DYSTONIAHOITOJEN ALASAJO - ULLAN TARINA

”Jatkossa voit asioida terveyskeskuksessa”. Näin dystoniaa sairastavalle Ullalle kerrottiin.

Eemeli-tonttu, Ullan tunteiden tulkki

”Nyt on piikeillä käyty. Surullista, että neurologi ei ollut se tuttu ja turvallinen Harri-lääkäri”.

Näin kertoo Ulla, yksi monista servikaalista dystoniaa sairastavista Suomessa.

Hoitokäynnillä lääkäri oli kertonut keskustelleensa kahden kollegan kanssa. 

Yhteisesti he olivat tulleet siihen tulokseen, että koska pistokset eivät anna kunnolla vastetta, niin botuliinihoidot lopetetaan.

”Jatkossa voit asioida terveyskeskuksessa”, Näin Ullalle kerrottiin.

Terveyskeskuksen lääkäri voi konsultoida neurologia, jos on tarvetta kysyä dystoniaan liittyvistä ongelmista.

Näin Ulla kertoi saaneensa "potkut" dystonian hoidoista Oysin neurologisella poliklinikalla.

Hänelle sanottiin, että uutta aikaa ei enää varata.

"Neurologi vetosi siihen, että hoidoissa on jo kokeiltu kahta eri botuliinia", Ulla kertoo.

"Neurologi kysyi vielä, että annetaanko nyt piikit?":

"Kyllä”, sen takia olen tänne 100 km:n päästä tullut”, Ulla oli sanonut.

Mielessään Ulla ajatteli, että tässäkö tämä kuusitoista vuotta kestänyt kamppailu dystoniaa vastaan oli.

Hän olisi toivonut vähän tarkempaa "syyniä" ennen potkuja. 

Lääkettä, fysioterapiaa, itsenäisesti kotona tehtäviä liikesarjoja, niitä joita oli vointinsa mukaan kotona tehnyt.

Näilläkö tulisi tuloksia, pärjäisi elämisen arjessa.

Ulla olisi toivonut edes vasta-ainemittausta, että selviäsi, onko hän tullut immuuniksi botuliinille.

Elämänura kirjastonhoitajana oli ollut Ullan toiveammatti.

Hänellä todettiin imusolmukesyöpä 1995. 

Sairaus uusiutui 1999, jolloin hänelle tehtiin kantasolujen siirto.

Sytostaatti- ja sädehoidot olivat rankkoja.

Servikaaliseen dystoniaan Ulla sairastui 2008.

Hän ei itse alussa huomannut eikä edes tiennyt mistään dystoniasta. 

Uimahallissa käydessään, saunan lauteilla kaverit kerran kysyivät, että ”miks' Ulla sun pää on aina kenossa”.

Pää kääntyi aina vasempaan, mutta kipuja ei ollut, ehkä siksi hän ei ollut huolestunut oireesta.

Ulla meni  neurologi Outakosken vastaanotolle Oulun diakonissalaitokselle ja sai heti diagnoosin.

Samalla tuli lähete Oys:n neuron polille.

Niin alkoivat botuliinihoidot.

Seuraavalla kerralla uimahallilla hän kertoi käyneensä lääkärissä.

"Nyt minulla on hieno diagnoosi. Se on servikaalinen  dystoonia" hän kertoi.

Lauteilla istuvat kaverit hämmästelivät. 

"Anteeks, siis mikä?"

Vuodesta 2008 tähän päivään Ulla kävi 16 vuotta säännöllisesti piikeillä. 

Hän saikin lievitystä dystoniaan. 

Kunnes tällä viimeisellä kerralla hoidot päättyivät.

Ullan  botuliinihoidot päätettiin lopettaa. 

Jatkossa tulisi olla terveyskeskukseen yhteydessä.

"Sieltä voidaan konsultoida neurologia" , Ullaa evästettiin. 

Syyksi kerrottiin, että koska botuliinihoidot eivät auta, niitä on turha jatkaa.

Ulla tahtoisi jatkaa  hoidoissa.

Hän haluaisi saada tukea ja neuvoja neurologilta selvitäkseen edes jotenkuten arjen haasteissa.

Ullan miehellä on Alzheimerin tauti ja Ulla on hänen omaishoitajansa. 

Omaishoitajuus kysyy huolenpidon lisäksi voimavaroja. 

Se on raskasta mutta rakasta.

Omaishoitajat ovat yhteiskunnan selkäranka.

Ulla tarvitsisi hyvää asiantuntevaa hoitoa ja botuliinipiikeistä ĺievitystä sairauteensa.

Ullan terapiaa on Eemeli-tonttu, jonka kautta hän kertoo pikku tarinoita. 

Tarinat ovat katsottavissa ja luettavissa facebookissa.

Niissä Ulla pohtii huumorin avulla elämää ja kaikkea ympärillä tapahtuvaa.

"Luovuus, huumori ja hulluus" on Ullan motto.

torvinenharry@gmail.com

AJETAANKO DYSTONIAN HOITOJA ALAS JULKISESSA SAIRAANHOIDOSSA

Yhteiskunnan sivistys mitataan sillä, miten se kohtelee heikoimpia jäseniään.

Dystonian hoitojen alasajo vaikuttaa nyt silkalta tosiasialta monissa sairaaloissa.

Osassa julkisia terveydenhoitopalveluja ollaan lakaisemassa potilaita terveyskeskusten maton alle. 

Osan toivotaan hakeutuvan yksityisen puolen neurologeille, vaikka tiedetäänkin, että niihin ei kaikilla ole varaa. 

Osa hoidetaan muuten hiljaisiksi. 

Varsinkin vanhempi väki, joka on sairastanut dystoniaa vuosikymmeniä unohdetaan mieluusti sinne maton alle.

