sopeuttava tekijä matkallani dystonia -nimistä lihasjäntevyyshäiriötä sairastavana on ollut kirjoittaminen. Olen pitänyt blogia siitä lähtien, kun sain tietää sairauteni nimen. Servikaalinen dystonia on kulkenut blogeissani ja elämässäni, muuttaen paljon muutakin kuin pään asentoa. 

Tosiasia kuitenkin on, että ihminen on äärettömän sopeutuva, ihmismieli mukautuva ja ihmiskeho taipuva. Ihminen on tehty selviytymään elämästä ja pärjäämään hyvinkin vaikeissa tilanteissa. On usein kysymys siitä, ettei ole muuta mahdollisuutta kuin selvitä ja eräänä päivänä havaitsee eläneensä jonkin aikakauden läpi. Muutos ja sopeutuminen ovat kulkeneet koko matkan rinnalla.

Olen viime ajat valmistellut omakohtaista kirjaa matkastani dystoniassa ja etsinyt sille myös kustantajaa. Tällä hetkellä on mahdollista, että teen kirjasta omakustanteen, jos kirja ei kiinnosta kaupallista kustantajaa. Eräs kustantaja pohti minulle, että jos irrottaisi käsikirjoituksesta tuon dystoniaosion ja julkaisisi muun tarinan. Hän oli sitä mieltä, että tämä dystoniatarina kiinnostaa vain sairastovereita.

Minä uskon, että dystoniaa sairastavista kirjoitetaan vielä monta kirjaa Suomessa. Sen verran innokkaita kirjoittajia me olemme ja lukijoita riittää, vaikka ei itse sairastaisikaan dystoniaa. Uskon myös siihen, että vielä löydän dystoniaa sairastavan elämästä kertovalle kirjalleni rohkean kustantajan.

Olen luottavainen, koska niin täytyy olla tietäessään tehneensä sen minkä osaa. Kyllä elämä kantaa ja antaa mahdollisuuksia sille joka yrittää.

Tässä tarinaa viiden vuoden takaa. Kerron tässä muistojen blogissa sairastumiseni alkuajoista ja Katse vasempaan päin -blogista.

DYSTONIABLOGINI TARINA

Aloitin tämän blogin vähän yli viisi vuotta sitten. Olin saanut kesällä 2013 servikaalisen dystonian diagnoosin. Muutaman vuoden jatkuneiden oireiden jälkeen se oli helpotus, mutta lähinnä se oli kuin eksyneelle vaeltajalle reittiviitan löytyminen.

Dystonia, joka tarkoittaa lihasjäntevyyshäiriötä, eli aivojen tuottamia pakkoliikkeitä tahdonalaisissa lihaksissa, voi ilmetä monilla eri tavoilla. Minulla sen oireita olivat pään vääntyminen vasemmalle ja makuulla pään heiluminen tyynyllä edestakaisin.

Kaikki keskittynyt tekeminen,joka vaati pään pitämistä suorassa, sai pääni vääntymään sivuun. Tämän vuoksi huomasin sairauden ensimmäiset oireet ajaessani autoa, pääni lähti liikennevaloissa kääntymään itsestään vasemmalle. Oireet vaikeutuivat vähitellen ja ilmenivät sosiaalisissa hetkissä.

Työpaikalla huomasin pitäväni sormella leuastani, ettei pääni vääntyisi sivuun. Niskojen jännite oli kuitenkin niin voimakas, että keskusteluissa ääneni katosi, tai muuttui epäselväksi.

Yritin peitellä oireita, sillä en ymmärtänyt mistä oli kysymys. Huomasin valokuvista pääni siirtyneen hartioiden keskeltä hieman vasemmalle.

Kävin työterveyslääkärin vastaanotolla muutaman kerran ja yhden kerran olin myös ortopedin vastaanotolla. Kukaan heistä ei osannut sanoa, mikä sai pääni vääntymään sivuun. ”Onpas erikoinen vaiva”, totesi työterveyslääkäri. ”Mitä jos säätäisit auton istuimia”, antoi ortopedi neuvoksi.

