DYSTONIA OTTAA SELFIEN

Otimme eilen kuvat, joista sovin kuukausi sitten neurologin kanssa. 

Olen vähän yllättynyt siitä, miten arka olen varsinaisten dystonian oireita sisältävien kuvien ottamiseen.

Selfie-kuvissa yritän olla aina, niin kuin ei dystoniaa ja vääntöjä olisikaan. 

Pyrin aina katsomaan eteenpäin, vaikka pää olisi luontevimmin kohti olkapäätä.

Siitä syystä olin aluksi vähän vastaan, kun neurologi esitti kuvien ottamista.

Aika kuville oli kyllä hyvin otollinen, koska olin ollut ilman botuliinihoitoja lähes puolitoista vuotta, tarkalleen vuoden ja viisi kuukautta. 

Oireet olivat saavuttaneet mielestäni rajan, jossa ne vaikeuttivat elämääni sekä jaksamista liikaa. 

Aloittaessani botuliinittoman jakson, oli dystonian aiheuttama pään vääntö noin 30-35 astetta, eli varsin siedettävällä tasolla. 

Puolentoista vuoden jälkeen istuin neurologin penkillä ja pääni vääntyi olkapäätä kohti 75 astetta. 

Vääntö oli siinä vaiheessa jo kipua aiheuttavaa ja vaikutti kaikkeen tekemiseen.

Neurologi ehdotti kuvien ottamista ennen hoitoja ja uusia kuvia kotona kuukauden kuluttua hoidoista. 

Lääkäri otti kuvat kännykälläni ja minä lupasin ottaa vastaavat kuukauden päästä.

Kuvista botuliinihoitojen vaikutusta olisi hyvä verrata.

Eilen kuvia otettaessa totesin pääni väännön olevan nyt noin 45 astetta pään ollessa vapaasti dystonian väännössä. 

Kuvista väännön vähenemisen kyllä huomaa, onhan lieventyminen noin 30 astetta, joka tuntuu myös oloa helpottavana. 

Kovin merkittävää eroa kuvissa ei välttämättä ole, mutta kyllä eron huomaa varsinkin jos tietää jotain dystoniasta.

Servikaalista dystoniaa sairastava tietää, miten paljon elämää helpottaa pienikin lievennys oireisiin.

Huomaan kuukauden jälkeen hoidoista, että en ole vielä päässyt niin hyvään tilanteeseen, kuin mikä se oli ennen taukoa botuliinihoidoissa. 

Uskon, että seuraavien hoitojen vaikutus tulee kuitenkin parantamaan tilanteen entiselle tasolle ja toivon mukaan paremmallekin.

Vaikka vääntöjä on vielä näinkin paljon, olen kokenut saaneeni vaikuttavan avun elämääni oireiden lievenemisellä.

Tunne on vähän kuin pakkopaidasta olisi avattu pari ylintä nappia. 

Vapaus on aina vapautta, rajoitettunakin. 

Myös pään liike, esimerkiksi tätä blogia kirjoittaessa, on hieman lieventynyt. 

Vasen käsi yrittää pitää päätä suorassa, vaikka jatkuvasti sivulle kääntyvä pää aiheuttaakin heiluriliikkeen.

Olen hyvin kiitollinen tästä avusta, jonka olen botuliinihoidoista saanut. 

Pitkä tauko opetti minulle lievempäänkin helpotukseen liittyvän elämänvoiman. 

Se on tunne kuin jokin olisi irronnut ja avannut ikkunan raikkaan tuulen puhaltaa.

Olen pystynyt jatkamaan jo välillä tauolle jättämääni lenkkeilyäkin. Hölkkään matolla noin 4-5 kilometriä rauhallisella vauhdilla. 

Kuuntelen usein äänikirjaa tai musiikkia, joskus keskityn vain juoksuun. 

Huomaan usein, että ajatukset juoksevat liikunnan mukana ja uudet polut avautuvat mielessä.

Olen käynyt myös muutaman kerran metsässä sienestämässä ja löytänytkin varsinkin kanttarelleja ja suppiksia. 

Syksyn ehdottomia huippuhetkiä on sienistä valmistettu, kermainen, sulatejuustolla höystetty suppilovahvero- tai kanttarellikeitto.

Olen tällä hetkellä dystonian suhteen vaiheessa, jossa olen oppinut elämään näillä oireilla. 

En vaadi enempää. Hyväksyn sen totuuden, että kannan tätä sairautta maaliin asti.

Pidän kuitenkin sydämessäni toivon ovea auki jopa paranemisen mahdollisuudelle. 

Elämässä on niin paljon vastuksia, hyvin vaikeita sairauksia, pysäyttäviä asioita. 

Niiden edessä tuntee itsensä pieneksi ja avuttomaksi.

Oma tilanne asettuu oikeaan suhteeseen kuullessaan miten vaikeita asioita ihmiset käyvät läpi.

Tämä minua kohdannut dystonia on kuitenkin kaikkine kipuineen ja vääntöineen vielä siedettävissä.

Huomaan vieläkin, että minussa asuu se sama pikkupoika, josta kerroin kirjassani TUNTEMATON DYSTONIA - Vääntynyt elämäni.

Asemaperän poika, joka illalla tajusi sairastavansa isorokkoa ja aamulla huomasi parantuneensa siitä.

Se pikkupoika ryntäsi ulos, juoksi alas veturitallin rinnettä ja kiljui riemusta.

Ehkä jonain aamuna, vielä kerran teen niin.

torvinenharry@gmail.com