KILTTI NEUROLOGINEN SAIRAUS

 

Maalaus Marja Kesti-Torvinen©

Otsikon teksti on erään lääkärin arvio dystoniasta dystoniaan sairastuneelle. Hänelle dystonia on aiheuttanut vääntöjen mukana kaularangan diskuprolapsin eli välilevyn pullistuman kaksi kertaa. Tämä kiltti sairaus on sitten ystävällisesti levinnyt myös selkään, käsiin ja jalkoihin. 

Näin kirjoitti eräs lukijani joitakin aikoja sitten. Luen hänen tarinaansa ja pysähdyn välillä katselemaan ulos. On keskikesä, mutta harmaa ja tuulinen aamu. Pohjoistuuli tuivertaa koivujen ja haapapuiden latvoissa levollisesti humisten. En lähtenyt kalaan, vaikka eilen aioinkin, koska silloin oli vielä hellepäivän ilta ja tyyni sää.

Avasin herättyäni puhelimen ja ajattelin kirjoitella jotain. Yritin etsiä asentoa, jossa pystyisin kirjoittamaan, mutta tällä hetkellä se on vaikeaa ja vaatii jonkinlaista solmuun menemistä. Lopulta otin vanhan pädini ja avasin sen, koska isommalle ruudulle sormi osuu useammin kohdilleen. Löysin myös asennon, jossa kirjain kerrallaan voin edetä ja kerätä sanoja ja lauseita.

Silmiini osui lukijani kirje parin vuoden takaa. Hän antoi luvan kirjoittaa tarinastaan vaikka omalla nimellä, mutta se ei ehkä ole tarpeen, koska tarina on sellainen, että siihen voi samaistua paremmin ilman nimiä. Olen usein huomannut, että tarinan ydin menee joskus lukijalta tai kuulijalta ohi, kun hän alkaa pohtia nimeä tarinan edessä.

Lukijani kirjoitti elämästään ja kertoi haluavansa tilata kirjoittamani Tuntematon dystonia -kirjan, joka kertoo tästä viheliäisestä sairaudesta. Siinä samassa yhteydessä hän kertoi tuon otsikon lauseen lääkärin suusta. ”Kiltti neurologinen sairaus”, on eri muodoissa sanottuna, kuin ilmaan päästettynä ajatuksena tai vertauksena eri tilanteissa läsnä. Ikäänkuin tietona, että eihän tämä tauti edes tapa.

Ehkä dystonia ei tapa, mutta jos sairastut rankkaan liikehäiriösairauteen nuorena, voi edessä olla loppuelämän kidutus ja lopulta me kuolemme kaikki. Tällä tarkoitan, ettei tämän sairauden vähättely vertailemalla ole reilua, ja ehkä se onkin tapa ohittaa asia puhumatta siitä. Dystonia on yksi hankala sairaus toisten joukossa, ei enempää tai vähempää. Kukapa oikeasti haluaisi parantumattoman sairauden, edes tällaisen ”kiltin”.

Lukijani kertoo olleensa myyjänä kassalla käsien alkaessa vapista jostain syystä. Toisinaan kolikot putosivat kädestä ja pomppivat kilisten lattioita pitkin. Kassajonosta kuului letkauksia nuorista myyjistä, jotka eivät edes arkena malta olla ilman viinaa ja tulevat krapulassa töihin. Lopulta hän alkoi kertomaan sanojille, että myös nuorella voi olla vapinaa käsissä ilman krapulaa. Lopulta tieto meni perille ja hän sai tehdä työtään vähemmällä huomauttelulla.

En kirjoita näitä tarinoita tai blogeja saadakseni sääliä itselleni tai toisille. Olen vain huomannut hetkestä hetkeen, päivästä päivään ja vuodesta toiseen, että dystonian mainitseminen pyöristää huulet lähes jokaiselta kuulijalta. Siitä syystä yritän omalta osaltani lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta, joka todellakin lääkärienkin tasolla on välillä tuntematon sairaus.

Olen innokas lukija ja aina yhtä kiinnostunut, jos kyseessä on aito tarina. Hyvä ja innostava tarina ihmisestä, joka omilla oivalluksillaan, toisten avulla, neuvoilla tai hoidoilla on selvinnyt elämässä vaikeasta tilanteesta tai sairaudesta saa minusta aina lukijan tai kuulijan. 

Me kaikki täällä elämme omaa selviytymistarinaamme ja tuomme tapamme selvitä jotenkin esille. Toiset sen kertovat, jotkut maalaavat, eräät puhuvat ja näyttelevät, kertovat vaikka vaikenemalla. On niin monta tapaa selvitä siitä, minkä elämä on eteen haasteena heittänyt. Mikä se tapa onkin, niin se on paras tapa ja mittatilaus omalle kohdalle. Tapa selviytyä sairaudesta, joka ei tapa.

torvinenharry@gmail.com