”Miksi sinut lähetettiin minun vastaanotolleni, eikä neurologin?” Kysyi fysiatri ja kertoi, että sairauteni nimi on servikaalinen dystonia. Kerroin käyneeni jo useammallakin lääkärillä ja ihmettelin, kuinka he eivät tunteneet tätä sairautta. ”Lääkäritkin ovat vain ihmisiä”, fysiatri sanoi ja levitti kätensä tuoliin nojaten.

Hän sanoi, että tätä sairautta hoidetaan botuliinipistoksilla, jotka yleensä helpottavat lihasvääntöä, mutta eivät paranna sitä. Fysiatri kirjoitti minulle lähetteen sairaalan neurologiselle poliklinikalle ja tulosti netistä dystoniasta kertovan artikkelin. Jäin odottamaan kutsua hoitoihin.

Hoitoihin kutsua odotellessani etsin netistä tietoa dystoniasta ja luin ahnaasti jokaisen löytämäni kirjoituksen. Suurin apu minulle oli Suomi24-sivujen neurologisia sairauksia käsittelevä osio. Löysin sieltä tekstejä, joissa dystoniaa sairastavat kertoivat elämästään. 

Erityisen merkittävää minulle oli yksi kommentti, jonka oli kirjoittanut tuntematon dystoonikko. Hän kertoi, että dystonia on sairaus, jonka kanssa on opittava elämään, koska se ei todennäköisesti parane koskaan.

Hän kirjoitti, että joskus oireet ovat niin vaikeita, että voi tuntua, ettei niiden kanssa jaksa elää. Mutta jos jaksaa nuo vaikeat hetket, niin jossain vaiheessa tulevat myös paremmat hetket ja oireet helpottavat.

Minulla oli silloin, viisi vuotta sitten sellainen vaikea vaihe ja siksi nuo tuntemattoman sairaan, useita vuosia aikaisemmin kirjoittamat sanat auttoivat jaksamaan. En ole niitä vieläkään unohtanut ja olen kiitollinen tuolle ihmiselle, joka kertoi elämästään dystoniaa sairastavana.

Kukaan ei häntä kiitellyt tarinasta, keskustelu oli jatkunut muutaman kommentin verran ja päättynyt kauan sitten. Kirjoitin loppuun muutaman sanan ja kiitin saamastani avusta. Tuo teksti oli minulle kuin pulloposti autiolle saarelle joutuneelle. Ymmärsin, että tästäkin voi selvitä ja on selvitty.

Syksyllä 2013 kävin keskustelemassa neurologin kanssa ja sovimme, että saan ensimmäiset botuliinipistokseni niin pian kuin mahdollista. Kysyin neurologilta tästä sairaudesta ja hän kertoi jonkin verran.

Lopuksi hän kehotti menemään Suomen dystonia-yhdistyksen nettisivuille, siellä tiedettäisiin sairaudesta enemmän. Sillä hetkellä ymmärsin oikeasti, että dystoniassa on kysymys harvinaisesta sairaudesta.

Dystonia-yhdistyksen nettisivut löytyivätkin helposti ja pian olin kirjautunut käyttäjäksi nimimerkillä ”Harzu”. Silloin yhdistyksen sivuilla oli vielä keskustelupalsta, joka oli aktiivisessa käytössä. Kirjoitin sinne oman tarinani nimellä ”Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoivat inistä”.

Sain monta kommenttia tekstiini ja huomasin, että moni muukin on joutunut tälle ”dystoniavaellukselle”. Tuntui helpottavalta vaihtaa ajatuksia, kertoa kokemastaan ja lukea toisten, jo pidempään sairastaneiden tekstejä.

Joku kirjoitti minulle, että nyt kun olet saanut diagnoosin ja pääset hoitoihin, niin kaikki on hyvin ja elämä jatkuu. Ei se ihan niin mennyt, matka oli vasta alussa.

Pyrin jatkamaan keskustelua tuolla palstalla ja huomasin, että toisten on vaikeaa kirjoittaa kokemastaan avoimesti, mikä on ihan ymmärrettävää. Oli kuitenkin myös niitä, jotka uskalsivat ja antoivat sillä tavoin paljon tukea toisille sairastaville. Olin astunut sisään käsitteeseen nimeltä ”Vertaistuki”.