Botuliini on kallis aine ja dystoniaa sairastavia sen verran paljon, että jossain raksuttavat säästöjä etsivien leikkurien laskimet. 

Ilmeisesti ajatellaan niin, että koska hoito ei paranna, niin se voidaan lopettaa. Ei oteta huomioon, että pienikin lievennys oireisiin voi olla ratkaiseva apu jaksamiseen. 

Tänä päivänä yhteiskunnassa on meneillään aika, jossa kaikesta etsitään leikattavaa.

Nyt on ilmeisesti huomattu, että ”hiljainen kansa”, dystoniaa sairastavat, on hyvä säästökohde. 

Säästyy kalliita neurologien aikoja muuhun käyttöön ja säästyvät arvokkaat botuliinit.

Olen itse kokeillut ilman botuliinihoitoja elämistä, koska hoidot eivät parantaneet kokonaan dystonian oireita. Ne antoivat kyllä osittaisen lievennyksen, joka auttoi jaksamaan.

Halusin kuitenkin kokeilla taukoa hoidoissa ja puolitoista vuotta ilman botuliinia auttoikin näkemään oireiden lieventymisen antaman avun elämään.

Ilman botuliinia sujui vuosi suhteellisen hyvin, mutta siitä eteenpäin oireet alkoivat vaikeutua. 

Lopulta tilanteeni ja oireet kävivät niin hankaliksi, että pääni vääntyi sivulle 70 astetta.

Vääntö vaikeutti kaikkeen, niin kuin voi kuvitella, jos itse kokeilee elää vaikka viikon verran pää olkapäätä vasten kääntyneenä. 

Kaiken lisäksi se vaikutti henkiseen jaksamiseen. 

Eräs tuttu tokaisikin minulle, että ”näytätpä surkealta”.

Tosiasia oli, että tunsin myös samoin. Niinpä päätin lähteä uudelleen piikeille.

Sain botuliinipiikit runsas kuukausi sitten ja piikit toivat lievennyksen oireisiin. 

Pääni tekee yhä heiluriliikettä, varsinkin jotain tehdessä, niin että pään tulisi olla suorassa. 

Esimerkiksi kirjoittaessani tätä blogia. 

Pääni vääntyy nyt noin 45 astetta ja tasapainoni on yhä jonkin verran heikko.

Kuitenkin juuri tuo lievennys on tehnyt elämästäni elämisen arvoista. 

Olen hyvin kiitollinen tästäkin lievästä helpotuksesta. 

Minun ratkaisuni oli mennä yksityislääkärin vastaanotolle. 

Mielestäni lähes sama hoito olisi voitu antaa myös julkisella puolella, jos olisi haluttu. 

Botuliinia ei kuitenkaan suostuttu pyynnöistäni huolimatta vaihtamaan. 

Yksityisellä neurologilla olen saanut pyytämääni botuliinia ja yksilöllistä hoitoa.

Olen saanut ratkaisevan lievennyksen oireisiini. 

 

Ymmärrän, ettei läheskään kaikilla ole mahdollisuutta mennä yksityiselle neurologille.

Ei, vaikka systeemi selkeästi ajaa nyt sellaisiin ratkaisuihin. 

Minunkin on säästettävä ja kieltäydyttävä monista asioista, että voin käydä yksityisellä neurologilla. 

Kuitenkin jaksamisen vuoksi on helpompi olla vaikka nälissään kuin kestää dystonian oireita.

Painoni on pudonnut puolen vuoden aikana kuusi kiloa, joten tämähän on kyllä yksi tapa laihtua.

 

Botuliinipistoksista ei saa luopua, vaikka vaste olisi vähäinen. 

Se vähäinenkin lievennys voi olla juuri ratkaiseva, joka auttaa jaksamaan. 

Uskon, että tämän kaiken taustalla on tämän hetken lyhytnäköinen linja yhteiskunnassa, kaikkien menojen leikkaukseen tähtäävä toiminta. 

Miksi aina leikkausten koura iskee heikoimpiin kipeimmin.

Sieltä aina otetaan, mistä helpoiten irtoaa, siksi heikommilta viedään ensin. 

Kuitenkin yhteiskunnan sivistys mitataan sillä, miten se kohtelee heikoimpia jäseniään.

 

Nyt olisi aika vaatia botuliinihoitoja, vaikka vaste olisi vähäisempi. 

Se voi kuitenkin olla ratkaiseva apu. 

On syytä käyttää kaikki yhdenvertaisuuslain suomat mahdollisuudet, etteivät hoidot vähenisi tai lakkaisi. 

 

Dystonia on vaativa sairaus lääkäreille hoidettavaksi ja vaatii paljon tietämystä. 

Kuitenkin potilaan heittäminen pois hoidoista pelkästään terveyskeskuksen kontolle, on vastuutonta. 

Siitä tulisi tehdä ilman muuta valituksia valvoville viranomaisille.

Onko rakas Suomi taantumassa pitkäaikaissairaiden saattohoitomaaksi.

 

Tiedän, että esimerkiksi Liikehäiriösairauksien liiton tapa toimia, on vaikuttaa enemmänkin taustalla, kuin tuoda epäkohtia julkisesti esille. 

Tapa on varmasti sivistynyt, mutta kun se ei näytä auttavan, niin olisiko aika nostaa kissa pöydälle. 

Jotain näkyvääkin dystonian kattojärjestöt voisivat tehdä ja tuoda julkisesti esille myös epäkohtia.

Niitä on nyt ilmennyt liian paljon. 

Tämä hätähuuto siksi, etteivät heikoimmat taas ajautuisi unohduksiin.

Hiljaisiin huoneisiin uupumaan pois.

Sehän olisi leikkaajille käypä hoito.

torvinenharry@gmail.com