Kirjoittaminen auttoi minua niin paljon, että jossain vaiheessa päätin aloittaa oman blogin ja kertoa siinä kokemuksiani dystoniasta, sen oireista, hoidoista, hyvistä ja vaikeista hetkistä. Blogin nimeksi tuli ”Katse vasempaan päin”, sairauteni aiheuttamien oireiden vuoksi.

Ensimmäisen blogini nimi oli tuo sama, kuin dystonia-yhdistyksen keskustelupalstalle kirjoittamani esittely. En silloin tullut ajatelleeksi, että blogin nimi viittaa aika vahvasti armeijaan ja tuo monelle mieleen, että blogia kirjoittaa joku kapiainen, tai armeija-aikaansa muisteleva.

Ehdin kertoa blogistani dystonia-yhdistyksen keskustelupalstalla, ennen kuin se yhden syysmyrskyn aikoihin katosi hetkessä internetistä. Yhdistyksen tiedottaja kirjoitti minulle, että sivujen katoaminen johtui palveluntarjoajasta ja ne avattaisiin toisella vastaavalla heti kuin mahdollista.

Myöhemmin sivut avattiinkin ja myös keskustelupalsta. Jostain syystä tuo keskustelupalsta ei enää noussut siivilleen, se kuihtui ja lopetettiin kokonaan. Mielestäni se on iso puute, sillä myös avointa keskustelupalstaa mielestäni tarvittaisiin yhä.

Vaikeinta lienee se, että moni ei uskalla avautua julkisesti. Toiset pelkäävät leimautumista ja keskustelevat mieluummin suljetuissa ryhmissä. Minä olen aina pitänyt avoimesta tavasta kertoa koetusta, ehkä siksi, että sain ensimmäisen merkittävän avun avoimelta keskustelupalstalta.

Päätin silloin, että haluan tehdä oman osuuteni ja kertoa avoimesti, miten olen selvinnyt tämän harvinaisen sairauden kanssa. Päätin kertoa hyvistä ja huonoista hetkistä, hoidoista ja löytämistäni, sairautta helpottavista asioista. Viiden vuoden blogivaellus on nyt tehty ja jonkinlainen arvio varmasti paikallaan.

Hetkeäkään en kadu tämän dystoniablogin aloittamista. En pysty tässä luettelemaan niitä asioita, joita se on tuonut elämääni. Olen saanut kuulla valtavan määrän elämäntarinoita, kommentteja ja kokemuksia.

Paljon niistä tarinoista on myös kertomatta ja osa jää kertomatta, osa odottaa kypsymistä. Jotain toki kadun, sillä harvoja pitkiä vaelluksia tehdään ilman sivupoluilla käyntejä. Minulle nuo sivupolut ovat olleet kivisiä reittejä, joissa on kuljettu polvet verillä ja mustelmilla, mutta itsepähän minä matkaan läksin.

Senttiäkään en ole blogeistani rahaa saanut, eikä mielessäni ole edes sellainen mahdollisuus käynytkään. Parhaat palkinnot olen saanut ihmisiltä, joihin olen blogin avulla tutustunut. Toiset ovat jääneet nimimerkeiksi joiden kanssa hetken on jaettu kokemuksia, kevennetty taakkaa ja matka on jatkunut.

Toisista on tullut ystäviä, joita olen saanut tavata ja jutella kasvotusten. En kuulu sosiaalisen median moittijiin. Kysymys on aina lopulta asenteesta. Some on vain eräs alue, jolla voi kohdata ihmisen. Avoin sydän löytää aina toisen avoimen sydämen, joskus heti, toisinaan vasta monen erehdyksen jälkeen.

Minä olen tarinankantaja, kuulija sille, joka haluaa tarinansa kertoa, suljettu säiliö sille, joka haluaa vain keventää taakkaa. Tarinankertoja hänelle, joka haluaa viedä viestiä eteenpäin. Kukaan ei pysty olemaan kaikille kaikkea, sen olen minäkin kipeiden kokemusten jälkeen oppinut.

Mutta sielun haavat ja saadut iskut eivät saa sammuttaa sitä tulta, jonka elämä antoi. Elämä, joka teki soihdunkantajaksi.

Elämä, joka vei avoimen taivaan alle ja antoi tarinankantajan tehtävän.

Kirjoitti 2018 harzu